INTRODUCCIÓ.
PER QUÈ UN PROMPTUARI?
El diccionari defineix promptuari com a a " compendi de les regles principals d'una ciència o d'un art". Molt més modestament és el concepte més aproximat que he sabut trobar a allò que volia fer. M'explico: Aquest blog em provoca mala consciència perquè hi trasllado sobretot les meves angúnies i patiments. Darrerament encara més, en la mesura que la situació de la meva dona s'ha anat fent més crítica i que jo estic més desbordat en tots els flancs. A mi em va bé perquè, en la mesura que no tinc cap més ajuda, com a mínim hi puc fer una certa catarsi, però dubto que això serveixi d'ajut, més aviat al contrari, a d'altres cuidadors.
És per això que he pensat que, sense deixar les entrades habituals, com a mínim, podria mirar d'aportar , a partir de la meva experiència viscuda durant els darrers anys, i del coneixemen d'altres casos, algunes indicacions que potser poguessin ser útils per a tothom qui es troba en aquesta situació -encara que, com explicaré en un altre moment, cada cas és un món-. No es tracta, doncs de regles, sinó d'observacions extretes sobretot de l'experiència, amb un valor molt subjectiu, Unes indicacions que tampoc fan referència a cap ciència o art, si de cas, amb una interpretació molt laxa al coneixement i les habilitats adquirides en la cura de l'alzheimer d'inici precoç en el meu cas.
Agafeu-vos-ho, doncs, amb pinces, a partir d'un procés viscut i del coneixement indirecte d'altres no es poden elaborar regles universalment vàlides -si és que es pot en algun cas-, però, almenys, es pot transmetre la veritat d'una experiència viscuda, real, encarnada, que pot ressonar més o menys en les experiències de cadascú. Espero, doncs, sense cap més pretensió, que, en aquest sentit, us pugui ser d'alguna utilitat.
QUÈ ÉS L'ALZHEIMER D'INICI PRECOÇ?
S'associen les demències, i especialment la Malaltia d'Alzheimer, amb l'edat avançada. El que abans coneixíem com a demència senil, ara es diagnostíca com a demència o dèficit cognitiu compatible amb la Malaltia d'Alzheimer. Les residències d'ancians i els domicilis més o menys assistits per cuidadors familiars o professionals n'estan plens. Però aquesta afecció no afecta només a persones "grans", de 65 anys en amunt, sinó també a persones "joves", en alguns casos rars molt joves, però d'una manera significativa a partir dels quaranta i tants o cinquanta anys. A aquests casos els metges els qualifiquen d'Alzheimer d'inici presenil o d'inici precoç, encara que també he trobat altres denominacions com Alzheimer prematur.
La Malaltia d'Alzheimer sempre és devastadora. Popularment s'associa amb la pèrdua de la memòria, però és molt més, de mica en mica el malalt ho va perdent tot, la memòria, l'empatia, la capacitat de comunicar-se, la raó, el control del seu cos, fins a esdevenir una trista i estrafolària caricatura del que havia estat i finalment morir. En tots els casos, sense excepció, l'Alzheimer és una malaltia degenerativa, mortal i , ara com ara, incurable. En el cas de l'Alzheimer d'inici precoç el procés degeneratiu -pel que jo he vist i llegit- sol ser més ràpid i sostingut.
Si l'Alzheimer és devastador en tots els casos, imagineu-vos l'Alzheimer d'inici precoç. No és ja un avi, una àvia, el pare o la mare, que, en la seva vellesa, perden el cap. Això es pot acceptar, com aquell qui diu com a "llei de vida". Però quan qui perd el cap és algú jove, sigui un germà, una germana, un amic o amiga o, singularment, la parella, una persona plena de vida, de projectes, amb la qual potser ho comparteixes tot... com es pot afrontar que es vagi difuminant davant teu, dia a dia, perdent tot allò que ens caracteritza com a humans? Com es pot enfrontar la seva progressiva pèrdua dels records, la seva indiferència envers els éssers estimats, les seves incapacitats d'expressar-se, d'entendre, de dir res mínimament coherent, la buidor dels seus ulls, i la seva incapacita, progressivament, de valdre's autònomament, de vestir-se, de menjar, de controlar els esfínters, de caminar... Per a algú que l'estimi i hi convisqui és un turment dolorosíssim i quotidià. No t'hi acostumaràs mai. Per això diuen sovint que l'Alzheimer és una malaltia de dos.
Què ha de fer, o què pot fer en aquests casos, la persona -parella, germà, fill...- que assumeix la responsabilitat principal de la cura, el que es coneix com a "cuidador principal"?
