L'ALICE I NOSALTRES

Avui publico la tercera entrada en tres dies. Sembla que, després de més d'un mes de no publicar res, ara tingui pressa o m'hagi agafat una mena de bulímia que em fa devorar entrades una darrere l'altra. Tampoc no és això. Són circumstàncies: una observació que requereix un comentari complex, un llibre acabat de llegir... I també, afortunadament, la disponibilitat de temps que, gràcies als transport que hem contractat, em permet de fer-ho. Potser ara torno a estar un temps llarg sense publicar res més, o no, ves a saber. Tot depèn dels fets i de les circumstàncies. En tot cas, cadascú al seu ritme. Jo escriuré quan em sembli necessari i vosaltres llegiu quan us vingui de gust. Un advertiment: el llibre que comento, a efectes comparatius, l'he llegit com aquell qui diu d'una tirada, sense prendre notes ni res semblant. És possible, per tant, que m'hagi deixat aspectes o detalls importants que revelarien una segona lectura més atenta, o que alguna dada no sigui del tot precisa. Si és així, me n'excuso, però, des que l'he llegit, m'ha donat peu a un seguit de reflexions, que són les que aboco aquí, amb ànim de compartir-les amb vosaltres. Si n'hi ha d'altres, ja sortiran més endavant, o potser les traureu vosaltres mateixos, si us animeu a llegir el llibre. El blog està a la vostra disposició, com sempre.


Ja fa temps que em vaig referir, de passada, a una pel·lícula, Alice, que presenta el cas d'una professora de Harvard que és diagnosticada d'alzheimer prematur. La pel·lícula va adquirir una certa notorietat, no només pel tema, sinó per la magnífica interpretació de la protagonista, Julianne Moore, que li va valer l'Oscar ara fa dos anys. La pel·lícula -suposo que ja ho devia dir, em fa mandra buscar-ho- no em va agradar gaire. Tant les situacions com els personatges se'm van fer molt esquemàtics.

No recordo per què, fa un parell de setmanes, hi vaig tornar a pensar, i vaig tenir curiositat per llegir el llibre en el que es basa la pel·lícula, Still Alice, de Lisa Genova, doctora en Ciències Neurològiques per la Universitat de Harvard. Vaig comprar l'edició castellana (Genova, Lisa, 2010, Siempre Alice, Ediciones B, Barcelona) i me'l vaig llegir en un parell de dies. Siempre Alice, formalment, és una novel·la on s'expliquen els primers símptomes i els dos primers anys de desenvolupament de la malaltia d'alzheimer d'un professora de neuropscologia, especialitzada en temes de llenguatge, de la Universitat de Harvard, Alice Howlland, de cinquanta anys quan comença la novel·la. Tot i ser una obra de ficció, el llibre està molt ben documentat i es basa en l'experiència real de casos d'alzheimer prematur. En cap moment es pretén que sigui un biografia, però s'entén que el personatge d'Alice s'inspira en algú i s'enriqueix amb experiències d'altri. Literàriament, la novel·la no té massa interès, però la visió dels diferents topants i evolució de l'alzheimer prematur és força rica i molt més matisada que a la pel·lícula. S'entén molt més bé tant la temporització com la lògica dels diversos personatges. Sorprèn que el llibre esdevingués un veritable best-seller. No hi ha tantíssima gent amb alzheimer prematur. Segurament es deu a una preocupació envers aquesta malaltia que, en deixar de ser vista com una cosa exclusiva de la vellesa, esdevé particularment angoixant, perquè saps que tens la partida perduda abans de començar i que aniràs pagant el peatge progressiu d'anar-te allunyant de tu mateix i del món que t'envolta. Potser representa la troballa, també, d'una mena de suspens inèdit. No ho sé.

Per a mi ha estat una lectura d'especial avidesa perquè, òbviament, em suposava un referent continu per a la nostra situació. Una dona de cinquanta anys, professora universitària, socialment activa, casada amb un altre professor universitari, que comença a tenir oblits i desorientacions que la portaran a un diagnòstic d'alzheimer... És pràcticament la història de la meva dona. Per això he pensat que valdria la pena fer, ni que fos sumàriament, una anàlisi comparativa dels dos casos, per observar similituds i diferències que ens ajudin a entendre l'alzheimer prematur. A efectes expositius, li posaré un nom fictici a la meva dona, per no haver de repetir sempre la mateixa expressió. Així, seguint la  lògica del blog, en aquesta entrada, l'anomenaré com la dona, morta prematurament, d'Alois Alzheimer, Cecilie, que va finançar en part les seves recerques. 


