SOLUCIONS VIABLES PER A PROBLEMES CONCRETS.

Escric abans de final de juliol amb l'esperança de trobar encara una bona part dels lectors i lectores del blog actius. L'experiència em diu que el mes d'agost, a la pràctica, per a molta gent no existeix, o forma part d'una vida paral·lela. Jo mateix, abans. I aquesta vegada -sempre, però ara especialment- em seria molt útil recollir opinions vostres, en la mesura que cadascú vulgui i pugui.

La qüestió és la següent: a la darrera entrada presentava tot un seguit de problemes vinculats amb les dificultats d'accés a l'ajuda professional pública i amb el cost inabastable de la privada. Una ajuda professional -ara cuidadores, més endavant residències- que cada dia es fa més necessària per a nosaltres. 

No m'agrada quedar-me en els problemes i detesto molt aquella actitud de la gent que sembla recrear-s'hi. En la mesura de les meves possibilitats, sóc més aviat d'aquells de "solucions i no problemes", encara que les solucions, de vegades siguin molt parcials i del tot insuficients. En conseqüència he estat donant voltes i fent comptes per sortir dels nostres números vermells actuals i per mirar de continuar estalviant de cara a un futur -possiblement no molt llunyà-, en què la meva dona, tant si ens plau com si no, haurà d'ingressar en una plaça privada de la residència del barri. Dic la residència del barri perquè, malgrat tot, està ben considerada, és relativament a prop de casa i, tot i que hagin apujat el preu de les places privades, no és cara en comparació amb d'altres residències privades i ben considerades de la ciutat. Això sí, quedi entès que els 2.300 euros que demanen per la plaça privada cobreix exactament el mateix servei que la plaça pública. No hi ha cap servei extra, tret de la llista d'espera que, com vaig explicar, és molt més curta. 

He accelerat el procés de recerca de solucions, no per espolsar-me el problema. Hi ha tants problemes que m'he d'empassar sense poder fer-hi massa res, en tot aquest procés...! No. El que m'ha posat alerta és que la meva dona cada dia té més dificultats en qüestions de mobilitat bàsica. No són problemes estrictament mecànics, com una atròfia muscular. Al capdavall el seu cos és relativament jove i, de vegades, s'aixeca d'un bot o canvia de postura amb una notable agilitat. Però alguna cosa falla entre el seu cervell i la transmissió de l'ordre als seus músculs. No sé exactament què. Per exemple, si se li diu "aixeca't", ella ho entén i diu "sí", però no s'aixeca. Per més seguretat li pots allargar la mà, o fer l'acció d'ajudar-la i dir-li de diverses maneres "aixeca't, posa't dreta, amunt..." i continua dient "sí", fins i tot "sííííí", com dient "ja t'he entès". I qui diu això, diu "seu", "vine", "estira't" i altres coses semblants. De vegades ho fa de seguida, o ho fa perquè ella vol, d'altres ho has de repetir deu, dotze vegades, potser més, demanar-li "per favor", emprenyar-te... No serveix res, s'aixeca ( o s'asseu o el que sigui) quan vol, o quan pot, no ho sé. Un dia vaig perdre els nervis i la vaig aixecar del sofà d'una estrebada. Em sap greu però és que, de vegades no puc més. I aquesta vegada, com d'altres, va ser a petició d'auxili de la cuidadora, que ja portava estona intentant-ho. Encara me'n sento a la zona lumbar. Feina per a la fisioterapeuta. I tant se val per què sigui, ni tan sols que es tracti d'estirar-se al sofà quan torna de caminar, cansada, o d'aixecar-se per anar a sopar, que sempre li ve molt de gust. De vegades ho fa de seguida i d'altres costa un món. No hi ha cap lògica aparent.