1. DEFINEIX EL TEU COMPROMÍS D'UNA MANERA CONSCIENT I REALISTA.
L'Alzheimer d'inici precoç sol comportar l' "avantatge" que, abans del diagnòstic en ferm, passa un temps. Almenys això és el que ens vam trobar amb la meva dona i el que sé jo d'altres casos. No és en el primer que penses -com potser passaria amb una persona gran- i els neuròlegs s'ho miren molt abans de sentenciar un diagnòstic tan nefast. La meva dona va començar a tenir lapsus i conductes erràtiques, a baixar el seu rendiment intel·lectual -era professora i investigadora- i de primer, tant els metges com nosaltres, ho vam atribuir a l'estrès. Veient que no millorava, vam anar al psiquiatre, que la va tractar amb antidepressius i, finalment, com que tampoc no responia, la va derivar al neuròleg. El neuròleg, després de diverses proves li va diagnostica un dèficit cognitiu de caràcter lleu, però encara es resistia a atribuir-ho a l'Alzheimer. Això era abans de l'estiu de 2014. Vam anar de vacances i els indicadors continuaven empitjorant, lleument. A la tornada, la va visitar de nou el neuròleg i li va prescriure una punció lumbar, a partir de la qual, al setembre de 2014, li va diagnosticar una "demència de caràcter lleu compatible amb la Malaltia d'Alzheimer", o sigui, Alzheimer, amb un curs previ estimat de més de dos anys des de l'inici al diagnòstic. Vull dir que vam tenir temps, i jo especialment, de reflexionar, que volia fer si es produïa el diagnòstic que no volíem que es produís però que temíem.
Quan es va confirmar el diagnòstic, la primera reacció va ser emotiva, òbviament. Ella plorava, jo la consolava i tots dos estàvem enormement afectats. Quan vam poder parlar amb una mica de tranquil·litat, jo li vaig fer el següent raonament: La vida sovint ens fa putades i ara ens n'ha fet una de molt gran. Però ens l'ha feta a tots dos. Des de fa una bona colla d'anys hem viscut junts penes i alegries, i ara continuarem vivint junts tot el que hagi de venir. Jo deixaré la feina -em prejubilaré-, m'ocuparé de tot i sobretot de la teva seguretat, la teva tranquil·litat i la teva felicitat en tot moment, passi el que passi.
Era una decisió molt dràstica, més, fins i tot del que jo ja veia en aquell moment. Jo no sabia que, de mica en mica, però, a la llarga definitivament, em quedaria sol amb ella, que la família desapareixeria, com molts amics i que d'altres, davant de la dificultat de donar-te, o mantenir, el temps, companyia i afecte que necessites, s'anirien allunyant, si no de cor, si almenys de fet. Tampoc sabia que vindria la pandèmia a complicar-ho tot encara una mica més, ni, d'altra banda, que tindríem una aliada tan important per al seu estat d'ànim com l'anosognòsia -la manca de consciència de la malaltia- que li alleugeriria la situació. No comptava tampoc que jo m'aniria desgastant i cada dia em costaria més tirar endavant les coses aparentment més senzilles. Sempre havia actuat com si fos immortal i, fins no fa gaire no m'he adonat que no ho era.
Per tot plegat, cal anar molt amb compte a l'hora de prendre un compromís com aquest. Hi ha alguns aspectes generals que cal considerar en tot cas.
a) La situació de la parella -si d'una parella es tracta-, o, en qualsevol cas de la relació entre el malalt i el cuidador principal.
En el meu cas, en aquest sentit jo no tenia cap dubte. La meva dona actual és la quarta parella estable amb qui he conviscut al llarg de la meva vida (em refereixo a períodes significatius). Quan vam decidir deixar les nostres antigues parelles i començar la nostra vida junts, jo tenia gairebé quaranta anys i ella trenta. Sabíem el que volíem. Vam passar la nostra fase d'enamorament, com totes les parelles, però, després, el nostre amor i l'afany de tirar endavant la vida junts no va decaure, ni ha decaigut fins ara. Ens estimàvem i ens estimem, molt. Bé, jo l'estimo i ella vés a saber, però es reconforta amb la tranquil·litat i la tendresa que li dono.
En una altra situació, sense un amor -de parella o del que sigui- consolidat i incondicional, el sacrifici que comporta el roi de cuidador principal em temo que, a la curta o a la llarga, és insostenible. No passa res. El que és important és saber mesurar fins on pot i vol arribar cadascú.
b) La situació personal del cuidador. No tothom té la mateix relació amb la feina i els seus projectes vitals, ni es troba en el mateix moment.
