IDEES DELIRANTS

En pocs dies m'he trobat que la meva dona ha començat a tenir idees delirants. Fins ara no li havia passat. Alguna confusió, molt de tant en tant, i que sovint ella mateixa detectava i ni tan sols arribava a verbalitzar del tot. Darrerament s'embolicava molt amb els trajectes de l'autobús: que si feia rutes diferents i molt estranyes..., fins i tot -crec que ja ho havia comentat- amb la direcció del metro i les línies. Però jo li deia que no, li explicava una mica i ella acceptava la meva explicació sense problemes.

L'altre dia estàvem veient un programa a la televisió on apareixia profusament Budapest. Ella, com a professora de turisme, havia explicat durant molts anys les principals destinacions turístiques del món i hi està familiaritzada. Durant tota l'estona anava comentant, i donant detalls, sobre llocs de la ciutat que apareixien a la pantalla, però va arribar un moment que, sense solució de continuïtat, s'hi va començar a implicar ella mateixa i a explicar on estava ella quan hi va anar, què feia o altres comentaris en primera persona. Jo li vaig fer notar que ella no havia estat mai a Budapest, però, a diferència d'abans, no només no ho va admetre sinó que es va agafar molt malament els meus comentaris -d'allò més delicats i respectuosos- i es va posar violenta. Vaig pensar -de nou improvisant la meva estratègia de cuidador- que no la podia deixar en la confusió i que l'havia d'ajudar a entendre la diferència entre la realitat i la imaginació. Vaig recórrer a la comparació amb ciutats on sí havia estat, amb mi o sense mi, i d'on, a diferència de Budapest, li feia veure que en podia explicar anècdotes, amb qui hi havia anat, on s'havia allotjat... mostrar-ne fotografies pròpies... Al final va entrar en raó. O almenys ho va admetre. Però la cosa no es va acabar aquí.

Al dia següent, estava -ella- a l'ordinador, mirant fotografies i fent "likes" al facebook -jo li obro i ella s'hi entreté, encara que sigui a costa de compartir una mateixa imatge vint vegades-. De sobte em ve a trobar, inquieta i plorosa, per dir-me que han fet desaparèixer un monument que ella estima molt de la seva ciutat d'origen. Li passa sovint que perd coses al facebook i a l'ordinador -és normal, encara gràcies que el faci servir- i jo em pensava que era un cas més. Però no. El seu convenciment és que el monument l'havien fet desaparèixer realment, en la seva integritat física. Li vaig intentar fer veure que això era impossible i que segurament no el trobava al facebook i que per això es confonia. Però no ho volia acceptar de cap manera i plorava com una Magdalena. Vaig haver de trucar al seu germà, que viu al lloc, que es va fer un "selfie" davant del monument en qüestió i ens el va enviar per whatsapp. Un cop va haver parlat amb el seu germà i va veure la fotografia va semblava que es calmava.

Tanmateix, quan vam anar a dormir em va explicar que havia vist un ocell d'uns colors extraordinaris que sortia de sota terra com una bola i es desplegava. Fins aquí res que no es pugui trobar a facebook o lloc similar. Però, continuava, que això havia passat en una carretera on estava ella asseguda i just al seu costat, fins al punt que s'havia espantat molt. Aquesta vegada ja no me'n vaig sortir de fer-li entendre que barrejava una imatge que podia haver vist a l'ordinador amb una vivència que no havia tingut. Es va enfadar molt i es va disgustar profundament perquè jo no la creia.

Vist com anaven les coses, el dia següent vaig trucar a la seva neuròloga -la de l'assaig clínic- i li vaig explicar. A les reunions de cuidadors ens havien comentat que hi havia medicació força eficaç per als deliris, que, d'altra banda, eren freqüents en malalts d'alzheimer. Li va receptar Quetiapina 25mg, només una per prendre a l'hora de berenar, a l'espera de valorar com havia anat quan ens veiéssim, aviat. Ja fa uns quants dies que li dono i de moment no s'ha produït cap més episodi notable d'idees delirants, si bé -potser és algun efecte secundari, o la mateixa evolució de la malaltia- està més cansada i s'adorm en moments inusuals per a ella. Ja veurem com evoluciona.

