CIRURGIA, HOSPITALITZACIÓ I ALZHEIMER

Aquests dies hauríem de ser a Lloret de Mar. Com que la meva dona estava molt aixafada, negativa, vaig pensar que un canvi de rutina moderat li vindria bé. Vaig aprofitar la catalanofòbia que ha generat a Espanya la situació de Catalunya, que ha deixat vacants moltes places de l'IMSERSO a la Costa Brava i la Costa Daurada, i vaig contractar una estada d'una setmana. Lloret, a l'hivern, és molt tranquil i agradable. Però les coses es van complicar.

La nit del dimecres al dijous trenta de novembre ella es va començar a trobar malament: un dolor abdominal inespecífic, que va continuar amb vòmits, una corrua de vòmits, fins i tot quan ja no tenia res a l'estómac. L'endemà, dijous, estava aparentment millor i vam acordar que faria dejuni, només un xarop que em va donar el farmacèutic i sèrum per evitar la deshidratació, ni aigua. Cap al vespre va començar a tenir febre, no molt alta, però estranya en ella, i es va començar a exclamar d'un dolor molt intens, ara clarament localitzat  prop de l'engonal dret. Vaig pensar en una apendicitis i vaig trucar al 061. Em van dir que amb l'abdomen valia més no córrer riscos i que m'enviaven una ambulància. L'ambulància ens va portar al Centre d'Urgències d'Atenció Primària, que no ho van veure clar, i ens van derivar, amb una altra ambulància, a l'hospital de referència, on devíem arribar cap allà les dues. Vam passar la nit a urgències. A la primera exploració ja van especular que probablement fos una apendicitis amb complicacions. Li van estar fent proves tota la nit i, finalment, cap a mig matí del divendres, em van comunicar que la intervendrien quirúrgicament tan aviat com tinguessin disponibilitat de quiròfan, que, en tot cas, no seria fins a la tarda. Davant de l'impasse, vaig trucar a la meva filla a veure si podia substituir-me per anar a casa a dutxar-me, recollir quatre coses i dormir un parell d'hores (feia dues nits que no aclucava l'ull). Va venir cap a les dues i, quan jo estava arribant a casa, a quarts de tres, em va trucar per dir-me que l'havien avisat que a les tres entrava al quiròfan. Vaig tornar cap a l'hospital, però ja no vaig ser a temps de veure-la. L'acabaven de traslladar cap al bloc quirúrgic i ja ens havien donat habitació a la planta. Vam tenir ocasió de parlar amb l'anestesista i després ens vam instal·lar a la sala d'espera i anàvem seguint per la pantalla, l'evolució del procés "entra al bloc quirúrgic", "comença la cirurgia"...

L'operació va durar tres hores des que va aparèixer l'indicatiu segons el qual començava la cirurgia. Jo, al final, estava ja molt nerviós. Quan ens va cridar, tenia el cor en un puny, però de seguida ens van tranquil·litzar. La intervenció havia anat bé, s'havia allargat perquè tenia molta porqueria escampada per l'abdomen. El diagnòstic va ser "apendicitis perforada gangrenosa", i restaven dos perills subsegüents a controlar: que no es regenerés cap infecció (el que ens van explicar que li havien tret no és per ser reproduït) i que no hi hagués cap hemorràgia. Ja ens van avisar que cinc dies a l'hospital no ens els treia ningú. Bé, tant se val, estàvem contents, el més important era que li haguessin agafat a temps. Es veu que, en persones amb alzheimer (que s'expliquen malament), que desenvolupen obesitat i diabetis, com és el cas de la meva dona, l'apendicitis s'emmascara fàcilment. Va estar dues hores més a reanimació i cap al tard la van portar a l'habitació. Una habitació petita i compartida, però molt ben atesa. Ens disposàvem a enfrontar els dies d'hospitalització amb els nostres migrats recursos personals.

La recuperació, a l'hospital, va ser correcta, va anar millorant amb lentitud però constantment. Les primeres nits em vaig quedar jo. Però em vaig adonar que jo sol, empalmant dia i nit, nit i dia, sense solució de continuïtat, no aguantaria, o, almenys, no estaria en condicions de fer-me'n càrrec. De manera que vaig donar veus i, finalment vaig tancar tractes amb una noia que vindria de 21.30 a 7 a partir de diumenge, com a mínim això em permetia anar a sopar i dormir a casa, encara que fossin poques hores. Ho vam fer així i el dia sis, sorprenentment, ens van donar l'alta. Crec que precipitadament, ella encara menjava molt malament, li van treure el drenatge quan encara treia sang, calia curar-la i punxar-li l'heparina (en això, afortunadament, tenia experiència per mi mateix)... Però, com vam comprovar el cap de setmana que vam passar allà, en dies festius el personal disminuïa dràsticament i miraven de fer els menys ingressos i el màxim d'altes possible. Dintre de la precarietat de la sanitat pública és comprensible, tot i que no hauria de ser així. El dia sis començava un llarguíssim pont de cinc dies, de manera que era gairebé inevitable que ens facturessin cap a casa (la infermera es va compadir de mi i em va donar moltes recomanacions i abundant material per a les cures).

