ON ANIREM A PARAR?

El 19 de març, segons jo mateix em vaig proposar, tocava revisar l'escala de demència per a l'alzheimer, que  vaig elaborar a partir d'altres escales i qüestionaris per al cas de la meva dona. 
El 19 de març, però estàvem immersos en una situació inesperada, la pandèmia i la seva repercusió sobre molts aspectes de l'estat de la malaltia. Primer vaig decir esperar uns dies, a veure si la cosa no durava massa i podia fer la medició i l'anàlisi en una situació de més normalitat, però, finalment, veient que s'allarga i ves a saber fins quan, m'he decidit a fer-ho ja, tenint ben present, que aplico aquest instrument en una situació ben peculiar per als malalts d'alzheimer, com la meva dona, i altres demències. És difícil saber fins a quin punt estàs mesurant una evolució natural dels indicadors i fins a quin punt la incidència del confinament i de la situació extraordinària que vivim en molts sentits. Com es podrà comprovar, respecte a l'avaluació anterior es registra una gran davallada. Voldria pensar que alguns aspectes d'aquesta davallada seran reversibles quan tornem a la normalitat social, si hi tornem, però no en tinc cap certesa. És només una esperança.

ESCALA DEMÈNCIA PER ALZHEIMER

PUNTUACIÓ: 5. Total, sense problema, absoluta normalitat... 4. Bé, però amb excepcions, no del tot, algun problema... 3. A mitges, regular, amb deficiències significatives, de vegades sí i de vegades no... 2. Poc, amb greus deficiències... 1. Gens o quasi gens, mai o molt ocasionalment... 0. Gens en absolut, sense excepcions

