STAND BY

 

      

A la meva darrera entrada corrent explicava com, per mor de la lenta i contínua davallada de la meva dona, i de la meva capacitat igualment minvant per fer-me'n càrrec, em plantejava portar-la en una residència d'aquí a pocs mesos, quan perdi la capacitat de deambulació, bàsicament.

Els darrers fets d'aquest mes han obert però una situació liminar més àmplia, i, en conseqüència, ara ens trobem en un estadi de stand by  indefinit Distingiré els dos estadis d'aquesta situació liminar, de trànsit, entre els que ens trobem: a casa, la situació d'on procedim i que és encara la que emmarca la nostra relatitat quotidiana, i la residència, la situació vers la qual anem i on s'hauria d'agregar un dia o altra. Els canvis produïts en aquests dos estadis fan que, si més no, aquest període liminar s'hagi allargat de forma imprevisible. 

Pel que fa al punt de partença, la situació de la meva dona, a casa, aparentment s'ha estabilitzat, fins i tot podríem dir que ha millorat poc o molt externament. Té dies. Hi ha dies que li costa molt caminar, com seria d'esperar, però d'altres camina prou bé, millor del que havia caminat aquest darrer més. El més freqüent és que camini airosament una estona i després se l'hagi de tornar a casa empenyent-la, literalment, si no es vol deixar la musculatura dels braços i els tendons seriosament lesionats de tant estirar.A casa també va a dies. Té dies i estones d'absència quasi total, que no reacciona a res, ni a les cares més familiars i d'altres, en canvi, en què està positivament excitada. Llavors parla molt, sobretot quan està mirant la tele, o la seva nina. Coses incoherents, frases i expressions correctes -en català o en castellà- però sense cap sentit contextual. Parla molt ràpid i fort, de manera que, de vegades, és fa impossible seguir un programa televisiu qualsevol. És com si utilitzés el llenguatge com un tic, com una manifestació nerviosa, com aquelles persones que es poden estar hores jugant amb les claus o amb qualsevol altra cosa. És com quan les criatures comencen a aprendre a parlar i estan estones articulant sons incoherent o inapropiats, sense dir res que tingui sentit. Un dia la gravaré. De tota manera, quan està així, i ara és el més freqüent, sobretot a la tarda i al capvespre, s'allunya clarament del model d'aïllament cognitiu que em veia a venir, perquè a més a més està més lúcida i cooperativa. 

A què es deuen aquests canvis? Formen part de la mateixa progressió de la malaltia? Podria ser, però no els he trobat descrits per enlloc, o potser són conseqüència, un efecte secundari, de la nova medicina que pren, des de fa algunes setmanes, per a la previsió dels espasmes o mioclònies, que, certament, li han desaparegut completament? Aquesta medicació ja vaig explicar que és un antiepilèptic, anomenat Keppra, que li subministro en dosis mínimes (1ml-0-2ml).

La seva situació actual  és paradoxal i genera incertesa. Més que més perquè temo que, en qualsevol moment, arribarà una altra infecció d'orina o alguna cosa semblant i tornarà a fer una davallada sense control. Perquè la malaltia continua treballant de fons. Ara, darrera pèrdua, ja no evacua pel seu compte mai, necessita algun tipus d'estimulació mecànica. De moment anem fent amb el Micralax, mentre faci efecte. Quan ja no en faci -es veu que el cos s'hi habitua-, haurem de canviar de procediment. La veritat és que el fet que la meva dona estigui més espavilada ja va bé, perquè el panorama que s'albira a l'altra banda no és gens engrescador.

