ELS ASSAIGS CLÍNICS

La majoria dels assajos clínics en curs, pel que tinc entès, treballen amb la hipòtesi de la beta-amiloide. La idea que jo m'he arribat a formar és la següent: saben que les plaques de beta-amiloide i la proteïna thau són concomitants al desenvolupament de l'alzheimer. En les respectives segones fases dels diversos assajos per obtenir medicaments que permetin regular la producció d'aquests substàncies, algunes molècules s'han mostrat efectives. Ara, un bon nombre d'assajos, amb un mateix objectiu però patrocinats per laboratoris farmacèutics diversos, estan treballant per comprovar (si no ho entès malament) si la presència progressivament més abundant del beta-amiloide i de la proteïna thau és merament concomitant o causal en l'origen i desenvolupament de l'alzheimer. Si fos causal, haurien trobat una manera de frenar almenys un dels motors, per dir-ho així, de la malaltia. No sé si ho exposo correctament, perquè la mateixa opacitat del sistema sanitari de què em queixava en entrades anteriors també es dóna en els assajos clínics i ningú te'ls explica en detall i d'una forma accessible per als que no tenim una formació específica en aquest camp. Que no em diguin que és molt complicat perquè m'he passat mitja vida explicant construccions molt complexes amb la idea que fossin enteses per una majoria.

Aquesta situació l'acaben d'embolicar els mitjans de comunicació. De tant en tant apareixen notícies de l'estil d'aquestes: "investiguen un nou medicament que pot permetre acabar amb l'alzheimer d'aquí a pocs anys", o bé "la recerca sobre el tractament de l'alzhaimer abandona els intents de trobar un fàrmac que permeti curar-lo per centrar-se en la prevenció dels futurs casos encara asimptomàtics". No són exemples inventats o a l'atzar, tots dos han aparegut destacadament a la premsa en aquests darrers temps. El primer fa referència a un dels assajos centrats en la hipòtesi beta-amiloide patrocinat per la companyia Biogen i que desenvolupa un fàrmac anomenat aducanumab. Pel que jo he pogut entendre, respecte d'altres assajos que treballen amb els mateixos supòsits i el mateix objectiu, es tracta simplement del més avançat, la qual cosa no anul·la les possibilitats d'èxit de la resta. És justificat que se centrin les expectatives informatives en aquest assaig concret (independentment d'altres consideracions com els grups que en puguin ser beneficiaris, etc)? La veritat és que no tinc manera de saber-ho. No sé, perquè tampoc no s'explica, quin és el factor diferencial respecte d'altres assajos. No sé fins on arriba la informació científica fonamentada, i fins on l'interès i el sensacionalisme. I tampoc no apareixen, almenys jo no els he sabut trobar, especialistes que s'ocupin de puntualitzar la "notícia". Tot plegat genera desinformació i inquietud. 

Encara genera més desinformació i inquietud, però, la notícia, apareguda el dia mundial de l'alzheimer, ocupant diverses pàgines d'alguns diaris, segons la qual la recerca, al nostre país, abandonava els assajos amb fàrmacs per curar o frenar el procés de l'alzheimer i, a partir d'ara, es dedicaria a investigar només sobre la prevenció de la malaltia. Aquesta noticia, a més a més, venia avalada per la macroiniciativa de la Fundació Maragall i amb comentaris en el mateix sentit de personalitats rellevants en l'àmbit de la neurologia. Com expliquem això als nostres malalts?, que ho han llegit o ho han vist per televisió... D'entrada, una vegada més, ens manca informació: sabem, perquè se n'ha parlat abastament, que s'està treballant, amb una mostra molt important de familiars sans de malalts d'alzheimer en la línia de la prevenció, però no tenim ni idea de què passa amb els "nostres" assajos, aquells en què tenim els nostres familiars implicats. S'han donat ja per fracassats? Els que no estan a l'assaig de l'aducanumab estan simplement perdent el temps?... Ni els responsables dels mateixos assajos ens n'informen i això genera una sensació d'abandonament i desesperança que és l'últim que ens convé.

L'esperança és molt important, almenys en les primeres fases de l'alzheimer, lleus i moderades. La meva dona va cada dia a l'hospital de dia amb l'esperança que, si manté activa la ment, aconseguirà alentir el procés, participa a l'assaig clínic amb l'esperança, remota, però esperança, d'estar prenent el fàrmac o, si més no, de prendre'l quan arribi a la fase d'extensió i que, amb molta sort, tingui algun efecte en la contenció de l'ensulsiada a què es veu abocat el seu cervell. Potser quan una persona està en una situació avançada, tot això ja és igual, i ni tan sols hi pensa, però els malalts lleus i moderats són persones plenament conscients de la seva situació i del procés que viuen. No se'ls pot privar per causa d'aquesta deixadesa que condueix a l'obscurantisme i a la desinformació, d'agafar-se a un clau ardent, encara que no se'ls oculti que només és això: un clau ardent. Les persones necessitem aquest punt de suport per llevar-nos cada matí i la displicència de l'estament mèdic -i no sé si també psicològic- en aquest sentit, em sembla, com a mínim, culpable per omissió.

 Aloís

CUIDADOR, CUIDA'T

Tothom t'ho diu, els professionals, els amics i la quantitat de textos d'autoajuda que corren per la xarxa. Els cuidadors de malalts d'alzheimer -no entro en comparatives- estem sotmesos a unes situacions d'estrés intel·lectual i, sobretot, emocional que constitueixen una amenaça real per a la nostra pròpia estabilitat, per a la nostra pròpia salut mental i física. I això, òbviament, no només pot tenir conseqüències per a nosaltres mateixos sinó també per a la nostra capacitat com a cuidadors i per a la qualitat de les atencions que puguem prestar als nostres malalts.

