EL NOSTRE VIATGE PER EUROPA

Ja hem fet el viatge a Centre Europa i en torno, com em passa sovint, amb més interrogants que respostes. En tots els aspectes més directament observables es pot dir que el viatge ha anat molt bé, millor del que es podria esperar en el més optimista dels supòsits. Afortunades coincidències i mesures preventives hi han contribuït subs-tancialment. Per exemple, ens ha fet un temps excel·lent, predomini del sol i temperatures suaus, gens freqüents en aquestes dates i per a aquelles latituds. El viatge estava realment ben organitzat i la relació qualitat-preu ha resultat excel·lent. Hem tingut guies molt professionals, implicats i propers, especialment la guia acompanyant, i un grupet de companys de viatge, relativament petit -unes vint persones- i, salvant les excepcions que sempre es produeixen, molt cordial i cooperatiu. D'altra banda, jo, conscient que la meva dona havia perdut facultats, poc o molt, des de la nostra darrera sortida a la Costa de Llevant i que això seria molt més complicat, em vaig encarregar personalment de fer tot l'equipatge, tant el d'ella com el meu: vaig agafar tot el necessari, però només l'imprescindible, vaig ordenar la roba per dies, en bosses individuals, vaig comprar i activar un localitzador GPS i intercomunicador de llarga distància, per si de cas... i, en fi, vaig prendre totes les precaucions per tal d'avançar-me a qualsevol eventualitat. Això va anar molt bé. També vaig parlar amb ella per fer-li entendre la necessitat que seguís les meves instruccions i es mantingués sempre al meu costat, i li he anat recordant discretament durant el viatge. M'ha fet cas, potser més perquè, si no em veia, es trobava immediatament perduda, que no pas per efecte del raonament. Durant el viatge, en la mesura que ens hem anat coneixent una mica amb la guia i la gent del grup, he fet partícips de la situació a algunes persones amb les que ens relacionàvem més estretament. Això m'ha permès relaxar una mica -i en determinats moments- el meu marcatge i deixar que ella anés pel seu compte amb algú altre, sempre i quan estigués al corrent del cas i hagués mostrat la seva empatia. A mi no m'estalviava estar pendent d'ella, encara que fos a distància, però crec que a ella li ha donat una major sensació de llibertat.

Vaig decidir que seria més eficient ocupar-me jo de tot, en lloc d'esperar que fes les coses malament i després haver-ho d'esmenar. Així, doncs, jo em llevava cada dia entre mitja hora i una hora abans de baixar a esmorzar i sortir a trescar per les ciutats o a fer quilòmetres amb l'autocar i li preparava la roba i les quatre coses que havia de dur al damunt -res superflu- i després la cridava i li feia d'ajuda de cambra. Al menjador, en tots els àpats que no eren de menú, anàvem al bufet amb el seu plat, ella em deia què volia i jo li posava, o raonava amb ella si triava alguna cosa inadequada o no sabia què triar. El primer dia, al primer àpat, que era el sopar, vaig provar de deixar-la anar sola al bufet i va tornar amb un plat de calamars a la romana i pastissets de nata junts, que després vaig haver de separar. Quan estàvem de visita -en una ciutat, una església, un palau...- o dalt de l'autocar, sempre la duia al meu costat i estava pendent, abans que no es produís cap situació crítica, de les seves necessitats fisiològiques, o de si estava cansada -ha aguantat molt bé-, o bé necessitava desconnectar una estona. Preparat així, amb molta organització, el viatge ha discorregut amb una notable placidesa i hem pogut participar en totes les activitats que ens venien de gust, des d'una festa hongaresa, un passeig en vaixell pel Danubi, un concert a Viena, o un sopar típic en una taverna txeca.

La nostra organització ens ha permès també que ella s'atabalés el mínim possible, gairebé gens. Si veia que es descentrava, o fins i tot que començava a descentrar-se, li donava la mà o l'abraçava i mirava de distreure-la parlant-li amb tota normalitat. En tots els casos ha funcionat, amb més o menys dificultat, però ha funcionat. Clarament jo constituïa el que ara en diuen la seva "zona de confort", la seva rutina, com ja havia apuntat en una altra entrada. Tot plegat, és clar, ha comportat, per part meva, un esforç, una atenció -i una tensió- constant, i ara em trobo físicament i psíquicament baldat. Ara m'aniria bé un procés de recuperació, però no sé com, la vida continua. Ella també s'ha d'haver esforçat molt, físicament i psíquicament. A les nits queia rendida al llit i la sentia respirar profundament, molt profundament, però sense inquietud. Només el fet de disciplinar-se com ho ha fet, una dona tan independent i proactiva com ha estat sempre ella, almenys fins que va arribar l'alemany -parafrasejant l'obra de Marta Barceló-, és més que meritori i suposo que és indicador de la il·lusió que li feia aquest viatge, i, més en general, de la voluntat de viure, més enllà de la malaltia, amb la màxima normalitat i el mínim de renúncies.