Des del dia sis som a casa, jo dedicat en cos i ànima a ocupar-me d'ella, i de les tasques domèstiques. Me n'he anat sortint prou bé (de les cures, de l'heparina...), però sorgeixen problemes per als quals no t'han donat instruccions: menja poquíssim, amb molta paciència i només determinats aliments. Si la forces una mica, per poc que sigui, vomita. Ens van dir que féssim vida normal, però, si sortim, es cansa abanas d'arribar a la cantonada, mortalment, i, quant a l'alzheimer, sembla que hagi perdut un any de cop. No fa res més que mirar la tele, no hi ha cap altra activitat amb la que sigui capaç d'entretenir-se, necessita que la vagis guiant per fer qualsevol cosa, no només no recorda res de res sinó que no entén instruccions simples... En fi. Ja em van dir, professionals i amics, que això podia passar i que, normalment, es recuperen més o menys d'aquesta ensulsiada conjuntural. Espero que sigui així.

Mentrestant continuem aquí, a casa, sense poder fer res. Ara m'he escapat a escriure això, més que mai tal com raja, per no abandonar el blog, perquè està veient un programa d'aquells de zapping, que li fan molta gràcia. Potser avui tindrem visita: la seva mare i el seu germà (que cal dir que em va substituir una tarda, tot i venir de lluny, i em va anar molt bé), la meva filla i la seva parella... les visites sempre venen el diumenge, com si els altres dies no existissin.

Demà hem d'anar al CAP perquè li treguin els punts i el dia 21 al metge que la va operar (al cap de l'equip perquè de cirurgians van ser tres). Espero que no tingui cap recaiguda en forma d'infecció (ara encara pren antibiòtic), que vagi recuperant la gana i la capacitat de retenir els aliments i que aviat pugui tornar a anar amb normalitat a l'hospital de dia, a veure si amb la rutina de pràxies i estimulació cognitiva aconsegueix centrar una mica més la seva ment. Ara que no tinc les hores de l'hospital de dia, malgrat ser poques i sovint ocupades per compromisos i tasques domèstiques, m'adono de com em són necessàries. Ni que sigui per la sensació de ser jo, completament jo, durant una estona cada dia, uns quants dies a la setmana. Durant aquest procés de cirurgia, hospitalització i postoperatori a casa, amb l'alzheimer descontrolat, em sento literalment un apèndix, espero que no perforat no gangrenós, però un apèndix al capdavall. I res més.

 Aloís

AVUI VOLDRIA PARLAR DE MI

Avui voldria parlar de mi. De fet, des que vaig començar aquest blog, potser no he fet massa res més que parlar de mi. Pot ser. Si algú ho considera així, estic completament disposat a reconèixer-ho. En realitat, cada vegada que faig referència a la meva situació, tinc un pronunciat sentiment de culpa. Quin dret tinc jo a queixar-me de res davant de la veritable devastació que està vivint la meva dona, i tanta altra gent en una situació semblant? Penso que la meva circumstància només importa en la mesura que afecti la meva operativitat, i només en aquest sentit trobo justificat vetllar pel meu estat, altrament irrellevant. D'això n'estic convençut. Bons amics i professionals del tema em diuen: "t'has de cuidar, has de continuar amb la teva vida, has de tenir temps per tu, t'has de permetre certes compensacions..." fins i tot em recomanen que faci una sol·licitud de residència per a la meva dona, no per ara, per més endavant, atès que les llistes d'espera són llargues. Això darrer no ho vull ni pensar, la resta miro de tenir-ho en compte, no com una finalitat en si, sinó per garantir que la meva tasca com a cuidador pugui ser òptima.

Crec que era a l'entrada anterior que representava l'evolució de l'alzheimer com una alternança de caigudes en el buit i estabilitzacions, unes i altres de durada diversa i imprevisible. No és ben bé així. De fet la davallada és permanent, el que varia és la velocitat i la intensitat. Es podria comparar amb una pista d'esquí, hi ha fragments més drets i complicats i d'altres més suaus i llisos. Però la comparació també és inexacta. En una pista d'esquí les situacions que pots trobar-te són limitades: més dret, més pla, bumps, tubs, neu més o menys dura, neu primavera, plaques de gel... Si domines mitjanament la tècnica, saps com has de reaccionar davant de cada variable i, si no bades o no fas bajanades, les dificultats normalment se superen sense majors complicacions, fins i tot se'n pot gaudir. En el cas de l'alzheimer, no. Cada canvi, cada nova situació, cada nova dificultat, és imprevista i es produeix per primera vegada -mentre les antigues persisteixen- i, per tant, has de fer un aprenantatge sobre la marxa, urgent i improvisat per adaptar-te a un terreny ignot. I, de fet, varia la velocitat i la intensitat, com deia, però la introducció de variables és pràcticament constant i requereix reaccions immediates i improvisades, basades en l'assaig i error, perquè, a més a més, malgrat els tractats en parlin en general, cada persona és un món. És mentalment esgotador.