Res a dir. És així i és fàcil d'entendre. Una altra cosa és que aquesta pressió sigui fàcil, o fins i tot possible, d'alleujar i, per tant, d'evitar els danys col·laterals que comporta exercir de cuidador d'un malalt d'alzheimer. Perquè, en el fons, què vol dir aquesta enginyosa expressió de "cuidador, cuida't"? Que no t'impliquis en la tragèdia personal de la persona que viu la malaltia? Que no forcis l'expressió dels teus sentiments i deixis de fer el cor fort davant del malalt? Que no visquis pendent d'ell o ella, de les seves necessitats, de les seves angúnies?... No, és impossible. Si te l'estimes, patiràs, n'estaràs pendent sempre que estigueu junts i et guardaràs per tu les tristors, les angúnies i els temors i miraràs de fer bona cara i donar-li ànims. No hi ha volta de full.

Els professionals parlen de "respir" per al cuidador. L'únic respir que et pot conferir una certa qualitat de vida és poder desenvolupar la teva vida, encara que sigui un trosset de la teva vida, unes hores cada dia, autònomament. Poder desconnectar a partir de la no presència física del malalt i desenvolupar els teus projectes, o aficions, o el que sigui que puguis considerar com a vida pròpia, rigorosament personal.

Però això no sempre és possible. Idealment, cal que puguis compartir l'atenció al malalt amb algun altre cuidador. I no sempre es pot, en el meu cas, per exemple, no tinc ningú més. Parlo d'una situació d'alzheimer moderada, amb possibilitats i ganes de fer coses -a la seva manera-, però, per això mateix, amb un requeriment continu d'atenció. En aquesta situació jo no puc confiar la cura de la meva dona a una persona forània, en fases més avançades segurament és possible. Puc recórrer als hospitals i centres de dia, és cert. 

Tot i així, els hospitals i entres de dia no són públics, són concertats, en el millor dels casos, no hi ha places per a tothom i, per tant, és un recurs selectiu. Jo tinc la sort que la meva dona pugui assistir a un hospital de dia, però cal reivindicar que siguin un recurs públic, a l'abast de tothom. Prou desatesos que estan els malalts d'alzheimer com perquè, els pocs mitjans pal·liatius disponibles siguin accessibles de forma selectiva. A més a més, els pocs hospitals de dia que hi ha fa que moltes zones del país no en tinguin, o que siguin necessàriament precaris. Fins i tot a la ciutat, assistir a un hospital de dia, de vegades implica haver de recórrer llargues distàncies.

Jo estic molt content de l'hospital de dia on va la meva dona, però em cau molt lluny. En acompanyar-la, tornar a casa, anar-la a recollir i tornar a tornar, inverteixo pràcticament quatre hores cada dia, ja ho he explicat. Això vol dir que, com a molt, em queden quatre hores més a mi per fer coses de casa, fer-me el dinar i dinar. Fet i fet, un parell d'hores com a màxim, si tot va bé, per viure "la meva vida". Difícilment es pot construir res que valgui la pena en dues hores diàries. Podria recórrer al transport sanitari no urgent, que s'encarrega de recollir els malalts i portar-los i tornar-los dels centres. Òbviament aquest servei no és concertat, cal pagar-lo privadament i és tant més car com més eficaç, és a dir segons la quantitat de malalts que porta i la quantitat de centres en què els deixa, bàsicament, i també segons fins a quin punt s'ajusta als horaris (els horaris dels hospitals i centres de dia solen ser llargs i els malalts, almenys en l'estadi de la meva dona, es cansen i s'alteren si la durada dels trajectes fa que encara s'allarguin massa més). En el meu cas vam provar amb un transport que oferia un preu raonable, però trigava tant i, a més a més, sembla que el conductor es posava tan histèric, que la meva dona arribava cada dia severament alterada. Ho vam haver de deixar córrer.

Per tant, pregunto: d'on trec jo el temps per cuidar-me, és a dir per desevolupar la meva vida al marge del meu paper de cuidador? No n'hi ha.

Es podria pensar que, quan el malalt és a casa també se'l pot deixar a estones, desconnectar i dedicar-se a assumptes propis. A part que desconnectar no és tan fàcil, segons la meva experiència, el requeriment d'atenció del malalt, per activa o per passiva, es continu. La meva dona se'n va al llit abans que jo, però no s'adorm fins que jo no hi vaig i l'acarono una estona, cosa que fa que no em pugui entretenir gaire. Pot veure un capítol d'una sèrie, si jo li poso, o pintar un dibuix, però al cap de poc s'avorreix si no vaig a fer alguna cosa amb ella. A més a més, que ella sigui a casa és un plus de feina assegurat. Un exemple. Ella encara se sap fer cafè, nescafè per ser més exactes. Ahir, després d'arreglar jo la cuina es va fer un tallat de nescafè, només un tallat. Un cop acabat vaig haver de guardar fins a tretze coses deixades de qualsevol manera per deixar-ho tot com abans: la tassa, el platet i la cullereta que havia deixat sobre la tauleta auxiliar, que vaig portar al rentaplats; el pot de nescafè, la tapa, el pot de sucre, la tapa, la cullereta del sucre, tot escampat per damunt del marbre, que vaig haver de guardar a l'armari; l'ampolla de llet i el tap de l'ampolla -tot sobre el marbre- que, un cop tapada, vaig haver de desar a la nevera -que vaig aprofitar per tancar bé-; el cassó de l'aigua que vaig treure dels fogons i l'ampolla i el tap de l'ampolla d'aigua mineral -cadascun pel seu cantó- que vaig tapar i guardar també al seu lloc, ah! i el drap per agafar el cassó i l'encenedor per encendre el foc. Imagineu-vos el que pot suposar que es faci un pa amb tomàquet o que es canviï de roba. Un dia pots passar i deixar les coses desordenades, acceptar una certa quota de caos, però no ho pots fer cada dia, el caos s'aniria acumulant i la vida quotidina es faria inviable.

