Gairebé que no em sento amb forces ni per escriure. No sé què em passa. Sempre m'ha afectat aquest canvi d'estació, d'estiu a tardor. Però el que tinc ara no és una afectació psíquica, almenys no és cap mena d'estat que jo pugui reconèixer com a depressiu o paradepressiu, i hi tinc força experiència. No estic negatiu ni desanimat, no més del mínim excusable per la situació familiar i per la pandèmia. El que estic és mortalment cansat. Físicament cansat. Em fan mal totes les articulacions, em costa aixecar-me o caminar, no diguem ja pujar escales o fer algun esforç. Tinc els músculs com si estiguessin buits, com si no continguessin la més mínima energia i, quan acabo de fer la casa al matí, ja no em queda benzina per a res més. Els dissabtes a la tarda i nit i els diumenges sencers, que m'he de fer càrrec tot sol de la meva dona, hi ha moments que em desespero. Si ella no fa el gest d'aixecar-se, del vàter, de la butaca, d'on sigui..., no em veig em cor de fer prou força per arrossegar el seu pes mort. No sé a què atribuir-ho.
Vaig connectar amb la meva metgessa de família via l'aplicació "la meva salut" i em va dir que hi anés. Em va donar hora per a una visita presencial. Em va examinar i no em va trobar res significatiu. Em va demanar una analítica completa i ahir em vaig mirar els resultats que havien penjat a la mateixa aplicació i tampoc no hi sé veure res que expliqui aquesta situació. Tots els paràmetres estan correctes. Suposo que la metgessa em trucarà, però estic segur que tampoc no tindrà cap explicació. Si els indicadors estan bé, l'argumentari mèdic bàsic no dona per gaire més. Em pregunto a què es pot deure aquest esgotament tan acusat si no hi ha causes físiques aparents que l'expliquin. Només em venen al cap dues possibles explicacions. Una és el perllongadíssim confinament que, a la pràctica, he fet -dos anys i escaig-, més intens fins i tot que el de la meva dona, perquè, al capdavall, ella surt a passejar dues vegades cada dia i jo no. Capficat en intentar trobar una sortida a la meva vida, m'he estat a casa hores i hores escrivint, sobretot amb la novel·la, o fent tasques de cuidador o de la casa. Potser estic com atrofiat, però, llavors, per què m'afecta fins i tot quan estic sense fer res? per què em fa mal tot? Potser és una barreja d'atròfia i canvi de temps. Jo què sé! També és ben possible que l'esgotament sigui psicosomàtic, vingui de l'esgotament mental, existencial, després de tants anys de dedicació absoluta a la malaltia. Potser el cos avisa, com si fos un senyal d'alarma, que tot plegat, cos i cervell, ja no tenen bateries suficients per continuar. Tant se val perquè, sigui com sigui, què hi puc fer? Per a l'atròfia potser puc anar a caminar, encara que em faci patir el temps perdut, que necessito per intentar donar sentit a la meva vida. A part d'això, tot el que potencialment derivi d'una dedicació excessiva a la meva tasca de cuidador té mala solució.
El mes passat es va celebrar el dia mundial del l'alzheimer. A la ràdio van entrevistar la presidenta de la fundació Maragall i van parlar del Pasqual Maragall i de la recerca que fan a la fundació. Com sempre. Sembla que només existeixi la Fundació Maragall. Vagi per endavant tota la meva empatia amb Pasqual Maragall, una persona i un polític que sempre m'ha merescut tota la confiança i que personalment em cau molt bé. Quan li van diagnosticar alzheimer, personalment em va saber molt de greu, com em va passar amb el Jordi Solé Tura, però, a més a més, en aquest cas, em va afectar molt la pèrdua d'un polític que penso que era molt necessari per al futur de Catalunya. Què hi farem.
