JO SÓC LA SEVA RUTINA

Una persona que em coneix bé i envers la que tinc un afecte incondicional em feia aquesta reflexió respecte a la relació actual amb la meva dona: "tu ets la seva rutina". Jo no hauria utilitzat aquestes paraules, però la idea és del tot correcta. Per a la meva dona, en la seva situació actual, jo vinc a representar la seva zona de confort, el context o entorn en el qual ella se sent segura. No importa com siguin de variables la resta de circumstàncies, si jo estic al seu costat, ella està tranquil·la.

Això té els seus pros i els seus contres. Per una banda representa una gran responsabilitat i una gran exigència. Però d'altra banda ens permet -si més no ara per ara- una gran flexibilitat respecte a les activitats que podem fer i els llocs on podem anar, si jo hi sóc és com si estigués protegida per una bombolla invisible, com si, en efecte, es mantingués la seva rutina. Sigui com sigui, en la mesura que sóc el cuidador únic, tampoc no puc triar.

Fins i tot en àmbits que li són completament desconeguts es lliura confiada a explorar-los i a gaudir dels estímuls que li resulten més agradables, sempre i quan tingui, com a mínim, contacte visual amb mi i no sigui massa llunyà. Si per un moment es pensa que m'ha perdut, s'esvera, desmesuradament. En aquest sentit és talment com una criatura, que, en un ambient estrany, de sobte perdés de vista el pare o la mare. A la nit li passa el mateix, si algun malson la trasbalsa, n'hi ha prou amb què l'agafi, a vegades tan sols que li agafi la mà i, si cal, que li digui qualsevol cosa carinyosa, fluixet, sense despertar-la, perquè es torni a capbussar en el son més profund i tranquil. 

És en base a aquesta dinàmica que ens podem permetre de mantenir un nivell d'activitat relativament elevat: sortides, activitats culturals, viatges... ella sempre al meu costat. Segurament és un nivell d'activitat prou alt per al seu estat objectiu, però, en la mesura que ella hi troba moments i motius de felicitat i se sent segura perquè està dintre de la bombolla, penso que li fa bé. El dia que vegi que no ho gaudeix, o que alguna activitat la trasbalsa, la suprimiré. Pas a pas. Moment a moment. No em voldria avançar en cap cas a privar-la de vivències que li són gratificants.

A mi, de vegades, m'és desconcertant, és cert: les seves vivències sovint són difícils de compartir, no només perquè li costa explicar-les, sinó també perquè responen a uns viaranys diferents de la lògica que podríem compartit la majoria de les persones. Potser estem en una platja i, en lloc de disfrutar del clima, del paisatge... s'entusiasme i abstreu amb unes pedretes que ha trobat a la sorra, o se'n va a l'aigua cada dos minuts, sense temps ni d'eixugar-se, perquè s'hi troba bé. Novament, com faria una criatura. Viu les coses a la seva manera. I a mi, per una banda, ja m'està bé. Però també se'm fa més notòria l'absència de la persona que jo havia conegut tan bé i amb la que havia compartit tantes coses. És allí, però no hi és. Està contenta i d'una manera o altra ens comuniquem, parlant, encara parlant -parla molt i quan està contenta més-, però no té res a veure amb la mena de comunicació que teníem abans, i que de vegades enyoro. És diferent. Però és.

Tot això s'ha anat accentuant: com més va més depèn de la bombolla, com més va, més diferents de les meves són les seves vivències. Però tant se val, tinc clar que, si no defalleixo, aniré adaptant les nostres activitats a les seves necessitats, als seus gustos, de manera que la felicitat, el gaudi de la vida, si pot ser, no li falti mai, prengui la forma que prengui.