El problema és que jo estic arribant als meus límits de tolerància, física i psíquica  i que sento que la insuficiència, la decrepitud, tant per fer esforços a casa i amb la meva dona, com per desenvolupar projectes intel·lectuals d'una certa envergadura, una novel·la, una col·lecció de contes..., cada dia s'apoderen més de mi. I em trobo malament, em fan mal tots els ossos, m'ofego si faig tres passes seguides i qualsevol tasca, canviar i netejar la meva dona, canviar els llençols i els protectors del llit... el que sigui, em deixa baldat de debò, malaltissament. Segurament tot plegat és més fruit dels anys de dedicació incondicional i sense treva a la tasca de cuidador, que no pas de l'edat, encara que tot ajuda. Potser hauria d'anar a la metgessa a demanar auxili, però ara ens han tancat els CAPS si no és per motius d'extrema urgència, per poder fer front a la nova onada de COVID.

A l'altra vora del riu que figura aquest període liminar hi ha les residències, on tard o d'hora hauria d'anar a parar la meva dona. Durant aquest mes n'he revisat una pila per internet i n'he visitat unes quantes. El panorama, en general, no és engrescador. Hi ha moltes residències que són franquícies o delegacions de grups empresarials que actuen per tota Espanya: No inspiren cap confiança. Són residències normalment tirant a grans, molt ben posades, però difícilment personalitzables. El personal de direcció i sobretot els comercials solen ser molt amables i professionals, però, si parles amb els cuidadors i cuidadores, el que estan directament al servei dels interns, de seguida veus que han optat per criteris econòmics, més que d'excel·lència i idoneïtat, a l'hora de fer la tria. De les residències independents n'hi que quant a la filosofia i la dinàmica de l'establiment, i també pel personal, estan molt bé, però, en edificis depriments (pisos, cases sense cap contacte amb la naturalesa, amb sortides a l'exterior precàries (terrasses dures i fredes...). Es tracta de la gran ciutat, esclar. I, finalment n'hi ha unes quantes, molt poques, que ofereixen una combinació de qualificació i tracte del personal i espais oberts i ajardinats prou bona. 

Entre aquestes darreres és on miraria de trobar la més adequada per a la meva dona, si tenen plaça i, si pot ser, a l'abast, a peu, de casa meva, per poder-la anar a visitar quotidianament. Però el problema més immediat no és aquest, sinó la situació personal d'ella, que ja he esmentat, i la incidència de la COVID. 

Aquest darrer punt és molt preocupant. Ara la pandèmia ja comença a fer mal de nou a les residències , tot i que els interns estiguin vacunats amb les dues dosis. Les vacunes no són cent per cent efectives davant de les noves variants. I això és ara, amb mutacions contra les quals sabem que les vacunes continuen funcionant, encara que no tan bé com voldríem. El problema, però, és que ens enfrontem a una pandèmia sistèmica i que l'hem tractada, fins ara, amb mesures regionals i conjunturals. Fins que la vacunació no s'estengui a la immensa majoria de la població mundial haurem de viure amb l'ai al cor enfront de les contínues mutacions del virus i la capacitat relativa que tinguin de travessar la protecció de les vacunes existents. I la població més directament vulnerable quan es produeixi una nova variant efectiva seran de nou la gent gran i amb afeccions cròniques greus. I aquestes persones, en la nostra societat, es concentren majoritàriament a les residències. 

Les residències són víctimes de l'extremada precarietat de la salut públic i l'assistència social al nostre país, i de  l'externalització de serveis essencials, que hauria d'assumir directament l'estat, però que no ho fa per no complicar-se més la gestió i per interessos aliens. De fet, la majoria de residències, com la medicina o l'escola privades,  constitueixen un àmbit de negoci per a molts inversors especulatius que han de minimitzar els costos per optimitzar els beneficis, el seu veritable objectiu, o, en altres casos, han de fer mans i mànegues per sobreviure, renunciant a coses que no serien renunciables. Per una cosa o altra, i més, no compleixen la funció que l'estat del benestar els hauria de conferir, ni tan sols hi ha cap anunci que permeti pensar que l'actual govern (cap, ni de l'Ajuntament, o de la Generalitat, ni de l'Estat, ni de la Comissió Europea) pensi intervenir-hi amb cirurgia major, perquè, al capdavall, disfressen un problema de l'Administració i esdevenen, en molts casos, un sector econòmic força lucratiu per als amos del sistema. 

