TORNAR A L'ACCIÓ

Hem passat, i encara estem passant, una temporadeta complicada. Després de l'episodi del xofer, encara vam haver de passar uns dies aguantant-li insults, exigències de pagaments que no responien a cap criteri justificable, amenaces de requeriments judicials xiripitiflàutics.... només li faltava cridar "a mi la legión" i "a por ellos". El meu advocat em va recomanar que li pagués el que realment li devia pels serveis prestats aquest mes passat (cosa que vaig fer abans i tot de la data de venciment), que el bloquegés al telèfon, whatsapp, etcètera i que li digués que si tenia alguna altra reclamació s'adrecés al seu despatx, el dels advocats. Segons em diu, no se n'ha sabut res més. El meu advocat, i sobretot amic, té prou sensibilitat i empatia per no dir-m'ho, encara que hagués continuat emprenyant. Espero poder-me'n oblidar ràpidament, que és el millor que es pot fer amb les persones tòxiques. Els primers dies va aconseguir tenir-me alterat. Com deia una amiga, una persona així "per què es dedica a transportar persones? que transporti objectes, que els podrà maltractar tan com vulgui i no li diran res". En fi, passem pàgina.

Ara porto uns dies molt atapeïts perquè em faig càrrec jo de portar i recollir la meva dona de l'hospital de dia al matí i a la tarda. Al matí, a les vuit ve una cuidadora del Sadep, que li dona l'esmorzar i la vesteix, fins i tot la maquilla una mica, mentre jo, que ja m'he llevat a les set, endreço la casa, rento plats, poso rentadores, escombro, preparo la roba perquè la vesteixi... Després esmorzo i em vesteixo jo i la porto a l'hospital de dia en taxi -el trajecte en autobús, cada dia, no l'aguantaria-. Llavors, perquè no surti tan car, jo torno en bus. Faig els tràmits que tinc temps de fer -anar a comprar, paperassa... i aquests dies totes les compres i altres galindaines de Nadal- . Enguany anem i tornem el mateix dia de Nadal a casa del seu germà, per no haver de passar la nit fora i encara menys suportar el veritable sarau de la patacada que s'organitza per Sant Esteve a casa de la seva mare. El dia de Sant Esteve el passarem a casa amb els meus fills -el que està a Alemanya ve per aquestes dates i suposo que es repartirà, entre sa mare i nosaltres-. Entre una cosa i altra, cada dia he de córrer per menjar en una esgarrapada i tornar a agafar el bus i anar-la a buscar a l'hospital de dia -una hora- i després tornar -mitja hora més-, de l'hospital de dia a casa, en taxi. A casa, a les quatre, torna a venir la cuidadora del Sadep i la treu a passejar una estoneta. És molt poca estona, però li va bé. La bradicinèsia li ha millorat notablement.

Mentrestant he trobat una cuidadora per començar després de festes, que confio que funcionarà. És una noia que ja l'havia cuidat a les nits, l'any passat, els dies que va estar hospitalitzada, més o menys en aquesta època, i després ha vingut en alguna ocasió puntual a fer-li companyia unes hores a casa, per no deixar-la sola quan, per exemple, a mi em van operar de cataractes. A la meva dona li cau molt bé i penso que el sentiment és mutu. Jo li vaig trucar, no perquè pensés que a ella li podia interessar -sabia que treballava-, sinó per si coneixia algú de confiança. Però es va oferir ella mateixa. Em va dir que s'estimava més estar amb la meva dona, encara que cobrés una mica menys, que no pas treballar a la fàbrica. Farem un contracte -a temps complet, indefinit- per set hores, de nou a quatre (no cal matinar tant), de dilluns a divendres i la idea és que li quedin, com a mínim, vuit-cents euros nets per catorze pagues -la quantitat final s'haurà d'ajustar segons el nou salari mínim, però vaja, menys de vuit-cents nets, no-. Per la resta -vacances, etcètera- ens posarem d'acord. 

Vaig demanar a l'hospital de dia que em fessin una relació d'activitats que ella pogués dur a terme i que li anessin bé i també una relació d'aliments necessaris i d'allò que ella menjava més bé per dinar. Amb aquesta informació, he elaborat un pla de treball i uns menús, que després he tornat a sotmetre a consideració de les professionals de l'hospital de dia, que m'hi han fet alguns retocs i m'han donat la conformitat. 

Quan estigui a casa, doncs, a partir del dos de gener, amb la cuidadora, primer es vestirà i esmorzarà (ja li he comprat roba còmoda per estar per casa), després faran un parell d'hores de "classe" (mirar i comentar llibres d'imatges i revistes, fer exercicis elementals trets de quaderns de tasques per a nens -el que pugui-, treballar amb fotografies -li he fet un arxiu digital de mil cinc-centes fotografies, d'ella i de coses i persones relacionades amb ella, perquè se les mirin a l'ordinador- , treballar amb "capses" -li estic muntant una desena de capses amb coses d'ella o relacionades amb la seva vida, ja sigui quincalla, carnets, objectes diversos..., perquè funcionin com a capses-sorpresa-... I d'altres coses semblants. No pot dedicar gaire temps a la mateixa activitat perquè se'n cansa. Després dedicaran una estona escoltar música i ballar. Tenim una discoteca variada -des de New Age fins a Heavy Metal-, que vol dir gimnàsia-ball també variada. Millor discos perquè ella els pugui triar per la caràtula. Cap allà a la una la cuidadora prepararà el dinar per a totes dues i ella, mentrestant, pintarà quaderns que és el que més li agrada. Després dinaran i -per fer la digestió- veuran un capítol d'una sèrie de moltes temporades -ja els en tinc unes quantes de preparades perquè triïn-. Amb això arribem a les quatre. La cuidadora marxarà i llavors vindrà la cuidadora que ve ara del Sadep, que, com que no utilitzem cap recurs públic, la podem mantenir. Ajuntarà les dues hores que fa ara a la tarda -en lloc de matí i tarda- i així tindran dues hores per anar a passejar i fer un cafè -que és més raonable-, excepte un dia a la setmana que li farà una dutxa ben feta, amb tranquil·litat.

Jo hauré de "coexistir" amb elles. En principi la idea és estar-me al meu despatx i fer horaris de cuina i dinar diferents. Elles s'estaran al despatx de la meva dona -que, de fet, seria l'habitació principal del pis- i al menjador, segons el moment. Els he comprat una estanteria per als llibres, quaderns i capses i una butaca giratòria per a la cuidadora -la meva dona ja en té-. Si la coexistència fos molt difícil, me n'aniré a la biblioteca. Confio en què no calgui.

En resum, que m'he organitzat força amb la intenció que ella estigui en un entorn i amb unes persones que li resultin agradables, que faci les activitats adequades per al seu estat, que tingui totes les atencions higièniques, dietètiques, de motricitat... que necessita. I que jo, al meu torn, pugui dedicar-me a les meves coses, sobretot a escriure, a banda dels tràmits, com anar a comprar o posar rentadores, amb què cal comptar, a part de fer-me'n càrrec cada dia a partir de les sis i tots els caps de setmana.

També he aconseguit veure'm amb la meva psicoterapeuta i programar un procés de substitució -m'ha buscat una col·lega i ja hi he anat un cop, segur que anirà bé-. Ella no pot, ni jo pensava acceptar en cap cas que es continués jugant la salut -encara que jo l'afectés poquet en aquest sentit-, però és un maldecap que li puc treure.

Hi haurà problemes. Sí, és clar. Ja em va advertir una de les coordinadores de l'hospital de dia que, quan s'avicien a estar a casa, després costa molt fer-los anar a cap centre. I arribarà un moment en què, amb tota probabilitat, serà inevitable. Ja ho encararem en el seu moment. També em representa tot plegat un bon sotrac econòmic -ja he explicat que, de tot això, el sistema públic de dependència només es fa càrrec de les dues hores de la cuidadora de la tarda, que dius, mira, més val això que res-. Tot plegat em costarà bastants més diners que ara, però també és cert que hi ha una pila d'activitats que hem hagut de deixar de fer, com els viatges, o les sortides -ara fins i tot anar a teatre és un problema, pel desplaçament-. Per tant, estalviarem per aquesta i altres bandes i confio en que, mutatis mutandis, ens en sortirem.

