Tinc molts dubtes sobre si hauria de continuar escrivint aquest blog o no, molts. Crec que, bàsicament l'utilitzo per desfogar-me per explicar les meves penes i em temo que això només m'interessa a mi i que no serveix de res per a ningú. Fins i tot em fa por de fer-me pesat, d'abusar de la confiança i la bona voluntat d'amics i coneguts. Vaig consultar-ne uns quants, de procedència diversa. "Em faig, pesat?" "Ves -vindria a ser la resposta més estàndard- en aquests casos és normal, no et preocupis per això". Però, esclar, penses: "si això només serveix per desfogar-me, si no té utilitat per a d'altres cuidadors i cuidadores, potser seria millor, que, enlloc de continuar torturant l'audiència, em dediqués a escriure un diari estrictament personal, només per als meus ulls". No ho sé, potser, en tot cas, hauria d'espaiar molt més les meves entrades i escriure només quan hi haguessin canvis substantius d'interès general. Ara escric sobretot en moments crítics i això pot imprimir també un cert biaix al blog. Per a algun antropòleg o per a algun psicòleg pot tenir un cert interès com a autoetnografia o autoentrevista, però en cap cas voldria que al final la gent acabés llegint-lo per compromís o commiseració, i em temo que de vegades passa. Als que us pogueu prendre un moment i tingueu la voluntat de fer-ho, us agraïria que m'ajudéssiu a orientar-.me en aquest sentit, amb sinceritat, esclar, sinó no hi guanyem res. Com que sembla que costa de deixar comentaris, per no sé quina punyeta de la configuració del blog (ho he provat tot), em podeu escriure al twitter (DM) o email que hi ha al final de cada entrada. Gràcies per endavant.
Per si de cas no ens llegim en un llarg temps, aprofito per fer balanç de com estan les coses ara.
La malaltia de la meva dona continua evolucionant, imparable. Va a poc a poc. Si una metàfora li escau seria dir que és una malaltia tectònica. Es produeix en la part més profunda de l'ésser i els canvis, sempre a pitjor, són continus però imperceptibles. Només si els mesures de tant en tant en pots copsar la magnitud.
Ella, el que seria pròpiament la persona, podríem dir que ja no hi és. No hi ha pensament autònom, que no sigui adreçat a qüestions extremadament simples i utilitàries. Ni tan sols segueix sempre ni molt menys les indicacions únicament orals ("seu", "vine"...). És com una criatura petita, de pocs mesos, que encara sap caminar i parlar, encara que poc i sense sentit. És com un animaló domèstic i una mica ensinistrat. Les seves emocions són elementals i estrictament reactives. Veu un nen petit i s'alegra i li fa moixaines, tant se val si és en viu com en un paquet de tovalloletes, posem per cas. Li acaricies la cara, o l'abraces i es relaxa i fa l'efecte que se sent bé. Pràcticament res més. Per sort no pateix, no és conscient de la seva malaltia ni de res i físicament es troba raonablement bé. De vegades pot semblar que té moments de lucidesa perquè interactua amb personatges de la televisió, comenta alguna cosa (encara llegeix titulars a la tele, però fragmentàriament), o comenta alguna cosa que diu alguna persona pel carrer, parli amb ella o no. Però és un miratge: res del que diu té sentit, és coherent amb el que diuen o fan els altres. El que ella fa de tant en tant és expressió lliure i espontània, mai no sap repetir el que ha dit. I, alguna vegada, per casualitat, pot tenir algun sentit en relació al que s'està parlant o dient. Pura coincidència.
Tot i així, podem dir que està bé. Fa dies que estava molt excitada, però vaig parlar amb la neuròloga, li vam reduir la medicació i ara està més calmada. Té un comportament, sobretot a casa, que faria que qualsevol persona la qualifiqués com a "boja", però, tant les cuidadores com jo hi estem acostumats i ens hi adaptem sense problemes importants.