D'altra banda, en la mesura que és acumulatiu, demana cada vegada més dedicació, més temps, més esforç. Això fa, en el meu cas, que les poquetes hores que tenia per poder escriure, posem per cas (no aquest blog, altres coses) ja hagin desaparegut. Per exemple: al matí m'he de llevar més d'hora del que em llevava, ara a quarts de set, per poder fer la casa i prepararar l'esmorzar i la roba de la meva dona abans no la llevi. Ja no és capaç d'esmorzar ni vestir-se sola. Des del moment en què la llevo, li he d'anar donant instruccions, una per una, i sense moure'm del seu costat, per comprovar que les compleix. "Ara pren-te aquesta pastilla", "ara treu-te els mitjons i dona-me'ls", "ara posa't aquests".... Mecànicament, procuro que ho faci tot ella, mentre pugui. I tot això s'anirà fent més i més complicat, necessitarà més i més ajuda. Quan finalment la deixo al transport sanitari, encara em queden una pila de feines de fons per resoldre (anar a comprar, a la farmàcia, posar rentadores -i treure-les!-..., que si anar a comprar una manta o a reparar el mòbil, anar a treure diners, anar al metge...). La burocràcia associada a la dependència, a la discapacitat, al sistema sanitari... és extremadament lenta i farragosa. He d'aconseguir el criteri d'excepcionalitat -perquè és massa jove per tenir alzheimer!- per al centre de dia, que m'ha de fer el Servei d'atenció a la dependència de l'ajuntament, que només funciona per telèfon i quan ells et volen trucar... Ara necessita anar al metge perquè pot ser que tingui una infecció d'orina, però no hi ha hora per al metge fins al 12 de gener. Hauré d'anar a fer cua a l'ambulatori a veure si em poden donar hora abans, llavors, quan sigui, el metge li demanarà una analítica i li donarà hora per una setmana després de l'analítica, com a mínim, per veure-la. Entre una cosa i altra, si té infecció, l'arrossegarà un mes com a mínim i jo hauré de perdre un munt d'hores a l'ambulatori, fent cues o acompanyant-la. La burocràcia és un efecte secundari greu de l'alzheimer. 

Com que l'he d'anar a buscar d'hora després de dinar i em llevo cada vegada més de matinada, vaig de mort de son. De manera que, de seguida que puc, em faig el dinar, dino i em poso a dormir tant com puc, una hora, una hora i mitja. Tot i així em llevo completament enterbolit i amb sentiment de culpa per haver malgastat aquest temps, però és que a la tarda necessito estar en condicions per tornar a cuidar d'ella, i de tot, fins a l'hora d'anar a dormir. El cap de setmana és pitjor, perquè llevat de mirar la tele, és pràcticament incapaç d'entretenir-se sola i ho he de fer tot al mateix temps que estic per ella. Implicar-la en alguna tasca pot semblar una solució, però no ho és. A ella li agrada, però la realitat és que fa les coses malament, de manera sistemàtica, i llavors la feina és doble perquè s'ha de desfer el que ha fet (estendre roba o el que sigui) i tornar-ho a fer.

Aquest més darrer, com a mínim, s'ha barrejat tot, intensament, amb la situació política que estem vivint a Catalunya. Jo sempre havia estat molt actiu al respecte i ara, en canvi, com a molt, miro d'escriure alguna cosa, d'urgència, semblantment a aquest mateix blog, tal com raja i sense temps ni per fer un mínim repàs  que permeti, no ja que quedi bé, sinó que sigui mínimament llegible. Impossible dedicar-hi més temps. I més impossible encara participar en cap activitat al carrer, ni reunions ni assemblees. Amb ella no hi puc anar, pel risc , ni que sigui de què es perdi, o bé perquè no ho aguantaria, en la mesura que no ho pot seguir. Tampoc no la puc deixar, pot fer qualsevol disbarat, sense voler, sense adonar-se'n. Intento que no prengui cap iniciativa, però costa molt que em faci cas. I fins i tot no puc córrer el risc de prendre mal jo, o molt menys de què em detinguin, no per mi, sinó perquè ella no té ningú més que se'n cuidi i em necessita, i em necessita en condicions. Tot això em causa un gran patiment moral.

La meva salut també ha passat a segon terme. Ha esdevingut una qüestió merament instrumental. Mentre pugui funcionar i acomplir la meva tasca, ja n'hi ha prou. Fa més d'un any que arrossego un problema d'abscesos i fístules que és un incordi quotidià, si no és alguna cosa més greu, i que no té cap pinta de resoldre's. D'aquí a quatre mesos, a primers de març, tinc una colonoscòpia, i al cap de quinze dies visita amb el proctòleg. El que en pot derivar, no ho sé. Mentrestant, repeteixo: des de fa més d'un any, vaig arrossegant les incomoditats imaginables. Ja no em plantejo d'abordar qüestions més serioses, com el tractament, rigorosament invalidant a molts efectes, de la meva cardiopatia isquèmica, o una situació odontològica deplorable, que em causa moltíssimes molèsties, però que, en aquest cas, no només requereix temps i disponibilitat per estar fora de joc, sinó una important quantitat de diners. També sóc depressiu, però, curiosament, tot i la situació d'estrés a la que em veig sotmès, no he caigut en cap depressió. Porto una medicació de manteniment mínima, però aparentment suficient, i també control psicoterapèutic. L'altra dia ho comentava la meva psicoterapeuta i deia que segur que la meva depressió era endògena, no reactiva. Ella m'ha vist fer crisis importants sense motiu aparent i ara, en canvi, que hi ha motius sobrats, estic ben sereny, tot i que estressat -i qui no, oi, en aquests dies?-, dormo malament..., però vaja, aguanto bé. Pau i que duri. De tota manera és una amenaça que està sempre aquí i que és molt perillosa per al correcte desenvolupament del meu paper.