Fins que no hi hagi grans canvis, efectius, sobre les polítiques de salut i assistència social, a nivell mundial, tots i especialment la gent més gran i delicada, estarem altament exposats a que l'epidèmia -aquesta o la pròxima- ens extermini.

Què es pot fer doncs en aquest stand by en què em trobo? Atesa la situació de la meva dona, de les residències i de la pandèmia, quasi que diries "quedem-nos a casa fins al final". Però això recau molt directament sobre mi i jo, no és ja que vulgui o no vulgui, sinó que objectivament ja no estic en condicions de portar el pes principal d'aquesta càrrega, ho constato cada dia. I no hi ha ningú més disposat a compartir-la, ni que sigui. Puc aguantar fins que peti. Ho tinc assumit. Però, i després? Qui es farà càrrec de la meva dona? 

La solució potser seria, ateses les circumstàncies exposades, contractar una persona per a les vint-i-quatre hores els 365 dies de l'any. Caldria fer adaptacions, en la distribució del pis, en la manera de viure... Tot molt complicat, però que mira, es pot fer. En aquest cas, el problema és: i com ho pago? D'on trec els diners? Tenir una persona adequada -no la primera que passi- costa molts diners, i, és possible que, per cobrir-ho bé, no n'hi hagi prou amb una, sinó que en calguin dues... I l'adaptació del pis també té el seu cost. He de fer números, però jo sol no podré, segur. Tampoc sé si és la millor solució, però, després de tota aquesta reflexió, voleu dir que n'hi ha cap més?

Escriviu-me, sisplau, necessito tenir més elements de judici, punts de vista, reflexions... De debò. Dialogar amb tu mateix és bastant estèril i estúpid.  Gràcies.

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

[ENTRADA ESPECIAL] PROMPTUARI PER A CUIDADORS DE MALALTS D'ALZHEIMER D'INICI PRECOÇ. SEGON LLIURAMENT.

 

2. LES FASES DE L'ALZHEIMER

La Malaltia d'Alzheimer és un continuum suau. Es van perdent capacitats des del primer moment fins al final de forma irreversible. Això és molt important tenir-ho present per no crear-se falses expectatives. Hi poden haver canvis d'humor, aparents millores produïdes per un medicament determinat. Res més. Si una persona amb Malaltia d'Alzheimer millora positivament ha estat mal diagnosticada. Dintre d'aquest continuum, a efectes estrictament operatius, se solen distingir graus i fases. Hi ha una pila d'escales. La més corrent, que avalua en general el nivell de la demència és el GDS (no oblidem que la Malaltia d'Alzheimer provoca demència, és, per dir-ho així, una forma de demència, o una causa, la més freqüent). És normal que, quan demanes algun servei o intercanvies informació amb algú, et demanin en quin grau de GDS està el teu malalt, com a orientació. El GDS té 7 graus. Els primers són pràcticament imperceptibles per al profà, a partir del grau 3, més o menys, ja es comencen a advertir dèficits cognitius força evidents, que empitjoren amb el 4 i el 5 i es comencen a perdre algunes habilitats. Tanmateix, segons la meva experiència, el més significatiu és el grau 6, que també és el més llarg i on la incapacitat de la persona per valer-se autònomament en qualsevol activitat, per senzilla que sigui, es va fent palesa i es va consolidant. A la fase 7 nosaltres encara no hi hem arribat. És la fase terminal i normalment s'associa a la incapacitat de mantenir cap activitat motriu, de reconèixer les persones més pròximes i d'interactuar  de qualsevol manera amb la realitat. Sovint, en aquesta fase, apareix també la disfàgia i altres afeccions (infeccions urinàries sovintejades -que ja venen d'abans-, pneumonies i altres infeccions oportunistes) que, habitualment, són les que acaben provocant la mort.

