Com si fos un comentari de text, començaré identificant les que, segons el meu parer, són les idees principals del comentari de la meva amiga, concisament i, fins on sigui possible, amb les seves mateixes paraules.
Després d'unes consideracions afectives i generals, diu:
1 "Els consells no serveixen per a res, l'únic que val és la companyia".
2 "Sí, ja som grans, però potser ho serem molt més encara i tindrem aquestes oportunitats que creus perdudes per sempre".
3 "Cuida't, defensa't, no et creguis imprescindible en la vida de la teva dona. Vés a escriure a la biblioteca o a un cafè que t'agradi. Les persones que estan amb ella trobaran solucions als problemes puntuals".
4 "No tinguis mala consciència per les estones que passa absent o mirant la tele. L'important és la seva tranquil·litat".
5 "Vius una situació molt dura. Imagina't amb els papers canviats: segur que no voldries que ella renunciés a tantes coses i si poguessis li diries que sortís, que aprofités la vida".
6 "Una abraçada meva, que ben segur s'eixampla amb la de molts amics que pensen com jo".
[Òbviament, la cursiva és meva]
Passo a comentar cadascun d'aquests punts.
1 Això és molt cert, però cal matisar. Els consells serveixen per al que serveixen, per a qüestions instrumentals, pràctiques i convenientment adaptats a les circumstàncies de cadascú són molt útils en el moment precís, en totes les etapes de la malaltia diria jo, però, en un sentit personal, afectiu, vivencial..., que és el més fotut, és ben clar que no serveixen. Serveix la companyia? Depèn. No tota companyia serveix. Hi ha un costum molt estès entre amics i familiars, que és el d'anar a visitar els malalts, que, per a determinades malalties o accidents, pot ser molt útil, quan estàs a l'hospital i tens el cap clar, per exemple, però que, en aquest cas, llevat de persones molt i molt pròximes al malalt o malalta, les visites són més que res una nosa, si bé serveixen per netejar la consciència.
El cuidador/a sí que necessita companyia -i afecte, molt d'afecte-, però això també depèn de la disponibilitat que el malalt/a li deixi en cada fase i és molt més exigent respecte a les terceres persones, per tant, difícil, molt difícil d'obtenir. Jo no l'he obtinguda ni dels meus fills, i sé d'altra gent que tampoc. Es pot fer companyia a distància? Difícilment, però mira, de vegades, un email, un whatsapp, o un comentari al blog, reconforten més que una visita puntual.
2 Aquest punt introdueix un tema molt escabrós: qui es morirà abans, ell/a o jo? o, si més no, quan estarà tan fotut/da que em vegi obligat a internar-lo/la en una residència? Qui digui que, en un determinat estadi de la malaltia, no hi ha pensat mai, menteix. Això no vol dir desitjar res, però, si vols preveure el futur, ni que sigui a mig termini, és inevitable. Jo, francament, espero que la meva dona duri molts anys. És jove i, a part de l'alzheimer, té bona salut. Ha deixat de fumar, estem aconseguint que s'aprimi una miqueta (o, almenys, que no s'engreixi més), i ara, amb les cuidadores, la fem caminar força... I això em dóna esperança de què pugui allargar. Evidentment no pretenc que s'allargui a qualsevol preu. Tots dos tenim testaments vitals on deixem clar que no volem viure com a vegetals. Però, mentre pugui gaudir d'una cosa o altra, tenim estones de felicitat, jo faré el possible perquè les visqui. Jo, en canvi, sóc bastant més gran i la meva salut és bastant ruïnosa, les circumstàncies actuals tampoc no ajuden. Per tant, la meva previsió no és gaire falaguera en aquest sentit. No crec que, d'una manera realista, pugui tenir massa esperances de futur -i tant de bo m'equivoqui-. La meva convicció és que allò que pugui fer, ho he de fer ara. Per això tinc pressa a escriure algunes coses -per a mi essencials- que tinc entre mans. Ja no estic en condicions de deixar res per demà.
3 Lligant amb el que acabo de dir: ja havia pensat a anar-me'n a treballar a la biblioteca, però, és clar, no és el mateix. A casa, al meu despatx, en xandall, puc treballar còmodament, tinc el meu ordinador amb tot el que necessito, la meva aigüeta, els meus cafès, el meu bany, el meu sofà per descansar eventualment... Fer una petita expedició, a precari, cada dia, a la biblioteca i treballar allà, no és el mateix. A més a més, si em necessiten, hi sóc, i puc atendre tràmits per telèfon o el que sigui. No ho veig clar. Quan la meva dona anava a l'hospital de dia sí que podia combinar les dues coses: ella estava perfectament atesa i jo podia treballar molt tranquil i sense que em destorbessin al meu entorn personal. Marxar jo és una altra cosa. Quan feia la tesi i tenia els nens petits, en fase de redacció, vaig haver de provar una solució semblant. No va anar bé i, al final, vaig acabar treballant de nit i dormint de dia...!