Quan li van diagnosticar l'alzheimer a la meva dona, de fet una mica abans, quan ja sabíem que hi havia una degeneració cognitiva i es veia venir, vaig decidir, deixar-ho tot i convertir-me en el seu cuidador full time. El problema és poder-ho aguantar quan la tasca es fa més i més dura, més i més exigent i exclou qualsevol altra activitat o satisfacció. Enyoro tantes coses. Voldria poder tenir alguna activitat creativa, per poc que sigui... escriure m'estaria bé. Voldria tenir un mínim de vida social, poder conversar, debatre amb altres persones sobre les qüestions que ens inquieten, o compartir el lleure, voldria recuperar un mínim d'afectivitat, en les diverses dimensions, voldria mantenir també un mínim d'activitat pública... No pot ser. No em queda cap més remei que fer-me'n la idea i, encara més, anar-me mentalitzant, perquè amb el temps serà pitjor. La veritat és que no sé trobar cap solució ni pal·liatiu. Només espero que les forces aguantin. 


I ja n'hi ha prou! A tots els que em llegiu, us prego que em perdoneu l'expansió. M'he desfogat una mica.

Aloís

MISTERIS DE LA MENT. EL REFERÈNDUM.

Sembla que hem assolit una certa estabilitat. A la baixa, naturalment. Les capacitats que ha perdut o que s'han vist disminuïdes no les ha recuperat ni les recuperarà. Els metges em diuen que la medicació no té res a veure amb aquestes caigudes periòdiques, que és l'evolució normal de la malaltia i que, pel fet de ser jove, en ella el procés degeneratiu és més ràpid. 

Ara tampoc no és que estigui completament estabilitzada, però, en tot cas, llisca per un pendent molt suau, no com fa uns dies, que semblava literalment en caiguda lliure. Casualment m'he trobat amb algun altre cuidador i tenen sensacions molt similars. En tot cas, jo, que sóc l'altra part de l'equació, ja m'hi he pogut habituar i restablir una nova rutina, en la qual he d'assumir més tasques, estar més alerta, dirigir-la més... una nova rutina que jo també he d'interioritzar en la mesura que m'afecta i molt. L'únic que podem esperar és que duri el màxim temps possible, ja sabem que a millor no anirà, fins que, per la raó que sigui, es torni estimbar en un d'aquests abismes cognitius i conductuals que es veu que caracteritzen l'alzheimer.

Els metges em van oferir la possibilitat de retirar-li una Quetiapina -ara en pren dues-, si dormia bé i no tenia idees delirants, a veure si així tenia una mica més de vitalitat. No ho he fet. Dormir dorm bé, si no hi ha factors pertorbadors -com una tos persistent que l'ha martiritzat durant més de quinze dies-, però -exclusivament en situacions d'estrés, això sí- pot tenir idees delirants. Quan vam anar a visitar el meu fill a Alemanya, vam agafar un embús a l'autopista, digne de l'accés a qualsevol gran ciutat en hora punta. Després d'una hora aturats dins d'un cotxe petit, va començar a desbarrar i a proposar-nos vies de sortida que, segons ells, trobaríem al cap de pocs quilòmetres i que, de fet, corresponien a la geografia de la seva terra d'origen. Com que la inquietud i la pèrdua de contacte amb la realitat anava in crescendo, vam haver d'agafar il·legalment una sortida d'emergència i continuar per una carretera local. Durant els dies que vam estar a Alemanya, la separació entre la realitat i la fantasia es va convertir per a ella en una frontera molt tènue, que traspassava sovint. Suposo que el fet de trobar-se un un país estrany va ser decisiu, sobretot perquè no entenia res del que deien ni del que llegia, ni tan sols a casa, perquè la meva jove no parla un borrall de català ni de castellà, ni de cap llengua que ella pugui entendre. Així, doncs, en el moment més inesperat, i amb tota naturalitat, feia comentaris que ens deixaven a tots momentàniament desconcertats. Eventualment, a Alemanya i també aquí, també pren alguna iniciativa seguint la seva peculiar lògica, fet que obliga a estar especialment vigilant.