Hi ha una altra escala, la MMSE, que trobo particularment útil, que mesura les capacitats cognitives i les pràxies dels malalts d'Alzheimer i altres demències en una escala inversa. Va dels 30 als zero punts, essent 30 (29, 28) una situació de normalitat i zero la incapacitat cognitiva i conductual total. És fàcil, fins i tot per al cuidador, d'avaluar prou afinadament quant de "capital cognitiu i conductual" li queda al seu malalt a partir d'uns indicadors molt clars que proposa el MMSE. La meva dona, actualment, es troba en un grau de GDS 6 avançat (o moderat-greu, en termes dels metges) i li resten 4 punts del MMSE (de 30, recordem), també segons criteri mèdic.

Utilitzant aquestes escales i altres i enquestes i indicadors diversos, jo em vaig fer per al meu ús, un qüestionari força exhaustiu que aplico cada sis mesos a la situació de la meva dona. Trobareu el qüestionari i els resultats en aquest mateix blog. Convé aplicar-lo com abans millos perquè, allò que és més il·lustratiu, és la comparació que es pot fer de l'estat actual amb el que tenia sis mesos enrera, o un any o més i comprendre així l'evolució de la malaltia i el seu ritme. A mi m'és útil i l'he compartit per si pot fer servei a algú més. Se'n pot disposar lliurement i fer-hi canvis, si es vol. Però recomano controlar estrictament que els canvis, en tot cas, estiguin ben fonamentats, per no enganyar-nos. No es tracta que el qüestionari ens digui el que ens agradaria llegir, sinó el que realment hi ha, encara que discrepi de la nostra percepció global. Després ja ho gestionarem tot plegat tan bé com sapiguem i sempre escoltant el parer dels neuròlegs, que mai no coneixeran tan bé com nosaltres la situació del nostre malalt, ni la seva idiosincràsia, però que coneixen infinitament millor que nosaltres la malaltia i el ventall, limitat, de recursos terapèutics de què es disposa per retardar moderadament la seva evolució i per combatre algunes pertorbacions concurrents. Els metges, a part de la seva formació, també tenen l'expertesa d'haver vist i tractat nombrosos casos similars, cosa que ens falta als cuidadors. Però d'això ja en parlarem específicament en un altre moment.

Segons la meva experiència és important senyalar que les pèrdues cognitives i conductuals avisen. És a dir, qualsevol dèficit cognitiu o qualsevol apràxia, posem la incapacitat d'entendre un text i la pèrdua de l'habilitat per dutxar-se d'una manera autònoma, no arriben de cop, sinó que primer van apareixent com una raresa, de tant en tant, i provoquen molt de desconcert i desassossec , i com més va més freqüentment es repeteixen fins que s'instal·len del tot i passen a formar part de la quotidianitat. Capacitats i habilitats perdudes que ja no tornaran mai més.

És molt important també l'estat d'ànim del malalt. Normalment pateixen molt aviat anosognòsia, ès a dir, manca de consciència de la malaltia. Neguen estar malalts i que no puguin fer les coses. Se solen enfadar quan se'ls limiten certes coses (conduir, per exemple, en el cas de la meva dona, que, pel que sé, passa sovint ). També se solen tornar molt egocèntrics, només els interessa el que volen o no volen o el que els afecta, i no els interessa el benestar de les altres persones, els seus familiar, les parelles, els cuidadors... Deia una cuidadora que el primer que perden no és la memòria, sinó l'empatia. Alguns desenvolupen certes dèries, envers la canalla, per exemple. La meva dona, que mai no havia estat especialment criaturera, es deleix pels nens i les nenes, com més petits millor i, de vegades, els aborda sense manies, els toca, els diu coses, sempre amb molta tendresa. Això, de vegades, provoca malentesos amb els pares i cal anar donant explicacions. I sort que és una dona, als homes també els pot passar. Imagineu-vos la situació i l'alarma que provoca. Això forma part d'un procés corrent de desinhibició, diuen el que pensen, i també és freqüent que puguin tenir conductes que voregen l'assetjament sexual, sobretot els homes. Des del primer moment es poden presentar altres alteracions, com les al·lucinacions o deliris, més endavant les mioclònies o espasmes, però tot això té tractament farmacològic força eficaç, a diferència de la mateixa Malaltia d'Alzheimer.

