PARADOXES DE LA CONVIVÈNCIA

Demà farà vint dies que la meva dona va deixar de prendre el fàrmac experimental amb el qual es feia l'assaig clínic que es va cancel·lar. És massa poc temps per extreure qualsevol conclusió al respecte. Suposo que el romanent del fàrmac en sang encara deu anar fent algun efecte. De tota manera, sigui pel motiu que sigui, ella va perdent facultats d'una manera quasi imperceptible, però certa. Potser no més acceleradament ara que abans, però a mi les mancances se'm fan més notòries, tal vegada per un simple efecte d'acumulació: la suma de petites mancances en un mateix sentit (la incoherència del discurs, per exemple), al començament, donen un resultat poc rellevant, gairebé anecdòtic, però, al cap del temps, sumant i sumant petites pèrdues, et trobes, sense saber com, sense que hagi passat res d'especial, amb disfuncions notables. La pèrdua, per dir-ho en termes acadèmics, de coneixements, competències i habilitats, o, en termes psicoterapèutics, de capacitats cognitives i en l'execució de diverses pràxies, va fent bola i arriba un moment que la bola ja és massa grossa per obviar-la i comença a afectar positivament la marxa de la vida quotidiana. Potser si ara li fessin un retest, moltes d'aquestes coses encara no es notarien, però, en la convivència diària, ressalten clarament.

És, suposo, l'evolució normal de la malaltia. No sé si el fàrmac de l'assaig clínic l'hagués pogut retenir, però el fàrmac ja no hi és i tenim el que tenim: la medicació, coneguda i limitada, estrictament pal·liativa, el treball de l'hospital de dia, que valoro molt, i l'entorn d'afecte, positivisme i activitat que jo, amb algunes col·laboracions puntuals, miro que trobi fora del centre, a les tardes, a les nits i als caps de setmana. Hi ha dos aspectes principals que m'afecten i m'ho fan tot especialment difícil. Un, crec que ja n'he parlat alguna altra vegada, és aquesta sensació com si se m'esmunyís d'entre els dits. Ella hi és i no hi és a la vegada. Parla, sempre cosetes curtes i salta d'una idea a l'altra, sensacions... contesta alguna pregunta o segueix indicacions, tot sempre molt immediat i precís. impossible ja de mantenir amb ella una conversa sobre qualsevol assumpte d'una certa transcendència o complexitat. Comença a parlar-ne, però de seguida es perd, es distreu i passa a una altra cosa, o se'n va a fer el que sigui. Molt sovint s'aixeca per anar a fer una determinada acció i acaba en un altre lloc, perquè se li ha oblidat pel camí. La sensació de solitud en companyia és dura.

L'altre qüestió que se'm fa especialment penosa és el fet d'haver d'estar en tot moment pendent d'ella. Tret de les hores que és a l'hospital de dia, no puc baixar la guàrdia, ni dia ni de nit. Si ho faig, em puc trobar amb qualsevol petita catàstrofe, fins ara, afortunadament, sense cap mena de gravetat. L'altre dia, per exemple, la vaig deixar un estona pintant quaderns al seu despatx. Jo em vaig distreure escrivint en el meu. Era després de sopar i, al cap d'una estona vaig sentir que obria l'ordinador. M'hi vaig acostar per si de cas. Estava fent una partida de Ma Jong. Ara, aquests darrers dies, pinta amb retoladors (s'hi deu haver acostumat a l'hospital de dia). Bé, doncs resulta que havia deixat tots els retoladors destapats, més d'un vintena. L'endemà haurien estat tots secs i per llençar. Li vaig fer notar i li vaig dir que els havia de tapar abans d'anar a dormir. Va remugar una mica i va contestar que d'acord, que ja ho faria. Va deixar la partida i es va posar a tapar retoladors. Jo vaig tornar al meu despatx per no estar allà fiscalitzant-la, però, al cap d'un parell de minuts ja vaig tornar a sentir l'ordinador. Hi vaig anar i tot just n'havia tapat un parell. -"I els altres?". Va tornar a remugar i es va repetir la jugada. Un parell de minuts més, i encara una altra vegada. Al final, em vaig haver de quedar al seu despatx i esperar fins que va haver tapat tots els retoladors. Talment com una criatura. He criat dos fills i la impressió era exactament la mateixa que quan els feia recollir les joguines. I així tot: al metro he de vigilar perquè no baixi a qualsevol estació, anem a comprar roba i es cansa d'emprovar-se-la (i mira que li agrada la roba), cada dia hi ha més coses de menjar que no li agraden i menja més poquet, en canvi es torna boja per les llaminadures... I molt més, una llista llarguíssima i creixent.