Des que vaig publicar la darrera entrada d'aquest blog, hem passat, estem passant, els dies més durs del procés sobiranista a Catalunya. Jo estava molt espantat per ella. Pensava que la destarotaria molt i estava disposat a estalviar-li i amagar-li tot el que calgués. Però no, ha volgut estar puntualment informada i participar en allò que ha pogut, ha entès la gravetat dels fets, ho ha expressat, però, en canvi, no ha tingut ni un sol episodi d'angoixa ni de desconnexió amb la realitat. D'estrés sí, però és que d'estrés em penso que n'hem tingut tots. El dia del referèndum, per exemple, va voler votar. Vam anar abans de les nou del matí al col·legi electoral que ens tocava, però estava pleníssim, el col·legi i el carrer i, a més a més, havien fet caure la connexió informàtica i, de moment, no es podia votar. Vam esperar una mitja hora i mentrestant començaven a arribar notícies de càrregues policials contra altres col·legis, algun ben a prop del nostre. Vista la situació, la vaig convèncer per tornar a casa, on es va enganxar a la televisió, veient les agressions desfermades per la policia arreu del país. Tot i això, em va demanar "nosaltres ja hem votat?", "no, no hem pogut... què hi vols anar?" -li vaig dir jo- i em va dir que sí, que és clar, molt decidida. A l'hora del vermut es va tornar a canviar i vam tornar al col·legi que continuava igual d'atapeït. Li vaig fer veure que no podíem fer tanta estona de cua i vam tornar cap a casa. Però a la tarda em va tornar a preguntar si havíem votat, i va insistir en anar-hi. Es va tornar a canviar, vam tornar al col·legi per tercera vegada i continuava ple, però llavors va sortir una noia amb un megàfon i ens va dir que en dos col·legis propers no hi havia cua -s'havia instituït des de bon matí el cens únic-. Vam anar a un d'ells i vam poder votar. Al vespre, encara molt interessada per tot el que s'explicava a la tele, em va tornar a preguntar si havíem votat. "Sí, carinyo, mira, t'he fet una foto mentre votaves". Va quedar contenta, tot i que, al cap d'un minut ja no sabia si havia votat o no.

És curiós que la demència se li manifesti més en una escapada a Alemanya que no pas en una situació tan dura, fins i tot emocionalment, com la que estem vivint, i que no vol defugir. Crec que, com en altres coses, la posa més en qüestió la novetat que no pas allò que forma part del seu background més gruixut i antic, més dipositat. Ella ha estat ficada en política des de fa més de quaranta anys. Té -continua tenint-, les idees molt clares i un compromís -potser amb ella mateixa- molt ferm. De tant en tant es cansa i em demana que canviï la tele -ella no ho sap fer- i li posi algun programa d'entreteniment, cosa que ja fem habitualment. Però les notícies importants, les compareixences... no en perdona ni una. I -mentre duren, després ja no- hi reacciona amb coherència, això, amb un llenguatge gruixut que no es correspon amb el to d'aquest blog. Veurem què passa si les coses es compliquen.

Aloís

EN CAIGUDA LLIURE

Des que vam tornar de vacances -potser abans, perquè les vacances emmascaren-, la meva dona ha entrat en una mena de caiguda lliure que no sé a què atribuir. La sensació que tinc ara és de com si estiguéssim en un d'aquells videojocs d'abans, que havies d'avançar per plataformes que es movien i, de tant en tant, queies a l'abisme, fins que anaves a parar a una altra plataforma de més avall, o perdies una vida. La meva dona i jo, ara, som com dos ninotets d'aquells, caient de manera lenta però constant i de moment encara no hem aconseguit aterrar. M'hi incloc perquè jo m'he d'anar adaptant al seu estat, però,  com que el seu estat no s'acaba d'estabilitzar -valgui la redundància- vaig com caçant mosques, sense saber on agafar-me.

El primer que penses és que és la mateixa evolució de la malaltia, però per què avança, de cop, tan ràpidament? Ara, és incapaç d'explicar res, està més que trista, grisa, opaca. amb els ullets petits i perduts, ha perdut l'humor, no sap mai què fer i gairebé res, que no sigui mirar la tele, no li ve de gust... cada dia és més selectiva amb les coses que menja i ja no sé què comprar-li ni què fer-li. No té la més mínima empatia. No cal que perdi el temps explicant-li res de mi perquè ni m'escolta, està perdent l'interès per les criatures, no es renta, no només li he de triar la roba per vestir-se sinó que he d'estar present quan se la posa perquè ho faci bé (es pot posar fàcilment abans les sabates que els pantalons, o els pantalons sense canviar-se les calces...). Ho perd tot. Has de comptar que totes les coses que porta siguin prescindibles perquè no saps mai què pot perdre i on. I així podríem seguir omplint tota la pàgina. S'ha engreixat encara més del que s'havia engreixat des de començaments de la malaltia, ja només li entren uns pantalons i fer-la anar a comprar,o sigui acompanyar-me a mi a comprar, ni que sigui roba per a ella, és un turment. A més a més té sucre i a la nit, tot i que menys agitadament que abans d'augmentar la Quetiapina, té malsons i sempre es lleva mig zombi. Això sí, sembla que li han desaparegut els moviments espasmòdics.