Estic esperançat, fins i tot il·lusionat amb la idea de tornar a escriure. Les crítiques que tinc del primer esborrany de la meva novel·la són enraonadament bones...  Això no priva que, de moment, vagi atabalat, amb la llengua fora i la irritabilitat a flor de pell, fent equilibris. I pitjor que serà tot plegat a partir del dia vint-i-quatre, quan ella plegui definitivament de l'hospital de dia -i com l'enyorarem!- . Però, en lloc d'estar a la defensiva, he passat a l'acció. Amb la malaltia no hi puc fer res, però pel que fa a l'organització de la nostra vida, ara puc dir, com l'Ovidi, que ja no "va com va", sinó que "va com vull". 

Em permeto aquest escreix d'optimisme i hi ha senyals d'alarma per tot arreu. Acabem de passar un dia èpic i la meva salut fa figa. Cada dis estem pitjor, tant l'un com l'altra... Però, avui, em vull permetre de pensar que li podré crear un entorn on sigui feliç quant més temps millor... El temps dirà!

Aloís

QÜESTIONS URGENTS

Avui he acomiadat el xofer que duia la meva dona a l'hospital de dia. Ella, no sé per quin motiu, ha vomitat a dintre el cotxe (és la primera vegada que li passa. Nervis, segurament, d'adaptar-se a la senyora que la ve a ajudar de 8 a 9, trencament de la rutina). El cas és que l'home ha muntat en còlera i li ha fet un escàndol i l'ha esbroncat de mala manera. Ho sé perquè ho ha fet -com a mínim- mentre m'estava telefonant a mi per cridar-me igualment, i, quan l'ha tornada aquesta tarda, encara estava igual i s'ha encarat a mi amb un aire "carrizosil", diguem-ho així, quan jo li he dit que no es podia esbroncar una persona amb alzheimer i menys per vomitar, pobreta. Deia "es que no me ha avisado!". I com punyeta volia que l'avisés si no sap ni si va a fer pipí o no? Tant de bo pogués avisar-lo! L'individu és molt poc recomanable i la meva dona, òbviament, m'ha fet entendre que no el volia veure més. En resum, que ja no tenim xofer. De fet era l'excusa que li calia per desfer-se d'uns viatges que no li sortien a compte.


El cas és que ara l'hauré d'acompanyar jo, amb l'enorme pèrdua de temps que això representa i que, a més a més, no m'agafa amb la meva millor fortalesa d'ànim. Per tant he decidit -reunit amb mi mateix- contractar una cuidadora perquè s'estigui amb ella a casa des de les 8 o les 9 del matí fins a les 3 o les 4. Ja he demanat informació a l'advocat sobre el conveni i he començat a estudiar possibilitats. 

Per això escric aquesta entrada d'emergència per si coneixeu algú que li pugui interessar, i que em pugui interessar a mi, i li podeu passar l'oferta de treball, en els termes següents a falta de posterior concreció. Si és el cas, li podeu dir que em contesti -o em contesteu vosaltres- mitjançant els comentaris d'aquest mateix blog i que em deixi un email i/o un telèfon. Així conservo l'anonimat i puc continuar escrivint el blog. De moment, l'oferta quedaria així:

OFERTA DE TREBALL PER A

Una cuidadora per a una dona de 58 anys amb alzheimer prematur moderat-avançat (conserva la mobilitat, és autònoma respecte a les seves necessitats).

Jornada intensiva als matins, des d'abans d'esmorzar (8-9) fins després de dinar (15-16). Caldrà desenvolupar activitats de cura personal (higiene, menjar...) i activitats de manteniment orientades (pràxies, estimulació cognitiva...). Tot plegat molt elemental perquè en aquest sentit està més afectada.

És una persona educada, amb preparació -encara que hagi perdut molt- , professora universitària, amb doctorat i publicacions, fins que li van diagnosticar la malaltia fa quatre anys. 

Si la persona parla català, molt millor. I si té coneixements o experiència en psicologia o infermeria psiquiàtrica, també. No és imprescindible.

La retribució, dies, lliures, vacances, etc. s'ajustaran al conveni del sector. La persona en qüestió serà donada d'alta a la seguretat social. 

Gràcies d'antuvi per la vostra col·laboració.

Aloís

CARTA OBERTA A L'ADMINISTRACIÓ SOBRE L'ALZHAIMER PREMATUR

Senyores i senyors responsables dels 

Departaments i Serveis 

corresponents de les diverses administracions catalanes 

(o que tenen competències sobre la dependència a Catalunya, al nivell que sigui), 

i, en general, a qui correspongui.

Els escric aquesta carta per exposar-los la situació de greuge i desempara en què es troben els malalts amb algun tipus de demència invalidant d'inici precoç i de caràcter prematur, és a dir, que són, durant la totalitat o part de la seva malaltia -irreversible-, menors de 65 anys.

Els ho il·lustraré amb el cas de la meva dona, però, en el benentès que es tracta d'un problema que afecta molta gent, cada dia més, que és invisibilitzada per l'administració, i, si volen, també, per l'entorn social i familiar.

Sóc cuidador principal i únic de la meva dona, que té 58 anys. Va ser diagnosticada d'alzheimer fa quatre anys, quan en tenia 54, amb un recorregut anterior -ara fàcilment identificable-, com a mínim de dos anys més. Actualment té reconegut un Grau de Dependència III i una discapacitat del 78% -des de 2014-. La malaltia es troba en fase GDS 6 -sobre 7- , amb un MMSE de només 11 punts. 

Fins ara ha anat a l'únic, pràcticament, hospital de dia de la nostra ciutat, que, contempla, d'alguna manera, l'especificitat d'aquests malalts comparativament joves. Li ha anat molt bé, però la prestació ja se li acaba i, a més, ja aprofita poc els recursos d'estimulació cognitiva i similars que s'hi apliquen.

Les opcions que m'ofereixen des del Consorci de Serveis Socials de l'Ajuntament i la Generalitat són els Centres de Dia i les Residències per a la Gent Gran, públiques o concertades. Ens financen una part de l'import de les places. El gran problema és que, realment, aquests centres són per a Gent Gran. La mitjana d'edat dels que jo he mirat és de 80 anys. Tant és així que, per poder-hi apuntar una persona menor de 65 anys, cal demanar un permís especial d'excepcionalitat a la Generalitat. Ja els hem demanat, però el problema és el següent: què hi fa una persona de 58 anys en un centre on tot està pensat i adreçat a persones de 80? 
Per molt que tingui demència, per molt que l'alzheimer li hagi anat llevant capacitats, encara conserva una percepció de l'entorn, uns gustos i uns hàbits, que no tenen res a veure amb els de les persones vint o vint-i-tants anys més velles. Tard o d'hora, la situació serà tan greu que requerirà l'internament en un centre o altre, però, si es fa abans d'hora, i en un centre impropi, el xoc i la consegüent davallada que se li pot provocar pot ser molt important. Un dany substancial i objectiu produït directament pel mateix sistema assistencial, per l'aplicació d'uns recursos inadequats en un moment inadequat.

Per què no hi ha Centres de Dia ni Residències per a malalts prematurs d'alzheimer i altres demències? Són molts, i si els recursos hi fossin, segur que en sortirien molts més que ara la gent es queda a casa, si pot. És un peix que es mossega la cua.