Com ja he dit tantes vegades, seria bo que no depengués només de la meva presència. Però és així. L'hospital de dia, en certa manera, li genera una altra bombolla, una altra rutina, menys gratificant, de vegades fins i tot conflictiva... però, si més no, li garanteix un entorn en el qual també se sent segura, fins i tot fora del marc físic de l'hospital, com avui, que han anat a fer una activitat en un museu i fins i tot han passejat pels voltants. Estic segur que aquestes activitats controlades, referenciades, sigui a mi o a l'hospital de dia, l'ajuden a batre's contra la progressió de la malaltia. Poc o molt no ho sé, però mira "tota pedra fa paret".

 Aloís

PRIMERA PROVA DE SUBSTITUCIÓ FORÇOSA

Finalment m’han hagut d’intervenir quirúrgicament. D’urgència. El metge de capçalera em va derivar al cirurgià de zona i el cirurgià de zona em va dir que me n’anés a urgències de l’hospital de referència. Impossible. Era més de mitja tarda i anava amb la meva dona, no me la podia endur a urgències ni la podia col·locar tan precipitadament. Vaig decidir anar-hi el dia següent de bon matí. Per sort, un dels meus fills tenia el dia lliure i es va poder fer càrrec de la meva dona tot el dia i quedar-se a dormir amb ella i tot. Jo, mentrestant, em vaig plantar a l’hospital a les vuit del matí, cap a quarts de set de la tarda entrava a quiròfan i, a les quatre de la matinada, em donaven l’alta i vaig poder tornar a casa meva. Ara prenc antibiòtic, analgèsics i m’he d’anar a fer cures diàries mentre la meva dona és a l’hospital de dia. Si tot va bé, d’aquí a una setmana ja hauré enllestit el problema.

El procés de la meva intervenció, des del preoperatori fins al postoperatori, donaria per escriure una crònica molt sucosa, però no és aquest el lloc ni l’objectiu. Des de la perspectiva dels interessos del blog, podríem dir que aquesta emergència ha funcionat com una mena de pedra de toc pel que fa a la resolució de problemes en casos en què jo estigui fora de joc. Ha estat molt poca cosa en comparació amb altres situacions que es podrien esdevenir i que podrien requerir, per exemple, ingressos més perllongats (això s’ha resolt –la fase crítica- en menys de vint-i-quatre hores). Què se’n pot extreure? Bé, el suports dels meus fills ha funcionat, parcialment perquè només un estava disponible i sense conflictes pel fet de coincidir-li amb un dia lliure, però, això sí, s’han pogut fer càrrec de la situació i resoldre de manera solvent el dia a dia de la meva dona, fins i tot l’han portada a visitar-me a l’hospital. Què hauria passat si els meus fills ho haguessin tingut més difícil, o si la situació hagués anat per més llarg...? Francament no ho sé. Perquè una altra cosa que ha quedat prou clara és que la meva dona s’ha alterat molt pel fet que jo no hi fos i que ella no estigués amb mi, per això, en bona part, la van haver de portar a l’hospital. Ha estat atesa, però s’ha sentit perduda. La seva dependència de mi és molt alta i no està acostumada a dependre de ningú més.

Jo, pel meu compte, he vist que havia d’aprendre una nova manera de gestionar la meva salut en situacions crítiques, completament sol, sense ningú que m’acompanyi i m’ajudi. No és fàcil. El personal sanitari ho pot facilitar, però no sempre és així, ni sempre n’hi ha prou. Quan em van donar l’alta, per exemple, a les quatre de la matinada i just recuperat d’una anestèsia raquídia i una intervenció no greu, però certament agressiva, vaig haver de bregar amb el personal de nit de l’hospital perquè em facilitessin algun mitjà per retornar a casa. Finalment em van posar una ambulància, amb un servei impecable, però, tot això, requeria que jo estigués ben despert i vetllés per les meves necessitats i els meus drets, sense cap ajuda. Com pot afectar aquesta solitud en situacions més greus...? Suposo que és un cas en el que es troben moltes altres persones de la meva edat. D’altra banda, tornava a topar-me amb la fosca cara de l’alzheimer, ara un altre vessant: no només havia de preocupar-me a veure qui ocuparia el meu lloc en la cura de la meva dona sinó que, a més a més, em veia privat de la seva companyia, que, en situacions com aquesta, no m’havia faltat mai. En certa manera era com si s’hagués mort, o ens haguéssim separat. Una certa sensació d’angoixa, de desvaliment.

