NADAL EN FAMÍLIA

Jo no sé si faig bé. Com ja he dit, en aquesta tasca de cuidador cal improvisar contínuament. La informació que hi ha és dispersa i contradictòria, o bé massa general per adaptar-se a la casuística. I és que, pel que veig, cada cas és un món. Jo m'he proposat ajudar la meva dona a mantenir tant com pugui les facultats intel·lectuals i les habilitats conductuals i socials, encara que això impliqui corregir-la, pressionar-la perquè faci coses que li costen o fer-me pesat. Tot amb la màxima delicadesa possible, encara que -suposo que és inevitable- de tant en tant se m'escapa algun deix de brusquedat, lleu i que miro d'esmenar de seguida, però brusquedat al capdavall, i Déu nos guard d'un ja està fet. Això és una prova de resistència pels nervis.

Òbviament, seria molt més fàcil deixar-la fer, no insistir en què vagi a l'hospital de dia si no en té ganes, deixar-li veure la tele tot el dia, fer-ho tot de qualsevol manera i que mengés el que li vingués de gust en cada moment, encara que li faci mal. Però jo entenc que, amb això, l'únic que aconseguiria és que perdés més ràpidament les facultats i els hàbits, que s'allunyés de la "normalitat" i de la vida social... encara que formalment sigui una actitud més fàcil per a tots dos, més agraïda, i, aparentment, respectuosa. És una mica el mateix que amb els fills: l'actitud més còmoda i agraïda és deixar-los fer, però la millor per a ells, entenc jo com a pare, és ensenyar-los a fer les coses correctament i a respectar els límits, fins i tot quan ja són grandets i no et fan cas. Si més no, tenen la referència. És malagraït, però jo he entès que aquesta era la meva tasca com a pare i el millor que podia fer per ells, precisament perquè els estimo. Igualment entenc que aquesta és la meva tasca com a cuidador i el millor que puc fer per la meva dona, precisament perquè l'estimo. Ja dic: no sé si faig bé. Esperava que la interacció en els grups de suport, o en aquest blog, m'ajudés. Però tant en un lloc com en l'altre la interacció no funciona gairebé gens. Tampoc sé si sempre és així o bé és que he estat de mala sort.

Normalment, aquesta actitud meva no comporta friccions importants: alguna mala cara, alguna rondinada... sense transcendència. Però, amb la intervenció de tercers, s'ha produït un episodi molt desagradable. Com cada any, vam anar a passar el Nadal amb la família de la meva dona i, com que viuen lluny d'aquí, ens hi vam quedar tres dies. Durant aquests dies he estat més laxe: l'he deixat beure una mica més del compte i li he deixat menjar tota mena de llaminadures, tantes com ha volgut. En general, he mirat de no haver d'intervenir gairebé gens. El dia de Nadal li vaig retirar discretament la copa de cava perquè ja n'havia begut molt. 

Però vet aquí que el dia que marxàvem vam dinar a casa dels meus sogres, sols, nosaltres i ells. A la meva sogra, com a tantes dones de la seva edat, li agrada posar tant de menjar a taula que ningú se'l pugui acabar mai. Va començar posant una mica de verdura, que, després dels excessos, s'agraïa. La meva dona en va menjar una mica i va escampar la resta pel plat, que sa mare va cuitar a treure-li. Després va posar caragols , que a la meva dona li agraden molt i pràcticament li van haver de treure la cassoleta per servir el tercer plat: carn de xai. Abans la carn de xai li agradava força, però ara ja no, com tantes altres coses: en va menjar un parell de bocinets i va deixar la resta per llençar. Jo ja estava amoïnat i una mica alerta. Llavors van portar les postres: primer meló. La meva dona en va menjar una tallada, grossa, i va voler repetir, però, quan encara no havia començat la segona, van treure una plata de cireres, ella es va oblidar del meló i va començar a menjar cireres compulsivament, llençant els pinyols i les cues al plat del meló on encara hi havia la tallada sencera. Aquí vaig intervenir. Li vaig dir "no carinyo, primer acaba't el meló, que l'has demanat, i després ja menjaràs cireres". De mala gana em va començar a fer cas, però llavors s'hi va posar la seva mare, violentament, dient que si no volia el meló que no se'l menges, que ja el llençarien i que jo no li havia de dir el que havia de fer.

