Senyores i senyors responsables dels
Departaments i Serveis
corresponents de les diverses administracions catalanes
(o que tenen competències sobre la dependència a Catalunya, al nivell que sigui),
i, en general, a qui correspongui.
Els escric aquesta carta per exposar-los la situació de greuge i desempara en què es troben els malalts amb algun tipus de demència invalidant d'inici precoç i de caràcter prematur, és a dir, que són, durant la totalitat o part de la seva malaltia -irreversible-, menors de 65 anys.
Els ho il·lustraré amb el cas de la meva dona, però, en el benentès que es tracta d'un problema que afecta molta gent, cada dia més, que és invisibilitzada per l'administració, i, si volen, també, per l'entorn social i familiar.
Sóc cuidador principal i únic de la meva dona, que té 58 anys. Va ser diagnosticada d'alzheimer fa quatre anys, quan en tenia 54, amb un recorregut anterior -ara fàcilment identificable-, com a mínim de dos anys més. Actualment té reconegut un Grau de Dependència III i una discapacitat del 78% -des de 2014-. La malaltia es troba en fase GDS 6 -sobre 7- , amb un MMSE de només 11 punts.
Fins ara ha anat a l'únic, pràcticament, hospital de dia de la nostra ciutat, que, contempla, d'alguna manera, l'especificitat d'aquests malalts comparativament joves. Li ha anat molt bé, però la prestació ja se li acaba i, a més, ja aprofita poc els recursos d'estimulació cognitiva i similars que s'hi apliquen.
Les opcions que m'ofereixen des del Consorci de Serveis Socials de l'Ajuntament i la Generalitat són els Centres de Dia i les Residències per a la Gent Gran, públiques o concertades. Ens financen una part de l'import de les places. El gran problema és que, realment, aquests centres són per a Gent Gran. La mitjana d'edat dels que jo he mirat és de 80 anys. Tant és així que, per poder-hi apuntar una persona menor de 65 anys, cal demanar un permís especial d'excepcionalitat a la Generalitat. Ja els hem demanat, però el problema és el següent: què hi fa una persona de 58 anys en un centre on tot està pensat i adreçat a persones de 80?
Per molt que tingui demència, per molt que l'alzheimer li hagi anat llevant capacitats, encara conserva una percepció de l'entorn, uns gustos i uns hàbits, que no tenen res a veure amb els de les persones vint o vint-i-tants anys més velles. Tard o d'hora, la situació serà tan greu que requerirà l'internament en un centre o altre, però, si es fa abans d'hora, i en un centre impropi, el xoc i la consegüent davallada que se li pot provocar pot ser molt important. Un dany substancial i objectiu produït directament pel mateix sistema assistencial, per l'aplicació d'uns recursos inadequats en un moment inadequat.
Per què no hi ha Centres de Dia ni Residències per a malalts prematurs d'alzheimer i altres demències? Són molts, i si els recursos hi fossin, segur que en sortirien molts més que ara la gent es queda a casa, si pot. És un peix que es mossega la cua.
En el nostre cas no puc comptar amb cap més ajuda. La famosa xarxa de parentiu és, en molts casos i en una societat cada dia més individualitzada, un mite acadèmic. En el meu cas, la família, tant la d'ella com la meva -no tenim fills conjunts- és completament absentista. Però, encara que no sigui així, en tots els casos que jo he pogut conèixer -i ja comencen a ser molts- sempre hi ha un cuidador o cuidadora que s'ho carrega tot al damunt i la resta -com a molt- són ajudes puntuals. El mateix passa amb els amics, en el millor dels casos, quan, de fet, el problema real està en el dia a dia i en l'acumulació d'hores i hores, dies, setmanes, mesos i anys de dedicació exclusiva a la persona afectada. Ara tinc la sort que l'esmentat consorci m'ha concedit unes hores d'ajuda domiciliària. Cada matí ve una senyora, de 8 a 9, que està per la meva dona mentre jo endreço la casa, i, a la tarda, de 16 a 17, la porta a passejar -menys un dia que la dutxa-. És més del que tenia. No em puc queixar.
Del que em queixo és de què, a partir de finals de febrer, quan abandoni l'hospital de dia, no tinc cap més alternativa que els Centres de Dia per a la Gent Gran. Quan li toqui, segons la llista d'espera, esclar. Està apuntada en un i la previsió és que cap al juny, al més tard, ja tingui plaça. Però, insisteixo, si, posem que al juny, la porto a un Centre de Dia per a la Gent Gran, li causaré una devastació mental afegida a la que ja li provoca la malaltia! Havia pensat a agafar una persona a casa mentre ella encara pugui mantenir una certa activitat adaptada a la seva especificitat, al seus referents culturals: els d'una dona que va néixer l'any seixanta, no al quaranta, que ha estat professora universitària i que té un doctorat, un llibre i una colla d'articles publicats.
Però ara resulta que m'informen des del Consorci de Serveis Socials que, si no agafa la plaça del Centre de Dia quan li toqui, com que representa que li fan un favor, precisament perquè és massa jove per anar a un centre per a gent gran, la donaran de baixa de la llista d'espera del centre i de la residència, definitivament, sense cap possibilitat de tornar-hi a accedir més endavant. Entre l'espasa i la paret.
I vostès pensaran: "oh, és que deu cobrar molts diners". No, en absolut, cobra la pensió mínima, 600 euros, i encara perquè li van apujar al mínim, que no hi arribava. I, ara, des que li van concedir el III grau de dependència, cobra 300 euros més. El 50% de la pensió. Que també té nassos el principi social de la cosa: amb la dependència, et paguen el 50% més, cobris el que cobris. No sé fins a quina quantitat, però tant se val, si cobres una misèria és el 50% d'una misèria -600+300=900-, si cobres més, posem 1200, el 50% de més -1200+600=1800-. Curiosíssima aplicació del principi de redistribució. L'esvoranc es fa més gran. I és que -i això és ben clar- l'alzheimer és una malaltia de rics. Els pobres només haurien de tenir malalties infeccioses que als hospitals es tracten prou bé, o demències senils. Aquestes sí.
He d'aclarir, de passada, que la meva dona té una pensió tan baixa, no perquè no hagi treballat prou anys, sinó perquè donava classes en una titulació -després grau- impartida per Centres Adscrits a les Universitats, amb contractes a precari: per obra i servei, per hores, com si fossin conferències, i a vegades directament sense contracte i en negre. Tampoc és que la situació de molts dels meus ex-col·legues universitaris, contractats com a associats, o, més ben dit, falsos associats, en molts casos, hagi estat millor. I la situació en què es trobaran, si un dia els passa alguna cosa semblant, serà igual de penosa.
Senyores i senyors de l'administració: Aquí fora hi ha una realitat -entre tantes altres, ja ho sé- que ignoren per complet, de persones que, com si no tinguessin prou desgràcia de tenir una demència en una edat prematura, una demència en la majoria de casos -com és el de l'alzheimer- degeneritava i terminal, no tenen centres adequats a les seves necessitats. I, entenguin, no caldria fer-los nous, amb adaptar seccions específiques en una part dels Centres i Residències per a Gent Gran que ja existeixen n'hi hauria prou.
Els cuidadors i les cuidadores, les víctimes col·laterals de la situació, hem de contemplar impotents com la nostra dona o el nostre home -la majoria dels casos-, amb els que teníem tants projectes -o els nostres pares massa joves, els nostres germans i germanes...-, se'ns van morint a les mans, esdevenen veritables zombis i ni tan sols els podem donar, si no som de casa bona, una atenció professional adequada.
Legislin, governin... facin alguna cosa, sisplau!
Aloís