Dorm bé, amb malsons ocasionals però que amb carícies i abraçades se li'n van, menja correctament, encara que sigui amb molta paciència per part nostra i donant-li el menjar a la boca. Manté el seu metabolisme, encara que no controli gairebé gens els esfínters, sobretot l'urinari i calgui donar-li antibiòtic preventivament cada més per les infeccions d'orina. Surt a fer dues llargues passejades cada dia. El tema de la mascareta ha estat una tortura, però se'm va acudir provar amb la pantalla facial i això ho porta més bé, se la treu, de vegades, però molt menys sovint. I la resta d'hores, que ja no són tantes perquè tot vol molt de temps (menjar, anar al vàter, vestir-la, llevar-la, anar a dormir...) veu la tele, sobretot pel·lícules infantils i dibuixos animats.
Amb les cuidadores s'hi entén bé. En ve una al matí, que paguem nosaltres, de dilluns a dissabte, de 9 a 13, que és una joia, té la paciència d'un sant i la tracta delicadament tot i que és extraordinàriament efectiva. A la tarda, els dies laborables, en ve una altra de 4 a 6.30, que la dutxa dos o tres dies per setmana i la du a passejar. Aquesta és més "funcionarial", treballa més d'ofici, però, com que té molta experiència, se'n surt. La paga el consorci de l'Ajuntament i la Generalitat per a la dependència.
Amb tot això vull dir que la seva vida, tot i la malaltia, és relativament plàcida. Ara acaba de tornar de passejar amb la cuidadora del matí i m'ha explicat -la cuidadora, esclar- que se li ha esmunyit dintre d'una pastisseria d'aquestes amb taules i que li ha hagut de comprar un tros de coca de Sant Joan. La meva dona l'escoltava amb els ullets alegres. Problemes per dinar? Segur, però mira...
Ahir em van trucar de la residència del barri. Està apuntada a dues llistes d'espera, de places privades i de places públiques. Em van dir que ja tenia plaça privada si ens interessava, però la veritat és que no. Ho vaig declinar. Diu que per la pública li falten aproximadament uns dos anys... Esperarem a veure més endavant si ho necessita i quan ho necessita. Mentrestant, com que m'han renovat el contracte del pis a bon preu i em deixen adaptar-lo a les seves necessites (la més immediata la substitució de la banyera gran per un plat de dutxa), la continuarem cuidant a casa mentre es pugui.
A casa ella té les seves rutines i se sent segura i còmoda. És feliç, a la seva manera, encara que, objectivament, sigui una persona demenciada, una ment brillant i una dona extraordinària, amb una vida cruelment estroncada abans fins i tot de començar a envellir.
L'altra víctima d'aquesta malaltia, que sempre s'ha dit que ataca per parells, sóc jo, esclar, per sort i per desgràcia, plenament conscient de tot el que passa, com a cuidador principal i responsable.
Tinc sort de tenir l'ajuda de les dues cuidadores, principalment de la del matí. Però això no treu que m'hagi de fer càrrec de tot el que representa portar la casa i, a més a més, de fer el dinar de la meva dona, donar-li, i fer-me càrrec d'ella i de les seves necessitats i després fer-li companyia, entre les 12.30, que vaig a fer el dinar i les 16 i, després, entre les 18.30 i les 22, que la porto a dormir, després de fer-li el sopar, donar-li, i la medicació i dur-la al bany i a dormir. Els caps de setmana des del dissabte a les 12.30 fins al dilluns al matí i totes les nits estic jo sol amb ella. A les nits dormo poc i malament, sempre amb un ull obert i em llevo d'hora per fer la casa, preparar-.li l'esmorzar i la medicació, esmorzar jo i altres tràmits.
Però tot això, el que és purament la feina de la casa, amb tots els tràmits de tota mena associats i les tasques derivades, com comprar tot el que cal, rentar la roba, etc., tot plegat en el seu aspecte més mecànic és fàcil de portar i jo m'organitzo i, per tant, optimitzo el temps. Ahir, per exemple, que era dia de compra, vaig anar al súper, vaig comprar de tot per a la setmana, vaig demanar que m'ho portessin a les 6 de la tarda, per aprofitar el dia, i després, com que ja era fora, vaig anar a comprar un hule, per sota les estovalles, que el que tenim ja està fotudet, vaig comprar dos pantalons d'estiu per a la meva dona (ja em sé les talles i ho vaig encertar) i a comprar paper per a la impressora. Així optimitzo la sortida. No, això no és cap problema, sinó els aspectes emocionals.