Una altra qüestió de mobilitat relacionada -o no- amb aquesta, són les passejades. Normalment camina una mica com un saltamartí, balancejant el cos a dreta i esquerra, amb el braços rectes a costat i costat, com si els fes servir per equilibrar-se,  arrossegant una mica els peus i esbufegant. De vegades, sense un motiu visible, accelera el pas -en ocasions és per anar a veure i fer carantoines a alguna criatura, però d'altres no-. Vull dir que caminar de pressa, mecànicament, pot. Fa l'efecte una altre cop com si també fallés alguna connexió. En tot cas, sempre, quan arriba a casa, està extraordinàriament cansada. D'una manera desproporcionada per a una persona de la seva edat i del seu pes tenint en compte el trajecte que hem fet i a la velocitat que l'hem fet -o que han fet amb la cuidadora-.

Demà passat hem d'anar a la neuròloga. És una noia jove, que ja coneixem de quan l'estudi clínic, i que, en principi, em mereix tota la confiança. Substitueix el neuròleg que la portava des del començament, que ara té una comissió de servei per fer un estudi de salut pública o una cosa així. És igual. Ja vaig dir que em semblava que els metges, en el cas de l'alzheimer, tret d'ajustar la medicació per tractar els símptomes, poca cosa més poden fer. Val més que es dediquin a la recerca. Suposo que ens dirà que això que us explico -i que li explicaré, esclar- "és normal", i , quan li pregunti l'evolució que seguirà -no on anirem a parar, que ja ho sé, sinó quina previsió de temps es pot fer-, em contestarà que això "fa de mal dir". Si algú s'hi vol jugar un pèsol...

M'he estès en aquests problemes de mobilitat perquè, vinguin d' on vinguin -això sí que segurament m'ho podrà explicar la metgessa, però ¿de què em serveix?-, acabaran provocant una pèrdua molt important de la mobilitat de la meva dona, que farà impossible cuidar-la a casa -o a mi no se m'acut com-. Espero que vagi per llarg, però la rapidesa amb què han evolucionat aquestes deficiències em fa mala espina. Pot passar que, en un termini indeterminat, però no d'anys sinó de mesos, la pèrdua de mobilitat obligui a ingressar-la. Això pot comportar un primer problema que és que encara no tinguem plaça de residència ni privada, almenys a la residència del barri. Però, vaja, aquest és un problema que no cal anticipar perquè ara no veig què hi podria fer. Però, si podem aguantar fins que hi hagi plaça privada a la residència del barri -un any i mig, segons em van dir-, sí que caldrà preveure una despesa important i per una llarga temporada -o això espero-. Això vol dir que, en lloc d'estar gastant els estalvis, encara que sigui poquet, a hores d'ara hauria d'estar estalviant.

He estat fent números. Sóc un home molt ordenat i porto els comptes raonablement organitzats en fulls d'excel. He trobat molt pocs epígrafs on pogués reduir la despesa. Tot junts arribaven a fer la "xocolata del lloro". L'únic capítol on veig que puc estalviar d'una manera més sensible -sense renunciar als anteriors- és en la cuidadora. Ben comptada, la despesa mensual de la cuidadora són mil tres cents i escaig d'euros. Cal comptar el salari, la contribució a la seguretat social, la prorrata de les pagues extraordinàries, l'augment del cistell de la compra pel fet que dina a casa nostra i el cost de l'elaboració de les nòmines per part de la gestoria. Em sembla que no em deixo res, ho escric de memòria. Ara -ja ho vaig explicar- és de vacances i em faig càrrec jo de la meva dona cada dia, tot el dia, tret de les dues hores a la tarda que la porta a passejar la cuidadora de l'ajuntament -jo li porto al matí-. I bé, no és que pensi que em puc fer càrrec de tot indefinidament, però, al migdia hi ha unes hores que igualment són perdudes i que podria cobrir jo. Ara, la cuidadora ve de 9 a 16. Fa set hores cada dia de dilluns a divendres i té un contracte indefinit a temps complet. La meva idea seria passar-la a temps parcial, que fes quatre hores cada dia, de 9 a 13 i a la una agafar jo les regnes per fer el dinar per a la meva dona i per a mi, com faig ara, i després veure una estona la tele fins a les quatre que ve la cuidadora de l'ajuntament. Hi ha una mitja horeta que jo faig la becaina al sofà, al costat de la meva dona, que mira alguna cosa distreta que li he posat a la tele.