Els dies següents a la intervenció han continuat essent estranys. No puc fer una convalescència com caldria. D’una banda perquè m’he de continuar ocupant de portar-la i tornar-la de l’hospital de dia i, ara, combinant-ho amb les cures, amb els corresponents horaris prefixats, desplaçaments a l’ambulatori, esperes... D’altra banda perquè no em puc refiar d’ella ni tan sols perquè em canviï una gasa, s’atabala. I a més a més perquè tampoc em puc descarregar de cap de les meves tasques quotidianes, per cansat que estigui. No em queixo: a qui i per a què? Simplement constato com l’alzheimer pot complicar una situació en la que tothom ens podem trobar, més enllà de les complicacions que podrien derivar d’estar sol. No ja perquè –almenys en certa manera- no ho estàs -però sí que ho estàs-, de sol, sinó perquè, a més a més, has de continuar representat el paper de cuidador, i això vol dir també un determinant estat d’ànim.

Tot això ha coincidit amb una certa davallada de les capacitats cognitives de la meva dona. Conseqüència de l’anomalia que en el seu món ha introduït aquesta situació? Possiblement. Tot i així continua estant en un estadi acceptablement bo. Imagino que aquestes coses s’haurien de tractar d’una manera molt diferent si es trobés en un estadi més avançat de la malaltia.

Tot plegat em porta a una conclusió: amb un sol cuidador principal no n’hi ha prou. No vull dir que n’hi hagi d’haver dos alhora. És com els porters de futbol: només en juga un per equip, però sempre cal que hi hagi un reserva, capaç de fer-se càrrec de la porteria amb solvència, quan el porter principal queda fora de joc.

Francament, fa una mica de por pensar en el futur des d’aquesta perspectiva: més grans, la malaltia més avançada, la salut més deteriorada... i la necessitat de respostes ràpides i contundents enfront de possibles emergències. No se m’acut com encarar-ho. S’admeten suggeriments.

Aloís

CENTRES I HOSPITALS DE DIA

ADVERTIMENT: En aquestes entrades més monotemàtiques per força reiteraré parcialment algun fet que ja he explicat o alguna consideració que ja he desenvolupat en altres entrades. He decidit que valia més repetir-me que no pas deixar llacunes que facin difícil de seguir l'argument. Les entrades són independents les unes de les altres i seria molt pretenciós per part meva pensar que tots els seguidors i seguidores que fins ara s'apropen a aquest blog, poquets de moment, se'l llegiran de cap a cap. Per això m'estimo més que cada entrada tingui sentit en ella mateixa, sense donar massa res per entès ni per sabut. Demano disculpes als seguidors i seguidores més fidels que hagin anat llegint entrada per entrada, estic segur que ja sabran saltar-se els paràgrafs que pertoqui, que altrament tampoc no són calcats. Ara, per exemple, parlaré dels centres i hospitals de dia, que és un tema que pot interessar particularment a determinades persones. No voldria que ningú trobés que la reflexió que hi faig, vaigui el que valgui, queda coixa perquè ometo aspectes dels que ja he parlat abans. El blog és un tot, sí, però també voldria que les entrades, llevat potser de les tres o quatre primeres, que formen un cos a part, siguin autoconclusives. Valgui aquest advertiment tant per a aquest capítol com per a d'altres que aniran venint, o fins i tot que ja he escrit.

Començo. Quan la meva dona es va incorporar a l’hospital de dia em va dir que allò semblava una guarderia. Ara s’ho agafa d’una altra manera. Hi va disciplinadament, sense ganes, però amb la consciència que és el millor que pot fer per la seva pròpia salut. Per a ella, d’alguna manera, és com si fes rehabilitació o manteniment.