Hi ha una altra novetat important, i gosaria dir que de signe contrari. Hem contractat de nou un servei de transport sanitari. Aquest és molt més eficient i d'un tracte molt més cordial amb els malalts que l'anterior. Ella s'hi ha resistit. Vol que la porti jo i li compri el diari i anem a fer un cafè... Però he mirat de fer-li entendre que, si no puc tenir unes hores per mi, acabaré petant: agafaré una depressió o qualsevol cosa... i llavors sí que haurem fet salat. Hem arribat a una mena de compromís: al matí la porta el nou transport sanitari (altrament molt més ràpid que l'autobús), jo li compro el diari el dia abans (al capdavall li serveix igualment i les notícies de més actualitat ja les sent a la ràdio que jo tinc posada mentre faig la casa, abans de les nou). I a la tarda la vaig a recollir jo, una mica més d'hora, perquè no se li faci tan llarga la jornada a l'hospital de dia. Pau i que duri.

Jo, de moment, estic content com un nen amb sabates noves. No és un gran nombre d'hores però són seguides, cada matí, des de les nou fins a l'hora de fer-me el dinar. Cada dia, quan la deixo al transport sanitari, corro cap a l'ordinador i em poso a escriure com un posseït. Tinc mil fronts oberts, Tant se val, només el fet d'escriure cada dia, sigui el que sigui, el que em ve de gust, em fa sentir com si, personalment, hagués ressuscitat. Tant de bo que ho pugui mantenir.

Aloís

COM UN ESCANYAGOSSOS

Estat de la qüestió. No hi ha novetats destacables d'aquests darrers dies. No ha passat res que mereixi un comentari específic, ni tan sols que doni peu a obrir una reflexió més àmplia sobre algun aspecte relacionat amb el procés de l'alzheimer. Podríem dir que han estat uns dies de normalitat, dintre dels paràmetres en què ens movem. Tanmateix, el temps no passa perquè si i les grans transformacions sovint tenen una gestació lenta i callada. Que no hi hagi un fenomen llampant no vol dir que no evolucionin el corrents de fons.

Darrerament em sento particularment cansat, i, de fet, no faig res diferent del que feia un mes enrere. D'una banda, crec que és la persistència de la situació que es fa acumulativa; de l'altra, diria que em sento exigit d'una manera paulatina però indubtablement creixent en les meves funcions de cuidador. Hi ha un postulat implícit que no es qüestiona: ella manté una actitud bel·ligerant contra la malaltia i jo la recolzo i estic al seu costat en tot i per tot i li aplano el camí en tot allò que puc. De fet no sé si serveix de res lluitar contra l'alzheimer, o si valdria més donar-se i esperar que el procés faci el seu curs, ja que, segons sembla, el farà tant sí com no. Per què, doncs, sotmetre la meva dona a la disciplina de l'hospital de dia, per exemple, que ens deixa a tots dos baldats, en lloc d'anar a passejar o a veure una exposició? Realment hi ha diferència? És gairebé una qüestió de fe.

Per continuar amb el mateix exemple, l'hospital de dia, ella es queixa de moltes coses: del menjar; de què hi ha moltes estones mortes que no fan res; d'estar tot el dia tancada; i de què tot plegat la cansa molt (hi ha dies que, quan la vaig a recollir, fa molt mala cara). Amb tot, no protesta mai per anar-hi. Està convençuda que li fa bé i mai no m'ha dit que hi volgués deixar d'anar. Ara bé, per fer-li més portador, hem anat instaurant un seguit de pràctiques que ja es donen per consolidades. Quan ens llevem i fins que marxem, entre 7 i 9, jo faig la casa: llit i habitació, cuina, menjador, escombrar... el seu esmorzar i medicació, el meu... i li reviso la indumentària i la bossa que no es deixi res o no porti res malament. Ni un minut lliure. Ella, mentrestant, esmorza, es vesteix i, si li queda temps, pinta quaderns (això sempre la relaxa molt). Sortim a les 9, li compro el diari i anem agafar el bus. El bus triga més que el metro, però, com que es queixa d'estar tancada, així li estalvio una hora llarga de foscor. Quan baixem del bus, anem a fer un cafè abans d'entrar al centre. Tot això per a ella és important, i més en aquesta primera hora, de manera que ja és com innegociable o molt difícilment negociable substituir-ho per un transport sanitari, si el trobés. A la tarda també s'han anat introduint canvis. Com que se li fa molt llarg, i després de dinar especialment llarg, la vaig a buscar una estona abans (òbviament, entre això i el bus el meu "temps lliure" s'escurça), tornem a anar a fer un cafè i després agafem el metro cap a casa.