Costa molt de trobar la manera de conduir aquesta situació, perquè es comporta, en moltíssimes coses, com si fos una criatura, però no és una criatura, és una persona adulta, dreta i feta, no la pots tractar com una criatura sense faltar-li al respecte, sense afectar la seva dignitat. Com tot, en aquest procés, hauré d'anar aprenent sobre la marxa. Se'm fa difícil, a més a més de la solitud en companyia, que ja he esmentat, la tensió constant, dia i nit, sense més pausa que les hores de l'hospital de dia, i sort d'això. Aquest tensió, he comprovat que em genera un estat d'agressivitat soterrada. No amb ella, afortunadament, la projecto, suposo que en gran part cap a dintre meu -cosa que deu ser d'allò més malsà- i també en part envers situacions que ja de sempre m'han indignat. Un altre exemple: l'altre dia vaig engegar amb una empenta al mig de l'andana un individu que pretenia pujar al metro, molt ple, abans que baixéssim els que anàvem a sortir. No em preocupa tant el fet en ell mateix -l'incivisme m'encrespa- , com la meva reacció, impròpia del meu caràcter.

Per sort, amb ella, tinc una paciència gairebé infinita -gairebé- i, sobretot, miro de transmetre-li molt d'amor i molta alegria de viure. Que jo sàpiga, són els únics medicaments que tinc al meu abast... Un bagatge del tot insuficient.

Aloís

ENS HEM QUEDAT SENSE ASSAIG CLÍNIC

Ja ens ho havien avançat mitjançant una trucada quan érem de viatge, però hem mantingut l'esperança fins avui: l'assaig en què participava la meva dona, com d'altres, ha estat liquidat per l'empresa farmacèutica que el finançava. Sembla que no acomplia els resultats necessaris per tal de poder continuar el procés i, eventualment, donar lloc a un nou fàrmac. Tot i així, el cas és que -segons informacions directes dels responsables de dos centres diferents on s'aplicava- en un nombre no negligible de casos, l'administració de la molècula objecte de l'assaig anava associada amb una notable estabilització del deteriorament cognitiu, amb un sensible alentiment, si més no, de l'evolució de la malaltia.

Aquest matí hem anat a l'hospital, ens han confirmat el que ja ens havien avançat i hem lamentat junts que no tinguessin en compte l'efecte terapèutic que, presumiblement, estava tenint el protofàrmac en determinats pacients. La pela és la pela. Perquè, des d'un punt de vista de la racionalitat més elemental, científica si es vol, penses: Si hi ha persones que estan prenent la medicació -l'assaig ja estava en fase d'extensió- i els resultats de moment són bons, per què no s'aïlla aquest grup, se li continua donant la medicació i s'estudia quines característiques en comú i diferencials tenen respecte al grup dels que no ha funcionat? Abans de llençar una recerca a la paperera, el més lògic seria reconduir-la, tot aprofitant els resultats obtinguts. Però no, es veu que això és massa car i que les farmacèutiques estan buscant un fàrmac que pugui donar una solució, o una millora important, universal. A més a més, l'estratègia ha canviat. Totes aquestes molècules, les que sembla que es retiren -o es reubiquen, ara ho explicaré- estaven pensades per destruir o impedir la formació de plaques de beta-amiloide. I això, amb pacients amb la malaltia declarada, ha resultat ser -en general- poc efectiu. Ara els assajos se centren en fases prèvies a les manifestacions lleus de la malaltia, en fases pràcticament asimptomàtiques, però amb biomarcadors positius. És la medecina preventiva, com s'ha fet amb el càncer o amb les malalties cardiovasculars. Em sembla molt bé, però, què passa amb les persones que ja han desenvolupat els primers estadis -per no dir estadis més avançats- de la malaltia? Que es morin? Caldrà sacrificar una, dues, potser tres generacions de malalts fins que tinguem instruments de prevenció efectius -farmacèutics, vull dir, el diagnòstic està prou avançat. un diagnòstic que, ara com ara, és una sentència segura-.

Perquè l'arsenal farmacèutic de què es disposa és pobríssim i d'una eficàcia exclusivament simptomàtica, emmascara la malaltia, però no la combat. Davant d'això, fora tant demanar que es mantingués el tractament dels diversos assajos en aquells malalts en els que sembla que funciona? És tan cínic el sistema que, segons sembla, es mantenen assajos amb molècules molt semblants, però agafant només una cohort de pacients en fases extremadament inicials. És més, l'assaig en el qual participava la meva dona es veu que no es tancarà del tot, sinó que es mantindrà en malalts d'aquestes característiques. Es busca la màxima rendibilitat al menor cost possible. La lògica de tota la vida del sistema capitalista, es miri com es miri.