Jo sóc el cuidador principal i responsable de la meva dona, gairebé deu anys més jove que jo (n'acaba de fer 60), d'un extrema vitalitat, atractiu i potència intel·lectual, abans de la malaltia, diagnosticada d'alzheimer d'inici precoç ara fa sis anys i que actualment és una persona demenciada amb un GDS-6 avançat. Jo l'estimava i l'estimo molt. Era clarament la dona de la meva vida, teníem projectes vitals apassionants i ella em corresponia plenament, ens enteníem sense dir res -tot i que xerràvem pels descosits- i ens atrèiem l'un a l'altre més que qualsevol altra persona. Tot això, no de sobte però en un període de temps massa curt, s'acaba i ella mor, com la persona que era, però resta amb vida, a la manera d'un zombi, per comparar-ho amb una figura familiar. Això té moltes conseqüències per a mi, més enllà de la vida pràctica i quotidiana. Per a mi i per a tots els cuidadors i cuidadores principals que s'hagin trobat en aquesta circumstància. Cal remarcar-ho perquè diferent seria si això m'hagués passat amb el meu pare o la meva mare -ja he viscut i prou de prop els seus processos finals de vida-, o si, fins i tot, es tractés de la parella però en una edat en què ja no penses en el futur, en què ets prou gran -ella sobretot- per agafar-te les coses d'una altra manera, o, fins i tot, si, entre nosaltres, no hagués existit una relació tan intensa i satisfactòria, si haguéssim estat més distanciats. No es dona res de tot això, fet que no ajuda.
Hi ha altres aspectes coadjuvants que també podrien fer la vida més fàcil, com la família o els diners, però m'han fallat de ple. No tenim fills comuns. Jo tinc una fila i un fill, que ja ultrapassen la trentena, que, en bona part, els ha criat ella, però no hi podem comptar. El meu fill, que ajudaria si pogués, viu i treballa a Califòrnia i la meva filla és carn de psicòleg. Ella viu relativament prop de nosaltres, a un cop de transport públic, però sempre té mil problemes, mil embolics i no se sap massa res de la seva obscura vida. Si un dia truca, li podries contestar directament "què necessites?", sense por d'equivocar-te. Només que s'ofendria molt i et deixaria de parlar, com a càstig, una llarga temporada. Aquesta setmana passada, li vaig suggerir, per email, per què no mirava si podia entrar en això de la renda mínima. Jo no li conec cap feina. Em va contestar indignada i va cloure l'email amb un explícit "ves a cagar". La meva dona té mare, que és molt gran, però té un germà també, vuit anys més jove que ella, casat, amb fills i ben instal·lat, a la seva ciutat de procedència. Més d'una i més de quatre vegades li he suggerit que se l'empori uns dies, els que vulgui, perquè estigui amb ells i perquè pugui voltar pels seus paisatges d'infantesa i joventut. No ho ha fet mai, sempre m'ha dit que ja en parlaríem, però la veritat és que ni tan sols sap res d'ella, ni si és viva o morta, la darrera vegada que va trucar va ser per Nadal, tot just per dir bones festes.
L'economia tampoc no ens ha ajudat gens. Ella cobra, per tots els conceptes, incloent la dependència, menys de mil euros mensuals, tot i tenir un grau III ("Gran Invalidesa"). Jo, que em vaig jubilar quan la van diagnosticar per dedicar-me exclusivament a ella, cobro la pensió màxima, 2.300 euros i escaig. Menys de la meitat del que cobrava, comptant tots els complements, quan treballava com a professor a la universitat. Menys del que costa una plaça privada en una residència qualsevol de la ciutat. Amb els diners de què disposava abans, m'hagués pogut permetre, per exemple, tenir una cuidadora tot el dia, o repartir contractes entre el dia i la nit, com feia un amic meu de Madrid. Ara tinc prou feina per pagar, en B, les quatre hores diàries de la cuidadora del matí.