En el nostre cas no puc comptar amb cap més ajuda. La famosa xarxa de parentiu és, en molts casos i en una societat cada dia més individualitzada, un mite acadèmic. En el meu cas, la família, tant la d'ella com la meva -no tenim fills conjunts- és completament absentista. Però, encara que no sigui així, en tots els casos que jo he pogut conèixer -i ja comencen a ser molts- sempre hi ha un cuidador o cuidadora que s'ho carrega tot al damunt i la resta -com a molt- són ajudes puntuals. El mateix passa amb els amics, en el millor dels casos, quan, de fet, el problema real està en el dia a dia i en l'acumulació d'hores i hores, dies, setmanes, mesos i anys de dedicació exclusiva a la persona afectada. Ara tinc la sort que l'esmentat consorci m'ha concedit unes hores d'ajuda domiciliària. Cada matí ve una senyora, de 8 a 9, que està per la meva dona mentre jo endreço la casa, i, a la tarda, de 16 a 17, la porta a passejar -menys un dia que la dutxa-. És més del que tenia. No em puc queixar.

Del que em queixo és de què, a partir de finals de febrer, quan abandoni l'hospital de dia, no tinc cap més alternativa que els Centres de Dia per a la Gent Gran. Quan li toqui, segons la llista d'espera, esclar. Està apuntada en un i la previsió és que cap al juny, al més tard, ja tingui plaça. Però, insisteixo, si, posem que al juny,  la porto a un Centre de Dia per a la Gent Gran, li causaré una devastació mental afegida a la que ja li provoca la malaltia! Havia pensat a agafar una persona a casa mentre ella encara pugui mantenir una certa activitat adaptada a la seva especificitat, al seus referents culturals: els d'una dona que va néixer l'any seixanta, no al quaranta, que ha estat professora universitària i que té un doctorat, un llibre i una colla d'articles publicats. 
Però ara resulta que m'informen des del Consorci de Serveis Socials que, si no agafa la plaça del Centre de Dia quan li toqui, com que representa que li fan un favor, precisament perquè és massa jove per anar a un centre per a gent gran, la donaran de baixa de la llista d'espera del centre i de la residència, definitivament, sense cap possibilitat de tornar-hi a accedir més endavant. Entre l'espasa i la paret. 

I vostès pensaran: "oh, és que deu cobrar molts diners". No, en absolut, cobra la pensió mínima, 600 euros, i encara perquè li van apujar al mínim, que no hi arribava. I, ara, des que li van concedir el III grau de dependència, cobra 300 euros més. El 50% de la pensió. Que també té nassos el principi social de la cosa: amb la dependència, et paguen el 50% més, cobris el que cobris. No sé fins a quina quantitat, però tant se val, si cobres una misèria és el 50% d'una misèria -600+300=900-, si cobres més, posem 1200, el 50% de més -1200+600=1800-. Curiosíssima aplicació del principi de redistribució. L'esvoranc es fa més gran. I és que -i això és ben clar- l'alzheimer és una malaltia de rics. Els pobres només haurien de tenir malalties infeccioses que als hospitals es tracten prou bé, o demències senils. Aquestes sí.

He d'aclarir, de passada, que la meva dona té una pensió tan baixa, no perquè no hagi treballat prou anys, sinó perquè donava classes en una titulació -després grau- impartida per Centres Adscrits a les Universitats, amb contractes a precari: per obra i servei, per hores, com si fossin conferències, i a vegades directament sense contracte i en negre. Tampoc és que la situació de molts dels meus ex-col·legues universitaris, contractats com a associats, o, més ben dit, falsos associats, en molts casos, hagi estat millor. I la situació en què es trobaran, si un dia els passa alguna cosa semblant, serà igual de penosa.

Senyores i senyors de l'administració: Aquí fora hi ha una realitat -entre tantes altres, ja ho sé- que ignoren per complet, de persones que, com si no tinguessin prou desgràcia de tenir una demència en una edat prematura, una demència en la majoria de casos -com és el de l'alzheimer-  degeneritava i terminal, no tenen centres adequats a les seves necessitats. I, entenguin, no caldria fer-los nous, amb adaptar seccions específiques en una part dels Centres i Residències per a Gent Gran que ja existeixen n'hi hauria prou. 

Els cuidadors i les cuidadores, les víctimes col·laterals de la situació, hem de contemplar impotents com la nostra dona o el nostre home -la majoria dels casos-, amb els que teníem tants projectes -o els nostres pares massa joves, els nostres germans i germanes...-, se'ns van morint a les mans, esdevenen veritables zombis i ni tan sols els podem donar, si no som de casa bona, una atenció professional adequada.

Legislin, governin... facin alguna cosa, sisplau!

Aloís

TEMPTEJANT ELS LÍMITS DE LA TENSIÓ

Aquestes darreres setmanes la meva dona ha empitjorat bastant. Està fent una d'aquelles davallades ràpides que hi ha de tant en tant en aquest camí sense retorn cap a l'infern. Espero que aviat s'estabilitzi, que arribem a un d'aquells replans més suaus, que, encara que continuen baixant, permeten lliscar a un ritme que et deixa temps i forces per adaptar-te. Ara, i no sé per què, està més trista i irritable. De vegades plora, i, esclar, no sap explicar per què, No és un canvi d'humor puntual. No es pot dir que té dies. Si de cas té dies excepcionals són els que està de bon humor i tranquil·la. A les nits està molt agitada. Hi ha estones que cau en un son profund -ho sé perquè llavors ronca o respira pesadament-, però passa moltes estones parlant, coses incoherents -almenys fora d'un context al que jo no tinc accés-. De vegades sembla que es diverteix molt i riu, d'altres són converses -o el que sigui- sense implicacions emocionals aparents, però, de tant en tant, crida o expressa alguna situació d'angoixa. Jo només intervinc en aquests darrers casos, l'acaricio, li parlo i, si cal, la desperto lleugerament -es torna a adormir de seguida-. Com a conseqüència el que dormo malament sóc jo. Estic en un estat com d'alerta permanent, que tot just em permet un son lleuger, i em desperto a la mínima que la sento dir alguna cosa. 

Adormir-me ja em costa perquè el vespre, a l'hora de sopar i de portar-la a dormir és un moment força tens. Abans, amb guiatge, es treia la roba i es posava el pijama, es prenia les pastilles i tot plegat. Ara es resisteix a totes i cadascuna d'aquestes coses. Ho acaba fent, però costa déu i ajut, i els nervis se'n ressenten. Jo vaig a dormir un parell d'hores més tard, durant les quals llegeixo per relaxar-me. Però m'ho retreu. A la seva manera em fa saber que l'abandono, que la "faig anar a dormir sola" i, fins que s'adorm, està remugant, cantant coses incomprensibles i, de tant en tant, fent sorollosos sospirs. La funció sol durar de vint minuts a mitja hora. I, esclar, no ajuda. 

Vaig provar d'escriure durant aquestes hores abans d'anar a dormir -em relaxa més que no pas llegir, amb rares excepcions-, però llavors sentia el teclat i s'aixecava i venia al despatx a veure què feia. Ho he deixat córrer. Tot i així, de tant en tant es lleva i apareix al despatx igualment. Si li pregunto on va, o què li passa o què vol, sistemàticament contesta "no ho sé". De fet, "no ho sé", "si", "no" i "bé" és tot el repertori del que actualment disposa per a qualsevol conversa normal. Pot dir una frase curta i aïllada, però sense posterior continuïtat .

