dimarts, 29 de desembre del 2020

L'ACCEPTACIÓ

Ja fa dies que hauria d'haver escrit l'entrada d'aquest mes i encara no ho he fet. Vaig de bòlit i a més a més em flaquegen les forces. Massa coses, massa temps. Com més va més coses i més temps de dedicació acumulat. Algú em va dir que, en aquestes fases més avançades tot seria més fàcil. Però no és així, ben al contrari. Potser ho va dir pensant en què la meva dona ja estaria ingressada en alguna residència i la meva tasca es limitaria a visitar-la i fer-li companyia una estona cada dia, ningú comptàvem amb la COVID.

Després de parlar amb diverses persones, ara ja sé el que he de fer. Per una banda he de sol·licitar una revisió del grau de dependència de la discapacitat, a la Generalitat, on he de demanar que m'hi incloguin la necessitat d'ajut per a la mobilitat. Amb això podré requerir el servei de taxi per quan calgui dur-la al metge o a l'hospital i també que la comunitat de veïns faci instal·lar una rampa per entrar i sortir de l'edifici quan vagi amb cadira de rodes. D'altra banda, es veu que hi ha ortopèdies especialitzades que fan el servei d'assessorament a domicili sobre els aparells necessaris i com usar-los i que també els venen o els lloguen. Tinc l'adreça d'una que és aquí mateix al barri i d'una altra, la més gran, que em cau força més lluny però que tothom m'assegura que és de la màxima solvència. Després de Reis m'ocuparé de tot. Aquests dies, amb totes les festes per entremig, és difícil fer res.

També espero que passat Reis m'acabin la dutxa. Ja estic cansat de reclamar. Van estar quinze dies, des que van començar fins que van marxar, per treure la banyera, canviar l'enrajolat de la zona, retocar els desaigües, posar el plat i les aixetes. Ara falta la mampara, però, per molt amargament que em queixi, es veu que no tenen cap pressa. El lampista em diu que això ho ha de fer una altra empresa i que ell ja ja els pressiona, però que no hi ha manera. En una altra circumstància ho hauria fet amb uns altres professionals que s'oferien a enllestir-ho tot en tres dies, però com que el pis no és meu i necessitava el permís de la propietària (tot i que ho pagui jo), ho havia de fer de manera innegociable el lampista de la finca. Com a mínim no és un home de males formes. Tot entra millor amb vaselina.

Hem patit d'altres contratemps. El més important ha estat un problema gastrointestinal de la meva dona. El dia 22, al matí, es va llevar i va començar a vomitar i va estar així tot el dia.Qualsevol cosa que li fiquessis a l'estómac sortia immediatament disparada, de manera quasi literal, ni que fos un glop d'aigua. Vaig trucar al 061 via Creu Roja i van arribar a la conclusió telefònica que simplement se li devia haver posat malament alguna cosa, que tenia una irritació d'estómac, probablement causada pel fet que ja mastega poc i malament, que li fes una dieta tova. Vaig anar a comprar sucs, verdures, lluç, gelatina i coses així i al vespre li vaig donar puré, aparentment amb èxit. Però a quarts de tres de la matinada em va despertar una erupció espectacular, que ens va deixar tots dos i el llit coberts de vòmits. No havia vist mai projectar els vòmits tan amunt. Va quedar tot tan galdós que la la vaig netejar a ella (a la dutxa sense mampara), em vaig netejar jo, vaig vestir-la i em vaig vestir jo també amb roba neta, seca i calenta i vaig tancar l'habitació i el bany, que és a dintre, com als hotels, i ens vam anar a dormir al menjador, al sofà i a la butaca de relax respectivament. A les sis em vaig aixecar i, abans d'esmorzar, vaig fer la neteja general de l'habitació amb ús generós de desinfectant i renovació de tota la roba. Més tard vaig tornar a trucar al 061 que, per fi, van baixar del burro i em van autoritzar a donar-li Primperan -cosa que jo havia demanat des del primer moment- i em van enviar una metgessa del meu CAP a casa, al migdia, que ho va relacionar amb l'hèrnia, la dificultat de defecar i la incapacitat de l'estómac d'alliberar per enlloc més els residus digestius. Se non è vero, è ben trovato. Tractament: uns dies de Primperan i dieta tova rigorosa durant, com a mínim, quinze dies i tova relaxada després per sempre. Per si de cas, la cuidadora del matí li va donar un Microlax, que va resultar molt efectiu.

Ara tot costa una mica més, no només cal fer-li un menú especial, i per tant, passar més temps a la cuina, fins i tot a la compra, i donar-li amb paciència abans dels meus àpats, perquè no li agrada gens, sinó que ella està més feble i fer-la caminar, o ni que sigui alçar-se d'un seient o del llit, és una tasca ben feixuga. També està força més absent.