Un cuidador principal que es trobi en les meves circumstàncies, i em consta que no és només el meu cas, es troba que ha de renunciar a la seva vida, si no és que vol renunciar a la vida de la seva parella. Jo soc una persona essencialment creativa, per a mi la vida és creació, encara que la creació pugui revestir moltes formes. Òbviament no podia continuar creant en l'àmbit de l'antropologia, perquè això implica recerca i requereix moltes coses que ara no puc garantir, des d'estar al dia del que s'està fent, sobretot en el teu camp, fins a reunir-se, treballar en equip, disposar d'hores per al treball de camp (o ni que sigui d'arxiu), mantenir una certa activitat acadèmico-social, etcètera. Del tot incompatible. Soc un ex-antropòleg i tinc massa respecte per la professió com per fer de diletant o per posar-me etiquetes que no em corresponen i parlar sense prou base de qualsevol cosa, com es fa sovint als mitjans de comunicació. Tampoc puc tenir una vida social que em permeti desenvolupar la meva creativitat en altres camps que he practicat i que conec, com el teatre. Tot això i moltes coses més es fan als vespres i nits i tenen horaris exigents en franqes que jo no em puc permetre perquè ja no tinc el suport de cap cuidadora. Em puc veure amb els amics, ara d'un en un o per videoconferència, en alguna terrassa, preferentment del meu barri, els matins de 9.30 a 12, com a màxim, perquè he de tornar cap a casa per fer el dinar.
La meva única esperança per reinventar-me va ser escriure, ficció, la literatura. Tinc una novel·la i un bon grapat de relats escrits, en català naturalment. Tothom que ho ha llegit, sobretot la novel·la, ha quedat entusiasmat, vull creure i ho crec de debò que sincerament. Però no hi ha hagut manera que ningú volgués córrer el risc de publicar-ho. Les editorials (en català, però suposo que deu ser semblant en altres llengües) sobreviuen precàriament i van sobre segur. Fins i tot un editor em va dir "això és molt bo i s'hauria de publicar, però costarà molt de vendre i jo no ho puc assumir, si trobes algú que corri amb les depeses, ho publico". Evidentment no és això. El cas és que el món literari m'ha rebutjat i és l'únic camí que, amb els meus horaris, sol i des de casa, m'atrevia a seguir.
L'altra gran mancança és l'afectivo-sexual. Ja fa molt de temps que en aquest sentit la meva dona no existeix, des de les primeres etapes de la malaltia en què va començar a tenir comportaments estranys. I jo sóc una persona extremadament sensible al contacte físic, a la sexualitat, en el seu sentit més ampli, i a l'afecte traduït en contacte físic. Tot això ha desaparegut per complet de la meva vida. No perquè jo ho hagi volgut. Ella ho va fer inviable. I, de mica en mica, jo he estat disposat a explorar altres horitzons. Li explicava l'altre dia a una persona pròxima que dues psicòlogues successives em van donar dues recomanacions en aquest sentit. Una se centrava en la sociabilitat, sortir, tractar gent, deixar que sorgís la sintonia, intimar... en fi, el camí habitual que se suposava que cal seguir en aquests casos, però que per a mi és una quimera, en la mesura que no tinc temps ni tan sols per sortir! L'altra, més executivament, em recomanava directament que recorregués a professionals. No ho fet, que consti que els tinc tot el respecte del món, però, per la naturalesa de la seva feina, dubto que em poguessin donar el que necessito. Tot plegat és ben dur.
Pateixo per la meva dona. No tant pel que ella pugui patir. La beneïda agnosognòsia fins avui és del tot fiable. Pateixo pel que jo veig i pel que ha de venir. També pateixo pel que em representa a mi haver-la de cuidar en aquestes condicions, amb ràbia, amb llàgrimes als ulls. Ara -ja som a la tarda-, ara fa una estona, l'he hagut de canvia de dalt a baix perquè s'havia cagat al damunt, de mala manera. L'he hagut de netejar a la dutxa contra la seva voluntat. S'ha posat molt violenta i, en lloc de col·laborar, s'ha revoltat amb totes les seves forces. La roba ara s'està rentant, després de treure la porqueria més grossa, he hagut de netejar de dalt a baix la tapisseria de la seva butaca, el terra... En fi, no és agradable i com més vagi serà pitjor. I pateixo també per mi, perquè la meva vida és un erm intel·lectual i afectiu i no sé trobar cap manera de solucionar-ho. Potser algú es podria entretenir, passar el temps amb algun hobby i buscar realment algun substitiu afectivo-sexual menys exigent. No és el meu cas.