Encara no hem pogut resoldre cap dels problemes assistencials que teníem. He de decidir què faig per a quan se li acabi el recurs de l'hospital de dia a finals de febrer. Tinc clar que no la deixaré a cap centre de dia per a gent gran. Al darrer que vaig mirar la mitjana d'edat dels usuaris era de vuitanta anys -la mitjana-. Això no té res a veure amb les necessitats ni les expectatives de la meva dona. I prou cruel ha estat la vida amb ella com perquè, al damunt, la condemni jo a una situació de malestar com la que podria viure en un d'aquests centres. Però encara no he pogut parlar amb l'assistent social del SADEP. Finalment m'han donat hora per al vuit de novembre. Fins que no parli amb ella, no sabré exactament quines possibilitats hi ha perquè m'ajudin si trobo un centre de dia privat que s'ajusti al que estem buscant, o si, a males, opto per contractar una cuidadora que se n'ocupi a casa. Té un tercer grau de dependència i sé que té dret a assistència domiciliària i al que en diuen la "prestació vinculada", una quantitat mensual. Però no sé si això es pot aplicar a centres de dia privats o al copagament de cuidadores domiciliàries -no és un servei que ofereixin, ells només proporcionen cuidadores puntuals, a hores soltes-. 

A més a més el seu estat de salut s'ha complicat d'una manera bastant absurda. Em va trucar el neuròleg per dir-me que, examinant el seu ADN dintre dels projectes de recerca que ells tenen entorn de l'alzheimer, van trobar una alteració genètica que afavoreix el desenvolupament de determinats càncers. Ens va programar una visita amb el departament de genètica de l'hospital i allà ens van concretar que això afectava els càncers del sistema gastrointestinal i de l'aparell reproductor. Es tracta d'un augment estadístic de la incidència d'aquests càncers en les persones que presenten aquesta mutació. Ens van programar visites amb ginecologia i gastroenterologia i vam fer una geneologia perquè aviséssim als parents consanguinis perquè podien tenir -o no, esclar- la mateixa alteració. Això darrer ho he descarregat sobre el germà de la meva dona, però no estic gens segur que hagi fet res al respecte. Allà ell. Jo ja no em puc ocupar de més coses. 

Vam anar al ginecòleg per l'augment de les possibilitats de càncer d'úter i ovaris i ens va suggerir, com a millor solució, atesa la seva edat, l'extirpació dels òrgans. El que passa és que això comporta un altre problema: la cirurgia. És una intervenció que requereix anestèsia general i això, en el seu cas, comporta un perill notable del que es coneix com a demència postquirúrgica, que es traduiria en un agreujament de l'alzheimer preexistent. A més a més, cal tenir en compte que tenim pendent una altra visita amb els cirurgians de la paret intestinal per veure que decideixen respecte a l'hèrnia inguinal que se li va fer abans de l'estiu a conseqüència de l'operació de peritonitis de l'any passat. Si no té un restrenyiment, normalment no li fa mal, però és molt gran i li molesta. Cal comptar que ella està molt grassa. Es continua engreixant. Tant que, en fer el canvi d'armaris, no li ha servit pràcticament res de la roba de l'any passat i li he hagut de comprar de tot de bell nou. Jo sol, refiant-me de les seves talles, perquè ella s'atabala si hem d'anar a comprar roba -o el que sigui- i sobretot si se l'ha d'emprovar.

Bé el cas és que la solució de l'hèrnia també és quirúrgica, i, si la volen intervenir ens trobarem davant de dues operacions amb anestèsia total. I això potser molt dur per al seu estat mental. El ginecòleg em va suggerir que, si l'havien d'operar de l'hèrnia, aprofitessin l'ocasió per fer al mateix temps l'extracció d'úter i ovaris, però no sé ni si és possible -són dos hospitals diferents- , ni si és recomanable, en la mesura que una operació més llarga suposo que comportaria més anestèsia. Per la banda gastrointestinal sembla que, de moment no cal patir -tot i que el càncer de colon és el més potenciat per aquesta alteració genètica-. Diuen que, en aquest cas, podríem anar passant amb colonoscòpies i gastroscòpies -en principi- , que només requereixen una sedació suau.

Vaig trucar al neuròleg per demanar-li el seu parer i em va dir que, si podíem passar sense operacions, millor. En el cas del ginecòleg, la solució no quirúrgica consisteix en anàlisi de sang, una ecografia i una biòpsia d'endometri, que és el que, per començar farem. O li faran, vaja, ells mateixos, al mateix hospital.

Una derivada d'aquestes complicacions de salut és la multiplicació de visites i proves mèdiques i, per tant la de dies que els hem de dedicar, que cal afegir a totes les visites normals i -per a mi- a d'altres tràmits relacionats amb la malaltia. Un d'ells,  que se'm menja un dia cada setmana, són les reunions de grup de cuidadors que faig en una coneguda institució. Estic pensant en deixar-les perquè no em serveixen massa de res i veig com, entre una cosa i altra, les meves hores de lliure disposició es van reduint d'una manera dràstica, com si se m'estigués omplint el canal de sorra. Les sessions del grup són molt elementals. Els cuidadors i cuidadores que hi van tenen malalts en molt diversos estadis, però tots vells. El que més s'acosta al cas de la meva dona és el d'un home de setanta-tres anys en fase incipient (GDS 3). La meva dona és quinze anys més jove i està en un estadi molt més avançat (GDS 6). La resta són tots bastant més grans. L'organització de les sessions tampoc no em convenç. Ja fa temps que en vam fer unes altres a la institució de la qual depèn l'hospital de dia on va la meva dona i estaven molt millor. Tots érem cònjuges, de malats i malaltes més o menys joves i la persona que les conduïa (una neuropsicòloga,  directora d'un centre de dia de la mateixa institució -auxiliada per una treballadora social-), tenia un coneixement molt més sòlid i de primera mà, amb experiència quotidiana de la malaltia, del seu procés i de la casuística de situacions i problemes amb què ens podíem trobar.

En resum, que la situació s'ha complicat força. Jo continuo més sol que la una, sense cap mena d'ajut per part de ningú i veig com la mica d'espai que havia aconseguit guanyar es va omplint d'obligacions, mèdiques o paramèdiques, de tràmits... A més a més vaig cansat i les hores que passo amb la meva dona són progressivament més difícils d'aguantar -cada dia i cada nit des de les quatre de la tarda fins a les nou del matí, disset hores, i tots els dissabtes i diumenges, més els dies que hem d'anar a algun metge o a fer qualsevol altres cosa-. De tant en tant perdo els nervis, quan em fa coses imprevistes, com fer caca al bidet en lloc del vàter, o, després d'estar batallant mitja hora per vestir-la, anar-li a buscar les botes -perquè fa malt temps i anava amb sabata d'entretemps- i,quan les porto, trobar-me que ja s'ha tornat a mig despullar. Llavors, hi ha vegades que m'encenc i renego i em cago en tot. Al cap d'un moment em passa, però llavors m'agafa un sentiment de culpabilitat que ja no m'abandona. I els nervis se'm tensen com si fossin cables d'acer. Busco algú a qui explicar-li. Una carícia, una paraula amable, però no hi ha ningú, esclar, només ella. 

I  ho assumeixo. I endavant. Que si una cosa tinc clara -no ho dic per dir- és que jo només sóc un dany col·lateral. Mentre ho pugui aguantar... La veritable víctima i la que tindria -si pogués- dret a indignar-se amb la vida, és ella. 

Aloís

NO SÉ QUÈ FER

Aquests darrers dies, des de primers de setembre, hem anat normalitzant la situació. És un dir, però, encara que sigui una normalitat sui generis, més val això que el caos . Ara tornem a tenir transport per anar i tornar de l'hospital de dia, a mi ja m'han operat de cataractes i ha anat bé, millor que el primer ull... i la meva dona, en la mesura que les coses s'han normalitzat i ha recuperat la rutina de sempre, està més tranquil·la, fins i tot a estones contenta. Com a mínim no hi ha daltabaixos. No es pot demanar més.