Es queixa, sí. Sobretot del menjar i de la inactivitat (“avui no hem fet res”). Les queixes del menjar, pel que he pogut comprovar, són tan generalitzades que tendeixo a creure que tenen fonament, més que més perquè jo també he estat víctima de càterings diversos al llarg de la meva vida i sé el pa que normalment s’hi dóna. De la queixa d’inactivitat ja em van avisar, i m’ho crec, són malalts d’alzheimer, majoritàriament, i no recorden les activitats que han anat fent durant el dia, o no entenen perquè les fan i els semblen tonteries.

No, més enllà del menjar no crec que hi hagi motiu per a cap queixa objectiva respecte a l’hospital de dia, al contrari, crec que està en un centre excel·lent i amb un equip de professionals suficient i de tota solvència. En aquest sentit no podria estar millor. I el fet que ella, malgrat el menjar, cada dia es llevi, es vesteixi i es posi a punt per anar-hi sense que jo l’hagi de pressionar n’és la millor prova. Voldria que se m’entengués bé: per a ella no és cap distracció, almenys a priori. Hi ha molts dissabtes i diumenges que, com que no té massa consciència del dia que és, es vesteix igualment i es posa a punt per anar al centre. Quan li dic que no toca, es posa contenta i sortim a fer alguna activitat (comprar li agrada molt) o es canvia de seguida. Ella va a l’hospital de dia amb una actitud terapèutica.

Al vespre estem cansats, tots dos. Ella, sobretot, per l’esforç que li requereix una jornada de treball d’entre sis i set hores. Un esforç mental notable en les seves condicions, en un ambient tancat, sense llum natural, fet que acusa molt. Jo, perquè entre una cosa i altra em representa quatre viatges en transport públic més els desplaçaments a peu, quatre hores diàries ben bones, que, a la pràctica, em deixen tot just quatre hores entremig per fer coses de casa, tràmits, compres –inclosa la compra setmanal-..., fer-me, el dinar, menjar... i, amb una mica de sort, contestar quatre e-mails i escriure una estoneta, ja ho he explicat. Es pot contractar un transport sanitari no urgent, però, o bé és molt car o bé el servei és pèssim, o les dues coses. És natural, per abaratir el cost recullen tantes persones com poden i les deixen a destinacions diverses, fet que comportant un allargament pesadíssim del desplaçament, agreujat pel mal estat del trànsit a la ciutat congestionada a les hores d’entrada i sortida del centre. No pots carregar sobre les espatlles del malalt un esforç complementari, i un estrés, d’aquesta magnitud.

Professsionals del centre m’han dit a vegades: “nosaltres oferim un servei amb dos objectius: tractar el pacient i donar un respir al cuidador”. Depèn, si el cuidador i el pacient tenen la sort de viure prop del centre, sí, però sinó el cuidador estaria molt més tranquil i descansant sense haver de fer d’acompanyant quatre viatges cada dia. D’aquí que l’eficàcia que el treball que fa al centre pugui tenir realment per al malalt sigui encara més rellevant, perquè requereix un sacrifici important per part del pacient i per part del cuidador.

I vet aquí, doncs, la qüestió: Els centres i hospitals de dia són útils per conservar al màxim les capacitats mentals dels afectats i per frenar el progrés de la malaltia? La lògica fa pensar que sí. Si mantens les neurones sanes o mig danyades actives sembla que han de mantenir durant més temps la seva funcionalitat. Si exercites contínuament les activitats cognitives i les pràxies sembla que s’ha de trigar més a perdre-les... Tanmateix, si llegeixes articles científics sobre recerques fetes al respecte, o escoltes alguna conferència basada en recerques científiques, les coses no semblen tan clares. Són recerques sempre molt limitades, certament, aquí no es tracta de detectar la presència de determinades cèl·lules o determinada substància, i en canvi la metodologia no difereix gaire. Les tècniques de les ciències naturals, quan han d’analitzar realitats sistèmiques enormement complexes, sovint són molt precàries. Però tampoc no he sabut trobat estudis rigorosos en sentit contrari, que demostrin de manera fefaent el benefici real de les pràctiques dels hospitals de dia en els malalts d’alzheimer lleu i moderat. Potser n’hi ha, però jo no els he sabut trobar. El que he llegit en aquest sentit té un caràcter més especulatiu que científic.