Vaig intentar convèncer-la de què no s'hi fiqués, que no sabia de què anava (la meva dona s'ha tornat molt capriciosa i compulsiva amb el menjar i intento minimitzar-ho) i ella, la meva sogra, es va indignar: que jo no li havia de dir que havia de fer ella a casa seva i amb la seva filla... En fi, la discussió va pujar de to, ella ja estava embalada des que vam arribar i jo encara no he acabat de pair que ni ella ni el seu fill -el germà de la meva dona-, l'hagin vingut a veure ni una sola vegada des que té alzheimer i es limitin a repetir "sembla que està bé, oi?". Es van arribar a dir veritables barbaritats, coses que encara ara no m'he pogut empassar, tot i venir d'una dona molt gran, desinformada i pagada d'ella mateixa.

Un Nadal en família que jo esperava que transcorregués plàcidament i que va acabar en desastre. La meva dona completament desestabilitzada i jo amb un sentiment d'injustícia que em feia bullir la sang.

Hi ha una cosa pitjor que estar sol com a cuidador: que la resta de la família, que no hi ha dedicat ni un minut, ni un cèntim, ni un esforç... es cregui en el dret, per lligams de sang, a fer diagnòstics i judicis i a dictar normes. No és que n'esperés gran cosa, però, ara, el que espero és que almenys es mantinguin a distància. Serà difícil conjuminar el dret, ben raonable, i les ganes de la meva dona, a veure la seva família, no ja amb l'esforç que hauré de fer jo per dur-li -ells no vindran-, sinó amb el temor que no tornin a pontificar, ultratjar i ordenar sense tenir punyetera idea de res. 

I representa que havien de ser un ajut... Que la vida em preservi totes les capacitats...!

Aloís

QUAN EL CAMÍ FA BAIXADA

Des de fa uns quants dies la meva dona no està fina, cognitivament fina, vull dir. Vol explicar alguna cosa i ella mateixa desisteix, en l'intèrval d'anar d'una habitació a l'altra oblida què hi anava a fer, quasi sistemàticament, pinta quaderns d'aquests que en diuen de "mandales" i tendeix a pintar les figures, per complexes que siguin, d'un sol color, sovint no entén l'argument de les sèries de la tele, ni la mecànica d'alguns concursos... Quan anem cap a casa en transport públic, de vegades vol baixar a parades molt anteriors a la nostra, o es pensa que ens hem equivocat de línia. Avui hem anat a comprar-li un parell de bruses per Nadal i he hagut d'entrar jo amb ella a l'emprovador perquè destriés correctament les que havia triat de les que no li anaven bé o no li agradaven. Això sí, les ha triat al seu gust, correctament, i les observacions que feia sobre com li quedaven, o si eren grans o petites, eren encertades. Ara la tinc a la perruqueria, una de nova perquè encara no n'ha trobat cap que li agradi en un any que fa que vivim en aquest barri. Al matí hem anat a triar perruqueries i ella ha decidit quina li feia més patxoca. Han quedat per la tarda i, a l'hora d'anar-hi, li he preguntat si volia que l'acompanyés, i m'ha dit que sí, tot i que és al carrer del costat de casa. Ara veurem si té problemes per pagar i si s'atrevirà a tornar sola o m'haurà de trucar, i si se'n surt de trucar-me.

Això és només un petit mostrari dels problemes que té des de fa cosa d'una setmana. No sé si són significatius, en tot cas fan patir. Això sí que ho sé de cert. Casualment, aquest migdia m'ha trucat un psicòleg de l'assaig clínic. Entre visita i visita fan una trucada de control, a part que tu els pots trucar quan et convingui. En aquest sentit no et trobes mai abandonat. Ell volia saber precisament si hi havia alguna novetat i li he explicat això. No li ha donat massa importància. Diu que cognitivament ja tenen aquestes fluctuacions, que no se sap massa bé per què, però que segurament dintre d'uns dies recuperarà el seu nivell anterior. Que sovint tenen a veure amb factors emocionals i que, quan vénen les festes de Nadal, no és estrany que pateixin davallades d'aquesta mena.