He escrit a la gestoria i els he demanat que em miressin com quedaria, quan m'estalviaria cada mes entre una cosa i altra, a part de qüestions de terminis, indemnitzacions, prorrates, etcètera. A veure que em diuen. Si em puc estalviar al voltant del 50%, encara que sigui els 40% -he d'amortitzar la indemnització i tot això-, poden ser força diners, ben bé 500 euros, i així, entre una cosa i altra, fer que no hagi de tocar de moment els estalvis que ja tenim. Com ho veieu? M'aniria bé tenir opinions.

Sé que la meva psicoterapeuta no ho veurà gens bé, però, com que és de vacances i no ens he de tornar a veure fins al setembre... A més a més, sovint el que seria desitjable no és possible i té efectes col·laterals que ho fan pitjor. "Lo mejor es enemigo de lo bueno" diu el refrany castellà.

Sé que sóc un "cuidador cremat". Tinc tots els símptomes: un cansament mortal, dormo malament, dolors i malestars injustificats, irritabilitat... i tota la resta. Però això és inevitable. I penso que, malgrat tot, ho podré aguantar, perquè ho he d'aguantar. I, personalment, hi estic resignat.

Si tinc la cuidadora quatre hores els dies laborables, encara podré fer alguna cosa, escriure cosetes i tot. No una novel·la, però relats, coses que em distreguin... sempre amb l'esperança de poder-ho publicar, perquè sinó no ho fas. Altres activitats ja les he abandonat fa temps i, per tant, no ve d'aquí. Segurament val més la tranquil·litat que pugui aconseguir si, arribat el cas, no he de patir pels diners... No veig què més puc fer, ni cap camí millor. Alguna idea?

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

LES PENES AMB PA FAN DE MÉS BON PASSAR

Jo no havia viscut mai una malaltia degenerativa de llarga durada, com és l'alzheimer. Ja em començo a avesar a  la seva mecànica, però és difícil. Les pèrdues progressives de capacitats i d'habilitats, per expressar-ho gràficament, "s'anuncien". Vull dir que un dia et trobes que, ocasionalment, una cosa que el teu malalt -la meva dona en aquest cas- feia amb una certa normalitat, com, per exemple, asseure's a la tassa del vàter, no la sap fer. I penses que "ves, deu tenir un mal moment o deu estar atabalada per alguna raó". Passen un parell de dies i l'incident no es torna a repetir, i al tercer dia li torna succeir el mateix. De mica en mica, aquella incapacitat es va consolidant i al cap d'un temps -variable-, ja forma part del catàleg de capacitats o d'habilitats que ha perdut per sempre, i tu ho has interioritzat. 

Així avança l'alzheimer. Seguint aquesta dinàmica, la meva dona, darrerament, ha deixat de saber-se posar els medicaments a la boca, ara els l'hi he de posar jo, o la cuidadora; ha perdut també la capacitat de treure's l'esquelètic amb ganxets, que porta per subjectar tres dents que li falten a la mandíbula superior... Ara està començant a perdre la capacitat d'empassar-se les pastilles amb aigua. Es posa l'aigua a la boca i, en lloc de beure, glopeja, com si s'estigués rentant les dents. Encara no és sistemàtic, només ho fa alguns dies i sobretot al vespre, però vaja, és aquest camí que explicava. D'aquí a un temps serà una mancança estructural més dintre del seu minvat repertori de pràxies, que haurem d'assumir, i a veure com ho resolem. 

Podria posar molts més exemples, però no tindria cap sentit. Només ho esmento per identificar un procés que sembla invariable, per transmetre la meva sorpresa davant de la quantitat impensable de petits hàbits i automatismes que conformen la nostra vida quotidiana, que només es fan evidents quan fallen, i per avançar el meu convenciment que -si no hi ha cap daltabaix- la dependència total arribarà així, per petites derrotes que s'aniran infiltrant subreptíciament i sense parar.