Estructuralment, la situació contextual de l'Alice i la meva Cecilie tenen punts en comú i divergències. Totes dues són dones universitàries que passen de poc la cinquantena quan comencen a notar els primers símptomes de la malaltia, que, per la mateixa raó, totes dues relacionen inicialment amb la menopausa, encara que els primers exàmens mèdics de seguida apunten en una altra direcció. Totes dues són docents i investigadores, si bé en disciplines diverses, tot i que, mentre l'Alice és una professora consolidada de la primera institució acadèmica nordamericana i una autoritat mundial en el seu àmbit, la Cecilie treballa en institucions universitàries i parauniversitàries diverses, amb contractes precaris, i no s'ha arribat a consolidar, sobretot com a investigadora, malgrat que, anys enrere, prometia molt. Potser, sense saber-ho, estàvem davant de les primeres i silencioses manifestacions de l'alzheimer. Tant l'una com l'altra estan casades amb professors universitaris, John i Alois -o sigui jo-, consolidats, també de disciplines diverses, que treballen en institucions de prestigi dels seus respectius països, encara que, en termes globals, la valoració d'una i altra institució siguin incomparables. La vida matrimonial de totes dues es tranquil·la i satisfactòria i la situació econòmica (salvant també les grans diferències de nivell de vida entre un i altre país) podríem dir que també.



Una primera gran diferència que sobta és que l'Alice controla molt directament tot el seu procés, fins i tot és reticent a que John assisteixi a les visites amb el neuròleg, o l'acompanyi perquè no es perdi. En canvi, Cecilie, cedeix de seguida el control de tot plegat en mans d'Aloís. Totes dues són plenament conscients de l'evolució que els espera i de com ha d'acabar la malaltia. Saben, fins i tot, que només hi poden lluitar fins a cert punt, per alentir-ne moderadament la progressió, però, tot i així, Alice s'entesta a mantenir la seva activitat habitual tant com li és possible i a lluitar en tots els fronts, fins i tot l'exercici físic, al qual dona molta importància. Cecilie renuncia a la seva activitat habitual, es deixa cuidar i gaudeix tan com pot de tots els estímuls que li pot oferir la vida i que progressivament es van reduint. Rebutja del tot l'exercici físic i qualsevol esforç, llevat de l'Hospital de Dia, on fa estimulació cognitiva i altres tasques de manteniment. Aquesta és una altra diferència important: l'Alice no compta amb recursos públics de cap mena i, de privat, només visita -ella, pel seu compte- una residència, que, en l'estat inicial en què es troba, lògicament l'espanta. Per la resta, aconsegueix muntar, amb l'ajut d'una treballadora social, un grup de malalts d'alzheimer prematur, que es troben a casa de l'un o l'altre. Vaig pensar que era un bon recurs, però, en definitiva, la Cecilie compta amb tots els companys de l'Hospital de Dia, que potser fan una mica aquesta mateixa funció. Al capdavall, el que valora més l'Alice del grup que crea és l'amistat que s'estableix entre ells. I és que, i en això també coincideixen Alice i Cecilie, ho acusin amb més o menys intensitat, totes dues es van quedant progressivament soles, aïllades. Per als amics i companys de tota mena es fa difícil tractar amb elles. Això és un fet progressiu que amb la Cecilie hem viscut molt clarament i que, en el cas de l'Alice, també es remarca expressament.


Un altre aspecte molt important i diferencial és la família, els fills. La Cecilie no té fills propis. l'Alice sí, dues noies i un noi, tots ja adults. La filla gran està casada amb un advocat, treballa i es vol quedar embarassada; el fill és metge cirurgià i la filla petita és la que té la vida més desordenada, vol ser actriu i al principi tenen una relació conflictiva, encara que finalment serà la seva principal cuidadora i entrarà a la universitat per estudiar art dramàtic i s'estabilitzarà. Amb la família d'origen, pares i germans, no s'hi pot comptar, en un cas perquè són tots morts i en l'altre perquè viuen en una altra ciutat i no s'impliquen en la situació. El tema dels fills introdueix dues qüestions molt interessants. D'una banda la diversificació dels cuidadors. Tot i la voluntat d'independència de l'Alice, progressivament és més dependent dels cuidadors. El seu marit està disposat a ocupar-se'n fins a cert punt -en cap moment vol deixar la seva feina, ja ho veurem-, però, si no hi és ell, sempre es pot comptar amb un o altre fill. En el cas de la Cecilie el cuidador únic i a plena dedicació és el marit, si bé això es compensa amb la disponibilitat de recursos públics, de moment l'Hospital de Dia. Cap de les dues situacions és ideal. En canvi, seria perfecta la suma de les dues, però no es dona. Els fills, d'altra banda, comporten un important problema. La transmissió de la malaltia. Pel que diuen, l'alzheimer prematur és molt majoritàriament d'origen genètic. Per tant, els fills tenen el cinquanta per cent de possibilitats de desenvolupar-lo. Això no és cap problema per a la Cecilie, perquè no té fills biològics. Per a l'Alice, en canvi, constitueix un greu maldecap. Quan ho parla amb els fills, dos d'ells, la filla gran i el fill, decideixen fer-se les proves genètiques, mentre que la filla petita, l'actriu, no. El fill, el metge, dóna negatiu, però la filla gran, la que vol quedar embarassada, dóna positiu: tindrà alzheimer i el pot transmetre als seus fills amb un cinquanta per cent de possibilitats. Finalment opten per la fecundació in vitro -tampoc no havia aconseguit quedar embarassada de manera natural- i manipulen els embrions per assegurar-se que no es produirà la temuda mutació. L'Alice pot arribar a conèixer els seus néts, tot i que, a diferència de Cecilie -que s'hi torna boja-, no ha mostrat cap interès particular per les criatures.