Una qüestió delicada és el temperament, el caràcter de cada persona i la manera com hi pot influir la malaltia. Conec casos de gent molt irritable i autoritària i d'altres, en canvi, com ha estat en general el nostre, de docilitat i tranquil·litat. Hi ha qui s'ho agafa com una realitat inexorable i d'altres que creiem que és una qüestió que es pot treballar i cal fer-ho per evitar mals majors tant al malalt com al cuidador. Els medicaments són molt important. Jo he conegut casos de malalts que es passaven el dia plorant, o que no els estava res bé i s'indignaven fins i tot amb el mateix cuidador i resulta que no rebien cap medicació que els pogués controlar i revertir aquestes situacions, com si fossin una sentència divina. La meva dona, i molta altra gent, ha pres antidepressius i, quan ha calgut, ansiolítics des d'abans del diagnòstic. No és que tingués una depressió clínicament establerta, però els inhibidors de la recaptació de la serotonina li han donat un estat d'ànim més positiu i un major benestar. Per què, docs, evitar-los o no recórerr-hi? Ateses les circumstàncies, no serà pels efectes secundaris! I altres específics ens han permès de controlar també altres aspectes amb gran capacitat de distorsió. També en parlerem un dia. És molt important també l'ambient i la relacions que es creen a casa. Els que heu criat fills m'entendreu fàcilment. Imagineu-vos que torneu a tenir-los, però que, en lloc d'anar endavant van endarrere. Decreixen. Comenceu amb criatures pre-adolescents i acabareu amb nadons. En aquest sentit, l'ordre i la rutina en totes les coses és vital. I també ho és establir clarament la jerarquia. A casa manen els pares (els cuidadors), i com més avança la malaltia més, sense excessos de cap mena, ni crits ni càstigs ni violències, amb amor i respecte, però amb autoritat per fer valdre el seu criteri quan realment cal. Convé tenir aquests principis molt clars, fins i tot consensuar-los amb el malalt en estadis molt inicials, quan ho pot entendre i estar-hi d'acord. No és cap garantia, però, si no es fa, després serà més difícil. Nosaltres ho vam fer, ella ho va acceptar i recolzar plenament i jo he pres totes les decisions que han calgut, sempre que han calgut (n'hi moltes que no cal) amb extrema cura i delicadesa. Tot això condiciona, matisa i particularitza molt l'evolució de la malaltia, o, més ben dit, la vivència que se'n té.

Tornem a les fases. De les que esmentava al començament, operativament, jo les agruparia en tres: Una primera fase d'inici de la manifestació de la malaltia, amb oblits, desorientacions, alguna conducta erràtica i la progressiva pèrdua de certes habilitat corrents, que correspondria a uns estadis lleus i moderats. Una segona , en la qual la pèrdua de capacitats i habilitats ja és notòria però encara es mantenen les més profundament implantades, com el control d'esfínters, la masticació, una certa capacitat de parlar, de relació social, i una manipulació bàsica, de coberts per exemple. I una tercera fase en la qual ja hi ha una total dependència i es van perdent, una darrere l'altre, les pràxies més elementals, la capacitat d'expressar-se encara que pugui parlar de forma incoherent, o pugui utilitzar una paraula comodí per referir-se a coses i actituds diverses, la pèrdua completa del control d'esfínters, tant per a evacuar com per retenir, la incapacitat de mastegar, de vestir-se, fer res, en definitiva, pel seu compte que no sigui, en el nostre cas, caminar -amb dificultats i acompanyada-, però, practicant molt, mantenir la deambulació, empassar el menjar triturat i els líquids amb una notable dificultat, reconèixer les persones que la cuiden, encara que no les anomeni ni es pugui referir a elles en la seva absència..., tot això en el marc d'una rutina prussiana pel que fa a horaris-activitats, persones i llocs.