Que passi això suposo que és normal, a part que la meva dona sigui desendreçada de mena, segur que la malaltia li potencia i que anirà a més. Ara bé, si vols viure en un entorn gestionable -per part d'ella també-, això, com tantes altres coses, implica no baixar mai la guàrdia (aquesta nit s'ha llevat a les quatre i m'he hagut d'aixecar jo a buscar-la per tornar-la al llit).

La solució perquè el cuidador pugui gaudir d'una vida autònoma, d'una qualitat de vida, que alhora garanteixi la màxima efectivitat en les seves funcions és compartir la tasca. Quan no es té ningú per compartir-la, el recurs (universal) haurien de ser els hospitals i centres de dia, però, quan els centres de dia són tan escassos i llunyans i el transport sanitari no urgent funciona tan malament (o és inaccessible), el temps romanent després de fer el cuidador mateix de transportista amb mitjans públics és insuficient per garantir aquesta vida autònoma, aquesta qualitat de vida (quatre hores amunt i avall, a més a més de ser massa hores, deixen baldat).

Per tant, "cuidador cuida't", sí, ho entenc i ho comparteixo, però... algú em pot explicar com?

Aloís

POR, RÀBIA I CULPABILITAT

Escriure sobre els propis fantasmes fa mandra, per això m'ha costat uns dies de posar-m'hi, però, d'altra banda, potser és la millor manera d'exorcitzar-los, així que he decidit no deixar-ho per més endavant.

Fer de "cuidador principal" -i en el meu cas pràcticament únic- d'un malalt d'alzheimer és un repte molt gran, i suposo que creixent en funció de la proximitat afectiva al malalt. I si és jove, si no hi ha el lenitiu de l'edat, encara més. Això provoca tota mena de dubtes, temors i angúnies, de les que esmentaré només les principals, ja aniran sortint totes, vulguis que no, al llarg de les successives entrades.

La meva por primordial és faltar, morir-me jo abans que la meva dona, o, si més no, morir-me abans que la pròpia evolució de la malaltia faci que ja no depengui tant de mi com de professionals sanitaris. Qui diu morir-se diu restar incapacitat per poder continuar fent la meva tasca de cuidador. No és la mort que em fa por, qui em coneix bé ho pot certificar, la mort em fa un respecte moderat, però el fet d'abandonar la meva dona a la seva sort, de pensar que no podré ser al seu costat per cuidar-la, m'aterra. No és una por irracional. Jo tinc uns quants anys més que ella i una salut molt fràgil, faig aigua per molts forats. I no hi ha ningú que, donat el cas, pugui ocupar el meu lloc. Tenim molt poca família, la família consanguínia d'ella és lluny i absentista i jo només tinc dos fills d'un anterior matrimoni, que l'estimen molt però que prou feina tenen per tirar endavant les seves respectives vides, vides que, anys a venir, vés a saber on els portaran. El famós entorn familiar és inoperant en el nostre cas i, més enllà d'això, només pots confiar en l'atenció institucional, que, en segons quina fase es doni, com a atenció principal o única, pot comportar una quotidianitat vivencial molt dura per al malalt.

També em fa por anar-me endinsant en les profunditats de l'alzheimer. M'inquieta preguntar-me, com diu la Sònia Moll, "quin bocinet de seny se t'ha desprès de nit, mentre dormies". I encarar-me, enfrontar-me a situacions més catastròfiques, quan ja la persona que va ser se n'hagi anat per sempre i conservar-ne la dignitat sigui una proesa.

Per molt que intenti mantenir l'estabilitat, aquestes i altres por m'assalten, i m'assalta una ràbia olímpica que no sé contra qui dirigir i acabo clavant-me les sagetes de foc a mi mateix. És la pregunta fonamental que des de sempre s'ha fet tot malalt, tota persona tocada per l'infortuni i tothom que la tingui entre els seus afectes més preuats: per què? per què a mi? què he fet jo per merèixer això?... per què ella?... Són preguntes que no tenen resposta ni per part de la medicina ni de cap sistema de pensament, transcendent o no, però que no deixen de torturar-nos.

Davant de tot això no et queda cap més remei, després d'haver rebutjat tota mena de propostes miraculoses, si, com jo, ets un home racional i de pensament científic, que resignar-te i confiar, en aquest cas, en la medicina i la psicologia i en les atencions pal·liatives que poden oferir-te. No deixes d'esperar secretament el miracle, el medicament que sorgirà de sobte, al marge de tots els assajos clínics o per un efecte inesperat i curarà la malaltia del tot i independentment del seu estadi. Saps que no passarà mai, però, curiós oximoron de la condició humana, íntimament no ho deixes d'esperar.

I mentrestant intentes ser el millor cuidador del món, el superheroi del cuidadors, i no hi arribes, és clar, i quan veus que defalleixes, i tens por, i t'indignes, de vegades fins i tot amb el mateix malalt, et trobes fatal i et fotries un gec d'hòsties. Ets culpable, culpable, culpable de no fer-ho prou bé. Si un assaig clínic avança més que el que està el teu malalt, et sents culpable de no haver-lo inscrit a l'altre, si no el portes a un centre de dia i no saps com fer-t'ho per donar-li recursos que l'estimulin en tots els sentits, et sents culpable i inútil, i, si li portes, et sents culpable per no estar al seu costat totes les hores del dia. No té solució.

Suposo que els psicòlegs dirien que ho has d'acceptar. Els psicòlegs sempre diuen que has d'acceptar les coses. Potser el treball de grup que alguns fem, o el treball de grup que hauríem de fer tots els cuidadors, al marge de qüestions més o menys pràctiques, seria molt més útil si ens ajudés a tots plegat a treure aquests sentiments, que ara en diríem "tòxics", dels racons més foscos de la ment. Expressar les pors, la ràbia i la culpabilitat i compartir-les amb altres persones que tenen sentiments semblants se m'acut que pot ser la forma més eficient, a l'abast del sistema sanitari, d'ajudar els cuidadors en aquest sentit concret. No sé si els psicòlegs que treballen amb nosaltres, quan és el cas, estan preparats per fer un treball d'aquesta mena, o bé si hauríem de recórrer a una altra gènere de psicòlegs, però trobo que és un problema prou important, i entenc que recurrent, com perquè valgui la pena intentar-ho. No?