Això és indici d'un altre aspecte que m'ha xocat molt per la gran diferència entre l'Alice i la Cecilie. L'Alice canvia poc el seu caràcter. La malaltia la fa tornar més callada i més esquerpa, és clar. Però no apareix en cap moment un fenomen que, fins ara, ha estat vital per fer portadora la malaltia de la Cecilie: l'agnosognòsia. Ella és tothora conscient de la malaltia i de la seva gravetat. arriba a programar el suïcidi, que, òbviament, quan arriba el moment, ja no és capaç de dur a terme perquè no entén ni aconsegueix recordar les seves pròpies instruccions. La Cecilie, en canvi, no és conscient de la seva malaltia, ella sempre està "bé" i gaudeix de les coses de les que pot gaudir, sense cap enyorança tampoc de les que ja no pot fer (o quasi), i de les que, altrament, tampoc no es parla. Té un acusat sentit de l'humor, una de les tasques en què inverteix més temps l'Aloís és a fer-la riure. Amb un humor cada vegada més barroer i primari, no cal dir-ho, però tant se val si la fa feliç. La impressió que deixa la història de l'Alice, en canvi, és de lluita i angoixa. En el cas de la Cecilie, la lluita i l'angoixa hi és, però només per part dels que l'envolten, singularment l'Aloís.


Potser aquestes diferències d'estat d'ànim es deguin, en tot o en part, a la medicació. És curiós -i simptomàtic del poc que s'ha avançat en aquest camp- que tant l'Alice, al 2007 -any de publicació de la primera edició de la novel·la en anglès-, com la Cecilie el 2017, prenen la mateixa medicació bàsica: Aricept (donepezil) i Memantina (Nemenda), més algun complex vitamínic i alguna medicació per afavorir la funció cardiovascular. L'Alice pren Adiro i la Cecilie Simvastatina. Totes dues tenen al·lucinacions, però -i això m'ha estranyat- només la Cecilie pren un antipsicòtic, la Quetiapina. La diferència fonamental, quant a la medicació és que la Cecilie pren també un antidepressiu, concretament un inhibidor de la recaptació de la serotonina i de la norepinefrina (o noradrenalina), la Venlafaxina. És interessant perquè, en una revisió rutinària, la neuròloga de l'Hospital de Dia li va rebaixar la dosi de Venlafaxina a la meitat. Al cap d'un temps va començar a mostrar tristesa, disgust i irritabilitat, que van percebre, tan les professionals de l'Hospital de Dia com jo. Consultat el seu neuròleg principal, va dir que li restituíssim, paulatinament i segons els resultats, la dosi que prenia. Ho hem fet i ha recuperat l'estat d'ànim i l'humor. Tot li fa gràcia. La pregunta surt sola: És útil l'ús d'antidepressius per millorar l'estat d'ànim dels malalts d'alzheimer, per afavorir potser fins i tot l'agnosognòsia i el sentit de l'humor? Perquè, si és així, i atès el caràcter progressiu i irreversible de la malaltia, sempre que l'estat de salut ho permeti (la Cecilie, a part de l'alzheimer està molt sana), potser s'hauria de contemplar com un important coadjuvant terapèutic de manera general.


També passen, l'Alice i la Cecilie, per les mateixes proves diagnòstiques i per assaigs clínics molt similars, amb la mateixa diana terapèutica (evitar la proliferació de plaques de proteïna beta-amiloide) i amb el mateix resultat: fracàs de l'experiment i cancel·lació de l'assaig. I apareix igualment la idea entre els neuròlegs de canviar la diana terapèutica i apuntar cap a la prevenció, el tractament de subjectes pressimptomàtics. El que torna a ser curiós -i en certa manera preocupant- és que això que, a la novel·la, succeeix als Estats Units el 2007, es reprodueix aquí gairebé una dècada després... I també que, en tot aquest temps, pel que sembla, no s'ha avançat massa gens en l'àmbit de la recerca per a la comprensió i tractament de la malaltia.