Tots els afectats: malats, cuidadors i personal sanitari ens mirem compungits. No podem fer res més, paradoxalment, que esperar que l'estabilitat que fins ara ha mantingut el nostre familiar i pacient no sigui deguda al medicament de l'assaig clínic sinó a l'estimulació cognitiva i l'enfocament positiu de la vida que hem tractat de donar-li des dels cuidadors i els hospitals de dia. El temps dirà i tampoc no tindrem cap certesa.

S'enfonsa un flanc de la nostra línia de defensa i això fa por. Com ja vaig explicar a l'entrada dedicada als assaigs clínics, hi ha un component simbòlic molt important, tant en el sentit de lluitar amb totes les armes disponibles, com en el de l'esperança, la fe en la ciència, encara que sigui un clau ardent... Sense això, el desànim pot fer de les seves, en el malalt especialment, també en el cuidador, i es poden abaixar les defenses en altres flancs, amb resultats desastrosos. Esperem i treballem perquè no sigui així.

I pensar que aquest assaig va ser presentat a la premsa com una ferma promesa per controlar definitivament l'alzheimer ! Quan passen aquestes coses, alguns periodistes científics haurien de tenir la decència de donar la cara, o de deixar la feina. Jo ho faria. Qui em coneix sap que no exagero.

Aloís  

LES COSES SÓN COM SÓN

No tinc per costum tornar a llegir les entrades que ja he escrit, per tant no sé si en algun fet o argument em repeteixo. Si és així demano disculpes i prego que algun dels lectors assidus del blog m'ho vulgui fer notar. Gràcies. El cas és que estic trist -insisteixo: no sé si ja ho havia dit i potser més d'una vegada-. Trist, no deprimit, conec prou bé la diferència. I, en certa manera, em xoca i pot semblar contradictori amb algunes anotacions que he anat fent: vam fer un viatge que va anar prou bé, els retest donen una situació prou estable per a la meva dona, no s'han repetit fins ara les idees delirant -sembla que la quetiapina funciona- ... D'on procedeix, doncs, aquesta tristor pràcticament endèmica?

Crec que, d'una banda, ve del fet de viure un procés de dol permanent i en certa manera projectiu. És el dol per la situació que ella viu, però també el dol per l'evolució que sé que tindrà inefablement la malaltia. Fa molta pena veure una persona que estimes tant i amb la qual has tingut uns nivells d'interacció intensos i complexos, intel·lectualment rics, substancialment disminuïda en les seves capacitats. Que sí, que els retest poden sortir bé, però que, al dia a dia, vivint amb ella, constates mil i una mancances, que potser per als retest no són significatives, no indiquen un canvi d'estadi, una pèrdua qualitativament significativa, però que, en l'ordre de les vivències, representen un dèficit i un empobriment. Això té, d'altra banda, la seva vessant més egoista -si podem dir-ho així-. Vull dir que trobes que la companya de tots aquests darrers anys, en molts sentits, ja no hi és. Físicament sí, i en molts altres aspectes, però en molts altres no. I això és esgarrifós. És la mateixa persona i alhora és una altra. Estàs amb ella i alhora estàs sol, i, com deia en Pi de la Serra "sol no pot ser quan som dos". L'altre dia rellegia un article que ella havia escrit ja fa anys i, per dintre em queien les llàgrimes, per fora no en sé. No sé si m'explico.

El dol projectiu i actual i la vivència de la solitud en companyia fan com un context estable on encaixa la vida quotidiana. Actualment em faig càrrec de tots els aspectes relacionats amb la vida domèstica i la sociabilitat, inclosa la família i tots els tràmits de la mena que siguin, des dels més rutinaris fins als més extraordinaris. El mes que ve, per exemple, hauré d'anar a un judici en què està imputada, juntament amb la seva antiga escola universitària -la darrera- i trenta i tants professors mes per impagament a la seguretat social. Ella ni tan sols vindrà, ni a les reunions preparatòries amb l'advocat, tinc un poder seu i jo la representaré. Tot això, i singularment les tasques més rutinàries, com fer la casa, o la compra, posar rentadores... no em comporta cap sacrifici especial, tot i que no m'agrada. Ho assumeixo i prou, però què diferent seria assumir-ho perquè ella està desenvolupant una tasca o duent endavant un projecte personal que la motiva, que la il·lusiona... i no per la seva discapacitat. Cadascuna d'aquestes tasques és com un recordatori, com una metàfora, de la seva situació, i també de la meva.

Quan es presenta algun problema imprevist més important (el judici que he esmentat, per exemple) agafa una dimensió molt més gran de la que tindria en ell mateix, en unes altres circumstàcies. Perquè l'he d'enfrontar sol, perquè em genera un transtorn derivat si, per aquesta raó, durant hores o dies, jo no puc estar pendent d'ella i necessito una ajuda externa, que no tinc a l'abast de la mà, i també perquè tot suma i, lluny de poder abstreure't i centrar-te en la qüestió, s'afegeix a la pila de preocupacions ordinàries, extraordinàries i contextuals que arrossegues per mor de la situació principal.