Tot això és una evolució normal, dins dels paràmetres del procés de l'alzhaimer? Potser sí, però em pregunto fins a quin punt hi poden haver influït fets més puntuals com el canvi de medicació, les vacances, el canvi de temps amb aquesta sensació de tardor xafogosa... Per exemple, no puc deixar de qüestionar-me constantment si la reducció de la dosi de Venlafaxina de 300 a 150 mg pot haver influït en la manca d'entusiasme, de vitalitat que té actualment. No és que estigui trista, trista de plorar, però està molt apagada, només l'he vist riure de gust l'altre dia veient un muntatge molt divertit de Nit de Reis, i -això és ben curiós- reaccionava davant de l'humor més refinat, més agut, més intel·ligent! No sé si la Venlafaxina li mantenia l'ànim i, en aquest cas, si val la pena de reduir-li la dosificació per uns riscos hipotètics estàndards, quan a l'únic que pot aspirar és a la qualitat de vida ara, no l'any que ve ni l'altre. No sé. Potser té a veure amb la dosi més alta de Quetiapina? o amb el nou medicament que pren, la Memantina? Sé per experiències personals múltiples que els metges sovint apliquen protocols que només tenen un sentit en abstracte, sobre el paper. Al meu pare, amb un càncer terminal, en un hospital de terminals, li escatimaven la morfina i un metge d'urgències li volia fer una transfusió de sang, quan ell mateix admetia que l’anava perdent per l'uretra, pràcticament al mateix pas que la rebia. La meva mare, també en els seus últims dies, rebia unes o altres quantitats de morfina segons la veiés un metge o un altre... I així anar continuant.

Potser la medicació no té res a veure amb tot això, realment no ho sé. No sóc metge, tot i que, com a científic social, conec molts aspectes del procés assistencial i sé que no tot ni sempre està fet amb un criteri prou mesurat i que pesen molt les rutines i els protocols, de vegades necessaris, però de vegades veritablement forassenyats. Potser les vacances -el canvi de medicació el va fer principalment mentre estàvem de vacances-, en trencar-li la rutina, van contribuir a desorientar-la, tot i que aquells dies va estar força feliç, és més aviat a la tornada que s'ha anat apagant, però sí que va començar a tenir comportaments disfuncionals, a empitjorar en l'àmbit de les pràxies. Però ja fa molt dies que ha tornat a la rutina. Jo esperava que, a poc a poc, anés recuperant la seva "normalitat" anterior, però no, ha sortit per una altra via i no es pot parlar ni tan sols, encara, d'una nova "normalitat" perquè la metamorfosi continua.

Aquest setembre hem anat uns dies a veure la seva família i a unes jornades en la zona de muntanya on vam treballar tots dos i ella va fer la seva tesi. Es va produir un fenomen curiós. De cara a la seva família, el parell de dies que vam estar amb ells, ella va fer, com si diguéssim, el cor fort. Es va comportar d'una manera inusitada. No va poder evitar de perdre's -en les converses, els raonaments...-, ni de perdre coses o de tenir alguna conducta anòmala, però, en general, va estar molt millor del que és habitual. Jo encara me'n faig creus. Entenc que, per dignitat, si més no, no vulgués mostrar la seva vulnerabilitat, però, realment els malalts d'alzheimer poden disfressar, ni que sigui a estones la seva situació? No he trobar enlloc que en parli...  El cas és que, tot i així, tant la seva mare com el seu germà la van trobar pitjor, però ni de lluny com està realment en el dia a dia. Això em perjudica a mi, és clar, perquè, com que la seva mare té vuitanta anys i son germà, a part de la seva feina, té la dona amb dues botigues i dos fills adolescents, ja els va bé pensar que, com que "no està tan malament", jo ja em puc cuidar de tot.

Després de veure la seva família ens vam trobar amb els amics amb els que anàvem a les jornades i ella ja es va començar a enfonsar (perdia coses, estava absent, tenia comportaments erràtics...). A les jornades només hi vam anar un dia, el dia que a mi em tocava parlar. Jo havia acceptat fer una ponència, excepcionalment, per la vinculació que m'uneix a l'indret i a l'organització. Quan vaig parlar, la meva dona era a la sala i, com que ella havia treballat sobre el mateix tema i allà mateix, vaig aprofitar per esmentar-la diverses vegades, fins i tot en una li vaig donar peu a intervenir. Però res, com si sentís ploure. Se la veia molt cansada, com si hagués fet un gran esforç, i no reaccionava per res. Quan vam acabar la sessió, que ens va ocupar tota la tarda, amb els nostres amics vam decidir anar al bar a fer una cervesa abans de sopar. Vam demanar i ella va dir que necessitava anar al lavabo, que està al fons del passadís. Al cap d'una estona, en veure que no tornava, la meva amiga va anar al lavabo de dones a veure si la trobava. Uns minuts més tard em va cridar perquè hi anés: era al menjador, un self service que hi havia al mateix lloc on fèiem les jornades. En una safata s'havia servit quatre postres diferents i el personal li intentava fer entendre que no podia ser. Vaig donar les explicacions mínimes i me la vaig endur a prendre la cervesa. Així vam anar passat la sortida. Es van constipar tots i el dilluns me la vaig quedar a casa perquè es refés una mica (després m'he constipat jo). Ara ja torna anar al centre de dia i, per precaució, de moment, no he compromès cap més sortida (tret d'un cap de setmana del mes que ve que hem d'anar a veure el meu fill a Alemanya), però continuo desconcertat, sense saber què fer. No sé si el seu bon ànim anterior és recuperable o està definitivament perdut, en tot cas, el que tinc molt clar és que, no ja en general, és clar, sinó en aquest episodi, encara no hem tocat fons i, per tant, no puc activar els processos de feedback que generin una nova homeostasi.