Arribats en aquest punt, cal preguntar-se: ¿valia la pena tot plegat? ¿els esforços fets per tots dos? ¿la despesa, notable al capdavall i a càrrec dels nostres migrats estalvis? ¿les conseqüències en forma de cansament i desordre mental, sobretot en el cas d'ella?... Sempre he sentit a dir que, per als malalts d'alzheimer, el més important és la rutina. i el que hem fet aquests dies és qualsevol cosa menys rutinari. El devessall de sensacions i emocions ha estat constant. És més, en arribar aquí no hem parat: ahir, en sortir de l'hospital de dia, vam anar a una xerrada amb tast de vins, que li feia força gràcia i, demà passat, tenim un sopar amb amics entre altres coses. Jo em guio pel seu benestar, al llarg dels dies que hem estat de viatge, l'he vist, a estones, molt feliç i, en general, amb un estat d'ànim molt bo. L'he vist plorar d'emoció en determinats indrets que coneixia prou bé però on no havia estat mai, l'he vist riure com una boja en altres moments, o bé obrir uns ulls com unes taronges davant la il·luminació nocturna de Budapest, posem per cas. No sé si tot això li fa bé.

La felicitat ¿pot estar contraindicada en determinades malalties mentals? Professionals que em mereixen confiança, com els de l'hospital de dia, m'animen a proseguir amb aquesta política, i l'instint també. La malaltia segueix el seu curs, òbviament; ara, poso per cas, ja no sap conèixer l'hora del rellotge..., però aquesta malaltia, que ja ens comença a ser familiar, sembla força una malaltia del mentrestant. I la meva idea és que, mentrestant, no s'ha de deixar de viure, de cercar la felicitat, aquells moments tan especials que estroben ací i allà. Si ningú m'explica que vaig equivocat i per què, aquesta serà, doncs, la meva estratègia amb la meva dona, mentre hi hagi prou salut per part de tots dos. Diguem que la meva manera d'estimar-la, ara i aquí.

  

Aloís

VARIABLE, COM LA PRIMAVERA

Estic feliç i trist alhora, un estat d'ànim molt apropiat per a aquesta època de l'any. En primer lloc, el meu fill se'n va a treballar a l'estranger, d'aquí a un mes, aproximadament, per quedar-s'hi. D'una banda és una magnífica notícia, per a ell representa una excel·lent promoció professional, una feina i una empresa que li agrada, li paguen correctament -en tot cas millor que aquí-, i, sobretot, podrà conviure d'una manera estable amb la seva nòvia, que ja ha començat a treballar en una ciutat que està a una hora de distància. Estan buscant casa per entremig, hi ha una ciutat mitjana a mig camí de les respectives feines, que els deixaria a mitja hora de distància cadascun. Això vol dir que el veuré molt menys del que el veia ara, però és llei de vida, i que se'n puguin anar a viure junts, tots dos amb feina, del que han estudiat i ben pagada, és, avui dia, gairebé un miracle. El cas és que també perdré el meu principal suport familiar en la cura de la meva dona. Ell era la persona més fiable i sabia que, en qualsevol moment hi podia recórrer, amb la seguretat que ho deixaria tot per assistir-nos. Ara em quedarà la meva filla, però, amb la vida que porta, és molt més inestable i imprevisible. L'altre dia vaig haver de representar la meva dona en un judici laboral i li vaig demanar si em podia substituir per anar a buscar-la a l'hospital de dia -el meu fill era fora, precisament fent la darrera entrevista i coneixent l'empresa-. Hi va anar i ho va fer molt bé, però ja em va fer saber que tenia altres plans i que miraria si podia canviar-los. Finalment els va poder canviar i tot va sortir com una seda, però, si no els hagués pogut canviar què passa? M'hagués plantat? O hagués hagut de carregar amb la culpabilitat del seu sacrifici? No és el mateix, i amb ella em temo molt que les coses sempre són així, sempre tenen un preu, encara que sigui en el pla emocional.