De vegades em diuen, i m'ho ha dit més d'una persona, que bé, que si he fet aquesta opció, no poden fer res més que respectar-la, però que pensi en després. En el dia que ella no hi sigui i la meva vida continuï. Jo no crec que existeixi cap després, a part que, si ella arribés a finir abans que jo, per recuperar el que he viscut i viuré aquests anys necessitaria una unitat d'estrés post-traumàtic, la realitat és que físicament ella està millor que jo i és força més jove. Per tant és ben possible que allargui més. I això també em fa patir. Qui se'n cuidarà si jo falto?
No, l'única vida alternativa possible, seria ara. Jo em faig gran i el desgast d'aquesta situació, que s'allarga en el temps, se'm va menjant. Definitivament no hi ha un després.
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
Hi ha altres aspectes coadjuvants que també podrien fer la vida més fàcil, com la família o els diners, però m'han fallat de ple. No tenim fills comuns. Jo tinc una fila i un fill, que ja ultrapassen la trentena, que, en bona part, els ha criat ella, però no hi podem comptar. El meu fill, que ajudaria si pogués, viu i treballa a Califòrnia i la meva filla és carn de psicòleg. Ella viu relativament prop de nosaltres, a un cop de transport públic, però sempre té mil problemes, mil embolics i no se sap massa res de la seva obscura vida. Si un dia truca, li podries contestar directament "què necessites?", sense por d'equivocar-te. Només que s'ofendria molt i et deixaria de parlar, com a càstig, una llarga temporada. Aquesta setmana passada, li vaig suggerir, per email, per què no mirava si podia entrar en això de la renda mínima. Jo no li conec cap feina. Em va contestar indignada i va cloure l'email amb un explícit "ves a cagar". La meva dona té mare, que és molt gran, però té un germà també, vuit anys més jove que ella, casat, amb fills i ben instal·lat, a la seva ciutat de procedència. Més d'una i més de quatre vegades li he suggerit que se l'empori uns dies, els que vulgui, perquè estigui amb ells i perquè pugui voltar pels seus paisatges d'infantesa i joventut. No ho ha fet mai, sempre m'ha dit que ja en parlaríem, però la veritat és que ni tan sols sap res d'ella, ni si és viva o morta, la darrera vegada que va trucar va ser per Nadal, tot just per dir bones festes.
L'economia tampoc no ens ha ajudat gens. Ella cobra, per tots els conceptes, incloent la dependència, menys de mil euros mensuals, tot i tenir un grau III ("Gran Invalidesa"). Jo, que em vaig jubilar quan la van diagnosticar per dedicar-me exclusivament a ella, cobro la pensió màxima, 2.300 euros i escaig. Menys de la meitat del que cobrava, comptant tots els complements, quan treballava com a professor a la universitat. Menys del que costa una plaça privada en una residència qualsevol de la ciutat. Amb els diners de què disposava abans, m'hagués pogut permetre, per exemple, tenir una cuidadora tot el dia, o repartir contractes entre el dia i la nit, com feia un amic meu de Madrid. Ara tinc prou feina per pagar, en B, les quatre hores diàries de la cuidadora del matí.
Un cuidador principal que es trobi en les meves circumstàncies, i em consta que no és només el meu cas, es troba que ha de renunciar a la seva vida, si no és que vol renunciar a la vida de la seva parella. Jo soc una persona essencialment creativa, per a mi la vida és creació, encara que la creació pugui revestir moltes formes. Òbviament no podia continuar creant en l'àmbit de l'antropologia, perquè això implica recerca i requereix moltes coses que ara no puc garantir, des d'estar al dia del que s'està fent, sobretot en el teu camp, fins a reunir-se, treballar en equip, disposar d'hores per al treball de camp (o ni que sigui d'arxiu), mantenir una certa activitat acadèmico-social, etcètera. Del tot incompatible. Soc un ex-antropòleg i tinc massa respecte per la professió com per fer de diletant o per posar-me etiquetes que no em corresponen i parlar sense prou base de qualsevol cosa, com es fa sovint als mitjans de comunicació. Tampoc puc tenir una vida social que em permeti desenvolupar la meva creativitat en altres camps que he practicat i que conec, com el teatre. Tot això i moltes coses més es fan als vespres i nits i tenen horaris exigents en franqes que jo no em puc permetre perquè ja no tinc el suport de cap cuidadora. Em puc veure amb els amics, ara d'un en un o per videoconferència, en alguna terrassa, preferentment del meu barri, els matins de 9.30 a 12, com a màxim, perquè he de tornar cap a casa per fer el dinar.