Quan vaig veure la pel·lícula, vaig sentir una gran antipatia envers la figura i l'actitud del marit, el John. Un cop llegida la novel·la, el meu punt de vista respecte a ell és molt més comprensiu. D'una banda, l'actitud individualista de l'Alice, combinada amb grans perspectives i exigències respecte a ell, de les que pràcticament ni ell mateix arriba a ser conscient, no faciliten una implicació activa, i molt menys protagonista, del John en el problema. A més a més hi ha els fills, que tenen també la seva pròpia relació amb l'Alice. El contrast amb el cas de l'Aloís és molt notable. La Cecilie no només es deixa completament en les seves mans, amb la qual cosa l'Aloís adquireix una responsabilitat que l'Alice sovint li nega al John, sinó que l'Aloís està sol. Tret dels recursos assistencials, no pot delegar en ningú la seva responsabilitat total de cuidador. En un altre sentit, les posicions acadèmiques del John i l'Aloís són, conjunturalment, molt distants. Cap dels dos no ha de patir per la seva feina, ni és qüestionat, però el John es troba en un moment d'efervescència en l'àmbit de la recerca contra el càncer i, en un moment determinat, en ple desenvolupament de les primeres fases de l'alzhaimer de l'Alice, rep l'oferta de dirigir un important laboratori a Nova York. John pretén que l'Alice i ell es traslladin a Nova York, però l'Alice s'hi nega en rodó. De fet l'Alice esperava que el John agafés un any sabàtic per passar-lo amb ella. John decideix acceptar l'oportunitat que representa el càrrec que li ofereixen a Nova York, tot i que aquest tema queda difús al final de la novel·la. Sigui com sigui, a John, a qui s'ha relegat des del principi a una posició subalterna, se li demana que abandoni la seva vida professional per dedicar-se exclusivament a l'Alice, que, en canvi, no accepta la possibilitat de construir una nova rutina, al seu costat, a Nova York. El cas d'Aloís és completament diferent. La seva situació acadèmica i el seu compromís amb la recerca no és ni molt menys tan rellevant. Entre altres coses perquè la precarietat de la universitat on treballa l'obliga a assumir una càrrega docent que permet poques alegries. D'altra banda, els estudis on imparteix la docència han anat agafant des de fa uns quants anys una deriva populista i molt condicionada per posicionaments ideològics que no li agrada. Ja fa temps que s'ha refugiat tot el més possible en un màster d'especialització professional on se sent més còmode. A més a més, Aloís, que deu ser uns deu anys més gran que John, des de fa un temps ençà, li ha estat donant voltes a la possibilitat de prejubilar-se i dedicar els propers anys a atendre les invitacions rebudes per moltes universitats estrangeres, amb temps per fer-ho bé i gaudir-ho -cosa que, fins ara, només podia fer en viatges llampec i, per tant, evitava-, i dedicar-se també a escriure. Té molt de material acumulat sobre els temes que treballa, del qual n'hauria de sortir, com a mínim un llibre, o més. El fastigueja també haver de publicar articles, preferentment en anglès, en revistes amb un alt índex d'impacte científic per justificar la seva activitat. Així, doncs, Aloís ja està mentalment una mica enfora de la universitat i, quan Cecilie posa a les seves mans el timó de la seva vida estroncada per l'alzheimer, l'accepta amb naturalitat i sense reserves. Per amor i per responsabilitat, sí, però també sense cap trencament traumàtic amb grans expectatives acadèmiques o professionals. No hi ha opció, tampoc hi ha ningú més que pugui fer-ho. I ell, a més a més, està acostumat a viure la seva vida assumint nous reptes i grans canvis periòdics. Aquest no és el canvi que ara hauria desitjat, és clar, però segurament li és més fàcil d'assumir-lo que a segons qui. En tot cas, l'actitud de l'Alice no és l'actitud de la Cecilie, això és clar. I la situació del John tampoc no és la situació de l'Aloís.


Quan s'acaba el llibre, ens deixa sense conèixer les posteriors fases i el desenllaç de la vida de l'Alice. Es troba a faltar una segona part. Pel que explica, penso que la situació de l'Alice quan s'acaba el llibre i la de la Cecilie actualment són bastant equivalents. La diferència, en tot cas, és que l'evolució que l'Alice ha fet en dos anys, la Cecilie l'ha fet en quatre. És possible que els dos anys siguin fruit d'una necessitat literària de no dispersar massa els fets en el temps. Però, a mi, m'agrada pensar que, si l'empitjorament de la Cecilie ha estat més lent, és gràcies als recursos que hem posat a la seva disposició, als esforços que tant l'Hospital de Dia com l'Aloís han fet perquè es mantingués activa i estimulada i perquè, en cada moment, visqués el més intensament i feliç possible.

Aloís

RAONS I DESRAONS DE L'ADMINISTRACIÓ

La Marta, una seguidora del blog, m'ha escrit un comentari a l'entrada anterior, que li agraeixo. Lamenta la manca de sensibilitat de l'administració. És veritat, i és una qüestió sobre la que he pensat molt sovint. Una qüestió complexa, al meu parer, perquè hi ha aspectes en els quals l'administració funciona correctament, o els seus criteris són comprensibles, encara que et perjudiquin, però d'altres que no. Li volia contestar a la Marta el seu comentari, però, com que el tema és llarg, m'estimo més dedicar-li una entrada específica, que arribarà a tothom.

El primer que sorprèn de l'administració en aquests casos és que, només per determinar els drets del malalt, hi ha tres barems diferenciats, que depenen d'organismes diversos. El grau d'invalidesa depèn del Ministerio de Empleo y Seguridad Social. El grau de dependència depèn del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat. Els serveis als qual es té dret, segons el grau d'invalidesa, depenen d'un Consorci de Serveis Social format per l'Ajuntament i la Generalitat. I encara el grau de discapacitat depèn també del Departament de Treball, Afers socials i Família de la Generalitat de Catalunya. L'Hospital de Dia és un centre col·laborador de l'Institut Català de la Salut, del qual depenen també, lògicament, tots els assumptes sanitaris, des del metge de família fins al neuròleg. Els assajos clínics depenen de cadascun dels centres de recerca on es realitzen i de les empreses farmacèutiques que els financen. Què fan i com ho fan, en aquests casos, els diversos organismes implicats?