A casa, miro la tele amb ella, dos concursos, amb una hora llarga d'interval, en els quals jugo virtualment amb ella perquè estigui més participativa. Durant l'hora d'interval normalment pinta quaderns, si se li fa massa llarga, em ve a demanar què fem. Després fem el sopar, cadascú el seu, però jo controlant què fa ella i què es prepara i sopem veient una sèrie. Després de sopar ens posem cadascú al seu ordinador. Normalment ella juga a algun joc que s'hi entengui (es va restringint el repertori). Al cap d'una estona, indefectiblement, em ve a buscar per anar a dormir. Si li faig notar que és massa d'hora no sap massa què fer: pinta quaderns una estona..., es posa al llit amb el llum obert... És incòmode i no tardo gaire en anar a fer-li companyia.

Però aquí no s'acaba la meva dedicació. He de fer-la adormir (com més d'hora anem al llit , més costa) i, durant la nit, normalment em desperto un parell o tres de vegades perquè està neguitosa i l'he de tranquil·litzar. 

Els caps de setmana encara requereixen més la meva constant presència. Si m'escapo alguna estona per intentar escriure, per exemple, o el que sigui, no triga gaire a aparèixer per dir-me que no sap què fer. No cal dir que cap activitat que li proposi en solitari no la convenç.

Jo comprenc la seva situació i assumeixo la meva tasca amb tot el que comporta, i amb tot l'amor del món, però no puc deixar de sentir que m'asfixio, com si, dia a dia, un escanyagossos, un nus escorredor, se m'anés tancant al voltant del coll...

He fet aquesta entrada molt cansat i tal com raja, no tinc les millors condicions per parar-me a fer escrits elaborats. De fet anuncio que espaiaré més la meva contribució al blog. Em costa un esforç que només es veu compensat pel fet de dir en veu alta allò que penso i que em passa, però crec que ja és hora d'acceptar que esperar qualsevol mena d'interactivitat és il·lusori i, d'altra banda, tot i que hi ha una petita comunitat que, fidelment, va llegint el que escric (unes entrades més que altres, sense que jo encerti a determinar per quin criteri), altrament la darrera entrada, de fa més d'una setmana, encara no l'ha llegit ningú. Això doncs, no tanco, però aniré al ritme que pugui, sense forçar, com si realment portés un diari per mi, però en versió informàtica i oberta... Jo pensava que podia ser una experiència interessant, útil si més no per a d'altres cuidadors i cuidadores (i per als professionals amb qui tractem i que tampoc no coneixen a fons les nostres inquietuds), però ja veig que aquesta opinió no és compartida... o el que el blog -forçat també per l'anonimat- no ha arribat a qui li podria interessar... Què hi farem!

Aloís

L'APRENENTATGE, MALGRAT TOT

Avui hem passat un dia atípic: tots dos sols, tot el dia a casa i en dia laborable. Res, és que jo estic engripat, lleument, però, com que ahir vaig tenir febre alta, m'he estimat més reposar. Volia anar al metge, més que res perquè no tingués a veure amb la intervenció quirúrgica (encara n'arrossego incòmodes seqüeles i no descarto que hi haguem de tornar), però com que tinc símptomes gripals, he pensat que més aviat seria això, i, si és així n'estic vacunat, no pot ser important. D'altra banda, el meu metge i la seva infermera estan de vacances fins al dia deu i a urgències no es molesten ni a consultar l'historial i t'hi passes tot el matí. M'he estimat més confiar en la sort. 

Començo a estar seriosament preocupat pel nostre sistema sanitari públic i a preguntar-me si la massificació que pateixen determinats serveis i la deixadesa de determinat personal sanitari no va per barris, segons el nivell de vida, que comporta una major o menor implantació de la sanitat privada, entre altres variables. El cas és que, abans, quan vivia en un barri més burgès, per entendre'ns, la situació era molt millor. No vull dir que en un cas greu, i un cop ja hi has accedit, aquí també, la sanitat pública no funcioni. No. El mal funcionament està sobretot en l'atenció primària i en les urgències, tan primàries com hospitalàries. No sé de qui és la culpa, segurament una mica de tothom: de la població, menys formada, que no usa el sistema adequadament, de molt de personal sanitari, que segurament es veu desbordat i que, a més a més, no ocupa la plaça que voldria ocupar (massa lluny, massa feina...) i, sobretot de l'administració, especialment d'aquella més llunyana, però de la que depenen els recursos, com aquell ministre català que es vantava de què "nos hemos cargado su sistema sanitario". En tot cas és a l'administració més pròxima a la que ens toca d'exigir no només eficiència, sinó també eficàcia. Si cal plantar cara, que la plantin, nosaltres, el poble, no hem fallat mai. Ara, deixar que el pilar central de l'estat del benestar perilli perquè és objecte d'estratègies partidistes, no. Això és imperdonable.