La meva única esperança per reinventar-me va ser escriure, ficció, la literatura. Tinc una novel·la i un bon grapat de relats escrits, en català naturalment. Tothom que ho ha llegit, sobretot la novel·la, ha quedat entusiasmat, vull creure i ho crec de debò que sincerament. Però no hi ha hagut manera que ningú volgués córrer el risc de publicar-ho. Les editorials (en català, però suposo que deu ser semblant en altres llengües) sobreviuen precàriament i van sobre segur. Fins i tot un editor em va dir "això és molt bo i s'hauria de publicar, però costarà molt de vendre i jo no ho puc assumir, si trobes algú que corri amb les depeses, ho publico". Evidentment no és això. El cas és que el món literari m'ha rebutjat i és l'únic camí que, amb els meus horaris, sol i des de casa, m'atrevia a seguir.
L'altra gran mancança és l'afectivo-sexual. Ja fa molt de temps que en aquest sentit la meva dona no existeix, des de les primeres etapes de la malaltia en què va començar a tenir comportaments estranys. I jo sóc una persona extremadament sensible al contacte físic, a la sexualitat, en el seu sentit més ampli, i a l'afecte traduït en contacte físic. Tot això ha desaparegut per complet de la meva vida. No perquè jo ho hagi volgut. Ella ho va fer inviable. I, de mica en mica, jo he estat disposat a explorar altres horitzons. Li explicava l'altre dia a una persona pròxima que dues psicòlogues successives em van donar dues recomanacions en aquest sentit. Una se centrava en la sociabilitat, sortir, tractar gent, deixar que sorgís la sintonia, intimar... en fi, el camí habitual que se suposava que cal seguir en aquests casos, però que per a mi és una quimera, en la mesura que no tinc temps ni tan sols per sortir! L'altra, més executivament, em recomanava directament que recorregués a professionals. No ho fet, que consti que els tinc tot el respecte del món, però, per la naturalesa de la seva feina, dubto que em poguessin donar el que necessito. Tot plegat és ben dur.
Pateixo per la meva dona. No tant pel que ella pugui patir. La beneïda agnosognòsia fins avui és del tot fiable. Pateixo pel que jo veig i pel que ha de venir. També pateixo pel que em representa a mi haver-la de cuidar en aquestes condicions, amb ràbia, amb llàgrimes als ulls. Ara -ja som a la tarda-, ara fa una estona, l'he hagut de canvia de dalt a baix perquè s'havia cagat al damunt, de mala manera. L'he hagut de netejar a la dutxa contra la seva voluntat. S'ha posat molt violenta i, en lloc de col·laborar, s'ha revoltat amb totes les seves forces. La roba ara s'està rentant, després de treure la porqueria més grossa, he hagut de netejar de dalt a baix la tapisseria de la seva butaca, el terra... En fi, no és agradable i com més vagi serà pitjor. I pateixo també per mi, perquè la meva vida és un erm intel·lectual i afectiu i no sé trobar cap manera de solucionar-ho. Potser algú es podria entretenir, passar el temps amb algun hobby i buscar realment algun substitiu afectivo-sexual menys exigent. No és el meu cas.
De vegades em diuen, i m'ho ha dit més d'una persona, que bé, que si he fet aquesta opció, no poden fer res més que respectar-la, però que pensi en després. En el dia que ella no hi sigui i la meva vida continuï. Jo no crec que existeixi cap després, a part que, si ella arribés a finir abans que jo, per recuperar el que he viscut i viuré aquests anys necessitaria una unitat d'estrés post-traumàtic, la realitat és que físicament ella està millor que jo i és força més jove. Per tant és ben possible que allargui més. I això també em fa patir. Qui se'n cuidarà si jo falto?
No, l'única vida alternativa possible, seria ara. Jo em faig gran i el desgast d'aquesta situació, que s'allarga en el temps, se'm va menjant. Definitivament no hi ha un després.
Aloís
Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