Una idea que, en aquest sentit voldria transmetre és que la Malaltia d'Alzheimer no implica necessàriament infelicitat, encara que sigui degenerativa i mortal per al malalt -com altres malalties-, i dolorosa i esgotadorament estressant per al cuidador. A part de totes les coses que cal fer respecte a tràmits, exercicis, metges, assajos... que ja en parlarem, l'estratègia adequada entenc que aniria per aquí: 

1) En primer lloc, tractar d'allargar al màxim possible les primeres fases (hi ha pràctiques com l'estimulació cognitiva, medicaments d'eficàcia limitada i tractaments prometedors). La primera fase cal aprofitar-la, en la mesura que les circumstàncies de cadascú ho permetin, per viure intensament tot allò que hem tingut ganes de fer i no hem fet prou: viatjar, tota mena d'activitats, culturals o el que sigui, la gastronomia... És el moment de fer tot el que el malalt i el cuidador vulguin fer, ja no es pot ajornar més. Gaudir al màxim de tot allò que el món i la vida ens poden oferir, com si no hi hagués un demà, perquè, de fet, no hi és. 

2) En la fase intermèdia, caldrà limitar moltes d'aquestes activitats, però encara es podran mantenir. Potser els viatges es convertiran en estades vacacionals, potser caldrà canviar el tràfec de la ciutat per la tranquil·litat de la natura i gaudir-ne les sensacions, potser en lloc d'anar a restaurants, ens permetrem delicatessen a casa i no sortirem de nit al teatre i ens aficionarem a sèries, cada vegada més infantils, però podem continuar cercant tot allò que ens faci feliços. 

3) En la tercera fase manarà la rutina i el benestar del malalt estarà molt relacionat amb ella i amb petits estímuls sensorials i també molta tendresa. Aquí, si no abans, el cuidador probablement haurà de cercar la seva felicitat en el benestar del malalt, sí, però també fora, amb els amics, on sigui, en una vida pròpia i paral·lela. No sempre és fàcil sortir-se'n i l'estrès, fins i tot la culpabilitat, en qualsevol cas, és inevitable, i la sensació de desgràcia. Però no la desesperació. Dit d'una altra manera: no cal empitjorar les coses, sinó mirar d'aprofitar totes les oportunitats que cada situació ens dona. 

Es tot , que ja m'he allargat molt. De la fase final ja en parlaré quan hi arribem.

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

RESIDÈNCIA

Les coses van seguint el seu camí amb normalitat. La meva dona, a part de la davallada suau i contínua, té crisis generalitzades de tant en tant, que cada cop sembla més clar que són atribuïbles a les infeccions d'orina. En aquesta fase més avançada les infeccions d'orina sovintegen i tenen uns efectes molt aparatosos. Afortunadament se'n recupera, però, com ja havia explicat, sempre deixen algun record. A cada infecció un empitjorament d'alguna cosa. És com perdre un llençol a cada bugada. Aquesta darrera li ha deixat un empitjorament de les mioclònies, dels espasmes, i ara, per indicació de la neuròloga, li he de donar un altre medicament, en dosis baixes, que s'usa sobretot per a l'epilèpsia. Què hi farem, suposo que m'hi hauré d'acostumar. Fem profilaxi amb antibiòtics, però, tot i així, cada període d'entre un i dos mesos cau una infecció. Per la resta es podria dir que sense novetats significatives.