Perdoneu l'extensió d'aquesta reflexió, més àmplia del que hauria volgut, ja que, si més no plantejada així, no forma part de l'argument central del blog. El cas és que, com dèia, hem passat un dia junts, sols, sense sortir de casa i sense la sensació que es tractés d'un dia festiu. Ha estat interessant perquè jo em preguntava: què farà ella en un dia així?

He de dir que les sensacions, en general, han estat bones. Al matí ha estat molta estona repassant els diaris per internet, molts titulars i notícies curioses, però ja està bé (li vaig deixar l'enllaç directe a diverses capçaleres a la barra del buscador). No ha fet res de casa, però, com que ja estava ocupada, tampoc no li he demanat. Després ha entrat a facebook. S'ha fet el dinar (uns macarrons precuinats però que ha acabat d'adobar i uns talls de llom a la planxa). Ha vist una pel·lícula, i després hem participat conjuntament en un concurs gravat. Per cert que, a l'hora de dinar, hem vist un altre programa gravat que vaig descobrir la nit de cap d'any i que recomano: "Cachitos de hierro y cromo" (per les cintes de casset -el títol-). És un programa de música retro, treta dels arxius de TVE, de molt diversos programes i videoclips, que funciona molt bé per estimular la memòria: seguia cançons, recordava noms de grups i cantants... tot un exercici i molt lúdic i gratificant. El fan cada dia a TVE2.

També hem utilitzat un altre instrument molt útil i gratificant per a la memòria: el sistema de reconeixement de cares del programa "Picasa" de Microsoft (es pot descarragar lliurement i el mal és que ja està de retirada: funciona però sense noves versions ni suport, no sé si n'hi ha un altre d'equivalent, tan senzill i que que no impliqui haver de compartir res amb ningú). Amb el programa de cares, al meu ordinador, on hi tinc moltíssimes fotos, hem estat una bona estona identificant persones, fent arxius, i rient o sorprenent-nos amb les atribucions que el programa feia, sovint encertades, segons els trets.

En resum, podríem dir que avui he après jo i he vist que ella també pot aprendre. Jo he après que potser, quan està a casa, no cal estar-li tan al damunt (de vegades ho reclama ella, però després explicaré perquè), he après també que, a casa mateix, disposem de bons instruments per treballar la memòria, però no la memòria immediata ni tampoc altres capacitats i habilitats, almenys sense córrer el risc de provocar-li frustració. També he après que ella aprèn, ja ho he dit. En el seu moment ja vaig notar que havia après a mesurar la seva desinhibició, per exemple quan anem a teatre: ja fa molt de temps que no parla als actors, ni fluixet. I, de resultes de l'agra discussió entre sa mare i jo, que jo pensava que no n'hauria tret més que perjudicis, es veu que es va quedar amb la idea que menjava com una criatura i que això no podia ser. No només avui, sinó aquests dies passats, ha deixat de menjar només pa amb tomàquet i pernil i pizzes precuinades -ho ha reduït al mínim, mínim- i, fins i tot els dies que va a l'hospital de dia, per sopar, es fa menjars més variats i -moderadament- més elaborats.

Vam estar parlant, perquè va sortir així, al llit: sap que no es pot curar, però vol plantar cara en tots els fronts per intentar frenar al màxim la malaltia. Per això va a l'hospital de dia, encara que li costi, per això mira d'esmenar allò que no fa bé -quan entén que és així-. Una actitud que mereixeria tota la sort del món.

Finalment, he après també que hi ha moments especialment delicats: hores del dia, dies de la setmana. Aquesta tarda, ara fa una estona, després de veure el concurs, m'explicava com li costava de passar aquestes hores del capvespre, fins a l'hora de sopar. Avui en unes circumstàncies particulars, però em temo que aquesta mena d'angoixa del capvespre, per dir-ho d'alguna manera, se suma al cansament de l'hospital de dia, els dies laborables, i es reprodueix en cap de setmana, sobretot al capvespre del diumenge. Aquí és on demana ajuda. M'hi he de fixar. Ja que ella lluita i fins tot s'esmena, no seré jo que li falli! Com sempre, s'agraeixen els consells.

Aloís