Aquestes darreres setmanes la meva dona ha empitjorat bastant. Està fent una d'aquelles davallades ràpides que hi ha de tant en tant en aquest camí sense retorn cap a l'infern. Espero que aviat s'estabilitzi, que arribem a un d'aquells replans més suaus, que, encara que continuen baixant, permeten lliscar a un ritme que et deixa temps i forces per adaptar-te. Ara, i no sé per què, està més trista i irritable. De vegades plora, i, esclar, no sap explicar per què, No és un canvi d'humor puntual. No es pot dir que té dies. Si de cas té dies excepcionals són els que està de bon humor i tranquil·la. A les nits està molt agitada. Hi ha estones que cau en un son profund -ho sé perquè llavors ronca o respira pesadament-, però passa moltes estones parlant, coses incoherents -almenys fora d'un context al que jo no tinc accés-. De vegades sembla que es diverteix molt i riu, d'altres són converses -o el que sigui- sense implicacions emocionals aparents, però, de tant en tant, crida o expressa alguna situació d'angoixa. Jo només intervinc en aquests darrers casos, l'acaricio, li parlo i, si cal, la desperto lleugerament -es torna a adormir de seguida-. Com a conseqüència el que dormo malament sóc jo. Estic en un estat com d'alerta permanent, que tot just em permet un son lleuger, i em desperto a la mínima que la sento dir alguna cosa.
Adormir-me ja em costa perquè el vespre, a l'hora de sopar i de portar-la a dormir és un moment força tens. Abans, amb guiatge, es treia la roba i es posava el pijama, es prenia les pastilles i tot plegat. Ara es resisteix a totes i cadascuna d'aquestes coses. Ho acaba fent, però costa déu i ajut, i els nervis se'n ressenten. Jo vaig a dormir un parell d'hores més tard, durant les quals llegeixo per relaxar-me. Però m'ho retreu. A la seva manera em fa saber que l'abandono, que la "faig anar a dormir sola" i, fins que s'adorm, està remugant, cantant coses incomprensibles i, de tant en tant, fent sorollosos sospirs. La funció sol durar de vint minuts a mitja hora. I, esclar, no ajuda.
Vaig provar d'escriure durant aquestes hores abans d'anar a dormir -em relaxa més que no pas llegir, amb rares excepcions-, però llavors sentia el teclat i s'aixecava i venia al despatx a veure què feia. Ho he deixat córrer. Tot i així, de tant en tant es lleva i apareix al despatx igualment. Si li pregunto on va, o què li passa o què vol, sistemàticament contesta "no ho sé". De fet, "no ho sé", "si", "no" i "bé" és tot el repertori del que actualment disposa per a qualsevol conversa normal. Pot dir una frase curta i aïllada, però sense posterior continuïtat .
Encara no hem pogut resoldre cap dels problemes assistencials que teníem. He de decidir què faig per a quan se li acabi el recurs de l'hospital de dia a finals de febrer. Tinc clar que no la deixaré a cap centre de dia per a gent gran. Al darrer que vaig mirar la mitjana d'edat dels usuaris era de vuitanta anys -la mitjana-. Això no té res a veure amb les necessitats ni les expectatives de la meva dona. I prou cruel ha estat la vida amb ella com perquè, al damunt, la condemni jo a una situació de malestar com la que podria viure en un d'aquests centres. Però encara no he pogut parlar amb l'assistent social del SADEP. Finalment m'han donat hora per al vuit de novembre. Fins que no parli amb ella, no sabré exactament quines possibilitats hi ha perquè m'ajudin si trobo un centre de dia privat que s'ajusti al que estem buscant, o si, a males, opto per contractar una cuidadora que se n'ocupi a casa. Té un tercer grau de dependència i sé que té dret a assistència domiciliària i al que en diuen la "prestació vinculada", una quantitat mensual. Però no sé si això es pot aplicar a centres de dia privats o al copagament de cuidadores domiciliàries -no és un servei que ofereixin, ells només proporcionen cuidadores puntuals, a hores soltes-.
A més a més el seu estat de salut s'ha complicat d'una manera bastant absurda. Em va trucar el neuròleg per dir-me que, examinant el seu ADN dintre dels projectes de recerca que ells tenen entorn de l'alzheimer, van trobar una alteració genètica que afavoreix el desenvolupament de determinats càncers. Ens va programar una visita amb el departament de genètica de l'hospital i allà ens van concretar que això afectava els càncers del sistema gastrointestinal i de l'aparell reproductor. Es tracta d'un augment estadístic de la incidència d'aquests càncers en les persones que presenten aquesta mutació. Ens van programar visites amb ginecologia i gastroenterologia i vam fer una geneologia perquè aviséssim als parents consanguinis perquè podien tenir -o no, esclar- la mateixa alteració. Això darrer ho he descarregat sobre el germà de la meva dona, però no estic gens segur que hagi fet res al respecte. Allà ell. Jo ja no em puc ocupar de més coses.