Això va acompanyat, o precedit -deuen ser dues cares de la mateixa moneda i probablement amb una causalitat directa- per un dèficit notori i dinàmic de raonament lògic. No és ja, per exemple, que no recordi perquè s'aixeca o que no ho sàpiga explicar, jo crec que és que no ho sap ni ella mateixa. S'aixeca molt sovint, estigui on estigui. Intentant esbrinar per què, he arribat a conclusions parcials. Si no és que necessiti anar al vàter -poc freqüent perquè li portem sovint de manera profilàctica-, sol ser que li molesta la posició en que està asseguda, o, simplement, que s'ha cansat del que fa -la major part del temps mirar la televisió-. L'activitat més satisfactòria, al cap d'una estona se li fa pesada. De vegades, sembla que s'aixeca només per fer unes passes i torna a seure en el mateix lloc, o en un altre. Estirar les cames, com si diguéssim.

Tot això implica que, entre una cosa i altra, ara sí que l'atenció que necessita és de vint-i-quatre hores sobre vint-i-quatre. Deixar-la sola, ni que sigui un moment, és un risc important, més que més perquè no és conscient de les seves limitacions. Abans d'ahir vaig haver d'anar jo al vàter després de sopar i a ella se li va acudir desparar la taula. Quan ho vaig veure, vaig anar a buscar els plats i tota la resta. A l'aigüera no hi eren, al rentaplats tampoc, ni a les escombraries, sinó a la pica del lavabo, amb les restes de menjar i tot.

Tot plegat em fa preguntar-me quant de temps la podrem cuidar a casa. Jo vull que estigui a casa mentre tingui un mínim de raó i discerniment, de reconeixement de les persones i els entorns més familiars. És a dir, mentre la seva ment, d'alguna manera, encara sigui amb nosaltres. Però, esclar, hi poden haver problemes logístics per cuidar-la, que, per molt que jo vulgui, no pugui resoldre amb els meus mitjans, ni amb l'ajuda de la cuidadora. Jo la puc vestir, la puc despullar i moltes coses més, però no la puc aixecar del llit si no col·labora o no es deixa. Ara ha pujat una mica més de pes encara, ja fa noranta-cinc quilos. I un pes mort de noranta-cinc quilos necessita molta força -que jo no tinc-, una força coordinada o mitjans mecànics. L'ajut que tinc en aquests moments no és poc -encara que sigui del tot insuficient, però això és més aviat per qüestions emocionals, fins i tot el cansament és sobretot emocional- però serveix per al que serveix.

[Ara he hagut de parar perquè ha entrat la cuidadora a dir-me que s'havia fet caca al damunt, al carrer -havien anat a passejar-. L'hem estat dutxant i canviant, amb dificultats perquè s'hi posés bé. A la pràctica ens hem dutxat tots tres -sort que fa calor-. Demà li aniré a comprar calces-bolquer a la farmàcia per quan surti. I quan anem al metge li demanaré que me les recepti]. 
Això també m'afecta més emocionalment que per les qüestiones merament pràctiques o higièniques. Ja m'he acostumat a canviar-li caques i a netejar roba emmerdada. 

Altrament, aquest mes de juliol l'ajut minvarà notablement. La cuidadora principal, la dels matins, se'n va de vacances a partir del dia quinze i l'altra, la del Sadep, la que paga l'administració i la treu a passejar un parell d'hores, a partir del dia vint-i-dos. En aquest segon cas m'han ofert una suplent i he dit que sí. A veure. Com a mínim tenir un parell d'hores, perquè tota la resta d'hores de tots els dies fins a l'agost me n'hauré de fer càrrec jo sol sense ajuda de cap mena. Serà dur. Ara em convindrien vacances més que no pas dedicació intensiva, però què hi farem.