A mi, el diagnòstic formal em va agafar amb 64 anys, ella llavors en tenia 54. Tot i que els professors universitaris ens podem jubilar als setanta anys, si volem, podem fer-ho des dels 65 o abans. Jo tenia una quantitat d'anys cotitzats per cobrar la mateixa pensió, la màxima que reconeix el sistema, tant si em jubilava als 65 com als 64 o als 70. A la Facultat em van demanar que donés les classes del curs 2014-2015 i ho vaig fer, però , només les classes, i, a partir del mes de juny de 2015, ja em vaig dedicar en exclusiva a fer de cuidador. Vam perdre molts diners entre el que guanyava jo com a titular d'universitat amb una pila de mèrits acumulats i altres activitats complementàries i el que cobrava ella, com a professora contractada d'escoles universitàries de turisme, en passar a cobrar tots dos les pensions, jo la màxima, que llavors era de dos mil euros i ara de no gaire més i ella la mínima perquè les escoles de turisme feien tota mena de tripijocs per contractar legalment el mínim de professors, tota la resta eren falsos autònoms, contractes d'obra i servei... La pèrdua de poder adquisitiu va ser molt important, però bé, ens arribava per mantenir-nos, de manera que, tant per quantitat com pel les condicions laborals, es podia fer. També passava que, tot i que la meva feina m'agradava molt, en podia prescindir. Ella, diagnosticada d'Alzheimer, n'havia de prescindir per força, des del primer moment. Jo he estat acostumat, al llarg de la meva vida a fer feines diverses, sempre amb molt d'entusiasme i projectes per desenvolupar paral·lelament a la tasca de cuidador no me'n faltaven.
Per història i moment personal i per la meva manera de ser, podia deixar la meva feina de bon grat i així ho vaig fer, per viure amb ella, estretament, tot el que el futur amb Alzheimer ens poses al davant. Per a mi la decisió no va tenir cap dificultat, no la vaig haver de pensar ni un moment, però això no és sempre així, sigui per la situació econòmica o per la situació laboral, sigui perquè la feina, per a determinades persones, és molt important, sigui perquè la balança entre la situació laboral, o vital, i la relació afectiva no és prou contundent en aquest sentit, hi ha moltes persones que no tenen les coses tant clares, no les poden tenir. I, en aquest cas, és preferible que es prengui una decisió més prudent i de no tant de pes com apostar tota la resta de la vida a l'evolució d'una persona amb Alzheimer, lligar-se tots dos amb la mateixa cadena i llançar-se riu avall, perquè el trajecte que ens espera és realment molt dur, exclusiu i exigent.
c) Cal ser conscients que, quan comencem, no sabem fins on podrem arribar. Cal tenir un fre d'emergència per si, en un moment donat cal activar-lo.
El procés de la Malaltia d'Alzheimer és com un tobogan ple de giragonses imprevisibles. Tant se val que hagis llegit molt. Ajuda, sí, però les giragonses arribaran en el moment més inesperat i tindran una orientació que no esperes. És veritat que, malgrat que la baixada és impressionat, es baixa lentament, però els teus moviments, la teva capacitat de reacció és igualment lenta, com en somnis. I a cada giragonsa vas perdent aspectes essencials del teu malalt, el teu ésser estimat, que es va transfigurant, encara que sigui molt lentament, en una mena de mort vivent, com més va més mort que no pas vivent. I, amb aquesta transformació, amb la laceració emocional que comporta, amb l'allunyament inevitable, tu vas deixant també trossets de la teva ànima -o del que sigui- i cada vegada notes més el vertigen.
Pot arribar un moment que ja no puguis més, que ell o ella ja siguin massa avall i convé que ho sàpigues detectar, i que escoltis els professionals, perquè pot ser que hagi arribat el moment de passar el testimoni i ingressar-lo en una residència, per exemple. Residències per a vells, esclar, residències per a persones dements d'inici precoç no n'hi ha. Cal pensar que, quan ingressin en una residència ja no advertiran si hi ha gent com ells o només hi ha avis, i que amb prou feines s'adonaran d'on són. Però la realitat no és aquesta. Jo m'he trobat enfront de dos fets relatius a les residències. El primer ha estat l'esgarrifós impacte que hi ha tingut la Covid. Només el fet de pensar que en un moment o altre de les fases avançades haguessis pogut optar per portar-li et fa venir calfreds i et deixa escarment i carregat de prevenció. Et diuen, "oh ara les residències són molt segures, tothom està vacunat", però jo no veig que hagin canviat el model assistencia. Per tant, només en aquest sentit, per no entrar en d'altres, si la lentitud i desigualtat de la vacunació mundial fa que es desenvolupi una variant del virus enfront de la qual no responguin les vacunes actuals, què passarà, per segona vegada amb les residències? no tornaran a ser trampes per a ratolins? D'altra banda, tot i que la meva dona, com tants altres, està en una situació totalment dependent i que no toca ni quarts ni hores, encara és sensible a l'afecte, encara em busca la mà a la nit, o me l'acaricia quan està asseguda a la seva butaca. Li he creat un entorn de seguretat, tranquil·litat i afecte. Jo estic fet pols en tots els sentits, és veritat, però al capdavall no soc jo qui paga la factura més gran. Encara no estiro el fre d'emergència. Però sapigueu que seguir-me per aquest camí és molt imprudent.
[Continuarà]
Aloís
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