No ho sé. D'una banda ho trobo estrany perquè precisament, els dies després de la mort de la seva tia, que podia haver estat un trasbals emocional important, estava força bé. Si no fos perquè sé que té alzheimer i que no pot ser, hauria dit que millorava. La baixada ha vingut després. D'altra banda, pel que fa a les festes de Nadal, a ella li agraden, les anem a passar amb la seva mare i normalment això la fa feliç. La "necessitat" de comprar-se alguna cosa de roba i d'anar a la perruqueria ha sortit d'ella, com la de comprar regalets, encara que després me n'he hagut d'encarregar jo, tant de triar-los, com de comprar-los i de preparar-los. Els psicòlegs, i els neuròlegs, almenys els de l'assaig clínic, es preocupen d'una manera principal d'altres coses com si se sap rentar, vestir, si tria bé la roba, si sap fer anar els electrodomèstics... coses així, que es perdi en una argumentació o oblidi el que anava a dir, per exemple, fins i tot que digui coses sense sentit, sembla que ho donin per descomptat.

Però als cuidadors, amb la poca informació que tenim, se'ns plantegen dubtes molt inquietants davant d'aquests fets: ens trobem en l'inici d'un camí de baixada que, pèrdua rera pèrdua, ens portarà, en un temps no massa llarg, a una nova situació molt més greu que la que hem viscut fins ara? Fem un caminet de baixada per arribar a un nou replà on la pèrdua haguda de capacitat i habilitats intel·lectuals no empitjorarà durant un temps, però tampoc no es recuperarà, o és que els nostres sensors tan afinats a costa d'escrutar fins la darrera expressió, la darrera paraula... ens fan percebre com un camí de baixada el que és una lleugera fluctuació. La incertesa és matadora.

L'altre dia, a la festa de Nadal de l'hospital de dia, un company cuidador m'explicava preocupat que el seu malalt s'havia orinat al damunt per primera vegada. Jo el vaig intentar tranquil·litzar. Li vaig explicar que la meva dona també s'havia orinat un dia (tot i que va ser de matinada i la va agafar de camí cap al lavabo) i que jo sempre anava amb compte de fer-la anar al lavabo quan anàvem a fer alguna cosa, o si feia massa estona que durava o que voltàvem. Però m'imagino la seva angúnia, aquest és un indicador "potent", segons el percebem els cuidadors, i, per tant, preocupa, i molt. I a més a més despersonalitza. Segur que davant de qualsevol canvi d'aquesta mena, ocasional, els dubtes i les preocupacions que explicava més amunt es disparen.

Jo he estat muntanyenc molts anys i a la muntanya sé distingir perfectament un corriol que baixa, fins i tot ràpid, per anar a salvar un faralló, però que després et deixarà a mig camí de la collada, o bé un corriol que va a travessar el riu per remuntar per l'altra banda, del que és de debò un camí de baixada, de vegades una drecera per tornar a la vall. Un bon muntanyenc mai no s'equivoca i sap quan ha de desfer un camí, però, en l'àmbit de la ment, i del cervell, com distingir-ho? Ja sé que tampoc no serveix de res perquè, sigui com sigui, has de seguir-lo, però tot i així fa patir. Algú diria que és la condició humana: patir per allò que és inexorable. Però no és així, hi ha pobles, i suposo que altres col·lectius i persones individuals també, que són capaços d'acceptar, o resignar-se, a allò que ha de venir, més ràpid, més lent, continuat o per lliuraments, però inevitablement. No és el meu cas, ni per caràcter ni pel context cultural en què m'he criat. Com tants altres, em temo, no em puc estalviar el patiment...