Tornem a estar, doncs, en fase d'adaptació. La tasca de cuidador, en el cas de les malalties degeneratives, és un procés d'adaptació constant. Ara toca anar definint i normalitzant la nova dieta i després vindrà la incorporació de les ajudes ortopèdiques al ritme que ella les vagi necessitant. M'he d'adaptar jo i s'han d'adaptar les cuidadores, esclar. La de la tarda, la que ve un parell d'hores pagades per l'ajuntament i la Generalitat, en deu haver vist de tots colors i no crec que li representi cap daltabaix. La del matí, la que pago jo, ha de fer el meu mateix procés d'aprenentatge. 

Aquesta darrera em va plantejar un canvi de condicions laborals: vol guanyar més, tenir pagues extres i vacances pagades. A mi em sembla tot molt raonable i molt just, però jo no li puc pagar. Si a mi em paguessin la pensió que em pertocaria per tot el que he cotitzat, que el mateix Ministerio em va reconèixer, però ja em va dir que no em pagaria perquè ultrapassava -en molt- la pensió màxima establerta pel sistema -poc més de dos mil euros-, o si la meva dona cobrés una pensió que es correspongués al que ha treballat i que mai no ha estat declarat per les diverses escoles de turisme -empreses privades- en què havia fet classes i que mai no la van donar d'alta, o bé si la Gran Invalidesa es cobrés amb un criteri progressiu... podríem pagar com cal a la cuidadora i ho faríem amb molt de gust. És la pròpia perversió del sistema la que ho impedeix. Per una banda no ens paga a la meva dona ni a mi, els diners que ens correspondria segons el que hem treballat o la Gran Invalidesa d'ella -i encara gràcies que ens paga, de moment, el sistema no ens ha fet cap ERTO-. D'altra banda, legalment nosaltres huaríem de pagar a la cuidadora el salari mínim, les cotitzacions a la Seguretat Social, les vacances i les pagues extres. Tot això darrer està molt bé, i encara és insuficient, si ens referim a empreses, però, com ho ha d'assumir un pensionista? Un pensionista només pot pagar en negre, fent així, a més a més, que els diners de què pot disposar arribin íntegres al treballador. No és una bona solució, però és l'única que ens deixen. Els treballadors tampoc no tenen gaire més opcions i hi ha un reguitzell de persones, sense feina o amb feines molt més precàries, que cobegen aquesta feina, que, ateses les circumstàncies, per a ells, no està tan mal pagada.

Ens mereixeríem un estat en condicions, capaç de garantir el benestar social dels seus ciutadans. Però sembla que això sigui d'una altra època.

Tots plegats haurem d'anar tirant amb els recursos i els problemes que tenim. A algú li recomanava darrerament, davant d'una situació semblant, que tingués resiliència activa. Resiliència, en el sentit de paciència, conformitat, adaptació a situacions i processos que podem retocar, però, en allò que és essencial, no podem canviar. Activa, o proactiva, en el sentit de no esperar passivament a què les coses s'esdevinguin i anar-les entomant, sinó preveient-les, preparant-se, optimitzant els recursos per abordar-les tan bé com es pugui.

Això és el que jo intento aplicar-me. Crec que ja he explicat alguna vegada que, actualment, em sembla com si estigués acabant un dol, que ha estat molt llarg, i que ara em trobo en una fase d'acceptació, que serà la darrera. No puc reconstruir res perquè la situació se seguirà agreujant i, un dia o altre, a més, tot s'acabarà i, si per aquelles coses jo encara hi soc, em temo que el dol actual no em valdrà i n'hauré de començar un altre, potser més curt... No sé, ja ho veurem. En tot cas, l'acceptació implica deixar d'oferir cap resistència, oblidar qualsevol aspiració personal, qualsevol activitat que et distregui de la tasca de cuidador i fondre's amb la situació. Vist des de fora pot semblar un preu molt alt, però viscut des de dintre, us puc assegurar que és l'única madera de conformar-se de debò a la realitat i deixar de patir per coses que no son ni poden ser.