Avui he anat a veure una residència i centre de dia, alternativa a la que ens va deixar tirats amb el tema del transport. És aquí, al nostre mateix barri, més lluny que l'altra, però a una distància assumible -quinze minuts, potser vint anant amb ella-. Està bé, no és tan moderna com l'altra, però és molt més lluminosa, més oberta, amb jardinets i zones per sortir i al costat d'una escola, que li dona vida, i amb la qual interactua -segons m'han explicat- i comparteix algun equipament. Fan totes les activitats habituals i tenen els serveis necessaris. Sense luxes, això sí, però tampoc no és el que vas a buscar en aquests casos. L'únic problema, compartit amb tota la resta de centres, és que és un equipament per a gent gran. Totes les persones que he vist, tant al centre de dia com a la residència, llevat del personal que hi treballa, esclar, eren persones -aparentment- de setanta anys en amunt. Unes més atrotinades que altres, però totes velles. Algunes francament decrèpites.

Si ella tingués aquesta edat, no se'm plantejarien tants dubtes, perquè segur que estan molt ben atesos. Però la meva dona té cinquanta-vuit anys. En comparació és molt jove. I l'assistent social m'ha confirmat que no hi havia ningú més de la seva edat. Em diuen que, quan hi hagi d'anar, a ella ja no li importarà si la gent que hi ha és gran o jove. Però jo no ho acabo de veure. 
M'explico: Per al centre de dia m'han dit que la llista d'espera és de nou mesos (força moderada), set si es demana plaça privada en lloc de plaça pública. Em costa molt d'acceptar que la meva dona, d'aquí a set o nou mesos -és a dir, el juny a tot estirar-, es pugui trobar còmoda en un centre ple d'avis i àvies, sense ningú amb qui poder identificar-se mínimament. No crec, ni em vull imaginar, que es deteriori tan de pressa. I això és el centre de dia, del qual, al capdavall, se'n surt quotidianament, a migdia o a la tarda, per tornar a casa. Però la residència ja em sembla un problema molt més important. És cert que la residència té una llista d'espera molt més llarga: quatre anys per a les places públiques i dos per a les privades. Compto les places privades perquè, en tot cas, el SADEP li hauria de donar la "prestació vinculada", que, a males, ens ajudaria a pagar-la. Però la residència sí que és una cosa que aterra. Si un dia hi ha d'anar, sí que ha d'estar ja en una situació realment greu. La demència ha de ser prou important com perquè pràcticament no se n'adoni. ¿I això passarà en dos anys, o, com a molt, entre dos i quatre...? Se'm fa un buit a l'estómac només de pensar-hi.

En resum, que estic ple de dubtes. I suposo que de pors. Ara tinc assumit que està com està, que ja no és la persona amb qui he compartit una bona part de la meva vida, que no és autònoma pràcticament per a res, que no pot mantenir una conversa -encara que sembli que escolta-, i que no entén ni les coses més senzilles i el que entén, en tot cas, no ho recorda ni dos segons. Però està viva, i no està encara, ni molt menys, en un estat vegetatiu. No la puc visualitzar com una planta. I penso que potser no arribarà a estar mai així. Recordo els moments de lucidesa de l'Allie al Quadern de Noah i m'hi aferro. Potser no ho hauria de fer, però... ¿què voleu?

Després de veure els centres de dia i les residències em pregunto si hi ha alguna altra opció. Si la puc tenir indefinidament a casa, amb ajut de cuidadores, per exemple. Un amic meu va tenir el seu pare amb alzheimer una colla d'anys, a Madrid, sense ingressar-lo. I allí va morir, al pis on havia viscut tota la vida. Tenien dues noies, una de dia i una de nit, que el cuidaven. Vivien amb ell i els fills l'anaven a visitar els caps de setmana, principalment. Jo no sé si, comptant amb la pensió (mínima) que cobra ella, amb l'ajut que li pertoqui de l'administració -si és que li correspon res en aquest supòsit- i el que cobro jo, ens podem permetre d'adaptar el pis, sigui el que vivim ara, sigui el nostre, fora de la ciutat, i viure-hi tots dos amb assistència més o menys permanent. Ara com ara, és evident que una solució així, seria molt més acceptable per a ella que no pas un centre de dia per a gent gran o una residència del mateix perfil. No sé si econòmicament és possible. No sé, a efectes del seu benestar, què li convé més. Tampoc no sé com em pot afectar a mi una cosa i l'altra. 


Estic fet un garbuix. I em regiro contra l'administració que no té en compte l'especificitat de l'alzheimer prematur per poder disposar d'un mínim de centres públics, encara que siguin pocs, per acollir, com a centre de dia, primer i com a residència després, aquests malalts, per tenir-los en entorns on, des de les persones fins als referents culturals els siguin més pròxims. Encara es manté la inèrcia que l'alzheimer és una malaltia de vells i els casos d'alzheimer prematur es troben marginats, vivint en la semiclandestinitat, o bé havent d'adaptar-se a un context senil, que no els correspon. Són dements i es tornen com criatures, però les coses que poc o molt els estimules tenen a veure amb el seu pòsit cultural, amb la seva vida. Sotmetre'ls a un procés osmòtic d'envelliment em sembla que és com robar-los els moments de felicitat que puguin trobar en aquest estadi de la seva vida.


Per tot això, realment no sé què fer. I humilment i amb tota sinceritat, us demano consell. Necessito ponderar altres criteris, que m'ajudin a sortir d'atzucac. Gràcies a l'avançada.

Aloís

ALGUNA COSA SIMILAR A UNES VACANCES

He començat quatre vegades l'esborrany d'aquesta entrada i no aconsegueix-ho acabar-lo. No m'havia passat mai. És molt desagradable. Sempre escric les entrades d'una tirada. En acabat les llegeixo per corregir errors o alguna expressió especialment desafortunada... i ja està. Les publico directament. I ara no puc. Em disperso -més del que ho faig normalment, vull dir- i de vegades em quedo en blanc. Suposo que vaig massa carregat i que el meu cervell m'està dient que m'aturi. Doncs va bé! S'ho haurà de fer mirar perquè la realitat em desborda i, ni tan sols a plena activitat, dono l'abast per cobrir tots els fronts. Puc deixar d'escriure, però no d'atendre els requeriments constants de les meves responsabilitats.


Ahir mateix, després de llevar-me d'hora com sempre -i d'haver passat una mala nit per la calor i pel neguit de la meva dona-, em vaig dedicar a fer la casa, preparar l'esmorzar, la medicació i la roba i la vaig despertar. Estava especialment atordida. Va esmorzar, va prendre la medicació, la vaig vestir i arreglar una miqueta i vam sortir per anar a agafar l'autobús cap a l'hospital de dia. Quan ja érem al carrer, camí de la parada, es va començar a aturar i a queixar-se de mal de ventre. Té una hèrnia intestinal, on li van fer l'operació de desembre. Fins ahir -des que la vam descobrir ara fa un mes-, no s'havia endurit ni li feia mal i, per tant, esperàvem les visites ordinàries del metge per tractar l'assumpte. I era de l'hèrnia, precisament, que es queixava. De manera que, en lloc d'agafar el bus, vam agafar un taxi i vam anar a urgències del CAP. La van visitar i la van derivar cap a urgències de l'hospital. Allà la van tenir una bona estona i, finalment, van concloure que el cas no era urgent i que li donaven visita per als cirurgians de la "paret abdominal" (quines coses!) perquè valoressin si -atesa la seva situació- calia intervenir o què. Recordo que la primera operació, amb anestèsia total i estada a l'hospital, li va provocar una bona davallada cognitiva. En resum: a migdia, després de comprar medicaments per si hi havia dolor i alguns aliments rics en fibra per facilitar l'evacuació, vam arribar a casa, just a l'hora de fer el dinar. Vaig estar patint tot el matí. No només per si l'havien d'operar, sinó perquè no tenia ningú a l'abast. La meva filla estava il·localitzable des de feia uns quants dies. El seu germà, el de la meva dona, estava a Teruel, al poble de la família de la seva dona. I de l'assistència domiciliària que m'han de proporcionar l'Ajuntament i la Generalitat per mitjà del SADEP, encara no se'n sap res. Els nostres papers porten mesos damunt d'alguna taula de l'administració. 
Això és un afegit puntual a la situació general que esbossava a l'entrada anterior. Però, com se sol dir, plou sobre mullat i pregava al primer déu que em volgués escoltar que no se'ns compliquessin les coses.