Jo, com anunciava que faria, vaig a psicoteràpia. Una terapeuta que no coneixia de res i que és una dona molt enraonada i molt empàtica. De seguida va entendre el que necessitava i s'hi ha adaptat. Hi vaig més o menys cada quinze dies i fem sessions més llargues del normal. Em va bé sobretot per compartir les meves preocupacions i malestars i perquè ella em proporciona sovint punts d'atac o de'anàlisi de determinats problemes i solucions que jo no hauria tingut en compte, és força heterodoxa. No fa miracles ni jo els espero, però terapèuticament l'experiència és satisfactòria. He aconseguit reduir moderadament el meu nivell d'estrès.

Amb la literatura no avanço gaire. Hi ha un fet estructural que ho dificulta: Per escriure coses d'una relativa complexitat, per crear i desenvolupar una trama, sigui per a un conte o per a una novel·la, cal temps seguit. Disposar de períodes, com a mínim, de tres o quatre hores seguides, sense que ningú et molesti i també en dies correlatius. No ho pots agafar per mitja hora, deixar-ho i reprendre al cap de dos dies. Tothom que hagi escrit ficció coneix aquesta experiència. És molt diferent de l'assaig, on pots fer un esquema molt cartesià que sempre et permet reprendre'l amb facilitat. Una experiència i altra només tenen en comú l'instrument, la llengua, i encara amb moltes diferències de tota mena. Les meves hores teòricament lliures són els matins, de 9 a 12, però, a la pràctica, en aquestes hores hi he d'encabir moltes coses. Quan ets sol a cuidar-te de tot la llista es fa interminable i d'allò més variat. Puc anar fent cosetes, com ara escriure als blogs, o escriure un article, molt empíric, per a una revista especialitzada, que no sé per què vaig acceptar. Poca cosa més.

Les darreres crisis de la meva dona m'han fet pensar que no restiré la fase en què ella ja no es pugui valdre ni per caminar o aixecar-se del llit o de la cadira. En un principi havia pensat, ja ho vaig explicar, a convertir la casa en una mena de residència assistida només per a ella, posar-li un llit hospitalari, llogar una grua i utilitzar cadira de rodes per dur-la d'un lloc a l'altre. Però els problema és no ja el material, sinó la meva capacitat per manipular-la, o la de la cuidadora dels matins, que és menuda. Jo no em sento amb prou força i resistència, físiques vull dir, per manipular-la en aquest estat. Ella pesa noranta quilos i d'aquí no baixa, quilo amunt, quilo avall. Noranta quilos de pes mort. I jo tinc les forces que tinc i van minvant.

Per tant, he pensat que, arribats en aquesta situació, segurament el millor serà ingressar-la en una residència quan perdi la mobilitat. De fet hi ha dues variables: La primera és aquesta, la mobilitat, o més ben dit, la capacitat deambulatòria, de caminar, d'anar pel seu compte, amb ajuda però amb les seves cames, d'un lloc a l'altre. La segona és la seva desconnexió amb el món que l'envolta i els seus lligams afectius amb mi i amb la casa, sobretot. L'ideal seria que els dos paràmetres avancessin al mateix pas, de manera que, quan ella ja no pogués caminar, també estigués prou desconnectada del món com per no patir pel fet de canviar la llar per la residència. És difícil. En tot cas considero que la primera variable és determinant.

No crec que el procés fins a la invalidesa total s'allargui més de dos o tres mesos. Per això he començat a mirar residències. Places privades, esclar, ves quin remei. En tinc unes quantes en cartera que estan prou bé i que ara tenen plaça. En tindran quan toqui? No ho sé, per això miro de jugar a diverses bandes, encara que n'hi ha una que, personalment, m'agrada molt. Miro residències que estiguin relativament prop de casa amb el transport públic per poder-hi anar cada dia i passar, mentre li faci bé, com a mínim, les tardes amb ella.