 

Aloís

L'EVOLUCIÓ DELS CUIDADORS

S'ha mort la tia de la meva dona, la que tenia alzheimer. Pel que ens han dit els seus fills, sembla que ha mort per efectes de la mateixa malaltia. S'havia apagat molt i els darrers dies es veu que ni tan sols menjava... No sé, la cuidaven a casa seva i no sembla que tinguin ganes de donar massa detalls. A la meva dona l'ha afectada molt. Tant si com no, ha volgut anar al funeral, tot i que era lluny i ens ha desajustat aquests darrers dies. Ha plorat molt, més que ningú i m'hi he hagut de dedicar amb especial atenció i delicadesa. No sé si ha establert algun paral·lelisme. Ella no me n'ha parlat i jo tampoc he volgut preguntar-li, per què? Hem parlat de tot el que ella ha volgut parlar, a la seva manera, hem seguit estrictament la seva voluntat i l'he acompanyada, com qui diu agafada de la mà, en tot moment. I un cop tornats a casa, he mirat de reprendre la normalitat i fer-li el més agradable possible, distreure-la. Ara ja no en parla i sembla que no hi pensa, potser la reacció sobredimensionada ha estat només deguda a l'afecte que tenia envers la seva tia i a una sensibilitat a flor de pell, que també surt en altres assumptes.

Portem una temporada complicada, a causa de factors externs. Jo, no sé perquè, no m'acabo de recuperar de la intervenció que em van fer fa tres setmanes. La ferida em continua supurant, ja fa prop d'un mes i mig que prenc antibiòtic (primer un i després un altre), amb l'aixafament que això comporta, i, a més a més, durant aquestes tres setmanes, he hagut d'anar gairebé cada dia al centre d'atenció primària perquè em fessin les cures, amb les cues corresponents (per molt que et donin hora). Un dia em vaig haver d'esperar gairebé tres hores. Amb això, entre una cosa i altra, m'he quedat des d'aleshores sense el poc temps lliure que tenia, i, si em queda una estona, tinc més ganes d'estirar-me al sofà que no pas de fer res més. En aquesta situació, tot es fa més feixuc, des de les anades i tornades al centre de dia fins a les tasques domèstiques, sigui el que sigui.

Tampoc no puc esperar, no ja cap ajut, sinó ni tan sols un plus de comprensió per part de la meva dona. Per a ella, ara, només existeix el seu món. És un exemple nítid d'egocentrisme. És normal i ho sé, i ho tinc assumit, però quan hi topes en cas de necessitat i en el dia a dia, és com si se't glacés el cor, perquè t'adones que la persona que tens al teu costat ja no és aquella amb la que havies compartit bona part de la teva vida. I això, més enllà de què no puguis comptar amb ella pràcticament per a res, et produeix una sensació de pèrdua, una tristor i una buidor que jo no sé explicar. Crec que si la veiés més transformada, per aquesta o una altra malaltia, físicament i psíquicament, la impressió no seria tan gran. Vull dir que no contrastaria amb aquesta encara enganyosa aparença de normalitat que té dintre de la seva rutina.

Les coses que em passen, en unes altres circumstàncies, serien més assumibles: un mal que no s'acaba de curar, un tractament incòmode, la disfunció assistencial del dia a dia del sistema sanitari, una mort sobrevinguda a la família... ja ho he passat d'altres vegades. Ara també és assumible, és clar, i de fet ho assumeixo i tiro endavant, però en combinar-ho amb l'especificitat de la malaltia de la meva dona, amb la transformació dels rols i les noves necessitats i requeriments, tot plegat em trastorna i em passen coses que no m'havien passat mai: m'irrito fàcilment, m'endarrereixo amb compromisos adquirits, m'oblido de les meves cites... una mica de depressió? podria ser, però no m'acaba d'encaixar amb els quadres depressius (a menys que no en fem un totum revolutum), per a mi és més aviat com entrar en una dimensió desconeguda. Que jo, que sóc un maniàtic de l'ordre i la puntualitat, oblidi que he quedat o no faci les coses a l'hora, no havia passat mai.

Un dels afers que ha patit aquest desgavell és el blog. En aquest cas potser més que res i senzillament perquè no tinc temps. Em sap greu per les persones que el segueixen i que entenc que tenen dret a esperar-ne una certa regularitat. Me n'excuso, però no puc prometre que a partir d'ara canviarà. No ho sé. Tant de bo perquè voldrà dir que tot està més sota control.