Ara bé, sentint parlar la filla de Pasqual Maragall, com ja m'havia passat amb altres caso (i deixant ara de banda la fundació, que és un tema a part), em tornava al cap la idea que hi ha un alzheimer per a rics i un alzheimer per a pobres. Jo estic segur que, si pogués disposar dels diners necessaris, la vida de la meva dona i la meva serien molt més portadores. La meva dona (amb permís de la Covid), encara podria anar unes quantes hores a un centre privat d'estimulació, on pogués fer determinades activitats adequades per a ella i on tingués un o més monitors o monitores que li anessin fent la programació. A casa, o al centre, estic segur que una sessió de fisioteràpia suau li faria bé i, si tenia algú que li cuinés el menjar, es podria adaptar més al seu gust. Seria una meravella tenir un parell de cuidadores que s'anessin tornant dia i nit, preferentment amb coneixement d'infermeria i que s'ocupessin de la seva higiene, de donar-li el menjar, de treure-la a passejar, o de si calia fer alguna intervenció nocturna, comptant, a més a més, amb els estris, coneixements, o ajudes puntuals necessaris per posar-la al llit, llevar-la, asseure-la i aixecar-la de tot arreu, etcètera. Tot plegat (amb permís de la Covid) faria possible que jo dugués una vida pròpia al marge d'ella i que la nostra relació fos només per passar estones junts i fer-li tota mena de carantoines i gracietes perquè estigués contenta. També podríem tenir una caseta amb jardí, on ella segur que s'hi trobaria molt bé, o una segona residència prop de la platja perquè ella s'hi pogués mullar els peus i jo pogués perdre el món de vista lliscant per sota l'aigua.
Tot això són guanys que, objectivament, farien l'alzheimer més passador, tant per a ella com per a mi (i per a tantíssima gent), però, per poder-ne disposar cal ser de casa bona o haver fet fortuna, que no és el nostre cas. En el nostre cas, com en la majoria, ens hem d'espavilar per anar tirant amb unes pensions insuficients, els recursos propis -la nostra força de treball- i els mísers ajuts públics. Sempre hi ha un pitjor, que diria el moralista de dretes, però no és cap consol.
També podríem parlar d'un alzheimer il·lustrat i d'un alzheimer no il·lustrat. Ara estem fent un grup virtual de cuidadors de parelles amb alzheimer, per vídeoconferència. Ho han organitzat i ho porten des de la institució on la meva dona havia anat ja fa temps a fer estimulació cognitiva. La idea és boníssima, tot i que no és el mateix fer-ho presencialment que a distància i que hi ha diferències massa grans entre la situació d'uns i altres, però en volia destacar dues disfuncions.
La primera és que una bona part del temps l'ocupa la Treballadora Social que condueix les reunions per explicar aspectes generals de l'alzheimer i del conjunt de les demències. La segona és que el nivell d'informació dels assistents és massa diferent. Una cosa lliga amb l'altra. Les explicacions de la treballadora social, per a alguns de nosaltres són innecessàries. No és que siguem més intel·ligents que els altres, és que, des del primer dia, almenys és el meu cas, ens hem preocupat de llegir tot el que queia a les nostres mans sobre l'alzheimer i d'anar a tota mena de xerrades impartides per especialistes i preguntar-ho tot. D'altres no ho han fet, o potser tot just comencen i no han tingut temps de fer-ho. El cas és que, quan has llegit molta literatura científica i divulgativa sobre l'alzheimer, si no entren en aspectes molt especialitzats, és difícil que t'expliquin res de nou. El que cal saber sobre l'alzheimer en termes generals, per entendre el que tens a casa i com es desenvoluparà, malauradament cap en un parell de fulls. I encara hi ha coses que són opinables i has d'actuar segons el teu criteri, després de contrastar-lo amb els tècnics (neuròlegs, neuropsicòlegs i treballadors socials). Algú demanava si hi havia un manual sobre l'alzheimer. El cas és que n'hi ha la tira i publicacions més especialitzades, només cal entrar a internet, però tots diuen, amb variacions i matisos, el mateix i, quan es tracta de publicacions científiques, resultats de recerca, la conclusió per a cuidadors i malalts es pot resumir dient que "encara no se sap massa res del cert". Col·lateralment, el problema de barrejar cuidadors de primeres fases no il·lustrats, amb cuidadors de darreres fases, il·lustrats o no, és que els de les primeres fases s'espanten i es desesperen. Potser l'únic avantatge de ser un cuidador il·lustrat des de les primeres fases és que saps el que t'espera i tens més temps per fer-te'n la idea, i no t'enganyes. Poca cosa. En aquest cas, com diria la Rosalia, val més tenir molts bitllets de cent, que no pas pàgines i pàgines de llibres i articles, però mentre aquests darrers estan democràticament disponibles a la xarxa, els primers són privatius, dels segments més privilegiats de la població. I això marca la diferència.
Aloís