D'altra banda, jo no vull ser imprescindible, vull que la meva dona sigui feliç, estigui bé. Si la seva família, o la meva, s'hi haguessin implicat una mica, li haguessin pogut donar, a estones, aquest entorn més afectiu, el meu rol hauria estat cobert. Però ja he explicat moltes vegades que tant els uns com els altres, passen de la situació olímpicament.
4 La tranquil·litat d'ella és important, sí. Però no és l'únic important a hores d'ara. Encara s'ho passa bé, és feliç, veient youtubes de nens, programes d'humor i sèries o pel·lícules senzilletes a la tele, amb els concursos també, li agrada que li faci moixaines i que la porti a fer el vermut... Arribarà un moment, potser no molt llunyà però jo espero que trigui, en què tot això ja no la motivarà en absolut. Però ara com ara, respon a certs estímuls. Pot ser feliç a la seva manera. I, mentre jo li pugui donar un bri de felicitat, ho faré. Reconec que això d'apagar-li la tele i d'activar-la quan està "absent" pot ser un tic cultural, fruit de la nostra formació. Però no m'he trobat cap professional que em sàpiga donar criteris concloents al respecte. Em parlen de moderació. No sé per què, ni sé si ells ho saben. Potser tenen els mateixos prejudicis personals que jo. Què cal fer en aquest sentit? Si algú té informació fefaent i me la passa, li agrairé.
5 Jo crec que amb els papers canviats estaria com ella i actuaria amb ella exactament com ella fa amb mi. La meva dona ha estat sempre una persona molt generosa, encantadora, gens egoista. Ara visc amb una versió de la meva dona que no té massa res a veure amb què ni com havia estat. Però és així. La despersonalització que provoca l'alzheimer fa feredat. Jo sé que, si es tractés d'una altra malaltia, que no li afectés l'enteniment, ella seria la primera a preocupar-se de què jo continués vivint la meva vida, en tots els sentits, sense restriccions. Suposo que jo li faria més o menys cas, però, evidentment, em sentiria amb molta més llibertat de moviments. Però, des de l'alzheimer, s'ha tornat enormement possessiva. Exactament com una criatura de bolquers. Si heu viscut l'experiència, ja sabeu de què us parlo. I suposo que, si jo estigués en el seu lloc i condicions, actuaria igual. És la malaltia la que dicta el seu comportament i no el seu antic jo, que va desapareixent a ritmes variables.
6 Finalment, jo també estic segur que compto amb l'afecte de molts amics, però la veritat és que arriba molt poc -i aquí he d'excloure precisament l'autora del comentari i alguna persona més del mateix grup-. Però d'altres es comuniquen molt i molt de tant en tant i et diuen allò que és "per no molestar"; d'altres et confessen sincerament que "no saben què fer" i que "si poden fer res per a tu, els ho diguis...". És, ho reconec, molt incòmode per a tots. Però, des d'aquí ja us ho dic, en nom propi i crec que de tots els cuidadors d'alzheimer: el que necessitem és afecte, sobretot afecte, no afecte d'aquell de "ja saps que jo us estimo molt i penso molt en vosaltres..." etcètera, sinó abraçades -moltes abraçades- i carantoines i també xerrar, certament. Els malalts depèn, sobretot segons les fases i temperaments, però als cuidadors, abraceu-los, abraceu-los ben fort... És la millor medicina.
Una testimoni del llibre de Peter Sichrovsky, Nascuts culpables, diu: "Vaig llegir en algun lloc que les persones necessiten tres abraçades diàries per sobreviure, sis per mantenir la condició de persona i dotze per poder créixer". Jo, amb un parell em conformaria.
El cuidador/a sí que necessita companyia -i afecte, molt d'afecte-, però això també depèn de la disponibilitat que el malalt/a li deixi en cada fase i és molt més exigent respecte a les terceres persones, per tant, difícil, molt difícil d'obtenir. Jo no l'he obtinguda ni dels meus fills, i sé d'altra gent que tampoc. Es pot fer companyia a distància? Difícilment, però mira, de vegades, un email, un whatsapp, o un comentari al blog, reconforten més que una visita puntual.
2 Aquest punt introdueix un tema molt escabrós: qui es morirà abans, ell/a o jo? o, si més no, quan estarà tan fotut/da que em vegi obligat a internar-lo/la en una residència? Qui digui que, en un determinat estadi de la malaltia, no hi ha pensat mai, menteix. Això no vol dir desitjar res, però, si vols preveure el futur, ni que sigui a mig termini, és inevitable. Jo, francament, espero que la meva dona duri molts anys. És jove i, a part de l'alzheimer, té bona salut. Ha deixat de fumar, estem aconseguint que s'aprimi una miqueta (o, almenys, que no s'engreixi més), i ara, amb les cuidadores, la fem caminar força... I això em dóna esperança de què pugui allargar. Evidentment no pretenc que s'allargui a qualsevol preu. Tots dos tenim testaments vitals on deixem clar que no volem viure com a vegetals. Però, mentre pugui gaudir d'una cosa o altra, tenim estones de felicitat, jo faré el possible perquè les visqui. Jo, en canvi, sóc bastant més gran i la meva salut és bastant ruïnosa, les circumstàncies actuals tampoc no ajuden. Per tant, la meva previsió no és gaire falaguera en aquest sentit. No crec que, d'una manera realista, pugui tenir massa esperances de futur -i tant de bo m'equivoqui-. La meva convicció és que allò que pugui fer, ho he de fer ara. Per això tinc pressa a escriure algunes coses -per a mi essencials- que tinc entre mans. Ja no estic en condicions de deixar res per demà.