Davant d’un panorama tan poc concloent les contradiccions es disparen. Estic fent bé? No és només una manera d’abdicar de la meva responsabilitat de cuidador? No seria preferible que totes aquestes hores que tant d’esforços ens costen a tots dos les invertíssim en fer activitats junts? No serà que no ho fem perquè em fa por haver de ser el testimoni omnipresent de la seva decadència, i per res més...? La culpa és molt negre i el dubte molt traïdor, però, com que no tens massa cap evidència a què agafar-te costa esvair-los...

I, a més a més, els centres i hospitals de dia -també ho he dit però no m'importa repetir-ho- són recursos escassos. Els que hi podem portar els nostres malalts ens hem de considerar afortunats, encara que estiguin a la quinta forca i que deixis el dia anant amunt i avall, encara que dubtis si és el millor que pots fer... Tornem al tema recurrent de la desinformació, i, malgrat tot, jo em sento privilegiat de poder portar la meva dona a un hospital de dia i a un hospital de dia que m’inspira tota la confiança. Ja pateixo perquè sé que les places dels hospitals de dia estan subvencionades per un temps limitat i les dels centres de dia limitades a un determinat nivell de dependència. Què faré si algun dia em quedo sense hospital ni centre?

Tot plegat, segurament, forma part d’una política de pedaços respecte al tractament de l’alzheimer i altres demències nefasta. Falta transparència, claredat, informació, d’una banda, i, de l’altra, falten recursos, no ja només per a la recerca, sinó per a l’assistència. Els hospitals i centres de dia, un cop fixada rigorosament la seva utilitat i les seves funcions, haurien de ser equipaments públics, perfectament equiparables entre ells quant als seus programes, el seu personal i els seus resultats, molt més distribuïts amb criteris poblacionals i de proximitat, i amb programes flexibles que permetessin fer jornades més o menys àmplies segons les necessitats i característiques dels malalts i dels cuidadors.

Un dia la meva dona em va explicar, molt sorpresa i un xic trasbalsada, que a l'hospital de dia no hi ha miralls, cap mirall. Jo suposo que deu ser perquè els malalts no s'hagin d'enfrontar amb una imatge d'atrotinament i decadència d'ells mateixos, discordat de la imatge ideal que tenen al cap. Ens passa una mica a tots. En tot cas també podria ser una denúncia, una negació simbòlica de l'abandonament de l'atenció pública envers els malats d'alzheimer al nostre país.

  Aloís

QUAN EL CUIDADOR ESTÀ FORA DE JOC

Estic amoïnat. Fa quinze dies que tinc una afecció en forma de tumor –no cal entrar en detalls- que no remet amb antibiòtics. No vull ser tremendista, penso que deu ser simplement un abscés que s’ha encapsulat. No em provoca grans molèsties, els primers dies em va donar febre, però ja està controlada, i ara acuso molt de cansament, suposo que per efecte de l’antibiòtic i alguns malestars funcionals, deixem-ho així.

El cas és que el dia 16 tinc hora al metge de família i em temo que l’alternativa que em donarà serà la cirurgia menor (si no és que han de fer proves abans). De fet, el darrer dia ja em va dir que, si tornava a tenir febre alta, anés directament a l’hospital de referència. Per sort no ha estat el cas.

Com ja deveu haver deduït no és tant el meu problema de salut el que em preocupa com saber què faig de la meva dona. Entre altres coses, a part de no poder-se moure de casa sola, no se sap prendre la medicació, tant la podria deixar, com prendre-se-la tres vegades o confondre completament els medicaments, per posar un exemple. Necessita algú al seu costat, que sàpiga que cal fer, algú que se’n pugui fer càrrec immediatament, perquè, si jo he d’anar a l’hospital i m’ingressen, l’únic que puc fer és emportar-me-la amb mi.