Per no haver-me d'enfrontar a un cinquè esborrany, em centraré en un tema concret del qual, a més a més, ja he dit que parlaria: com controlar, en el seu estat actual, una estada vacacional.


Fa quatre anys seguits que anem de vacances a la platja des que a la meva dona li van diagnosticar l'alzheimer. Sempre quinze dies d'agost i en un hotel a pensió completa o similar. Abans del diagnòstic, hi passàvem més temps i llogàvem un apartament. Però ja el darrer any va ser complicat. Ara la malaltia està força més avançada i no podem córrer riscos. Tot i així, aquest any ha estat el més tranquil de tots. El mètode que he seguit per aconseguir-ho és molt senzill: rutina molt estricta i poquíssimes activitats. Els dos o tres primers dies, abans jo no vaig controlar totes les variables de l'hotel, la platja i tres o quatre punts més i, per tant,  no vaig aconseguir fixar amb prou contundència la rutina, vam anar una mica de corcoll. Però, després, tot ha anat com una seda. No han estat -de lluny- les millors vacances de la meva vida, ni de la nostra vida en comú. No crec que, d'aquí a un temps, en conservi cap record. Ella no cal dir-ho. Per a ella ja formen part d'aquest món de tenebres que ja ha arribat a enxampar-li la mateixa vivència en el moment que es produeix. Ara ja no és que no recordi el que volia dir o el que ha dit fa un moment, o el que ha fet, tant se val. Ara ja és que directament no entén el que veu, el que li dius, o, sovint, el que diu ella mateixa... 

Torno al tema. La primera mesura que vam prendre -d'això ja fa força temps, després de l'últim viatge- va ser reservar un hotel relativament a prop, que no comportés cap desplaçament llarg ni complicat (els desplaçaments l'atabalen molt). Vam començar les vacances en plena onada de calor. I, en aquest sentit, van ser molt oportunes, perquè, només d'entrar a l'hotel i descansar a l'habitació, tot amb aire condicionat a tot drap, ens vam recuperar força. El primer que vaig decidir, per evitar crispacions, va ser demanar-li el mínim d'opinions possible (fins i tot sobre el seu menjar) i ajudar-la a fer les coses que li costava d'entendre -i, per tant, d'executar-, o, directament, fer-les jo.


Ens movíem bàsicament en quatre àmbits: l'habitació, el menjador, la piscina i la platja. A l'habitació, els matins, em llevava força més d'hora que ella i ho preparava tot: la roba, les bosses de la platja, la medicació... Així, quan la despertava -suaument-, només l'havia d'acompanyar al lavabo i posar-li la roba que li havia triat segons el meu millor criteri -un conjunt diferent per a cada dia-. Després d'esmorzar, tornàvem a pujar i li canviava la roba de carrer per la roba de platja -li vaig comprar un biquini prou gran que li ha anat força bé-. Quan tornàvem a pujar, abans de dinar, li treia la roba de platja i la dutxava. De fet ens dutxàvem junts perquè les condicions de la banyera eren idònies per fer-ho -a casa no podem- i li rentava el cabell (que abans de marxar li havia fet tallar bastant curt -per al seu disgust- a la perruqueria). Després de dinar tornàvem a pujar a l'habitació per descansar i, més tard -nou canvi de roba-, baixàvem a la piscina. Al capvespre pujàvem de nou i tocava tornar-se a canviar -sort que era estiu!- per anar a sopar. Finalment, després de sopar, venia l'últim canvi de roba per posar-li una de les samarretes llargues que li feien de camisa de dormir, li donava la medicació de la nit i es ficava al llit per mirar la tele. Al cap de cinc minuts ja dormia profundament. Aquest era el moment que jo tenia per a mi. Els primers dies sortia a la terrasseta i llegia o escrivia, però els mosquits em crivellaven i, finalment, vaig optar per quedar-me al sofà mirant la tele. Durant la nit, com que s'estava fresquet i prenia el somnífer que li va receptar la neuròloga de la fundació, dormia prou bé, molt millor que a casa.


Al menjador també vam simplificar molt les coses. Al matí, per esmorzar, com que ja sabia el que volia, abans que res jo triava una taula i la feia seure. Llavors, com si fos un experimentat cambrer, anava fent viatges amb les diverses viandes, sucs i cafès. Després treia les pastilles del matí, em prenia les meves i li donava les seves, una darrera l'altra perquè no es fes cap embolic. En aquella hora encara estava força adormida i li havia d'anar indicant  els passos: "Agafa aquesta pastilla, posa-te-la a la boca, veu aigua i empassa..." (en quatre temps, ben entès). En alguna ocasió calia repetir. Al migdia i al vespre el problema era què triar, per menjar, que li vingués de gust. De manera que, abans d'agafar taula, la portava a fer un tomb per les diverses seccions del bufet i estava amatent a les seves reaccions. Quan era prou clar que un menjar l'atreia i era adequat per a ella -inútil preguntar-, agafava un plat i n'hi posava la quantitat que a mi em semblava convenient, després buscàvem una guarnició adient -o viceversa-. Per les postres no hi havia problema, perquè li agrada la fruita, de manera que, a migdia, li feia un plat de síndria i meló, i, al vespre, segons el que hi hagués (préssecs, pomes, mandarines, cireres, albercocs...). En tot cas, quan teníem el seu primer plat muntat, buscàvem una taula, la deixava allí asseguda (i menjant -ja no té espera-) i jo anava a bastir el meu plat en una revolada (ja m'havia fixat en què hi havia). L'únic problema es plantejava quan hi havia dues o més menges davant de les quals ella reaccionava favorablement. Vaig optar per resoldre-ho posant-li una mica de cada cosa, quan era raonable, o, si no,  triant jo segons els que em semblava que li convenia i el que havia menjat abans. Organitzats així, els àpats portaven feina, però cap complicació addicional. Afortunadament encara menja sola i se sap servir dels coberts.


A la platja hi anàvem pràcticament cada dia que feia bo. Dotze sobre quinze, una cosa així. Llogàvem dues gandules i un para-sol a primera fila -com que arribàvem d'hora podíem triar-. Els primers dies la vaig empastifar amb crema de protecció solar de factor 50, i jo també, però després ja no ens posàvem res. Entre que passàvem la major part d'estona sota l'ombrel·la i que, en aquella hora, el sol no picava gaire, vaig comprovar que realment no calia. Quan el sol ja estava més alt i la calor s'accentuava ja marxàvem cap a la piscina. Abans d'anar a la platja, havíem passat pel quiosc. Compràvem el diari per a mi i una revista d'aquestes de xafarderies per a ella (s'hi entreté mirant les fotos i llegint-ne, amb dificultat, els peus). També li portava música, que l'entretenia molt. A casa li havia gravat en un mp3 més de cinc-centes cançons que sé que li agraden i li posava els auriculars i el reproductor, en mode aleatori, fins que se'n cansava. Quan jo anava al mar, mirava d'anar ràpid: nedava mar endins fins que el cor em deia prou -i el meu cor no està per a gaires heroïcitats- i després tornava lentament, fent braça i així la podia controlar (tinc un ull que hi veu de lluny! el que em van operar de cataractes). La platja on estàvem tampoc no tenia atractius com per fer esnòrquel, que diguéssim. De manera que feia capbussades curtes, però sovintejades. Quan era ella la que havia d'anar a l'aigua -simplement perquè li venia de gust o perquè jo li suggeria-, teníem un problema. La platja tenia una entrada al mar molt pendent -que, en certa manera, era molt pràctica, perquè feies una passa i a la següent ja havies de començar a nedar-, però a ell li feia por. No sé per què, perquè neda molt bé, millor que jo. Es quedava plantada abans del graó i s'anava enfonsant en la sorra, mentre les onades l'esbatussaven, sense decidir-se a nedar. Al final, al segon o tercer dia, ho vaig resoldre anant a donar-li la mà i forçant-la a fer un pas més perquè perdés peu i hagués de nedar. Al moment s'enfadava, però, després, estava tan feliç i es quedava una bona estona al mar. Quan sortia també l'havia d'ajudar a pujar el graó de la sorra. Ella sola no podia. Això sempre amb un ull a les bosses, és clar.