El Ministerio de Empleo y Seguridad Social, d'acord amb els informes mèdics que sol·licita i la història de vida laboral, fixa si es té dret a pensió d'invalidesa, el grau d'invalidesa, i, en consonància, l'import de la pensió a percebre. A la meva dona, inicialment, li van reconèixer la invalidesa total permanent i, per tant, el dret a pensió. La pensió que resultava de la seva vida laboral era miserable, quatre-cents euros i escaig, no perquè no hagués treballat tota la vida, sinó perquè sempre havia treballat amb els contractes més precaris existents (molt sovint obra i servei) o, directament, sense contracte de cap mena. Com que no arribava a la pensió mínima li van apujar fins a aquest llindar, que són sis-cents i pocs euros. Aquest any passat vam demanar revisió de grau d'invalidesa. Li van reconèixer la Gran Invalidesa. I, amb la Gran Invalidesa, la pensió augmenta un cinquanta per cent, de manera que, de sis-cents euros, en va passar a cobrar nou-cents. Aquí rau la primera i greu injustícia de l'administració. En primer lloc, en la situació, en què es troba tanta gent, d'haver treballat tota la vida, però cotitzant misèries, o cobrant directament en negre. Una perversió de la realitat laboral, no atribuïble directament a l'administració, però que no es podria perpetrar sense l'aquiescència de l'Estat. D'aquí deriven tantes pensions miserables de gent que, tanmateix, ha estat tota la vida un escarràs de feina. Però hi ha un afer encara més greu, si més no conceptualment més greu. Quan es reconeix la condició de Gran Invalidesa i, per tant, es concedeix un plus per abordar la situació de dependència que comporta, aquest plus és el cinquanta per cent de la base que es cobrava, amb la qual cosa, si es cobrava poc, el plus es petit, i si es cobrava molt, el plus és gran. O sigui, que, en lloc de corregir la desproporcionalitat, s'augmenta. La meva dona cobrava sis-cents euros i, per la Gran Invalidesa, n'ha passat a cobrar nou-cents. Una persona que cobri dos mil euros, posem per cas, en passaria a cobrar tres mil. D'una bretxa de mil quatre-cents euros, passem a una altra de dos mil cent. Què vol dir? Que la segona persona necessita cuidadores i residències més fines i luxoses? Hi ha un límit, t'expliquen, en el complement. Bé, però el principi, i el resultat, és pervers.

Paral·lelament demanes el grau de dependència a la Generalitat. Triguen, triguen molt a enviar algú. Per què? Jo no ho he entès mai. Suposo que van curts de personal, però, amb una qüestió de tanta rellevància...! En tot cas, encara em costa més d'entendre que triguin després en els actes administratius. Mesos! He treballat molts anys a la universitat, com a professor i investigador i he hagut de corregir i avaluar muntanyes d'exàmens, treballs i tota mena de documents, he tutoritzat tesis, treballs de final de màster... de tot i he omplert formularis per avalar sol·licituds de beques i per optar a ajuts de recerca o per demanar avaluacions de la meva activitat de recerca o docent... I mai m'he endarrerit mesos. Es necessita displicència i mala fe per endarrerir-se mesos amb un informe quan ja es tenen les dades. Encara puc entendre que tot allò que depengui d'un calendari de cites personals s'endarrereixi. Una visita al metge, fins i tot la visita domiciliària de l'assistent social. Li pots dedicar unes hores al dia i, si tens molta gent, per força el calendari s'allarga. A mi em passava amb les tutories. I, a més a més, sempre els acabava dedicant, com els passa als bons metges o als bons assistents socials, més temps del que estava previst. Però per complimentar formularis! Per emetre un dictamen on només cal afegir les dades substantives...! Això és mala fe o deixadesa culpable. 

A la meva dona li van concedir el nivell I de dependència. Això no donava dret pràcticament a res. Però, quan vaig demanar la revisió, li van reconèixer de cop el nivell III, la Gran Dependència. I això ja era una altra cosa. Tenia dret a centres de dia, residències i ajuda domèstica, fins a vuitanta hores mensuals, segons em van dir. Aquí ja entrava en Consorci entre l'Ajuntament i la Generalitat. Teòricament m'havia d'esperar que em truquessin, fins a tres mesos, però no ho vaig fer. Vaig trucar i em van dir que l'assistent social passaria quan "hagués d'anar pel meu barri". Perquè, i aquest és un altre tema que ja he esmentat de vegades, a la nostra ciutat, a determinats barris, però, segons sembla, amb voluntat de generalitzar-ho, ja no hi ha assistents socials als o a les que es pugui demanar hora, en un determinat indret, no. Ara depenem d'un servei telefònic en el qual deixes l'encàrrec i algú (ja no pots dir "el meu o la meva assistent social") et truca en el termini d'una setmana i, normalment, et diu "el què" per telèfon. En el nostre cas, finalment va venir a casa una assistent social, molt amable, però que veus una vegada, amb la qual no arribes a establir cap complicitat i que no et dóna cap solució que no estigui prevista en els impresos. L'assistent social hauria de ser la persona pròxima, el teu representant davant de l'administració, el teu còmplice. Però es veu que això ja s'ha acabat. Es va reunir amb mi i, a la pràctica, l'únic de substanciós que em va aportar -i perquè li vaig demanar jo-  és que la meva dona i jo fèiem la declaració de renda junts i que, en conseqüència, a la meva dona li sortien uns ingressos molt més alts dels que tenia per ella mateixa, que enguany la féssim separats i que en portés una còpia al Consorci, demanant la variació de les dades econòmiques d'ella, perquè, sinó, ens tocaria pagar el total de centres de dia i residències i el vuitanta per cent de les hores d'assistència domèstica. A més a més, havíem de demanar un "criteri d'excepcionalitat" (tècnicament es diu d'una altra manera, que ara no recordo) per apuntar-la a la llista d'espera de les residències, pel fet que encara no té seixanta-cinc anys. És a dir que, pel fet de tenir alzheimer prematur, no només ha d'anar a una residència d'ancians perquè residències per a demències prematures no n'hi ha, sinó que ha de justificar que té realment aquesta demència i que no és una "trampeta" per colar-se a la residència abans dels seixanta-cinc anys! (no ho sé, hi ha gent per tot, però vaja...). Res, total, un tràmit, segons em van dir al Consorci, que cal fer a la Generalitat. "- I quant trigaran? - Tres mesos". Es veu que és la demora estàndard per a tràmits.