Ara tinc dues operacions en perspectiva. Em vaig cansar d'anar disminuït pel món i havent-me de fer càrrec d'una altra persona que em necessita a ple rendiment. I vaig escriure una llarga carta al Cat Salut exposant-los amb detall la meva situació. En contra del que esperava, van reaccionar de seguida i molt bé. Les qüestions de què em queixava eren una operació de fístula, que procedia d'un abscés, suposo que mal operat i amb un seguiment pitjor i que em dona, encara, un mal viure continu, i una pèrdua de visió creixent, relacionada amb les cataractes -ho va confirmar l'oftalmòleg- que em convertia -em converteix- en un mig invàlid quan m'he de moure per la ciutat i, de nit, en un invàlid total. Com es pot ser, els preguntava, cuidador únic d'una persona amb alzheimer en aquestes condicions? Al cap d'un parell de dies em van escriure i, en menys d'una setmana, em van trucar d'Atenció a l'Usuari per dir-me que de la fístula m'operarien un dilluns del mes que ve -encara m'han de donar la data- i que els truqués en pic tingués l'autorització de l'oftalmòleg per operar-me de cataractes. Aquell dia, precisament, tenia hora amb l'oftalmòleg, que s'havia negat reiteradament a posar-me en llista d'espera per a les cataractes, i amb molt males maneres. Curiosament me'l vaig trobar suau com una mustela i absolutament disposat a l'operació que, a més a més, em va qualificar com a preferent. I encara em va demanar més proves diagnòstiques per després. Com si fos abans de les retallades. Amb aquesta petició, vaig tornar a trucar a Atenció a l'Usuari -ells m'ho havien dit-, que em van dir que m'accelerarien l'operació tot el que poguessin. Tampoc no tinc data però sembla que el tema també està encarrilat. Espero no fer-me falses esperances, però tot sembla indicar que, abans de l'estiu, podré estar operat de tot plegat. Algú del meu entorn -no recordo qui- em feia notar que és ben trist que perquè les coses rutllin com haurien de rutllar normalment ens haguem de queixar amb tota mena d'arguments i contundència.

Les dues operacions són, en principi, ambulatòries. No sé si la recuperació em deixarà algun dia més, o si pocs o molts, fora de joc. A més a més hi he d'anar acompanyat. Això vol dir que necessitaré algú, per moments dues persones -una per a mi i una per a la meva dona-... Podré comptar amb la meva filla? Ella diu que sí, però amb ella, les coses, en abstracte, en teoria, sempre són fàcils, és en la pràctica que es compliquen. Amb la família de la meva dona, òbviament, no hi compto. No només perquè siguin lluny. Sa mare no fa res i es podria instal·lar uns dies a la ciutat, però és molt gran i ella només vol sentir que la seva filla està bé. Ni tan sols l'ha vingut a veure, i, com aquell qui diu, no hauria ni de baixar del tren. Truca. Parla amb ella, amb la meva dona, i li pregunta si està bé. I la meva dona, és clar, per a ella sempre està bé. Del seu germà, cunyada, nebots... tampoc no me'n puc refiar. Tampoc no l'han vinguda a veure ni una sola vegada, com aquell qui diu ni saben on vivim. Em diuen que, si passa res, se la poden emportar amb ells uns quants dies, però és molt delicat, desplaçar-la completament del seu entorn, i sense ni tan sol poder-me veure a mi... em temo que pugui ser perillós per a ella. L'opció que em queda, com ja he dit altres vegades, és buscar ajut professional, però ara ja sé que surt car, i si és per massa dies pot resultar privatiu. No ho sé, potser puc combinar, l'ajut professional amb el de la meva filla. Ja ho veuré.

I, d'aquí a dues setmanes, la gran prova del viatge a Centre Europa. Serà complicat. Ella ha continuat perdent. No hi ha cap salt escandalós, però es desorienta molt, es cansa molt i de memòria immediata ja no en té gens ni gota. I, a més a més, té una inconsciència del seu propi estat, ara ja escandalosa, que ho fa tot més difícil (anosognòsia, en termes mèdics). Vaig consultar amb l'hospital de dia i em van dir que a ella li feia molta il·lusió el viatge i que segur que, amb els estímuls de veure això i allò, llocs que, a més a més, coneix, en fotografia i pels llibres, molt bé -i això encara ho reté força- , gaudiria com una criatura. Però també l'he de controlar com una criatura: què fa, què es posa, què menja... sobretot que no se'm perdi ni faci cap barrabassada. Ja m'ho deien ells: per a ella pot ser una experiència preciosa, ara, tu pot ser que hagis de fer una cura de repòs per l'estrés, quan tornis. Hi anirem, segur, ja està decidit. Ara estic mirant-me un localitzador que m'han recomanat que es diu Weenect. Algú de qui em llegeixi el coneix i em pot dir si va bé? Gràcies.

Aloís