Ara em torna a passar amb motiu del sistema de salut pública. Definitivament és un desastre. No sé si, realment, l'ex-ministre de l'interior, com reconeixia a les gravacions ominosament enterrades pel govern espanyol, va aconseguir tocar i enfonsar el sistema sanitari, però el cas és que no funciona, en absolut, si més no des que estem en un barri més popular que el d'abans i amb un hospital de referència més allunyat, en tots els sentits. 

Ja vaig explicar, això ho recordo, que fa mesos que vaig haver d'anar d'urgències a l'hospital perquè m'operessin un abscés perianal. D'aleshores ençà la ferida no s'ha curat i, pel que sembla, s'ha format una fístula. L'operació va ser a mitjans de novembre i, a mitjans de desembre, em va veure el cirurgià de zona. Mentrestant, a l'atenció primària, m'anaven fent cures -que em represetaven perdre els matins- i em donaven antibiòtics. Quan vaig anar al cirurgià de zona, al cap d'un mes de l'operació, tot i que la ferida supurava abundantment, em va dir que allò ja estava curat i que el que supurava eren "fluxos intestinals normals", que ja pararia. La cosa no parava i vaig tornar al metge de família, al cap d'un temps, perquè per visitar-s'hi hi ha una espera de més de quinze dies. Em va tornar a donar antibiòtic. Com que no millorava, vaig tornar a al metge de família, quinze dies més, que em va reenviar al cirurgià de zona, un mes més. Amb tot això, el passat dia 22 de febrer vaig tornar al cirurgià de zona (ja feia tres mesos de l'operació) i em va dir que tenia una fístula anal i que m'havien d'operar, que no deixés que se'm tanqués la fístula perquè llavors seria molt més complicat [¿!!?] i em va tornar a donar antibiòtic. Li vaig fer notar, és clar, que feia més d'un mes que m'havia dit que ja no tenia res i em va respondre sense immutar-se que és que llavors estava bé [¿!!?]. Al taulell del centre em van dir que ja em trucarien de l'hospital per donar-me hora. No m'ha trucat però m'han escrit per donar-me hora per al desembre d'aquest any, o sigui per d'aquí més de nou mesos [!!!]. He trucat a l'hospital per veure si m'ho poden arreglar i m'han dit que hi vagi d'urgències, però jo no puc estar una quantitat d'hores indefinida d'urgències, sabent, a més a més, que ara no m'operaran, perquè abans m'hauran de fer un preoperatori. Que tindré sort si no m'engeguen a casa de mala manera. He trucat a CatSalut Respon, a 061, i tampoc no m'han donat cap solució. M'han dit que tornes al centre d'especialistes de zona a veure si m'ho poden reprogramar... suposo que per dir-me alguna cosa. Quan els feia veure el despropòsit de la situació, misteriosament, s'ha tallat la comunicació. Ja els havia donat les dades, però ningú m'ha tornat a trucar...

No és només això, se suposa que el cuidador ha d'estar mínimament en condicions per poder-se fer càrrec de les seves responsabilitats. M'hi veig molt malament i l'oftalmòleg em diu que les meves cataractes encara no estan en una situació quirúrgica (fa uns anys ho estaven i vaig estar en llista d'espera) [¿!!?] i em dóna unes vitamines caríssimes que no entren per la seguretat social, i em programa la següent visita per d'aquí a un any... i uns quants mesos; tinc una cardiopatia isquèmica, operada fa setze anys, que requereix control. Fa anys que no m'han fet ni una trista prova d'esforç i el cardiòleg també em dóna visita per d'aquí a un any... llarg. "Però escolti, és que de vegades em canso i em fa mal el pit si camino molt de pressa o fa pujada...", "Aturi's i, si cal, pregui's una cafinitrina!"... Tot plegat és prou greu i és la trista realitat que vivim al país, uns més que altres, mentre esperem que la independència, o el que sigui, ens salvi, si és que hi arriba a temps. Però tot plegat costa molt més d'assumir quan tens una persona discapacitada que depèn de tu i exclusivament de tu per al seu dia a dia. El terror fonamental: "què li passarà si a mi em passa alguna cosa?", torna a fer-se present amb força i t'angoixa.

Aquest és el fet, la tristesa, producte de la situació central, i l'angoixa, derivada dels problemes afegits, formen l'humus sobre el qual intentes fer créixer petits brots de bon humor, d'alegria, de benestar... M'hi centro tan com puc en aquests brots, però en el benentès que les coses són com són.

Aloís