#	CAPACITAT	+	COMENTARI
	MEMÒRIA FETS	2
01	Immediata (pot repetir una frase, o acabar-la, si és llarga, començar una acció i acabar-la...)	1	Mai pot repetir una frase, sovint no sap acabar la que comença. Molt sovint s’aixeca per anar a algun lloc i ho oblida.
02	Fets recents (pot recordar coses del mateix dia o d’un parell de dies abans)	0	No, actualment ja no.
03	Fets a mig termini (pot recordar coses que han fet o han succeït fa un parell o tres de mesos)	0	No res, en absolut.
04	Fets llunyans (pot recordar coses de molts anys enrere, fins i tot de la seva infantesa)	1	Molt excepcionalment, amb suport visual i explicant-li el que és..
	MEMÒRIA PERSONES	10
05	Reconeix les persones del seu cercle més íntim (familiars o amics que sovinteja, cuidadors...)	5	Sí, de moment sense excepció
06	Pot recordar el nom d’aquestes persones	2	Si són presents i li dius pot associar nom i persona, si no hi són, no.
07	Pot distingir si són familiars, amics o cuidadors	3	De manera general, si, però només amb quatre o cinc persones
08	Pot recordar coses d’aquestes persones (on viuen, què fan, aniversari...)	0	No, si se li explica pot escoltar l'explicació, però no la reté.
	MEMÒRIA DADES	1
09	Pot recordar la seva adreça o telèfon	0	No, en absolut.
10	Sap la data en què viu	0	No, en absolut
11	Sap el lloc on viu (població, barri...)	1	No seria capaç de dir ni el nom del barri, potser la ciutat, si se li demana
12	Pot recordar dades pròpies (aniversari, DNI...)	0	No, ja no recorda cap dada.
	MEMÒRIA CONTEXT	5
13	Sap on van les coses de casa (pot trobar objectes, guardar-los...)	1	Algunes coses sap on són, molt poques. Guardar res al seu lloc, en absolut
14	S’orienta bé dintre de casa	1	No, tot i que és un pis petit i que el coneix bé. Sovint es perd o no sap on va. Per anar al bany o l'habitació cal guar-la físicament.
15	S’orienta bé per les zones familiars del barri	1	No, ella sola no sap anar enlloc, acompanyada segueix un o dos itineraris que fa cada dia
16	Sap on és en un moment donat (a casa, al metge...)	2	Ara no va enlloc. En condicions normals pot identificar, sense anomenar-los, alguns indrets de la seva rutina.
	COMPRENSIÓ	2
17	Pot llegir un text i entendre’l (un llibre, un article, frases soltes...-puntuar de més a menys-)	1	No, només pot llegir algun rètol o frase curta i molt lentament. Per exemple, no pot seguir un subtítol o llegir un titular de la televisió abans que el treguin.
18	Pot segur una exposició oral (una conferència, una narració, una explicació... –puntuar de més a menys-)	0	No, sovint no entén ni una instrucció breu i directa. Explicacions res. Ja no entén ni ordres directes, cal acompanyar-la amb el moviment.
19	Pot entendre un audiovisual (una pel·lícula, un capítol d’una sèrie, la lògica d’un programa d’entreteniment...)	1	No. només situacions immediates i molt concretes, en el mateix moment i a la seva manera.
20	Pot llegir l’hora d’un rellotge (analògic, digital) i el dia d’un calendari.	0	No, en absolut, alguns números els pot identificar, si són elementals, però fora de context, com a números.
	ADAPTACIÓ	6
21	Canvi de rutina (pot adaptar-se a canvis tipus viatge, vacances, hospitalització...)	0	No, ho ha anat perdent bastant sobtadament. Ara tot ha de ser rutina. Amb el confinament l'adaptació ha estat nul·la i ha perdut molt.
22	Persones noves (pot adaptar-se a canvis puntuals o estables de cuidadors, de metge...)	4	No sol posar problemes sempre que tingui un referent conegut al costat (normalment jo). Darrerament, amb el confinament, no hi ha hagut ocasió de comprovar-ho.
23	Pot acceptar coses noves (acceptació passiva d’elements nous a la seva vida)	2	En principi sí, sempre que siguin elements que li comportin alguna gratificació, sinó els ignora. Ha rebutjat qualsevol novetat que hem intentat introduir amb el confinament: pedalar, prendre el sol al fals balcó que hi ha al pis...
24	Pot triar, acompanyada, roba o altres coses d’ús propi (revistes, menjar...)	0	No res, en absolut, en cap cas.
	MANIPULACIÓ	0
25	Pot manipular correctament aparells quotidians (televisió, telèfon, ordinador...)	0	No, en absolut., en cap cas. De vegades agafa el comandament de la tele i pitja botons sense sentit, provocant desconfiguracions i altres problemes.
26	Pot aprendre a manipular un aparell nou (cafetera, robot... el que sigui)	0	Impensable.
27	Pot dibuixar o pintar amb els elements adequats (retoladors, llapis, pinzell...)	0	Actualment ja no, ho havia fet molt, però ara ni li interessa ni sap com fer-ho. Només sap fer ratlles.
28	Pot jugar a jocs coneguts o fer altres activitats manuals lúdiques (gomets, plastilina, punt, puzles, memos...)	0	Actualment ja no. No li interessa. Abans de deixar-ho ja s’equivocava contínuament. Ara ja no sap ni com agafar les peces.
	AUTONOMIA GENERAL	0
29	Tasques domèstiques (escombrar, cuinar, rentar plats o roba, parar taula, fer el llit...)	0	No, ja fa temps que no fa res. El darrer va ser ajudar a parar la taula, però ho feia tot al revés i ho vam deixar córrer