 Aloís

DOS ANYS MÉS TARD. LA SITUACIÓ A DIA D'AVUI

D'aquí a pocs dies a la meva dona li toca un control de l'assaig clínic en què participa, el desè ja. Quan a l'hospital ens van oferir la possibilitat de formar part d'un assaig clínic vam acceptar sense pensar-ho ni un moment, tots dos hi estàvem d'acord. Li van fer les proves i la van admetre i ens va alegrar i ens va alleujar una mica, com si haguéssim fet algun progrés. Després he pogut comprovar que, no sé si la majoria però molts dels malats que hem conegut directament o indirectament, participen en assajos clínics. I no pots deixar de preguntar-te per què.

Des que entres a l'assaig t'adverteixen molt clarament que els resultats que se'n puguin obtenir a mig o llarg termini, encara que condueixin a alguna millora en el tractament de la malaltia, no serviran per tu -per al teu malalt, vull dir-, sinó, en tot cas, per a futures tongades de malalts. És lògic. Tot i així la gent s'hi apunta amb entusiasme. No vull pas menystenir la capacitat de la gent de ser solidària amb els altres, i encara menys la capacitat específica de les persones que es troben en situacions especialment greus. Però crec que no és només això ni molt menys el que ens impulsa, a malalts i cuidadors, a participar en els assajos clínics. En el fons del fons hi ha una certa esperança, com quan se juga a la loteria -tampoc més gran-, que aquell assaig sigui el bo i que arribis a temps de poder-te beneficiar dels resultats. Encara que els assajos es facin pel sistema de doble cec i per tant ni tu ni ningú sàpiga si prens medicació o placebo... i si resulta que estàs prenent medicació, en la dosi indicada i que aquella molècula és efectiva per aturar l'alzheimer? És una possibilitat entre mil, òbviament, però, i si...? Després, quan s'acaba l'assaig, hi ha la fase d'extensió (crec que ho dic bé), quan ja pots continuar dins de l'assaig sabent que prens medicació, en una o altra dosi. Si hi arribes encara en bones condicions i, per dissort, fins aleshores has estat prenent placebo, encara pots ser a temps que la medicació -si funciona- et faci efecte. T'imagines quina il·lusió si de sobte veus que l'alzheimer no avança més? Encara que ja existeixi un deteriorament... sempre és millor que el que inefablement ha de venir. Hi ha una recòndita esperança personal en tota participació en un assaig clínic.

I encara no és tot. Saps que si participes (que si hi participa el teu malalt) en un assaig clínic, tindrà un seguiment més continu i complet, fins i tot, en certa manera, se sentirà agombolat per tot l'equip mèdic. I, finalment, tens la sensació d'estar explorant totes les possibilitats, de no deixar res -mínimament raonable- per verd. Dubtes de si l'assaig bo era aquest o un altre, però ets conscient que no pots ser en més d'un lloc alhora i et conformes. Prèviament, com a cuidador, has rebutjat tot de solucions miraculoses que amb les millor intencions t'han recomanat amics i coneguts. De vegades penses si també ho hauries hagut de provar, però no estàs per experiments, i reflexiones que, si alguna d'aquestes coses funcionés de debò ja se sabria, o, si més no, les persones més principals afectades per l'alzheimer ja hi haurien recorregut.

Com he dit al principi del blog, durant aquests dos anys la situació s'ha anat deteriorarant moderadament. Encara pot fer una vida relativament normal, s'ocupa, amb més o menys destresa, de les seves coses, com la higiene, la roba que s'ha de posar... tot i que que sovint cal recordar-li que ho ha de fer i on són les coses. També pot mantenir una conversa breu i superficial amb una persona que no conegui, sense que aquesta persona sospiti que té alzheimer. Si la conversa dura més o intenta aprofundir, però, l'interlocutor començarà a veure que passa alguna cosa.

Per fer-ho més sistemàtic i més gràfic, explicaré com transcorre, per a tots dos, un dia normal.

Ens llevem entorn de les set i mitja. Jo uns minuts abans i ella quan sent que trastejo per la casa. Intento que es desperti i es llevi sola, sense avisar-la, ni molt menys posar-li el despertador. Li preparo la medicació del matí -l'antidepressiu i la pastilla de l'assaig clínic- i s'ho pren, juntament amb dos crusants i el Souvenaid mentre pinta algun dibuix que té a mig acabar. Pintar aquests àlbums de dibuixos i mandales que ara es troben per tot arreu ha esdevingut la seva activitat-refugi de preferència. Mentre jo faig la meva higiene, esmorzo i endreço la casa, ella continua pintant. De vegades, espontàniament, m'ajuda i endreça la cuina, o passa l'escombra si encara no ho he fet jo... cada vegada menys. Després dedica una bona estona a buscar la roba que s'ha de posar i a assegurar-se que té tot el que necessita. Quan una cosa no sap on és s'esvera, recorre a mi i jo l'he de buscar i calmar-la. Abans de sortir repassem que ho porti tot.