Ara hem d'esperar aquests tres mesos. L'assistent social diu que em trucarà. Llavors podrem gaudir d'ajut domèstic. Fisioterapeuta? Per a la meva dona, que s'ha posat obesa, té bradicinèsia i problemes posturals, és molt important. Però no. Coses tan especialitzades no les tenen. Això t'ho has de buscar i pagar pel teu compte. I portar-la a l'Hospital de Dia, tal com feien amb la furgoneta de la Residència? Tampoc. Els cuidadors i les cuidadores no es poden moure del districte. La poden dutxar, això sí, i portar-la a passejar... Però això ja ho faig jo, almenys els caps de setmana. Els dies laborables arriba cansada de l'Hospital de Dia. Les residències que em van recomanar, ja ho vaig comentar, tenen cinc anys de llista d'espera. I al mateix Consorci em deien que cinc anys no els aguantaria. Que té un alzheimer prematur i tot va més ràpid! "-Ah, però, no s'amoïni -em deien-, hi ha residències que tenen una llista d'espera molt més curta". Ho he mirat. I, és clar, ho comprenc, és que no les vol ningú! Ni jo hi deixaria la meva dona per malament que estigués.

El grau de discapacitat és el que porta menys problemes. Hi vas una vegada, és ràpid, et contesten de seguida i t'envien una targeta. I l'esperit del personal (metges, assistents socials...) és d'oberta col·laboració. Ens van reconèixer una discapacitat del 78% a la meva dona (i d'un 68% a mi!). Pràcticament només serveix per a la declaració de l'IRPF, però ja és molt. I també per obtenir la targeta de transport públic gratuït per a la meva dona, que, atès que ha d'anar sempre acompanyada, també és important. La resta són petits avantatges culturals molt poc rellevants, però està bé, i s'agraeix molt la bona voluntat de la gent que hi treballa.

L'assistència sanitària també la té coberta. És lenta, això ho sabem tots, i de vegades poc empàtica, però és de qualitat. Tenim una metgessa de família competent i agradable que li fa els controls bàsics, un neuròleg reputat que la visita cada sis mesos -un home de poques paraules, però al qual pots acudir telefònicament per qualsevol problema o ajustaments en la medicació-. L'hospital de referència, quan cal, respon. I l'Hospital de Dia on treballa l'estimulació cognitiva, la sociabilitat i altres qüestions, cada dia laborable, és com la seva segona casa i el personal, perfectament qualificat, l'acull i la tracta amb professionalitat i tendresa. 

Cuidar-la la resta d'hores, totes les tasques domèstiques i el control de tot plegat em toca a mi. Però, si puc disposar d'aquestes hores que em facilita el transport, ho faig de gust i crec que de manera competent. El meu únic objectiu, quan està amb mi, és que sigui feliç, fent allò que, en cada moment, és capaç de fer i de gaudir. El que intento evitar per tots els mitjans és que estigui ni un sol moment, quan està desperta, sense fer res. Que les neurones es mantinguin actives d'una manera o altra, perquè el contrari de l'activitat, en aquest cas, és la mort.

Finalment he agafat el transport que m'oferien des de la residència de prop de casa. Ara a un preu molt més car, set-cents euros i escaig al mes. Encara no sé exactament quan perquè no m'han passat la primera factura. La xofer es diu Lola i és una dona molt espavilada. Sembla que s'entenen prou bé. Això representa no poder estalviar per si he d'utilitzar una residència privada, però l'alternativa era molt perillosa perquè podia afectar molt seriosament el meu estat d'ànim. I, m'agrada i no m'agradi, jo sóc el recurs principal que té en aquests moments la meva dona. No em puc permetre d'estar absent, ni tan sols d'estar desanimat.