 Aloís

REFLEXIONS POSTVACACIONALS

Demano disculpes a tots els que teniu la voluntat i la santa paciència de llegir-me perquè m'he tornat a retardar. No sé per què, si és la situació o si sóc jo, però cada vegada més la tasca de cuidador a temps complet m'absorbeix i fa que les poquetes hores que em queden els matins de dies laborables, no més enllà de tres de promig, no tingui esma de fer massa res més que contestar quatre correus, llegir els diaris digitals i resoldre algun tràmit de menor importància. La meva vida com a cuidador i la meva vida personal cada cop em semblen més difícils de compaginar. I les prioritats en aquest sentit són molt clares. Ara, per exemple, m'assec a l'ordinador després de dues hores llargues de tasques domèstiques i de preparar la meva dona i acompanyar-la a la cantonada on la recull el transport sanitari. Torno a casa i estic cansat. Em costa déu i ajut de posar-me a fer qualsevol cosa, i principalment escriure, perquè sé que m'hi engrescaré i, quan estigui més embalat, ho hauré de deixar per tornar a la rutina. És una lluita interior constant, per una banda em nego a desaparèixer del tot, a deixar de fer tantes coses que em satisfan, però, d'altra banda, la realitat s'imposa i he de tornar ràpidament, contínuament, al meu paper de cuidador, tant se val el que estigui fent ni el moment en què em trobi. Ja puc estar en ple clímax que, si toca atendre qualsevol necessitat, real o percebuda, hauré de plegar veles. 

Diuen que l'alzheimer no es contagia. En un sentit directe és veritat. Però no ho és menys que és una malaltia de dos, com a mínim, per compartir, encara que els efectes sobre un i altre siguin molt diferents, i, òbviament, d'una gravetat incomparable. Són dues vides que se'n van en orris. La del malalt, per descomptat, d'una manera tan cruel que sort en tenim de l'agnosognòsia i de la incapacitat de recordar les coses més immediates. Però la del cuidador també, sobretot si té inquietud per fer altres coses a més a més de cuidador, inquietud que només li val per haver de suportar onades contínues de frustració.

Des de la darrera entrada hi ha hagut alguns canvis. El 18 de juliol vam tenir revisió neurològica, que va confirmar que l'estat de la meva dona havia avançat "un parell de graons" en expressió de la metgessa. Ara es troba en una fase moderada, però més greu. Li van canviar la medicació: li van reduir l'antidepressiu, perquè diu que està bé d'ànim, li van augmentar la Quetiapina, sobretot perquè dormís més bé, per reduir els malsons, li van mantenir l'Aricept i li van introduir la Memantina, per la memòria. Els únics efectes que hem notat crec que estan relacionats -o no- amb l'augment de la Quetiapina i la reducció de l'antidepressiu. D'una banda dorm més bé, sense tants episodis de somnis pertorbadors com abans, o almenys no els exterioritza durant la nit. Sembla que també s'han reduït els espasmes involuntaris a la nit. Potser és que jo no ho noto perquè, com que dorm més tranquil·la, jo aconsegueixo de fer tongades de son també més llargues i profundes. La contrapartida és que al matí li costa més d'aixecar-se. Aquesta és una tasca que requereix molta paciència i molta mà esquerra i bon humor. Ha perdut l'eufòria que la caracteritzava, suposo que per efecte de la disminució de la Venlafaxina -l'antidepressiu- , o potser per la mateixa evolució de la malaltia, no ho sé. El cas és que ara, sense estar trista, es queixa més i està d'un humor més "gris", per dir-ho així. Això, és clar, fa la convivència una mica més feixuga. Respecte a la memòria no he notat res, continua com abans o pitjor. Ahir tarda, per posar un exemple immediat, estàvem mirant un concurs a la tele, tenia un paquet de tabac a la tauleta, però li faltava l'encenedor i el cendrer. Es mirava el paquet, l'agafava, i el tornava a deixar. "Et falta l'encenedor" -li vaig dir-. És inútil dir-li les dues coses alhora perquè llavors no en recorda cap. "Ah sí!" -va contestar-. Es va aixecar i va agafar l'encenedor d'un moblet d'allà prop i va encendre una cigarreta. "Et falta el cendrer" -li vaig dir llavors-. Em va mirar interrogant. "A la cuina, a l'armarient del cafè". Se'n va anar cap a la cuina i al cap d'un moment va tornar amb les mans buides. Abans que arribés al sofà li vaig recordar "El cendrer!". "Ah sí!" i va tornar a marxar cap a la cuina. Des de la cuina em va cridar. Jo, sense moure'm, li vaig contestar "El cendrer, a l'armariet del cafè". Va tornar amb el cendrer, però, sense adonar-se'n, s'havia deixat la cigarreta a la cuina, penjant de la vora d'un marbre. Aquest cop no vaig dir res, em vaig aixecar jo i el vaig anar a buscar i li vaig donar. No sé mai quan repetir massa una cosa la pot frustrar. "Gràcies, carinyo", em va dir. I vam continuar veient el concurs. Per cert que ha perdut sensiblement la seva capacitat de contestar correctament les preguntes.