La piscina de l'hotel la fèiem servir abans de dinar i a la tarda. Abans de dinar poca estona, només per treure'ns la sorra més gruixuda abans d'anar a l'habitació (la sorra al terra de l'habitació és una sensació molt desagradable) i la salabror del mar. A la tarda sí que hi estàvem normalment un parell d'hores, després d'anar a fer un cafè. Agafàvem gandules a l'ombra (que sempre n'hi havia) i jo llegia i escoltava música (en una aplicació del mòbil). La meva dona escoltava música i, com que hi havia moltes criatures, s'entrenia dient-los coses i rient-los les gràcies. També ens hi banyàvem, és clar, i aquí vam tenir algun problema perquè, de vegades, sense més ni més, tenia por d'entrar a l'aigua. Però, vaja, en general potser era el lloc on jo podia desconnectar una mica més.



Dels pocs dies que no vam anar a la platja, un el vam dedicar a visitar un parc. Era curiós i tenia vistes espectaculars. No s'hi va interessar gens i l'únic comentari que va fer era que es cansava. Un altre dia el vam dedicar a voltar per la població i a visitar el mercat, tot molt xino-xano, però tampoc no va mostrar cap interès. El que més li agradava era seure a les terrasses dels bars per prendre alguna cosa, ja fos un cafè o un vermut. I res més.


Ateses les moltes limitacions que teníem, jo crec que hem fet el millor possible per gaudir tots dos, cadascú a la seva manera, d'alguna cosa similar a unes vacances. Ella, evidentment, no pot aparcar la seva malaltia i cada dia és una mica més dependent. Tot i així, crec que ha viscut sensacions agradables, surant a l'aigua, escoltant música a la platja o a la piscina, menjant plats diferents dels habituals (encara que portessin els mateixos ingredients), embadalint-se amb les criatures i estant tothora en un entorn fresc i relaxat, sense exigències de cap mena. Jo tampoc no he pogut aparcar la meva tasca de cuidador, al contrari, l'he intensificada per poder tenir-ho tot controlat i així fer que tot fos més plàcid tant per a ella com per a mi. Però també he tingut estones de relax (m'he llegit tres llibres, m'he escoltat tota la discografia de la Zaz, que m'agrada molt) i, a més a més, m'he alliberat durant quinze dies de les tasques domèstiques. No ha estat suficient per recarregar les piles. Certament. Però de bona gana m'hi hauria quedat quinze dies més!

Aloís

SENYALS DE VIDA

Avui escric només per donar senyals de vida, per dir que sóc aquí i que no he abandonat el blog, encara que ho sembli. El que passa és que he tingut una temporada especialment atrafegada, que m'he hagut d'empassar bona part de l'onada de calor i que, entre una cosa i altra, no és que hagi tocat fons -el fons espero que estigui molt lluny i que no hi hagi d'arribar mai-, però sí que he tingut una davallada d'ànims important. Raó de més per haver-ho explicat, encara que sigui en aquest confessionari sense retorn -o gairebé-, que a la pràctica és el blog, però m'han flaquejat les neurones.

Des que vaig escriure les darreres entrades, hem tingut visita amb el neuròleg de referència, revisió anual a l'hospital del dia, problemes mèdics diversos i ordinaris -sempre de la meva dona, jo, per sort, em trobo bé-, baralles amb la residència que ens proporcionava el transport, que ens ha deixat tirats per a les darreres setmanes d'agost (aquestes), contactes amb un altre centre de dia i residència, i també amb el SADEP, que, per variar, encara no té tots els tràmits resolts per poder-nos donar les prestacions que ens corresponen... També he parlat amb la meva sogra per tallar d'una vegada el seu negacionisme, cada vegada més explícit -"la meva filla està bé, m'ho diu ella mateixa"-. Si se'n vol desentendre que ho faci, però amb coneixement de causa. No pot disposar de les vides de tothom a conveniència. Ni del relat sobre les vides de tothom. Finalment hem anat quinze dies de vacances -ja en faré una entrada específica- i així hem aconseguit esquivar una part de l'onada de calor. La meva dona, sigui per la calor, sigui per l'evolució normal de la malaltia, o per totes dues coses, ha perdut el bon humor que tenia darrerament. No és que estigui permanentment irritada, però està molt més apàtica i absent. Es queixa molt, per qualsevol cosa, sense que sàpiga explicar gairebé mai per què.

Ara acabem de tornar de vacances, no prou descansats ni recuperats. Ens tornem a trobar amb la calor -no tan bèstia com a primers d'agost, però emprenyadora per fer res- . He d'assumir el transport de la meva dona a l'hospital de dia, anar i tornar, personalment, perquè no he trobat cap recanvi per al servei que ens prestava la residència fins al 3 de setembre. O sigui que escriure i coses semblants, poc. I, pel que sembla, ens espera una tardor calenta. Socialment no cal dir-ho, però personalment també. Al setembre tenim una bateria de metges. Entre ells una operació de cataractes que m'han de fer a mi el dia cinc i per a la qual m'hauré de preocupar de tota la logística: algú que m'acompanyi, perquè així ho exigeix l'hospital i algú que es faci càrrec de la meva dona, tant el dia que m'operen com els següents, perquè l'operació -ja m'han operat d'un ull- comporta una certa convalescència, els primers dies, difícilment compatible amb la tasca de cuidador i  mestressa de casa.

Pas a pas ho anirem fent tot. M'agradaria estar més fresc i tenir el cap més clar, però les coses són com són. De moment, dono fe de què sóc viu i que sóc aquí. I espero poder escriure, almenys, un altra entrada sobre les vacances, els propers dies. I endavant. No perquè faci cap il·lusió d'anar recorrent aquest camí, sinó perquè no n'hi ha cap més i la vida t'hi empeny irremissiblement. Ara torno.

Aloís

LA RÀBIA

El que escriuré avui és molt egoista, però també és molt sincer. Potser a algú li serà útil que ho comparteixi, almenys per no sentir-se sol o per no pensar que són coses que, si li passen, només li passen a ell o ella. Jo no ho sé, perquè d'això no se'n parla, però a mi sí que em passen. I tampoc crec que sigui l'únic. D'alguna manera ja ho apuntava al final de l'entrada anterior. Es tracta del següent: La situació de la meva dona em provoca ràbia, ràbia i ressentiment. ¿Contra qui? No ho sé ben bé. Contra tothom i contra ningú en concret. Contra la vida, contra la malaltia, contra els metges i els investigadors, contra la família i els amics, contra el sistema sanitari, contra el sistema d'assistència social, els centres de dia, les residències, contra els psicòlegs i neuropsicòlegs... i contra la meva dona també. Sento ràbia i ressentiment perquè m'han desmanegat la vida. La de la meva dona més. Ho sé. Però, almenys, ella és inconscient de la seva situació. Si li dono la medicació adequada per mantenir-li l'estat d'ànim alt, no li qüestiono l'agnosognòsia, m'ocupo de que ho tingui tot a punt, de mantenir-li la rutina, d'assegurar-me que pugui fer només coses que li agradin (veure la tele -els programes que li agraden-, escoltar la música que a ella li agrada, mirar fotos a l'ordinador -una estoneta- i pintar àlbums de dibuixos -també una estoneta-, portar-la a fer el vermut, anar a l'hospital de dia l'horari que hi vol anar...). Si m'asseguro de tot això, és feliç. I si, a més a més, em preocupo de què dormi bé i de gust, de tenir-li el menjar a taula quan té gana i que sigui bo i només coses que li agradin molt, de comprar-li roba que s'hi trobi bé i de tenir-la neta i a punt perquè es pugui canviar cada dia, de portar-la a la perruqueria i vetllar per la seva salut, de portar-la a tots els metges quan toca i assegurar-me que no li passi res en aquest sentit... llavors encara és més feliç i viu contenta, en un entorn controlat que ella dona per fet, però que a mi em costa un gran esforç quotidià. A ella no li retrec res, però fa ràbia la seva manca absoluta d'empatia. De fet no sap massa ni el què vol per a ella mateixa, ho has de deduir, o inferir. Sap el que no vol i d'aquí en vas traient moltes ensenyances i mires de respectar-li, encara que de vegades no pots i l'has de dutxar, gairebé barallant-hi i contra la seva resistència, almenys un cop a la setmana.