Vam anar al ginecòleg per l'augment de les possibilitats de càncer d'úter i ovaris i ens va suggerir, com a millor solució, atesa la seva edat, l'extirpació dels òrgans. El que passa és que això comporta un altre problema: la cirurgia. És una intervenció que requereix anestèsia general i això, en el seu cas, comporta un perill notable del que es coneix com a demència postquirúrgica, que es traduiria en un agreujament de l'alzheimer preexistent. A més a més, cal tenir en compte que tenim pendent una altra visita amb els cirurgians de la paret intestinal per veure que decideixen respecte a l'hèrnia inguinal que se li va fer abans de l'estiu a conseqüència de l'operació de peritonitis de l'any passat. Si no té un restrenyiment, normalment no li fa mal, però és molt gran i li molesta. Cal comptar que ella està molt grassa. Es continua engreixant. Tant que, en fer el canvi d'armaris, no li ha servit pràcticament res de la roba de l'any passat i li he hagut de comprar de tot de bell nou. Jo sol, refiant-me de les seves talles, perquè ella s'atabala si hem d'anar a comprar roba -o el que sigui- i sobretot si se l'ha d'emprovar.
Bé el cas és que la solució de l'hèrnia també és quirúrgica, i, si la volen intervenir ens trobarem davant de dues operacions amb anestèsia total. I això potser molt dur per al seu estat mental. El ginecòleg em va suggerir que, si l'havien d'operar de l'hèrnia, aprofitessin l'ocasió per fer al mateix temps l'extracció d'úter i ovaris, però no sé ni si és possible -són dos hospitals diferents- , ni si és recomanable, en la mesura que una operació més llarga suposo que comportaria més anestèsia. Per la banda gastrointestinal sembla que, de moment no cal patir -tot i que el càncer de colon és el més potenciat per aquesta alteració genètica-. Diuen que, en aquest cas, podríem anar passant amb colonoscòpies i gastroscòpies -en principi- , que només requereixen una sedació suau.
Vaig trucar al neuròleg per demanar-li el seu parer i em va dir que, si podíem passar sense operacions, millor. En el cas del ginecòleg, la solució no quirúrgica consisteix en anàlisi de sang, una ecografia i una biòpsia d'endometri, que és el que, per començar farem. O li faran, vaja, ells mateixos, al mateix hospital.
Una derivada d'aquestes complicacions de salut és la multiplicació de visites i proves mèdiques i, per tant la de dies que els hem de dedicar, que cal afegir a totes les visites normals i -per a mi- a d'altres tràmits relacionats amb la malaltia. Un d'ells, que se'm menja un dia cada setmana, són les reunions de grup de cuidadors que faig en una coneguda institució. Estic pensant en deixar-les perquè no em serveixen massa de res i veig com, entre una cosa i altra, les meves hores de lliure disposició es van reduint d'una manera dràstica, com si se m'estigués omplint el canal de sorra. Les sessions del grup són molt elementals. Els cuidadors i cuidadores que hi van tenen malalts en molt diversos estadis, però tots vells. El que més s'acosta al cas de la meva dona és el d'un home de setanta-tres anys en fase incipient (GDS 3). La meva dona és quinze anys més jove i està en un estadi molt més avançat (GDS 6). La resta són tots bastant més grans. L'organització de les sessions tampoc no em convenç. Ja fa temps que en vam fer unes altres a la institució de la qual depèn l'hospital de dia on va la meva dona i estaven molt millor. Tots érem cònjuges, de malats i malaltes més o menys joves i la persona que les conduïa (una neuropsicòloga, directora d'un centre de dia de la mateixa institució -auxiliada per una treballadora social-), tenia un coneixement molt més sòlid i de primera mà, amb experiència quotidiana de la malaltia, del seu procés i de la casuística de situacions i problemes amb què ens podíem trobar.
En resum, que la situació s'ha complicat força. Jo continuo més sol que la una, sense cap mena d'ajut per part de ningú i veig com la mica d'espai que havia aconseguit guanyar es va omplint d'obligacions, mèdiques o paramèdiques, de tràmits... A més a més vaig cansat i les hores que passo amb la meva dona són progressivament més difícils d'aguantar -cada dia i cada nit des de les quatre de la tarda fins a les nou del matí, disset hores, i tots els dissabtes i diumenges, més els dies que hem d'anar a algun metge o a fer qualsevol altres cosa-. De tant en tant perdo els nervis, quan em fa coses imprevistes, com fer caca al bidet en lloc del vàter, o, després d'estar batallant mitja hora per vestir-la, anar-li a buscar les botes -perquè fa malt temps i anava amb sabata d'entretemps- i,quan les porto, trobar-me que ja s'ha tornat a mig despullar. Llavors, hi ha vegades que m'encenc i renego i em cago en tot. Al cap d'un moment em passa, però llavors m'agafa un sentiment de culpabilitat que ja no m'abandona. I els nervis se'm tensen com si fossin cables d'acer. Busco algú a qui explicar-li. Una carícia, una paraula amable, però no hi ha ningú, esclar, només ella.
I ho assumeixo. I endavant. Que si una cosa tinc clara -no ho dic per dir- és que jo només sóc un dany col·lateral. Mentre ho pugui aguantar... La veritable víctima i la que tindria -si pogués- dret a indignar-se amb la vida, és ella.