Els diners sortiran de la seva minsa pensió, en primer lloc, i del meu limitat pla de pensions, però també acceptaré l'ajuda del meu fill, el que és a Califòrnia, perquè m'anirà molt bé i, sobretot, perquè no el vull privar de sentir que ajuda en l'única cosa que, des d'allà, pot fer. També ho comunicaré al germà de la meva dona, el que costa i les dificultats per pagar-ho. Han passat de tot fins ara, però crec que li he de dir. Potser ho veu com una oportunitat per redimir-se, o no i es continua fent el llonguis. Tant se val. Per aquí ens en sortirem.

El que més em preocupa són els efectes que la residència, per molt bé que ho facin, que n'estic convençut, pugui tenir sobre ella i sobre mi. En el cas de la meva dona em preocupa, òbviament, que es pugui sentir desplaçada, en un ambient que no coneix, expulsada, d'alguna manera, fora de casa i que això tingui conseqüències emocionals. Ah! Si jo sabés com viu les coses dintre del seu cervell devastat! Pel que fa a mi em preocupa en primer lloc l'inevitable sentiment de culpa. Puc racionalitzar la situació, però deixar de sentir-me culpable, no veig com. I també em preocupa la sensació de solitud, d'absència d'ella, que tampoc sé com abordar. Des que va començar amb la malaltia, a causa del seu caràcter constantment degeneratiu, no hi ha dia que no hagi viscut l'experiència de la mort de la meva dona. No és la mort definitiva, ja ho sé, però cada dia, o gairebé, he vist desaparèixer un tret, una habilitat, una capacitat... cada dia ha estat una realitat més pobra i més prima. Són milers de vegades en aquests anys que he vist desaparèixer, en primera fila, una aspecte de la meva dona per no tornar mai, que he hagut d'enterrar la seva capacitat d'ironitzar, de raonar, d'entendre, de parlar... de vestir-se, de menjar sola, de mastegar, de sonar-se el nas de rentar-se les dents, de no empassar-se el dentrífic... etcètera, etcètera, etcètera. De tant en tant, no cada dia perquè no hi ha temps, he fet un procés de dol. M'han ajudat a anar portant la situació. Però és molt dur acabar un procés de dol i començar a acumular pèrdues per fer-ne un altre. La residència en comportarà un altre segur i més que res perquè és irreversible, saps que l'hi portes per, més tard o més d'hora, morir. I, un dia o altre, hauré de fer, o potser no perquè ja no hi seré, ves a saber, el dol final.

L'altre aspecte que em fa por de la residència ens afecta a tots. Em temo que estiguem molt lluny d'haver acabat amb la pandèmia. No tant per l'onada aquesta que provoca ara la relaxació del lleure i l'activitat de la gent jove, sinó l'obcecada insolidaritat. De què serveix tenir vacunats els països rics si el virus està globalitzat, s'estén per tot el món? Els virus, per la seva simplicitat, tenen la capacitat de mutar contínuament. La majoria de variants són irrellevants, d'altres seran neutralitzades per les vacunes que ja tenim, però algunes aconseguiran superar-les i tornarem a tenir crisis, morts, hospitalitzacions... a dojo, fins que les farmacèutiques disposin d'actualitzacions de les vacunes existents o de noves vacunes per tornar a començar la roda d'aquest impúdic negoci. Què passarà amb les residències en una fase de pandèmia segona part? El model i els recursos de les residències no ha canviat gaire, per no dir gens, per tant el perill és gran. Tot això, en el nostre cas, caldrà avaluar-ho, penso, en un termini no massa llunyà.

Acabo amb una demanda molt concreta: algú té referències directes, viscudes, d'algunes de les residències petites, no empreses multinacionals, de la zona d'Horta-Turó de la Peira, Vilapicina-Porta..., tipus Masdéu Hogar, Coloma, Barcelona... Gràcies per endavant. Em podeu connectar com sempre pels canals habituals que hi ha a continuació, o també mitjançant un comentari.

Aloís

 Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com