Ja he pres una decisió provisional. Totes les decisions són provisionals, però en aquest cas ho remarco perquè soc conscient que hi ha moltes variables en joc i potser que l'hagi de canviar de sobte. La idea és la següent:
Descartar la variable de la Covid perquè és especialment imprevisible i no es pot actuar amb garanties en funció d'ella. Partir del fet que, ara com ara, la meva dona està bé com està (entenguem-nos: per tenir el que té). Porta una rutina adequada, que la manté tranquil·la i amb un bon estat d'ànim. Li controlem rigorosament el metabolisme, el perill d'infeccions, la hidratació, etcètera i mirem de mantenir-la en un ambient positiu i alegre. Per tant, seguint el principi de no tocar allò que funcional, la meva decisió actual és que la mantindré a casa fins que els problemes de locomoció, que arribaran, m'obliguin a recórrer a aparells i a ajuda més especialitzada. En aquest punt el meu pensament és ingressar-la en una residència, on estarà més ben atesa, tenint en compte, que les cures que necessitarà, les maniobres que se li hauran de fer fer superen les meves capacitats amb ajuda o sense ajuda d'una cuidadora a temps parcial, que és el màxim que em puc permetre. Portar-la a una residència, ben triada, quan perdi la capacitat de deambulació crec, a hores d'ara, que és el millor que podré fer per ella i també per a mi. Mentrestant la tindré a casa, on està molt bé.
El tres de setembre vam anar a la revisió semestral de la neuròloga, on vam fer dues constatacions clares. La primera que, d'estat general, està més bé. Això es deu al control d'aspectes com la infecció d'orina o les defecacions. Una infecció d'orina té unes conseqüències devastadores sobre persones en el seu estat. Sembla mentida però és així, no exagero. Per això, des de fa un temps, li donem, per indicació de la neuròloga, un sobre d'antibiòtic cada quinze dies, profilàcticament i ens esmercem molt en la higiene íntima i la ingesta de líquid. Un altre aspecte que ha millorat molt és el pes. En les etapes centrals de la malaltia, ella s'havia engreixat molt i va arribar a pesar més de noranta quilos, per a un metre seixanta i tants d'alçada. Vam introduir una dieta equilibrada, sana i molt rigorosa, que ella segueix perfectament, i en un any ha perdut més de vint quilos. Ara en pesa setanta. Està molt bé i encara té marge per perdre'n algun més. Això ha comportat una major agilitat de part seva, menys problemes per moure-la (per posar-la a dormir, per exemple) i per arrossegar-la (quan està cansada i li costa de caminar), fet que es tradueix en més bon humor per part de tots, ella inclosa. Fer-la riure, ara, és, no sempre però habitualment, fàcil i molt gratificant. Quan hom riu s'és feliç, ni que sigui durant un instant.
L'altra constatació que sortia de la revisió de la metgessa és que, tanmateix, l'Alzheimer continua fent el seu camí, impertorbable. Per explicar-ho mitjançant els indicadors que uso més habitualment, quant a fases de la demència continuava estant en una GDS 6. Aquesta fase, la sisena de l'índex GDS és la més mal definida. S'hi arriba amb relativa facilitat i es pot perllongar molt en el temps. De vegades s'hi afegeixen subdivisions internes, però això ja xoca molt amb les peculiaritats de cada cas. L'altre indicacador que jo utilitzo més, el MMSE, en aquest cas és més explícit. El MMSE avalua la resta de capacitats que li queden a una persona. És com un dipòsit que, quan està ple té 30 unitats de capacitat. Les persones sense apràxies tindríem entre 28 i 30 mesures de capacitat. La meva dona, actualment en té dues i a l'anterior revisió en tenia quatre. Això indica com l'Alzheimer, independentment del benestar que, adaptat a les seves condicions, li haguem pogut proporcionar, continua la seva tasca imparable de destrucció del cervell. Tanmateix, la neuròloga em va assegurar que, si no hi havia algun altre factor extern, ella no arribaria mai a un estadi purament vegetal, com un mort vivent, encara que visqués llargament, com si l'Alzheimer els mantingués una llumeta mínima per reconèixer, si més no, els elements més familiars del seu entorn.
Ahir parlava amb un col·lega meu, que a més a més és psiquiatra i em confirmava una impressió que jo ja havia tingut des de fa temps i crec que havia explicat en un moment o altre en aquest blog: Que l'Alzheimer, originàriament, es considerava una malaltia rara que es donava esporàdicament en persones joves o de mitjana edat, com era el primer cas descrit per Aloís Alzheimer, que va ser el primer a apuntar l'existència d'aquesta malaltia. Després l'Alzheimer s'ha convertit en una mena de comodí per a la majoria de demències, especialment el que abans se'n deia demència senil. Això, deia ell, feia la gestió per part de les administracions i els sistemes sanitaris molt més fàcil. M'explicava que, quan ell estudiava, els presentaven l'Alzheimer com una malaltia presenil i rara, que difícilment es trobarien en l'exercici de la medicina, o només molt escadusserament. Les demències de la gent gran serien demències, moltes d'elles de caràcter vascular i, en no pocs casos induïdes per l'alcoholisme. Tot un nou paradigma per a la recerca i, sobretot, per al tractament, de l'Alzheimer d'inici precoç. En tot cas, ja no hi hem arribat a temps.
El procés assistencial, doncs, pel que fa a la meva dona, sembla que funciona i, en principi, està ben encarrilat. Ara bé, tant la neuròloga, com el meu amic psiquiatra, els meus fills i altres amics coincideixen a assenyalar que el punt feble del sistema sóc jo. El meu estat. Soc, per dir-ho així, la pota de la taula que més fàcilment es pot trencar. Tots coincideixen, amb variacions, a indicar la necessitat que jo em cuidi, la meva salut física i psíquica, i que em construeixi una vida pròpia, al marge de la meva dona i del meu paper de cuidador. El psiquiatra em deia que la meva dona, força més jove que jo i amb bona salut, si la cuidàvem, podia viure molts anys, demenciada però molts anys, tants com corresponen a la seva esperança de vida estàndar. Jo, en canvi, estic -almenys físicament- molt més estropellat i soc més gran. Si, a més a més em privo de tenir una vida pròpia i m'obsessiono només a tenir cura de la meva dona, la meva pròpia esperança de vida s'escurçarà considerablement, això ja ho veig. La qüestió és com es compagina la tasca de cuidador amb una vida pròpia, per temps i disponibilitat sí, però també per compartiments mentals. És difícil.
De moment he assumit que ara jo soc el problema i he recorregut, mitjançant la neuròloga de la meva dona, a una neuropsicòloga del mateix centre, avesada, per tant, a tractar amb malalts d'Alzheimer i cuidadors. Hem tingut una primera sessió, per vídeo això sí, i la sintonia és bona. La meva disposició és la millor, tot i que no em refio gens de mi mateix. Ara bé, serà materialment possible reconduir les coses? El temps dirà. À suivre...
Aloís
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