Tampoc no es pot contractar ningú per a aquests dies. Definitivament ja no arribo a fi de mes. El govern d'Espanya ha quedat molt bé apujant el salari mínim de set-cent euros i escaig a nou-cents. Personalment em sembla perfecte, fins i tot obertament insuficient, però se'ls ha oblidat de pujar les pensions en un percentatge similar (prop del vint per cent). I els empresaris-pensionistes ara hem de suportar els salaris mínim augmentats dels cuidadors i cuidadores, incloent les pagues extres igualment augmentades, i, també augmentada en el tant per cent corresponent, l'aportació mensual a la seguretat social, substanciosa (a banda dels drets de què disposa la cuidadora, com aquest de les vacances pagades, dies de lliure disposició, etc). En aquest moment és bastant més elevat el cost de la cuidadora que no pas el que cobra la meva dona per qualsevol concepte amb un "gran dependència" (grau III). Per equiparar-ho, hi hauríem d'afegir dos-cents euros i escaig cada mes -a part de mantenir la meva dona a càrrec de la meva pensió-, això només per cobrir el cost de la cuidadora.

Però tot és susceptible d'empitjorar. Veient com anaven les coses, per precaució, vaig trucar a la residència pública que tenim demanada. Havien canviat l'assistent social, més ben dit, havia tornat la titular perquè es veu que la que hi havia i jo coneixia era una substituta temporal. A curt termini em va oferir un centre de dia, però, a hores d'ara ¿què en fem nosaltres d'un centre de dia per a gent gran? Li vaig preguntar com estava el tema de la residència pública i em va dir que tenia una cua d'uns quatre anys, cent noranta-nou persones al davant. No entenc que la llista d'espera sigui igual ara que fa un any (o gairebé), però és així. Una cosa que he après en el decurs d'aquesta indesitjada graduació com a cuidador d'alzheimer és que cada treballadora social (en femení perquè només he trobat dones) és un cas diferent. N'hi ha de simpàtiques, de tibades, d'empàtiques i resolutives, de funcionarials... Amb els metges, psicòlegs, infermeres, educadors, etcètera, passa el mateix. Aquesta és funcionarial-no m'agrada aquesta feina, davant de qualsevol pregunta et contesta amb "reglament, reglament, reglament, no em compliquis la vida i ja t'estàs allargant massa". En resum que, davant dels fets consumats i de la constatació tristíssima que dubto molt que la meva dona pugui aguantar quatre anys sense recórrer a la residència, li vaig demanar per les places "privades". En aquest cas, la llista d'espera era d'un any i mig (una temporalitat previsiblement més aplicable al nostre cas), però el cost mensual és de dos mil tres-cents euros. Abans era de mil nou-cents, però suposo que, com que els han apujat els sous dels treballadors, ho han repercutit en el preu del servei. Insisteixo, aquí puja tot. L'únic que no puja són les pensions, ni les normals ni les de dependència, que és la nostra única font d'ingressos. Si he de recórrer a la residència "privada" puc tirar dels estalvis que tinc, però són poquets, em donen per pagar-li una temporada. I quan s'acabin ¿què? És una qüestió de números, cobrant el que cobrem no ens podem permetre massa temps una residència privada i les públiques tenen overbooking. 

Una altra qüestió que també depèn dels números -o de la deducció empírica potser millor-, és la meva activitat personal, a part de la meva dona. Ara ja es veu que no és moment per plantejar-se res, però, més endavant, segurament, tampoc. No només per una qüestió econòmica -si he de portar la meva dona a una residència privada, jo hauré de viure, com a mínim, molt i molt austerament-, sinó perquè no crec que tingui ja ocasió de tenir una vida independent. Ella no només és deu anys més jove que jo, sinó que, a part de l'alzheimer, té una salut molt més sòlida. Jo espero i desitjo que visqui força anys mentre no pateixi. En qualsevol cas, si, per efectes de l'alzheimer, no m'arribés a sobreviure, suposo que la meva ensulsiada seria total. Ja m'ha passat altres vegades davant de situacions d'estrès intel·lectual i emocional dures. Mentre la situació es manté, aguanto ferm com una roca, però, quan s'acaba, no només em desfaig psicològicament sinó que, habitualment, és quan he tingut els problemes aguts de salut més importants. Per tot plegat, penso que el que hagi de fer i pugui fer, ho he de fer ara. I això no vol dir sociabilitat, ni lleure -viatges, sortides...-, tot això és quimèric. Puc continuar escrivint i això intento fer, encara que ja començo a pensar que el món de la literatura és tan complicat i endogàmic com el mateix món universitari del qual procedeixo.

Aloís