Òbviament, els familiars més pròxims tenen un informe i un protocol detallat –per escrit- que els vaig actualitzant cada vegada que hi ha algun canvi, però, puc esperar d’ells una resposta ràpida i efectiva? Vaig posar al corrent de la situació als tres familiars més pròxims –i pràcticament únics- que tenim. Un, que viu lluny, em va dir que no patís que si m’havien d’ingressar ja es farien càrrec de tot, un altre també em va dir que no patís que un parell de nits segur que se’n podia fer càrrec, i el tercer, que no té temps ni per dormir, també em va dir que no patís que vindria a viure a casa i que ja s’organitzarien.

S’agraeix la bona voluntat i la preocupació unànime pel meu patiment però són respostes que no et deixen tranquil en absolut. Quan el que necessites és que algú faci de tu, es posi en el teu lloc, obtens vaguetats per una banda, disponibilitats auxiliars per l’altra i actituds tan voluntarioses com utòpiques per la tercera. Ningú et diu: “escolta, vinc, m’ensenyes els medicaments i els horaris, i tota la resta que calgui, em dones claus si no en tinc i, si et passa res, em fas un truc i m’activo i ho activo tot”. És el fet, en definitiva, que no hi ha ningú amb qui comparteixis el paper de cuidador i, per tant, no hi ha ningú que, en un moment donat, pugui ocupar el teu lloc d’una forma immediata i sense sotracs. I això és perillós, i una font d’inquietud.

Pot ser més efectiu recórrer als amics? Sobre l’amistat se’n poden escriure tractats. Potser cadascú podria escriure el seu. De la meva experiència, i a causa, sens dubte, del tipus de vida que he portat, l’amistat és molt conjuntural. Fas uns amics aquí, te’n vas i, per molt que diguis, perds el contacte. De tant en tant potser et trobes i passes un parell de dies magnífics, però després cadascú torna a la seva bombolla. Hi pots recórrer? Sens dubte, però per a coses concretes i sempre que no tibis massa la corda, l’amistat té un gruix, una resistència a les forces centrífugues, que cal saber respectar. Hi ha amistats, certament, que ho resisteixen tot. A la pràctica revesteixen una altra mena de relacions, com la dels amics o les amigues que s’han criat junts des de petits compartint-t’ho tot com a germans. O les parelles de fet, del mateix gènere el més sovint, que, en realitat, mantenen una veritable relació amorosa al llarg de la seva vida, com s’hi fossin un matrimoni ben avingut, compateixin domicili o no, sense vida matrimonial. Ni la meva dona ni jo, no tenim amistats d’aquesta mena.

Llavors què? Què es pot fer davant d’una situació d’emergència com la que ens podem trobar d’aquí a pocs dies, o en una altra ocasió? Potser recórrer a un o una professional de l’atenció als malalts, i específicament als malalts d’alzheimer, algú que ja sàpiga que ha de fer un cuidador o una cuidadora, que no calgui explicar-li i que sigui capaç d’organitzar-se i controlar la situació. Em van dir a l’Hospital de Dia que en facilitaven –pagant, naturalment-. Com a mínim per donar temps a què els familiars s’organitzin, aprenguin què cal fer, i defineixin les seves disponibilitats reals i per permetre que els amics puguin donar un cop de mà puntual, cadascú segons les seves possibilitats i capacitats, i perquè els coneguts s’interessin per la situació ni que sigui de lluny estant.

Qui té la sort de poder compartir la cura del malalt amb algun familiar o amic de l’ànima proper, germans, fills, el que sigui... membres d’un mateix grup domèstic o d’un mateix veïnat, encara que hagi d’assumir el paper de cuidador principal habitualment, gaudeix d’una gran tranquil·litat en aquest sentit. Els que no tenim aquesta sort ens les hem d’empescar com puguem i, ara com ara, com a primera solució, els cuidadors professionals, ni que sigui com a directors d’orquestra, em semblen l’opció preferent. No sé si m’equivoco.

Aloís