Cap a les 9.15 o 9.30 sortim de casa, agafem el metro i l'acompanyo fins a l'hospital de dia. Al metro ara no fa res, abans llegia, però darrerament ja no seguia cap història i ho va deixar, mira la gent -sobretot els nens petits- i s'inquieta de tant en tant per si jo controlo les estacions. Abans d'entrar a l'hospital de dia li compro el diari, perquè se'l llegeixi o fullegi durant les estones lliures que té i fem un cafè, i ella una cigarreta, en una terrassa, mentre el temps ho permeti. A les 10.30 passades la deixo en el centre. Sempre hi entra de molt bon humor. Llavors jo desfaig el camí i torno a casa, on arribo a les 11.30 i m'encarrego de les feines que han quedat pendents -rentaplats, rentadores... anar a comprar-, faig altres tràmits per telèfon, per internet o personalment, i, si em queda temps, escric una entrada al blog, com ara, o alguna altra cosa, o contesto correus. Cap allà a les dues he d'estar llest perquè m'he de preparar el dinar, dinar i fer vint minuts de becaina -si no, no aguanto el dia-, a fi d'estar a punt per sortir de casa a les 16.15 per anar a recollir-la. Mentrestant, ella, a l'hospital de dia, a part de tornar a esmorzar, dinar i sociabilitzar amb altres pacients, haurà fet exercicis d'estimulació cognitiva, exercici físic, treballs manuals per mantenir les habilitats quotidianes, i teràpia ocupacional, incloent coses com musicoteràpia o un taller de cuina.

Quan la recullo sol estar cansada, d'humor variable segons els dies i recordant selectivament coses que ha fet i que han passat al centre. Normalment tornem a parar en una terrassa a fer un cafè i m'explica coses, encara que més que explicar-les diríem que les recorda en veu alta, fragmentàriament, com per a ella mateixa. Fem el viatge de tornada, com a l'anada, amb metro, i arribem a casa passades les sis. Jo entenc que, com que va a l'hospital de dia, ja ha treballat prou i les hores que queden de la tarda-vespre considero que són per al seu lleure. Normalment el que li ve més de gust és veure la televisió amb mi. Habitualment veiem dos concursos, que jo m'encarrego de tenir gravats, l'Ahora caigo, de preguntes i respostes, de cultura general i temes molt diversos, superficial i desenfadat i El Gran Dictat, de llengua catalana, més difícil, sobretot en la seva fase final. Val a dir que, si no és que tingui un dia estrany, amb tots dos hi interactua amb notable solvència. Després li costa seguir una explicació llarga, pròpia o aliena, o segons quin argument, però la resposta puntual la sap trobar i majoritàriament de forma correcta.

Algun dia sortim, bàsicament per fer alguna activitat al barri -un petit grup de debat i un altre de lectura comunitàra- o per anar a teatre. El teatre li agrada molt i fins al dia d'avui el segueix bé. No s'assabentà de totes les complexitats de l'argument, però sap apreciar perfectament, per exemple, una bona interpretació i també un bon muntatge, sap dir si una obra li ha agradat o no, encara que no sàpiga explicar perquè, però diríem que manté el bon gust. Als petits grups de debat i lectura hi participa bastant passivament, segueix el debat repetint les coses en veu baixa i, en el cas de la lectura, jo li busco poesies -les diu molt bé- el més revolucionàries possibles, que són del seu gust i els sap posar l'èmfasi adequat. No sé si "aprofita" molt o poc el que es diu i es fa en aquests grups, però sé que s'ho passa bé i s'interralaciona molt bé amb la gent -que estan al cas-, i això em sembla el més important.

Després de la tele ve l'hora de sopar i veure mentrestant algun capítol d'alguna sèrie de lladres i serenos, suposant que no sigui dia de Champions: un partit del Barça no el perdona! Després anem una estona l'ordinador. Ella fa algun solitari, o algun Ma-Jong -amb trampa- o pinta, pren la medicació de la nit: l'Aricept i una Simvastatina pel colesterol, i a dormir.

S'adorm de seguida, amb quatre carícies es relaxa i, sovint, li estic parlant suaument i noto, per la seva respiració profunda, que ja ha agafat el són. De vegades, abans d'adormir-se, m'apreta la mà molt fort, molt fort... No sé com ho he d'interpretar, segurament vol dir moltes coses...

Aloís

APRENENT A VIURE AMB L'ALZHEIMER

El primer xoc no ens el va estalviar ningú. Evidentment que, des que havia saltat la llebre, teníem present la possibilitat de l'alzheimer, però, mentre no tens un diagnòstic ferm, tot i els temors, mantens l'esperança. Quan et donen el diagnòstic, almenys en aquest cas, l'esperança s'esvaeix i deixa pas a la certesa de la sentència condemnatòria. El primer moment va ser, doncs, molt dolent, però de seguida vam reaccionar. Vam parlar i vam decidir d'enfrontar el que hagués de venir tots dos junts i d'una manera activa i positiva. La meva dona té una personalitat positiva, més que optimista, positiva. No li agrada patir inútilment i, per això mateix, vam pensar que no tenia cap sentit afegir als maldecaps i patiments que hauríem de passar, d'altres de collita pròpia, ni avançar-nos als problemes abans que es produïssin. Ens disposàvem a viure i a enfrontar el que vingués dia a dia. Fins avui crec que ho hem aconseguit, més endavant el temps dirà...

En el manteniment d'aquesta actitud penso que han estat molt importants els antidepressius. La meva dona, sota supervisió mèdica, no els ha deixat de prendre, i si ho fes, penso que cauria amb més facilitat en episodis de tristesa (algun n'hem tingut, però lleus, breus i escadussers), que dificultarien molt la nostra estabilitat anímica. Jo també en prenc, molt moderadament. Controlo molt el meu estat mental. Penso que si jo, que hi tinc tendència, caigués en una depressió, la vivència de la malaltia per part de tot dos, i especialment per part d'ella, que, al capdavall, és, amb diferència qualitativa, la primera i principal implicada, es faria molt difícil. Tal com jo ho veig, l'estat d'ànim del malalt i del cuidador és essencial i cal prestar-li la màxima atenció perquè pot condicionar força la qualitat de vida.