30	Pot anar a comprar (acompanyament) alguna cosa, amb llista o no	0	No, en absolut, sense excepcions.
31	Pot manejar diners en metàl·lic (pagar i controlar el canvi correctament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
32	Pot prendre decisions del tipus que sigui	0	No, en absolut, sense excepcions.
	AUTONOMIA PERSONAL	4
33	Menjar (menja correctament, amb els coberts adequats, sense fer porqueries...)	2	Actualment menja amb dificultat, depenent molt de si el plat li agrada molt o normal -si no li agrada no menja-, cal tallar-li tot i, molt sovint, donar-li el menjar a la boca.
34	Vestir-se (tria la roba, correctament, i se la posa bé i autònomament)	0	No, en absolut, sense excepcions.
35	Higiene (es dutxa sense ajuda, es renta les dents, les mans, es pentina...)	1	Només es renta les dents però s'empasa la pasta i es renta les mans, però cal ajudar-la amb l'esquerra.
36	Evacuar (utilitza el vàter correctament, s’eixuga bé, tira la cadena...)	1	Cal indicar-li on és el vàter i insistir molt perquè l'utilitzi, amb gests, i, extraordinàriament, fins i tot amb força. Cal explicar-li que apreti, deixar-la estona -vigilada- eixugar-la i tirar la cadena.
	PSICOMOTRICITAT	5
37	Estàtica (s’aixeca, seu, es posa al llit, es lleva... correctament i sense ajuda)	1	Necessita ajuda molt sovint i moltes vegades es resisteix “involuntàriament”. Diu “si”, però no ho fa. Cada vegada li costa més i cal ajudar-la físicament.
38	Dinàmica (camina bé, per casa, pel carrer, salva obstacles i desnivells, puja i baixa escales)	2	El confinament li ha fet molt de mal. Camina mitja hora cada dia, però sense estímuls visuals i es cansa i està trista i atontada.
39	Transport (pot utilitzar transport públic , amb companyia...)	1	Només.el taxi i amb problemes per entrar i sortir.
40	Somàtica (control d’esfínters, capacitat d’empassar –medicació, aliments- ...)	1	Actualment usa calces-bolquers perquè té accidents inesperats si no se la du al vàter amb freqüència.Ara ha augmentat la incontinència, però encara podríem dir que està sota control. La medicació ja cal triturar-li i donar-li desfeta en líquid.
	EMOTIVITAT	7
41	Empatia (mostra afecte i interès per l’estat de les persones del seu entorn i pels problemes generals. No li ha augmentat significativament l’egoisme ni l’egocentrisme)	1	No té cap empatia amb ningú ni li interessa res del que et passi o li expliquis. Tampoc no sembla interessar-se gens per ella mateixa. Fins i tot és rar que a la nit o en altres situacions busqui carícies. Molt residual, molt.
42	Resiliència (no es mostra especialment susceptible ni irritable)	2	Cada vegada està més rebel i si se li porta la contrària, irritable. Sembla molt relacionat amb el manteniment de la medicació.
43	Positivitat (té un conducta desimbolta i expressiva, sociable, sense excessos com desinhibicions no habituals o hilaritats inapropiades)	1	Ara està molt més apagada, té tics, fa sorolls, però ja no té hilaritat ni inapropiada ni de cap mena. Molt rarament pot riure un moment per alguna cosa. Ja no se la veu feliç, ni a la seva manera.
44	Realisme (té una percepció correcta de la realitat, sense obsessions, al·lucinacions ni deliris)	3	No té al·lucinacions ni deliris (pren Quetiapina), però sí una marcadíssima obsessió per les criatures, com més petites, millor. Parla amb fotos de criatures a revistes, prospectes, tele... Es maté més o menys igual, però amb molt menys contacte amb criatures perquè al carrer hi surt poc i no n'hi ha.
	ACTITUD	6
45	Manté l’interès envers les seves aficions habituals	0	No, les ha perdut del tot. No en conserva cap.
46	Manté una actitud equilibrada en general, sense apatia ni hiperactivitat injustificades	2	Hiperactivitat no en mostra mai. Cada vegada està més apàtica. Amb el confinament dona senyals d'avorriment, però no li interessa res que li puguis oferir.
47	Inconscient (dorm bé, sense malsons, somniloquis ni altres alteracions del son)	3	Dorm bé (amb medicació específica i adaptacions al llit). Té somniloquis i, sovint, malsons, però abraçant-la li passen. Alguna vegada s’aixeca i no sap on va, però és rar.
48	Novetats (s’interessa per les novetats sempre que li comportin una gratificació immediata)	1	Rarament s’interessa per res, nou o no, tret de les criatures. Ara, qualsevol element que li sigui gratificant la pot interessar, breument.
	RESIDU CULTURAL	3
49	Habilitats apreses (manté la capacitat d’escriure en un o altre nivell, de jugar a determinats jocs segons les regles...  –puntuar de més a menys- )	1	Ja no escriu ni paraules soltes, ni juga, ni res. Com a excepció, fa cosa d'un més, va aconseguir signar, o, més ben dit, escriure el seu nom de pila.
50	Coneixements apresos (manté determinats coneixements apresos, com es pot observar en concursos, la comprensió de paraules poc freqüents etc.)	2	Pot respondre algunes preguntes de concursos –de vegades molt específiques, sorprenents- i comprèn paraules específiques usuals de la seva antiga dedicació professional, no totes.. Ha disminuït notablement aquesta capacitat.