Això, que et desgracia la vida, esdevé la teva quotidianitat per sempre, fins que un dels dos, ella o jo, es mori. Ho tinc completament assumit. No cal patir. D'aquí a cinc minuts deixaré d'escriure per anar a posar la tele -el segon concurs del dia-. Ara està escoltant música, seu al sofà i mira llibres de nens, de l'Anne Geddes,  que li he comprat, o de civilitzacions antigues del National Geographic. Aquests també li agraden molt. Els hi compro a Amazon, a la nit, quan se'n va a dormir i me'ls faig enviar a un punt de recollida prop de casa, com la música (avui toca Mecano per enèsima vegada).


Però el que realment em fa ràbia, el que em desespera, no és el que he de fer, sinó tot el que no puc, tot el que he anat deixant de poder fer i tot el que ja no podré fer mai més. Jo tenia projectes. Me'n volia anar un curs a correspondre tantes invitacions com he rebut d'universitats i centres de recerca de l'Amèrica Llatina. I volia viatjar, almenys un viatge important cada any. I aprofitar a fons la densa i atractiva oferta cultural de la ciutat. Tot això amb ella, és clar. Vivències conjuntes. I també volia escriure i llegir. Molt. És l'únic de tot plegat que puc fer, amb una dedicació molt menor de la que havia pensat, pagant un preu elevat per poder disposar d'unes quantes hores i sense poder compartir amb ella res del que escric, perquè, si li llegeixo alguna cosa, al cap de pocs segons, ja no sap què li he llegit. No hi haurà curs a Llatinoamèrica, ni cap activitat relacionada amb la meva antiga dedicació universitària. No hi haurà més viatges. Els que feien ja érem molt limitats, condicionats per la situació, però ara ja ni aquests són viables. Els viatges s'han acabat. Del tot. I l'activitat social i cultural l'hem de limitar cada vegada més. L'any passat vam perdre un bon nombre d'entrades de teatre perquè, a l'hora d'anar-hi, no s'hi veia amb cor. No d'aguantar l'obra. Li agrada tant el teatre que sembla que la hipnotitzi. Però el desplaçament segons a on, i més si és de nit, li costa molt, li falta molta mandra. Per a aquesta temporada, de moment, he reservat poquetes representacions i el més a prop de casa i el més d'hora possible. A veure.


Poso un exemple. Ahir vam anar a sopar amb una colla d'amics de tota la vida. A ella li agrada molt i, durant el sopar, va estar força bé, fins al punt que els amics em comentaven que la veien bé. Jo els deia que no ho estava, però ja entenc la impressió que causa amb aquesta facilitat que conserva per relacionar-se en entorns socials, sempre que no calgui entrar a parlar de res en concret. Vam acabar a una hora molt raonable i vam anar cap a casa. Pel camí ja estava completament destarotada. Li feien por les ombres i la foscor -i això que la portava agafada- i no parava de preguntar on anàvem. Vam anar amb transport públic i almenys va poder seure, però feia molt mala cara. Quan ja ens atansàvem cap a casa, anava absolutament derrotada. Tot i que era un trajecte curt, vaig pensar que potser hauríem de parar en algun bar a veure si es refeia una mica. Al final vam arribar. Va costar moltíssim de fer-li fer les coses de cada dia abans d'anar a dormir (rentar-se les dents, prendre les pastilles, canviar-se...). No entenia res. Era com si hagués fet un esforç mental extraordinari i se li haguessin fos els ploms. Al final la vaig poder posar al llit. I jo em vaig quedar llegint una bona estona per tranquil·litzar-me. Ha dormit molt agitada i, aquest matí, a l'hora de llevar-se, se la veia esgotada. Ja m'ho temia. He trucat al transport i després a l'Hospital de Dia per dir-los que no hi aniria. Avui em toca renunciar a les meves hores de desconnexió. Acabo d'escriure això perquè ho puc anar fent i aixecar-me. Ara l'he ajudat a vestir-se, l'he posada fresqueta i li he triat un vídeo de la BBC. Quan acabi el vídeo, espero que ja hauré acabat aquesta entrada, perquè llavors m'hauré d'inventar una altra activitat. També hauré de guardar la compra -quan me la portin-, que he anat a fer a primera hora, mentre ella dormia. Després hauré de fer el dinar. Avui m'hauré de preocupar de fer alguna cosa que li agradi, perquè ella també dinarà aquí. I a la tarda, a les 5, l'he de portar al dentista a fer-se una neteja de boca. Després com sempre.


Un dia perdut en el context d'una vida -el que em queda de vida- perduda, vivint amb les romanalles de la persona que estimo i que ara, a tots els efectes significatius, el que ens fa humans, el que compta en una relació de parella, ja no hi és. Tampoc en la intimitat. La nostra relació en aquest sentit també fa temps que ha desaparegut. La seva manca d'empatia ha estat determinant. I després la seva absència. Com pots fer l'amor amb una persona que estimes i amb la que estàs avesat a trobar-t'hi, satisfactòriament, en aquest pla, quan t'aboques als seus ulls i veus que no hi és...? Què fas...? I què fas, més enllà de la relació de parella, de la pròpia sexualitat? No només de la genitalitat, sinó d'aquesta relació tan complexa que implica afecte, sensibilitat, plaer compartit, molta complicitat... Doncs res. Prescindir també d'aquesta faceta de la teva vida, com de totes les altres que he esmentat abans, i carregar-te encara més de ràbia.


I quan t'enfades amb la incapacitat dels metges per donar-te solucions i per la seva aparent -o no- indiferència, i quan se t'inflen els nassos amb tota la merda de burocràcia i dilacions que els assistents socials sembla que troben normal, perquè hi conviuen. I quan penses que els psicòlegs són uns inútils, que no són ni carn ni peix, i que no tenen respostes eficients ni per a ella ni per a tu. I quan t'indignes amb la família que passa de tot quan més la necessites i et deixa tota la càrrega a tu, i amb els amics, que t'ignoren, s'obliden de tu, o no troben mai el moment ni que sigui per visitar-la a ella, o per ajudar-te buidar el pap a tu, a treure tota la porqueria a fora, ni que sigui, encara que visquin a dos carrers, o encara que us hagueu estimat com a germans... Tot el malestar que sents en aquests casos, i que normalment t'empasses, és la sublimació de la ràbia que sents per la teva vida perduda i per la mort de la teva parella, encara que la teva dona, externament, continuï essent aquí. Crec que tots i totes els que heu viscut o esteu vivint l'alzheimer prematur de les vostres parelles, encara joves, deveu conèixer molt bé aquestes sensacions, que no tenen res a veure amb el fet que complim religiosament amb la nostra funció de cuidadors i cuidadores abnegats. Però la ràbia per la pròpia vida hi és, tota la que us explico. I segurament em quedo curt.

Aloís