3 Lligant amb el que acabo de dir: ja havia pensat a anar-me'n a treballar a la biblioteca, però, és clar, no és el mateix. A casa, al meu despatx, en xandall, puc treballar còmodament, tinc el meu ordinador amb tot el que necessito, la meva aigüeta, els meus cafès, el meu bany, el meu sofà per descansar eventualment... Fer una petita expedició, a precari, cada dia, a la biblioteca i treballar allà, no és el mateix. A més a més, si em necessiten, hi sóc, i puc atendre tràmits per telèfon o el que sigui. No ho veig clar. Quan la meva dona anava a l'hospital de dia sí que podia combinar les dues coses: ella estava perfectament atesa i jo podia treballar molt tranquil i sense que em destorbessin al meu entorn personal. Marxar jo és una altra cosa. Quan feia la tesi i tenia els nens petits, en fase de redacció, vaig haver de provar una solució semblant. No va anar bé i, al final, vaig acabar treballant de nit i dormint de dia...!
D'altra banda, jo no vull ser imprescindible, vull que la meva dona sigui feliç, estigui bé. Si la seva família, o la meva, s'hi haguessin implicat una mica, li haguessin pogut donar, a estones, aquest entorn més afectiu, el meu rol hauria estat cobert. Però ja he explicat moltes vegades que tant els uns com els altres, passen de la situació olímpicament.
4 La tranquil·litat d'ella és important, sí. Però no és l'únic important a hores d'ara. Encara s'ho passa bé, és feliç, veient youtubes de nens, programes d'humor i sèries o pel·lícules senzilletes a la tele, amb els concursos també, li agrada que li faci moixaines i que la porti a fer el vermut... Arribarà un moment, potser no molt llunyà però jo espero que trigui, en què tot això ja no la motivarà en absolut. Però ara com ara, respon a certs estímuls. Pot ser feliç a la seva manera. I, mentre jo li pugui donar un bri de felicitat, ho faré. Reconec que això d'apagar-li la tele i d'activar-la quan està "absent" pot ser un tic cultural, fruit de la nostra formació. Però no m'he trobat cap professional que em sàpiga donar criteris concloents al respecte. Em parlen de moderació. No sé per què, ni sé si ells ho saben. Potser tenen els mateixos prejudicis personals que jo. Què cal fer en aquest sentit? Si algú té informació fefaent i me la passa, li agrairé.
5 Jo crec que amb els papers canviats estaria com ella i actuaria amb ella exactament com ella fa amb mi. La meva dona ha estat sempre una persona molt generosa, encantadora, gens egoista. Ara visc amb una versió de la meva dona que no té massa res a veure amb què ni com havia estat. Però és així. La despersonalització que provoca l'alzheimer fa feredat. Jo sé que, si es tractés d'una altra malaltia, que no li afectés l'enteniment, ella seria la primera a preocupar-se de què jo continués vivint la meva vida, en tots els sentits, sense restriccions. Suposo que jo li faria més o menys cas, però, evidentment, em sentiria amb molta més llibertat de moviments. Però, des de l'alzheimer, s'ha tornat enormement possessiva. Exactament com una criatura de bolquers. Si heu viscut l'experiència, ja sabeu de què us parlo. I suposo que, si jo estigués en el seu lloc i condicions, actuaria igual. És la malaltia la que dicta el seu comportament i no el seu antic jo, que va desapareixent a ritmes variables.
6 Finalment, jo també estic segur que compto amb l'afecte de molts amics, però la veritat és que arriba molt poc -i aquí he d'excloure precisament l'autora del comentari i alguna persona més del mateix grup-. Però d'altres es comuniquen molt i molt de tant en tant i et diuen allò que és "per no molestar"; d'altres et confessen sincerament que "no saben què fer" i que "si poden fer res per a tu, els ho diguis...". És, ho reconec, molt incòmode per a tots. Però, des d'aquí ja us ho dic, en nom propi i crec que de tots els cuidadors d'alzheimer: el que necessitem és afecte, sobretot afecte, no afecte d'aquell de "ja saps que jo us estimo molt i penso molt en vosaltres..." etcètera, sinó abraçades -moltes abraçades- i carantoines i també xerrar, certament. Els malalts depèn, sobretot segons les fases i temperaments, però als cuidadors, abraceu-los, abraceu-los ben fort... És la millor medicina.
Una testimoni del llibre de Peter Sichrovsky, Nascuts culpables, diu: "Vaig llegir en algun lloc que les persones necessiten tres abraçades diàries per sobreviure, sis per mantenir la condició de persona i dotze per poder créixer". Jo, amb un parell em conformaria.