Aprendre a viure amb l'alzheimer implica, des del primer moment, fer moltes adaptacions. Jo vaig deixar la feina i em vaig fer soci d'una associació de familiars de malalts d'alzheimer. Vam fer tots dos declaració de voluntats anticipades, testament i ella em va fer un un poder especial, tot davant de notari. Ho vam comunicar a la família més pròxima (molt poca). Ella va deixar la feina que li quedava i vam demanar la incapacitat laboral. Tot això ens va abocar a una situació econòmica bastant precària, sense problemes per satisfer les necessitats bàsiques però bastant per davall del nivell de vida, altrament modest, que teníem fins aleshores. La situació econòmica es veia agreujada pel fet que el lleure, especialment sortir, a teatre, concerts i altres activitats, i viatjar són les dues grans passions de la meva dona, i ara, mentre les pugui gaudir, una de les maneres més segures de proporcionar-li felicitat. D'altra banda, els recursos de tota mena (sanitaris, assistencials, culturals...) es troben principalment, i en molts casos únicament, a la gran ciutat, fet que, a la pràctica ens obliga a viure-hi i, per tant, a assumir uns costos, començant pel lloguer, molt més elevats que en altres zones. Això ens va portar a haver de prendre mesures, entre altres i principalment, canviar de barri, passar de viure en un barri més o menys cèntric, comercial i de serveis, a un altre molt més popular i allunyat, amb els problemes de transport que això comporta.

També es va integrar en un assaig clínic, des d'on li fan també el seguiment del progrés de la malaltia. Vam demanar el reconeixement del grau de discapacitat i, més endavant, de la llei de dependència. I jo vaig intentar que es mantingués culturalment i socialment activa en l'àmbit del barri, tant del que vivíem primer com del que vivim ara, sempre amb activitats adequades a les capacitats canviants, lentament canviants. Quan una determinada activitat se li feia pesada o tenia problemes per seguir-la, la deixava i miràvem sempre de substituir-la per una altra que li fes gràcia. El que no vaig aconseguir en un primer moment, de cap manera, va ser que acceptés anar a un hospital de dia. La idea li creava rebuig. Llavors jo mirava que fes el màxim d'activitats a casa. Primer sortíem a passejar i comprar quan tocava (ella sola mai) i fèiem la casa entre tots dos (encara ara de les tasques domèstiques se'n surt, en general, molt bé, tot i que normalment no les fa). Durant bastant de temps s'entretenia molt amb l'ordinador: penjava coses al facebook, més tard les compartia amb dificultat creixent i col·leccionava fotos per temes (nens, flors, paisatges...), que es baixava d'internet regirant pàgines diverses. També jugàvem a jocs de taula, sobretot a cartes, excloent també, progressivament, els jocs que li anaven costant més i veiem sèries i concursos per la tele. Les grans sèries continuen constituint una de les seves passions. No sé si les entén bé, però li interessen molt. És inútil intentar assabentar-se'n quan s'acaba el capítol perquè ja no recorda de què tractava. Però si li agraden, està bé. 

He esmentat molts temes que cadascun d'ells mereix una reflexió particularitzada. Ho farem en noves entrades. Ara, de moment, vaig seguint una mica cronològicamen el desenvolupament dels fets que ens han portat fins aquí. Per explicar (i explicar-me) i entendre, fins a quin punt va canviar la nostra vida en incorporar-hi, ben a contracor, l'alzheimer, i com continua canviant, pràcticament d'una manera contínua, en coses gairebé imperceptibles, o no, per adaptar-nos a una situació, la del efectes de la malaltia, que, ara poc ara molt, tampoc no para de canviar.

Aloís

COM S'HA DE COMUNICAR UN DIAGNÒSTIC D'ALZHEIMER

Durant les vacances es va fer evident que la situació, sense que es donés cap daltabaix excepcional, no millorava ni s'estabilitzava. Potser el fet més aparatós va ser que va perdre el gust per la lectura, suposo que per la dificultat de recordar la trama d'històries complexes. Altres estius llegia entorn d'una dotzena de novel·les, o més, sovint d'una extensió molt considerable. Aquell estiu, en canvi, va començar a triar i remenar, en començava moltes, però les deixava al cap de poques pàgines, deia que no li agradaven, ni tan sols obres d'autors i autores que seguia fidelment. Al capdavall no va llegir més d'un parell de llibres i no tinc gens clar que els arribés a entendre bé. També es va produir una altra variable: va començar a parlar de nit, mentre dormia, amb freqüència. Poc o molt ho havia fet sempre, però mai d'una forma tan intensa i contínua. Ho vam atribuir a l'Aricept. Els metges diuen que pot ser, però ningú ens ho confirmat ni ens ho ha desmentit amb certesa. Per la resta, les setmanes van transcórrer amb una certa normalitat.

Quan vam tornar li van repetir el test neuropsicològic i ens van donar hora amb el neuròleg. Durant la visita, la seva actitud ja va ser molt més cauta i formal. Ens va dir que, a la vista dels resultats, ara sí que calia fer la punció lumbar de totes totes, per sortir definitivament de dubtes. 