Aloís
 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com



divendres, 13 de novembre del 2020

RESULTATS DEL QÜESTIONARI D'ESCALA PER LA DEMÈNCIA D'UN ANY ENÇÀ

 














Ja fa una mica més de sis mesos que vaig complimentar per darrera vegada el qüestionari d'Escala per la Demència per anar prenent el pols a l'estat i evolució de la meva dona. Actualment estem en una situació que pot esdevenir crítica en poc temps. A part de les capacitats cognitives, en un nivell molt baix, ara ja els problemes amb qüestions com el menjar, el vestir, el control d'esfínters o la deambulació són molt més acusats i requereixen molta dedicació, moltes més hores que abans. Em preocupa especialment la capacitat de deambulació perquè, quan la perdi -i ha empitjorat molt-, representarà canvis molt durs en la seva vida quotidiana i en la tasca de cuidador. Com es mobilitza un pes mort de més de noranta quilos des del llit a una cadira de rodes, de la cadira a la butaca, a la dutxa, al vàter i al llit de nou? No puc ocultar que és un escenari que m'espanta. Atès el seu estat general, quan s'hi afegeixi la pèrdua de mobilitat, el més indicat seria ingressar-la en una residència, però, amb la situació actual de la pandèmia, personalment penso que el risc de les residències és massa gran, ara com ara inassumible. Fàcticament ens trobem doncs en una mena de cursa entre la pèrdua total de la seva capacitat deambulatòria i un control suficient de la pandèmia, via vacunes o el que sigui, que permeti ingressar-la amb garanties raonables. Crec que tant una cosa com l'altra pot ser qüestió de mesos, un any com a molt, però entre els dos recorreguts hi haurà segurament un decalatge, més o menys gran, que espero que ens sigui favorable.

Per no allargar-me massa, passo a l'escala. Si comparem el resultat númeric amb la primera que vaig emplenar, ara fa un any, o la segona de fa mig any, veure'm que, entre la primera i la segona, va perdre 38 punts, en mig any Els darrers sis mesos ha perdut 12 punts, suposo que perquè hi ha molt menys a perdre i són aspectes molt bàsics.. Ara n'hi queden trenta-nou fins arribar a la dependència absoluta, fet que em porta a suposar que disposem d'un marge de sis a dotze mesos, més o menys, durant els quals s'aniran deteriorant o perdent les funcions més elementals, com caminar, menjar, seure i aixecar-se...  . Per si de cas, m'he de preparar i s'han de preparar les cuidadores per si cal atendre-la el temps que sigui a casa en una situació de dependència total, o gairebé.

Per això em permeto demanar-vos directament, si algú coneix algun llibre, materials o tutorial, accessibles físicament o per internet que expliquin clarament com actuar en aquestes situacions sense mobilitat, a casa. Si sabeu res m'ho podeu indicar per aquí o per les adreces de correu electrònic o twitter (missatge directe) que hi ha al final de l'entrada.



 ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER 06.11.20

 

PUNTUACIÓ:

5. Total, sense problema, absoluta normalitat...

4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema...

3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no...

2. Poc, amb greus deficiències...

1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment...

0. Gens en absolut, sense excepcions

 

#

CAPACITAT

+

COMENTARI

MEMÒRIA FETS

1

01

Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)

0

No en absolut

02

Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)

0

No en absolut

03

Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)

0

No en absolut

04

Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)

1

Molt excepcionalment, amb suport visual i explicant-li el que és..

MEMÒRIA PERSONES

7

 

05

Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)

5

Sí, de moment sense excepció

06

Pot recordar el nom d’aquestes persones

1

No els anomena mai, però sembla que sí que els associa normalment. Fa de mal dir.

07

Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors

1

Fa de mal dir perquè no ho manifesta.

08

Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)

0

No en absolut

MEMÒRIA DADES

0

 

09

Pot recordar la seva adreça o telèfon

0

No en absolut

10

Sap la data en què viu

0

No en absolut

11

Sap el lloc on viu (població, barri...)

0

No en absolut

12

Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)

0

No en absolut

MEMÒRIA CONTEXT

3

 

13

Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)

1

No ho fa i si ho fa deixa les coses fora de lloc. No s’interessa pels objectes més que d’una manera lúdica, com un bebè.

14

S’orienta bé dintre de casa

1

El pis és molt petit i hi pot deambular, però sense sentit.

15

S’orienta bé per les zones familiars del barri

0

Li són familiars, però d’orientació cap.

16

Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)

1

Molt pocs llocs i molt familiars, a casa sí.

COMPRENSIÓ

1

 

17

Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)

1

Verbalment no entén quasi res, és capaç de llegir paraules i frases curtes (trossets) que interpreta incorrectament o no interpreta.

18

Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)

0

No en absolut

19

Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)

0

No en absolut

20

Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.

0

No en absolut

ADAPTACIÓ

6

 

21

Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)

0

Fa temps que està confinada a casa, però tot indica que no, en absolut

22

Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)

2

Es força passiva en aquest sentit i si els canvis són molt puntuals, p. ex, cuidadora suplent per un dia o dies, no té problema.