No ho podem pagar amb els ajuts que rep la meva dona, que, com he explicat, són injustament i desproporcionadament baixos, sinó gràcies a la meva pensió. Jo cobro la pensió màxima, que no és cap fortuna (un dos mil dos-cents euros al mes), però és suficient. En realitat em correspondria cobrar bastant més. He cotitzat moltíssims anys i quantitats molt importants. Tenia un sou decent de professor titular d'universitat, amb un munt de triennis d'antiguitat, de quinquennis de docència i de sexennis de recerca reconeguts. Però, a mi em va passar al revés de la meva dona. Em van enviar una carta dient-me el que em corresponia cobrar de pensió (una quantitat considerable), però, a la mateixa carta em deien que, tanmateix, com que l'import de la pensió màxima està establert en això que cobro ara, doncs que això és el que em pagarien. No és just, però, atesa la situació general, no em puc queixar.

En definitiva. En tot aquest embolic d'organismes, administracions i tràmits es troben tres dèficits fonamentals: a) un excés de burocràcia i una lentitud exasperant en l'execució dels diversos tràmits; b) una gran mancança de recursos, tant humans com materials. D'una banda, de recursos generals que afecten al conjunt del sistema de salut (com els hospitals) i de dependència (com les residències i els centres de dia). D'una altra banda de recursos específics, en aquest cas aplicats a l'alzheimer i altres demències prematures, o bé a l'alzheimer en general, com els mateixos hospitals de dia -públics o concertats-. Jo he de pagar un transport perquè al meu barri, ni al del costat, no hi ha cap centre equivalent, com tampoc no hi ha, en el sistema públic, centres de dia, residències i cuidadors especialitzats en aquesta patologia; c) I finalment trobes a faltar, i molt, l'assistent social, personal i de proximitat. La persona qualificada i empàtica a la que puguis recórrer habitualment i que t'ajudi a moure't dins del laberint de l'administració i a trobar la millor sortida per a cada problema i en cada cas. I a denunciar també injustícies, com les ajudes regressives de la Gran Invalidesa, a les que m'he referit, o la invisibilitat, per a l'administració, d'una malaltia, tan angoixant per ella mateixa, com és l'alzheimer prematur, que sovint sembla que se'l prenguin més com una raresa ("és curiós, oi? tan jove..."), que no pas com una desgràcia afegida i imprevisible.


No sé, Marta i tothom que em llegeixi. No crec que serveix massa de res explicar-ho, però bé, és el caràcter intrínsec d'aquest blog. Ho escric perquè se sàpiga, per compartir-ho i per dir-nos tots plegats que no estem sols. Ni vosaltres ni jo. Si un dia arriba a algú que tingui poder per canviar les coses... No. Què dic! Si arriba a algú que tingui aquesta capacitat serà perquè, de fet, ja ha renunciat a canviar-les. El sistema ja sap el que li convé.

Aloís

LA MEL ALS LLAVIS

M'he d'excusar perquè fa un munt de dies que tinc el blog aparentment abandonat. No és ben bé així. Estic viatjant en una mena de muntanya russa i esperava que s'aturés per avaluar la situació. Però no s'atura, ni acabo de veure com ni quan es pot aturar. De manera que faré un estat de la qüestió provisional i, quan la cosa es calmi, ja hi tornaré per avaluar-ho d'una manera més documentada i espero que estable. La muntanya russa, els ràpids pels que estem discorrent, no venen de cap canvi sobtat en l'estat de la meva dona, sinó de les circumstàncies. La meva dona diríem que va perdent al ritme habitual i que, tristament, acompleix les previsions.

A la darrera entrada ja vaig apuntar que, des de la residència de la vora de casa, la que tenim com a opció preferent -de moment per al centre de dia- en les llistes d'espera, m'havien ofert un servei de transport personalitzat i adaptat als seus horaris, a un preu molt moderat. Ho vam provar. Anaven el conductor i ella, ningú més, en una furgoneta molt nova i molt maca, la recollia a casa a les 8.40 i, en mitja hora encara no, ja l'havia deixada a l'hospital de dia. Després, a la tornada, la recollia a les 15.30 i a les 16 jo els esperava a la porta de casa i arribaven amb una puntualitat britànica. Ella es va entendre de seguida la mar de bé amb el xofer, un noi ja granadet, llatinoamericà, molt tranquil, i que es veu que li agradava córrer, passió que compartia amb la meva dona, que, quan podia conduir, era una conductora excel·lent però molt temerària. O sigui que, per la seva banda, la cosa anava bé i arribava més descansada i de bon humor. Jo vaig passar uns primers dies de desconcert. No em sabia avenir de disposar de set hores seguides per a mi. M'havia de fer el dinar, tràmits... però set hores donen per molt! Tant és així que, els primers dies, les "malgastava" fent feines de fons de la casa. Vaig canviar la roba dels armaris, vaig fer neteja de la cuina... Fins que vaig dir prou i em vaig disposar a aprofitar-les al màxim per fer allò que realment em vingués de gust. La casa la tinc al corrent i actualitzar la vaixella o la bateria de cuina, o rentar les cortines no eren qüestions urgents. En algun lloc dec haver explicat que, ja fa temps, vaig ordenar per damunt tots els materials del meu ordinador i vaig obrir una pila de carpetes amb projectes de coses que volia escriure. Coses variades, de ficció i d'assaig, però més enllà del blog, de tot el que he escrit i he hagut d'escriure per motius professionals, i d'altres branques en les quals m'he prodigat també, en part, per obligació o per un sentiment de responsabilitat. No, al marge de tot això, tinc projectes que m'apassionen, però que estaven completament abandonats. Vaig decidir, doncs, dedicar-hi ara el gruix d'aquest nou interval de temps que el flamant sistema de transport em regalava cada dia. I va ser magnífic. M'ho passava de bé! Escrivia pàgines i pàgines (primer seguit i després ja ho revisava, sempre ho he fet així: un primer text a doll i després revisar moltes vegades). M'emocionava amb els personatges i les situacions, que (qui hagi escrit ja ho sap), tot i la meva manera de treballar metòdica i planificada, s'escapaven de tots els esquemes i semblava que adquirissin vida pròpia.