Potser algú ha pensat que estava perdent les ganes de continuar escrivint-lo. De fet, un dels dos grans motius que em van portar a començar-lo, la interacció amb altres persones implicades amb l'alzheimer i, de manera molt especial, l'intercanvi d'experiències amb altres cuidadors, no s'ha donat pràcticament en absolut. Però no perdo l'esperança. Si es va escampant, si el boca-orella funciona i té més difusió, estic segur que ha d'arribar a mans de persones que comparteixin moltes de les meves vivències i vulguin parlar-ne. Només em genera dubtes la pobresa de les experiències que he tingut amb grups de suport (molt poques realment). Al primer grup de suport que vaig assistir em va sorprendre la migradíssima assistència. Després, quan als pocs sobrevivents ens van posar en contacte amb un altre grup més ampli i de més llarg historial, el que em va sorprendre va ser el fet de constatar que, segons sembla, el grup funcionava més com a un espai d'evasió lúdica dels cuidadors (dinars, excursions...), que no pas, pròpiament, com a grup de suport a la tasca de cuidador. A les conferències i sessions informatives també he trobat sempre que la presència de cuidadors era més aviat minsa, a més a més de passiva.

Tinc com una sospita respecte a l'evolució dels cuidadors. Em fa l'efecte de com si s'anessin cansant, preocupant-se d'una manera creixent d'ells i elles, sobretot, i externalitzant, per dir-ho així, les responsabilitats respecte als seus malalts. No sé si és així, si és una falsa impressió, ni si és normal. En tot cas, ara com ara, em fa por de seguir el mateix camí... Jo espero que no, que no sigui una deriva inexorable, però són coses que no es pot dir mai.

Aloís

ELS LÍMITS DE LA RECERCA

L'altre dia vaig assistir a una conferència dedicada a l'estat de la recerca sobre la malaltia d'alzheimer. La conferència va ser impartida per una persona amb un sòlid currículum i en un marc institucional de prestigi. Per tant, les meves expectatives eren altes, pensava que en podria sortir amb una visió, forçosament panoràmica, però prou substanciosa respecte a l'estat de la qüestió.

Tanmateix, la conferència em va decepcionar. Bé, de fet no sé si em va decepcionar la conferència o la realitat que presentava o totes dues coses. Segurament tot plegat.

En les mancances de la conferència en ella mateixa potser no val la pena d'entretenir-s'hi. No és el tema que ens interessa. Hi ha un parell d'aspectes rellevants, perquè afecten als vicis de la comunicació de la recerca científica a la societat, però ja m'hi referiré al final. Crec que val la pena centrar-se primer en alguns aspectes preocupants de la recerca científica sobre l'alzheimer que la conferència va retratar clarament.

En primer lloc, la ignorància generalitzada, encara, entre els investigadors respecte a les causes (sobretot) de la malaltia d'alzheimer. Tal com es va presentar, sembla que la desorientació és el paràmetre dominant en aquest àmbit, fins al punt que es veu que, per raons científiques o científico-comercials, ha calgut fer una mena de reset i emprendre camins nous pràcticament de cero a l'encalç de noves dianes terapèutiques més prometedores.

Pel que se'ns va explicar, de tots els assajos clínics fets fins ara sobre la malaltia d'alzheimer, el tant per cent que havia donat algun resultat, per parcial que fos, era ridícul. Davant d'aquesta situació, els laboratoris farmacèutics, que financen els projectes, es mostren cada vegada més refractaris a invertir en assajos de l'estil dels que ja he esmentat en una altra entrada. S'estimen més, els surt més a compte, invertir en assajos sobre altres malalties que tenen les dianes terapèutiques més clares i que obtenen resultats més directament aplicables, més immediatament rendabilitzables. No vaig anotar números, suposo que qui els vulgui els pot trobar fàcilment, però, en aquests darrers anys, els assajos centrats en el càncer, en els diferents tipus de càncer, superaven els assajos dedicats a l'alzheimer en una proporció desmesurada i, sobretot, que no es corresponia en absolut al nombre relatiu de malalts afectats per una o altra malaltia.