23

Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)

4

Sí, no sol posar problemes en aquest sentit, sempre que no impliquin cap activitat per part seva.

24

Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)

0

No en absolut.

MANIPULACIÓ

0

 

25

Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)

0

No en absolut.

26

Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)

0

No en absolut.

27

Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)

0

No en absolut.

28

Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)

0

No en absolut.

AUTONOMIA GENERAL

0

 

29

Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)

0

No en absolut.

30

Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no

0

No en absolut.

31

Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)

0

No en absolut.

32

Pot prendre decisions del tipus que sigui

0

No en absolut.

AUTONOMIA PERSONAL

2

 

33

Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)

1

Amb tota l’ajuda menja, donant-li a la boca, amb dificultats.

34

Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)

0

No en absolut

35

Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)

0

No en absolut

36

Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)

1

Com a màxim es pot aconseguir que, portant-li reiteradament, faci algunes deposicions o orini al vàter, ni s’eixuga, ni res més.

PSICOMOTRICITAT

4

 

37

Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)

1

No, tot això pot fer amb força dificultat i ajuda. De vegades, rares, s’aixeca espontàniament de la butaca. Seu, quan vol.

38

Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)

2

Continua sortint a passejar acompanyada dues vegades al dia, però ja ho fa amb serioses dificultats i cansament. Arrossega els peus sistemàticament.Amb dificultats, baixa i puja escales (poques) i desnivells. Salva obstacles.

39

Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)

0

No agafa transport públic, però és de suposar que tindria problemes d’accés, sortida i equilibri.

40

Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)

1

Els esfínters no els controla, només a base d’anar sovint al vàter i de mantenir un cert restrenyiment s’eviten de vegades mals majors. L’alimentació, donada en boca, l’empasa bastant bé, la medicació triturada i dins d’un iogurt o similar.

EMOTIVITAT

9

 

41

Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)

1

Alguna lleugera mostra d’afecte amb  marit i cuidadores, molt lleu i mecànica. Li agraden els nens petits, com si s’hi identifiqués. Res més.

42

Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)

3

A hores d’ara, normalment, està bastant tranquil·la.

43

Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)

1

Té una conducta generalment apàtica, amb excepcions puntuals en què riu, somriu, fa moviments de ballar...

44

Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)

4

No té deliris ni al·lucinacions (Quetiapina 100mg), Tampoc té obsessions, només l’esmentada fixació per les criatures. Parla amb nens de fotos i anuncis com si fossin bebès reals.

ACTITUD

4

 

45

Manté l’interès envers les seves aficions habituals

0

No en absolut.

46

Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades

0

La seva actitud general és apàtica, amb eventuals moments actius, rars.

47

Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)

3

Sí, dorm bé (Deprax 100mg, Quetiapuina 100mg, Rivotril 0,5 mg), amb estones d’inquietud. Ara no té somniloquis.

48

Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)

1

No mostra interès per les novetats, però si se n’introdueix una que li és gratificant i no li requereix fer res, l’accepta.

RESIDU CULTURAL

2

 

49

Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )

1

De vegades "balla" alguna música i juga amb pilotes, de manera maldestra, molt poc.

50

Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)

1

En absoluta davallada, ja molt poc

 

 

PUNTUACIÓ FINAL: 39  punts. Demència molt greu però en estadi incipient. Índex: 0,78

 

CRITERIS D’AVALUACIÓ.

Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més.

 

Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així:

 

De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència.

De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada.

De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu.

De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu.

De 1 a 50: De demència total a demència molt greu.

 

També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10

 

De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.



En general es pot aplicar el comentari inicial de la darrera avaluació;

 

“Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta anys, i físicament està bé de salut. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més.”

 

La diferència, ara, com he dit, és que ha perdut qualitativament molt en deambulació, control d’esfínters i alimentació i que la seva actitud és molt més apàtica i absent. Espontàniament només diu alguna frase o expressió descontextualitzada i sense sentit, dorm molt més “passivament” (tal com la deixes al llit es queda, no es recol·loca pràcticament mai, ni busca la meva companyia o escalfor), menja amb molta més dificultat i sense pràcticament cap autonomia, en el vessant de la higiene no fa res, no se sap ni rentar les mans i els esfínters els hi controlem nosaltres (les cuidadores i jo). Tot i així embruta molts bolquers i molta roba. Ara, en general, està pacífica, fruit de l’apatia i la rutina. Sembla que estem cap al final d’aquesta fase i tot fa témer que el pròxim pas impliqui qüestions més greus com que perdi progressivament, però a bon ritme,la capacitat deambulatòria o comenci a patir disfàgia.

 


Aloís
 

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com