No puc dir que hagi estat feliç durant tots aquests dies, però sí que he tingut un lenitiu de primera magnitud. Continuava patint molt per la meva dona, per la seva situació irreversible en ella mateixa i enyorant fins a l'infinit la meva parella, aquella persona que desapareixia progressivament dins d'un embolcall tan conegut i que, tanmateix, també anava canviant. Però almenys, d'una manera egoista si voleu, la meva vida, parcialment, l'havia recuperat i m'era plaent. Creava! I crear, tothom qui ho hagi fet ho sap, és l'activitat humana més gratificant. Fins i tot, en la mesura que jo em sentia més viu, més feliç, la meva capacitat per encarar la situació de la meva dona i tots els problemes i la feina associada, s'enfortia extraordinàriament.

Però aquesta situació va durar poc. Ara deu fer deu o dotze dies, la mateixa treballadora social de la residència que m'havia ofert i gestionat el transport em truca i em diu que no ho podran fer més. Ells són una empresa de serves especialitzada que gestiona aquesta residència, que és un residència pública (i moltes altres). I em diu que els han avisat de Benestar Social que, en gestionar una residència pública, no poden oferir serveis privats de cap manera. Els vaig pregar, implorar, de genolls, que no em deixessin, que m'havien posat la mel a la boca... tot el que us pugueu imaginar. Però no hi va haver manera. Fins dijous passat encara la van portar, però des de divendres la tinc a casa i, a partir de demà passat, si no trobo cap altra solució, l'hauré de portar i recollir jo de l'hospital de dia. Aquests dies me l'he quedada jo i els he aprofitat per fer alguns tràmits i altres qüestions amb ella. El divendres ja teníem concertada l'assistència com a públic a la gravació d'un concurs de televisió. Trist, perquè jo esperava que ella xalés, i què va. No s'hi va trobar de gust, i, al cap d'una estona, estava cansada i desconnectada. Cada dia hi ha menys activitats que li arribin a interessar, ni que sigui una mica. Després van venir els tres dies de festa, que jo vaig aprofitar a estones per mirar de trobar alguna alternativa de transport, sense cap mena d'èxit. Avui hem anat a comprar roba d'estiu per a ella. Un altre viacrucis. Com que s'ha engreixat força, molta roba de l'any passat no li va bé. I, precisament perquè està grassa, de la roba que hem anat a veure avui no li agradava res. Si era massa ajustada, perquè li feia panxa (és que en té!), i si era massa baldera, perquè "li quedava com un drap". Al final hem comprat unes quantes bruses i samarretes, que, mira, em serviran per anar tirant. Ja li compraré jo alguna altra cosa que m'agradi. No crec que se n'adoni.


Al final, els únics que m'ofereixen el mateix servei (portar-la i tornar-la amb cotxe, i sense parades intermèdies) són la mateixa empresa que gestiona la residència, però ara amb recursos propis, per dir-ho així, facturat des de l'empresa i a un preu quatre vegades més alt. Ho puc pagar, però a costa de deixar d'estalviar la mica que, des que ella va començar a estar malament, estalvio. I em fa por. Les residències a les quals espero que l'apuntin a la llista d'espera (necessita un criteri d'excepcionalitat que ha de fer la Generalitat i que trigarà tres mesos, perquè no té 65 anys), tenen una demora de cinc anys. I, avui m'ho deien a serveis socials, en la seva situació actual, és molt improbable que aguanti tant sense estar professionalment assistida les vint-i-quatre hores. I això vol dir residència privada, o doble torn de cuidadora a casa, tant se val. A efectes econòmics, no ho puc enfrontar sense estalvis. D'altra banda, si m'encarrego jo de portar-la i recollir-la, ja puc dir adéu a qualsevol activitat pròpia. i no diguem ja a una activitat com escriure, que requereix unes quantes hores seguides, durant dies seguits, per poder desenvolupar qualsevol cosa. Em fa por, i més ara que ho he provat, després de quatre anys ja d'aguantar una realitat progressivament deteriorada, de trencar-me com una branca massa seca si no tinc una escapatòria.

Així estan les coses -en aquest aspecte, n'hi ha d'altres que avui no toco-. De moment, encara no he decidit res, ni tinc ningú a qui consultar-ho. Així doncs, qualsevol consell serà benvingut.

Aloís.