PUNTUACIÓ FINAL: 51 punts. Demència seriosament, pronunciadament, greu. Índex: 1,02

CRITERIS D’AVALUACIÓ. Les qüestions estan plantejades en positiu, per tant la puntuació va des de un màxim de 5 per qüestió (equivalent a un totalment d’acord) fins a un mínim de 0 (equivalent a un totalment en desacord), passant per un 4 (bastant d’acord), un 3 (tant d’acord com un desacord), un 2 (poc d’acord) i un 1 (molt poc d’acord, quasi gens d’acord). Hi ha un grau més en el desacord (tres) que en l’acord (dos) (i un de neutre) perquè, en definitiva, es tracta d’avaluar la demència, i així es pot afinar més. Una puntuació ideal de 250 punts (5 x 50), o molt pròxima, indicaria una absoluta normalitat, i una puntuació de 0, o molt pròxima, la demència més absoluta, pràcticament un estat vegetatiu. Entre els dos extrems hi ha una gradació que permet fer-se una idea d’on ens trobem. Si el resultat final el distribuïm convencionalment en cinc segments, es podrien –convencionalment, insisteixo- qualificar així: De 201 a 250 punts: De normalitat a indicis o inicis de demència. De 151 a 200 punts: demència de lleu a moderada. De 101 a 150 punts: demència de moderada a greu. De 51 a 100 punts: demència de greu a molt greu. De 1 a 50: De demència total a demència molt greu. També es pot avaluar cadascun dels grans apartats entre 0 i 20, fent grups convencionals, excepte el darrer, que seria entre 0 i 10 De tota manera, més que l’avaluació en grups, interessa la xifra global i, sobretot, la possibilitat de comparar-la amb períodes passats i futurs. I també tota la informació que anem sistematitzant per a nosaltres mateixos en el comentaris. Les classificacions en categories sempre són enganyoses, més que més, en situacions com aquesta que, repeteixo, és un contínuum.

Com podeu veure, el qüestionari reflecteix una demència força greu, però és peculiar. Quan penses en una demència avançada, et tendeixes a representar una persona vella, escanyolida i fràgil, més fora que a dintre d'aquest món. No és el cas, en absolut. La meva dona encara és jove, acaba de complir els seixanta anys, i físicament està bé de salut. Això vol dir que té energia i força i la combinació de demència amb energia i força és molt difícil de portar. Cal estar-li al damunt tot el dia, no la pots perdre de vista ni un instant i hi ha moments que, determinades coses, com aconseguir que s'assegui al vàter, només les pots assolir per la força bruta. No cal intentar fer-li entendre res, ni apel·lar a cap sentiment. En el seu cervell no hi ha res de tot això, només supervivència i arbitrarietat. Jo sóc conscient que estic arribant al meu límit, i amb el confinament més. La meva precària vida social ha desaparegut del tot i l'únic que veig per tot arreu és la meva dona, però en un estat que ja recorda més un animal ensinistrat que una persona. Perquè parla, normalment sense sentit, però parla, sinó, a nivell de relació, la diferència amb un animal domèstic es basaria més en el record, que no pas en la seva quotidianitat actual. Fins i tot m'ha arribat a mossegar quan li he intentat posar les dents, l'esquelètic, per la força. I m'ha mossegat amb ràbia, fins al punt de fer-me mal.

Francament, entre el context sanitari, social, econòmic... que ens afecta tots dos i ens altera la conducta, la seva degradació cognitiva, emocional i conductual i la migradesa de les meves forces físiques i mentals, amb la falta de perspectives, col·lectives i particulars, no sé pas on anirem a parar.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com