Els resultats de la punció van trigar bastant. Al final vam anar al neuròleg a recollir-los i ens va dir que havia sortit positiu, no amb aquestes paraules, però bé, es podia deduir. A continuació ens va començar a parlar d'assajos clínics, d'estimulació cognitiva, ens va recomanar el Souvenaid... però la paraula fatídica no sortia fins que jo li vaig demanar. Amb una veu quasi inaudible i com de passada ens va dir que sí, que parlàvem d'alzheimer. Molt bé, i això què vol dir? Jo, en aquest interí, havia llegit molt sobre l'alzheimer, indiscriminadament i tenia una idea més o menys clara del que era: una malaltia degenerativa, irreversible, que passa per unes fases més o menys estables i que és mortal i terminal. La mort progressiva i selectiva del cervell i per tant la paulatina dissolució de la persona i de les seves capacitats. Les enquestes donaven una mitjana de supervivència entorn dels vuit anys, enganyosa perquè la gent gran mor abans, sovint per altres causes, però tampoc no sabíem si, en una persona jove, com la meva dona, la malaltia podia avançar més de pressa. Jo esperava que el neuròleg ens aclarís alguna cosa al respecte, encara que el que ens hagués d'explicar no fes de bon sentir, qualsevol cosa era millor que sortir del despatx amb un diagnòstic xiuxiuejat d'alzheimer i un munt de dubtes, temors o falses certeses, vés a saber. Però res, no vam obtenir cap més informació. Vam sortir perplexos i, a hores d'ara, encara estic esperant que algun neuròleg ens expliqui, personalment, i, si cal que sigui així, per separat, a què ens enfrontem exactament, més enllà de les xerrades col·lectives que de tant en tant organitzen les associacions de familiars o algun centre públic i que no supleixen la informació directa i personalitzada.

Jo vaig sortir pensant que potser em cridarien a mi sol al cap d'uns dies. Tenia aquesta esperança. Potser la situació és prou dura, em deia, com per evitar parlar-ne davant d'ella i, quan em convoquin a mi, m'ho explicaran en tota la seva cruesa. Aquesta convocatòria no va arribar mai, de manera que el meu coneixement de la malaltia és completament autodidacta (els neuròlegs que hem trobat després no ens han donat més explicacions), i l'adaptació del relat sobre la malaltia per a la meva dona l'he haguda de fer jo. Sobre el previsible procés no m'atreveixo a parlar-n'hi, em fa por que li faci més mal que bé i no em sento prou qualificat. Entenc que això, parlar de la malaltia amb el malalt, determinar què, com i quan cal explicar, hauria de ser cosa de psicòlegs especialitzats i que els neuròlegs que els atenen haurien de parlar obligatòriament amb els familiars i donar-los tota la informació que els calgui, sense ambages. Com es pot ser cuidador sense una informació veraç i completa?

De la meva experiència, això és un desastre que no afecta només aquesta malaltia i, per tant, evidencia un greu dèficit del sistema pel que fa a la formació dels metges en el tracte amb els pacients, i singularment quan es tracta de gestionar situacions difícils. Pot ser dur, però no és una responsabilitat que els metges, individualment ni col·lectivament, ni la formació universitària puguin defugir. Com a conseqüència, el nivell de desinformació, o de mala informació, és molt gran. L'altre dia, en una reunió de grup de suport de familiars de malalts d'alzheimer, algú va dir que li semblava que el seu familiar "millorava". La neuropsicòloga que porta el grup li va haver d'aclarir que, si millorava, és que no tenia alzheimer, i que podia ser fàcilment una falsa impressió produïda per un període d'estabilitat. No és així, a pedaços, com hauríem d'estar informats d'una situació tan crucial per a les nostres vides. Com no crec que sigui la desinformació més o menys absoluta l'estratègia adequada per ajudar als malalts.

El tema de la informació i del tracte dels neuròlegs amb els pacients i els cuidadors és una qüestió crucial, deixada de la mà de déu. Es veu que encara hi ha casos pitjors: no sé que té de llegenda urbana, però em van explicar que un conegut neuròleg comunicava el diagnòstic per correu electrònic!

 Aloís

LA INCERTA RUTA CAP AL DIAGNÒSTIC

La meva dona és distreta i desordenada de mena. De tota la vida -o almenys des que la conec- se li han oblidat coses i el seu àmbit de treball a casa, per exemple, sempre ha estat una petita lleonera, amb tendència a envair els espais veïns. A més a més, tota la vida li ha costat molt recordar els noms, sobretot de les persones, i orientar-se fora dels llocs més coneguts, amb una peculiaritat: ha tingut, i la conserva en bona mesura, una extraordinària memòria fotogràfica que li ha permès suplir en gran part les mancances anteriors. Per això, que es desorientés més del normal amb motiu d'un canvi de domicili o que incrementés la seva tendència al desordre no eren fets que preocupessin particularment i semblava perfectament atribuïble a l'estrés que inexorablement comporta tot canvi d'aquesta magnitud.

El que ja no era tan normal, encara que coincidís amb el canvi de domicili, és que comencés a tenir problemes a la feina. Ella desenvolupava una tasca d'alta exigència intel·lectual, però sempre se n'havia sortit bé, sense problemes significatius. Però ara, després del canvi, la situació se li complicava fins al punt que, de fet, no podia acomplir amb el treball amb solvència i això l'angoixava molt. Ho vam atribuir a una situació d'estrés especialment aguda, que es podia justificar pel mal ambient, problemes i tota mena d'irregularitats que es donaven a l'empresa.

Donat que els fets persistien, vam decidir recórrer a un psiquiatre. El psiquiatre la va tractar amb antidepressius i també amb benzodiacepines, que després li va treure. Tot i així, de seguida va ser del parer que hi havia alguna cosa més i, veient que hi havia aspectes que no milloraven, li va fer un primer test neuropscològic, senzill. A partir d'aquí li va augmentar els antidepressius fins a la dosi necessària per descartar que els símptomes neurològics es poguessin atribuir la depressió i ens va fer una carta per al neuròleg, demanant-li que valorés la situació. 

Fins aleshores no havíem sospitat res que pogués fer pensar en un inici de demència. És cert que a la seva família materna n'hi ha hagut dos casos, la mare de la seva mare, que va morir molt gran i als darrers temps "perdia el cap" i la germana de la seva mare que, ja amb setanta i molts anys, la van diagnosticar d'alzheimer. El cas és que no vam relacionar aquests antecedents amb la situació de la meva dona fins que no la van derivar al neuròleg. Qui hi havia de pensar? Era tan jove... No havíem quedat que l'alzheimer era una malaltia de gent gran?