Darrerament, sembla que els esforços minvats de recerca dedicada a l'alzheimer s'esmercen més en la prevenció que no pas en la curació o en el bloqueig de l'evolució de la malaltia, ni tan sols en estadis molt primerencs. El macroestudi de la Fundació Pasqual Maragall amb parents sans de malalts d'alzheimer en seria un bon exemple. Si els assajos que estan actualment en curs no donen cap resultat aplicable als malalts d'alzheimer que ja tenen símptomes clínics -diguem que tenen diagnosticada la malaltia-, aquests malalts restaran definitivament desemparats de la recerca, tant com ja ho estan ara els malalts en fases avançades. Ja vaig parlar de l'efecte esperança, del "clau ardent" que per a malalts i familiars representen els assajos -vulguin o no vulguin els metges-, en pocs anys aquest "clau ardent" pot desaparèixer del tot, i la sentència, també als ulls dels implicats, esdevenir fatalment ferma. Això és molt important, fins i tot pels efectes desincentivadors que pugui tenir en altres fronts d'aquesta guerra.

Especialment desafortunada en aquest sentit va ser la intervenció del presentador de l'acte i director d'una entitat de prestigi dedicada a la malaltia d'alzheimer. Per una banda, ens avançava profèticament una observació d'una obvietat aplicable a totes les realitats complexes i que ja he sentit repetida moltes vegades: que, en el futur, no parlarem d'una malaltia d'alzheimer, sinó d'afeccions diverses, amb etiologies i tractaments diversos, com actualment succeeix amb el càncer. Això, ara com ara, ens interessa ben poc i té ben poca rellevància terapèutica -ara com ara-. L'únic interès real que actualment pot presentar deriva en tot cas de la mesura en què permeti afinar les estratègies de la recerca. També ens va recomanar hàbits, psíquics i físics, de vida sana, que penso que tots els que estem implicats en el procés terapèutic de l'alzheimer (i en general de gairebé qualsevol malaltia), tenim presents. Finalment, ens va recordar que l'ésser humà, com a entitat psicobiològica, estava evolutivament preparat per viure no massa més de quaranta anys i que, per tant, l'alzheimer (que continuava tractant com una malaltia de vells), com tantes altres afeccions que apareixen amb l'edat (certament no hi ha malalts d'alzheimer adolescents), era un dels peatges que havíem de pagar per viure més anys. Sonava com una invitació a la resignació. Si és així, no només és contradictòria amb la voluntat humana sinó fins i tot amb els objectius de l'entitat que dirigeix. Però, sobretot, la resignació és contrària al sentit de l'evolució: tot allò que l'espècie humana ha aconseguit, depassant sovint la seva pròpia naturalesa psicofísica o actuant sobre ella, ha estat perquè tot obstacle ha estat assumit com un repte i així és, també, i no de cap altre manera, que caldria que la recerca científica abordés la malaltia d'alzheimer, contra els interessos del mercat, si cal, contra la mateixa resistència i complexitat inherent a la naturalesa de la malaltia i de les seves causes, i contra les lògiques, sovint deletèries, de la recerca acadèmica.

Perquè la lògica de la recerca acadèmica (que, en aquest sentit, sovint suma els seus vicis als efectes més negatius de la recerca farmacèutica comercial) té un seguit de dependències que també es van posar de manifest i que no ajuden gens al progrés del coneixement. Per esmentar només les principals: un excés d'individualisme curricular vinculat amb una especialització extrema que, si en certs sentits pot ser bona, en altres provoca una preocupant "ceguesa de context" dintre del mateix camp; una dinàmica clientelar -sempre a la recerca de fons i recursos de tota mena- que provoca una dependència i justificació de la lògica de totes aquelles entitats que poden ser vistes com a proveïdores en aquest sentit; i finalment, però no de manera desvinculada de les anteriors, una descoordinació general, una competència improductiva, dins del que hauria de ser un marc general de planificació.

Acabo. Aquestes i altres servituds acadèmiques les he vistes -i de vegades a l'engròs- en altres àmbits, però també les he reconegut en qualsevol acte acadèmic o de recerca entorn de l'alzheimer -i he assistit a uns quants-. Sóc part interessada i m'afecta especialment, ho sé, però crec fermament que, si no som capaços de vèncer els interessos de mercat i acadèmics esmentats i d'altres que ara no tinc temps de desenvolupar -com la dependència del "mandarinat"-, és a dir, si no optimitzem el nostre potencial científic i creatiu, podem estar generacions sense ser capaços de dominar aquesta i altres malalties en una situació d'equivalència estructural. Ja no ens podem refiar del geni individual ni de les atzaroses casualitats.

 Aloís