El metge de capçalera, amb la carta del psiquiatre, ens va derivar vers un servei de referència en l'àmbit de l'alzheimer i altres demències. Com que ens van donar visita per al cap d'un mesos (pocs), vam decidir que, mentrestant, aniríem a un centre privat perquè la visités un neuròleg i li fes les proves oportunes. Així ho vam fer i, al cap de diverses visites, tests neuropsicològics sistemàtics i una ressonància magnètica, el neuròleg ens va donar un primer diagnòstic: hi havia un dèficit cognitiu lleu, el que no se sabia (la ressonància es veu no va senyalar cap pista en aquest sentit) era si seria degeneratiu o no, i molt menys si es podia parlar d'alzheimer. Per això, ens va dir, caldria anar seguint l'evolució del cas, mitjançant tests i eventuals ressonàncies, i fer proves més específiques.

Amb aquests informació, i seriosament preocupats, vam arribar a la data en que teníem la visita de l'hospital. Hi vam anar, el neuròleg li va fer repetir el test neuropsicològic, i no recordo si la ressonància també, i, en una segona visita ens va dir que, efectivament, hi ha havia un lleuger dèficit cognitiu però que vaja, que si pensàvem en alzheimer ens tranquilitzéssim. Que si volíem sortir completament de dubtes se li podia fer una punció lumbar, però que, en aquest moment no ho veia necessari. Acabava de començar l'estiu, i va dir que ens anéssim tranquils de vacances, que a la tornada li repetirien el test i que ja veuríem com no hi hauria motiu de preocupació. Tot i així, li va receptar l'Aricept, i, entre una cosa i altra ens vam anar de vacances sí, però ara ja, de tranquils no gens.

 Aloís

EL BLOG: MANUAL D'INSTRUCCIONS

Fa cosa de dos anys a la meva dona li van diagnosticar la malaltia d'alzheimer. Llavors ella tenia cinquanta-quatre anys. El cop va ser molt dur i ens va canviar la vida de cap a peus. Ara, dos anys després, l'alzheimer ha anat fent el seu camí, de moment, encara, sense provocar estralls insuportables. Ella es medica, participa en un assaig clínic i assisteix regularment a un hospital de dia. Jo vaig avançar la meva jubilació, vaig abandonar la meva carrera, per no haver de patir cap conflicte de prioritats i em dedico en cos i ànima a fer la tasca que en diuen de cuidador principal, un ofici per al qual ningú no m'ha preparat, divers i alhora molt exigent, que sovint comporta reaprendre moltes coses. Com reaprendre a estimar, per exemple.

Ja fa temps que volia començar a escriure un blog sobre les meves vivències i reflexions com a cuidador. No és fàcil treure el temps per fer-ho, però ara, finalment, aprofitant una conjuntura una mica més favorable, i, sobretot, pensant que si no feia un cop de cap no ho faria mai, m'hi he posat. El blog té dues finalitats principals: la primera buidar el pap, fer públiques les meves angoixes, temors, dubtes i també alguns avenços i satisfaccions, per millorar la meva pròpia higiene mental. La segona compartir el que són fets, sentiments i conviccions personals amb altres persones, que estiguin en situacions similars a la meva o que es moguin entorn del món de l'alzheimer, com a afectats, directament o indirectament, i també professionals o que simplement, pel motiu que sigui, hi tinguin una especial sensibilitat.

Tot el que explico, sense donar noms ni dades de localització, és estrictament verídic, el viscut com a viscut, el pensat com a pensat. Per tant, el blog ha de ser rigorosament anònim, i demano la col·laboració de tothom per mantenir aquest anonimat i garantir així una major franquesa. No em busqueu, si us plau. Signo les meves entrades com a Aloís, en homenatge al doctor Alois Alzheimer, que, pobre home, pel fet d'haver-ne descrit els símptomes i les lesions neurològiques per primer cop, s'ha trobat amb el seu nom perennement associat a una de les malalties més insidioses dels nostres dies. Per paradoxa, sort que és mort i no ho ha de patir personalment.

Aquest blog vol ser extremadament participatiu. Jo aniré escrivint les meves entrades, però seria magnífic que fóssim moltes persones a contribuir-hi amb les seves experiències i pensaments. No es tracta de fer un blog de divulgació de la malaltia, d'això ja n'hi ha, ni de discussió científica, sinó de compartir la nostra vivència de l'alzheimer i dels malalts. Això sol ja pot ser bo per a tothom que hi vulgui dir la seva. Si a més a més ens podem ajudar puntualment amb un consell, una referència..., doncs mira, millor que millor. Us prego, per una qüestió merament operativa, que quan escriviu (en la llengua que us sigui més còmode, òbviament) signeu amb algun nom, o pseudònim, el que vulgueu. El cas és que no ho deixeu sense signar perquè llavors consta com a anònim i quan comencen a sovintejar anònims d'ací i d'allà, no hi ha manera d'entendre's.

Encara que el blog porti com a subtítol Diari d'un cuidador , no tindrà una estructura de diari estricta. Aniré intentant combinar el fet puntual (que em sembli prou rellevant), amb tota una sèrie de qüestions amb les que ens hem trobat o ens trobem tots plegats i sobre les que vull donar el meu testimoni i el meu punt de vista. Qüestions com: el diagnòstic, la comunicació del diagnòstic, la medicació, els assajos clínics, els hospitals i centres de dia, el transport sanitari, els ajuts públics... i tants i tants d'altres.

Un darrer advertiment: les fotografies que acompanyen les entrades són, com a molt, al·legòriques i volen servir, exclusivament, per separar visualment els textos i diferenciar-los els uns dels altres.

Ja em faig massa llarg. Deixo aquí aquesta entrada introductòria i espero que demà o demà passat tindré prou temps i ganes per començar a abordar els complexos topants del tema. 

Gràcies per la vostra atenció.

Aloís