Del cinc al vint d'agost hem estat de vacances, a Canàries, en un hotel només per a adults i en règim de tot inclòs. Bé, molt bé. Ha fet molta calor, però a l'hotel, amb l'aire condicionat, la terrassa molt fresqueta i la piscina, s'hi estava molt bé. Quan es patia més era per anar i tornar de la platja i si feies alguna excursió per l'interior. El personal era d'una cordialitat exquisida i això ha facilitat molt les coses. Crec que ella ha estat bé -així ho diu almenys-, encara que no tan pletòrica com altres vegades (el canvi de medicament que deia? la progressió de la malaltia?...). En tot cas no ha tingut cap problema. Això sí, jo m'he hagut d'ocupar de tot, de la roba, de la medicació, de la bossa de la platja, de posar-li el menjar al plat en tots els àpats, de tenir-la contínuament vigilada. Jo crec que, un cop assumida la situació, també he estat bé. Almenys he canviat d'escenari. A la platja ha estat tot més complicat que no pas a l'hotel. Quan ella entrava a l'aigua, no la podia perdre de vista perquè rarament sabia tornar a trobar el lloc on estàvem. I si era jo el que hi anava i m'hi estava més de cinc minuts, o ni això, en tornar es queixava de l'estona que l'havia deixat sola. Però bé, he anat a la platja!

Durant tots aquests dies no m'he pogut despreocupar de la meva salut. Tot i que em van veure a urgències, abans de marxar, continuo tenint secrecions. Ja no sé què pensar. A primers de setembre tinc visita amb l'especialista. A veure si en trec res de clar. L'operació de cataracta tampoc no ha donat un resultat per llançar coets. M'hi veig millor que abans, sí, però d'aprop no hi veig bé i, en general, tinc una visió estranya, amb alguna mena de punt mort. Hi ha alguna cosa més? No es va fer correctament l'operació? És perquè ara tinc la visió descompensada entre un ull i l'altre? ... no ho sé. L'oftalmòleg el tinc a l'octubre. És el que no té ni cadira perquè seguin els pacients, no fos cas que el fessin perdre el temps!

Ara estem recuperant la rutina. La meva dona torna a anar a l'hospital de dia (encara que amb això també tinc problemes burocràtics, ja ho explicaré un altre dia). Dimarts tinc reunió amb la directora per avaluar com està aquests darrers mesos.

Amb l'únic de bo que em puc quedar de moment és amb determinats moments de les vacances. Als vespres anàvem a la terrassa de l'hotel a escoltar música en directe. Cantants i grupets senzills, però alguns sonaven molt bé. Li deixava veure algun còctel (li agraden les margaritas). Què carai, estàvem de vacances! I ballàvem i tot, tot i que l'ambient ensopit de les parelles i grupets de "guiris" t'obligava a fer un esforç. Al final ja no ens feien cas, i els cantants estaven molt contents. La meva dona, i això no ho ha perdut, balla molt bé. Una nit, després de ballar com una boja, vam seure, li vaig demanar una segona margarita, em va agafar molt fort la mà i em va dir "gràcies". "Per què?" -vaig replicar jo-, "Per tot".

 Aloís

LES PETITES COSES

Fa dies que no escric. No hi ha cap raó especial, només la manca de temps. De fet, la manca gairebé absoluta de temps potser sí que és una raó prou distintiva respecte a períodes anteriors. No escric en aquest blog, ni escric pràcticament res, un parell de cosetes molt puntuals i urgents en un mes. Escriure, i no només ni especialment el blog, ha estat el meu refugi, el meu espai personal per poder sortir una estona del paper de cuidador. Que ara no pugui disfrutar d'aquest espai personal no deixa de ser significatiu, perquè ganes en tinc, i moltes, arribo a escriure mentalment quan me'n vaig a dormir. M'adormo escrivint una cosa o altra, força diverses, però a l'endemà no trobo mai el moment de traslladar a l'ordinador tot el que he estat ideant al llit. Llàstima que no es puguin fer "captures de pantalla" de la ment.

I el cas és que, aparentment, no ha canviat res. De vegades em pregunto per què ara el temps no m'arriba. Potser és la calor? No ho crec, jo sempre he rendit molt bé en situacions de calor. La calor i jo ens avenim força. Potser és un cansament acumulat... Pot ser, però fa molt de temps que visc amb el mateix estrés. La situació de la meva dona ha empitjorat, és cert, però jo m'he adaptat millor a moltes coses, he introduït alguna mesura pal·liativa i m'he organitzat millor. 

Jo crec que la diferència està en les petites coses. Ella va perdent suaument, sense daltabaixos però d'una manera continuada. I això comporta que vagi perdent autonomia, o introduint complicacions afegides en moltes petites coses. Poso dos exemples: el menjar i la roba. Òbviament, de totes les tasques de casa, el seu menjar i la seva indumentària incloses, me n'ocupo jo. Ja fa temps que em llevo mitja hora abans, a les set, per, entre altres coses, preparar-li l'esmorzar, la roba i totes les coses que s'ha d'endur a l'hospital de dia. Però, darrerament, a més a més d'això, m'he d'ocupar de controlar que es mengi l'esmorzar i es prengui la medicació, que es posi la roba que li he preparat i no una altra. Si la roba que li he preparat no li agrada, no em diu res i, si no hi sóc a temps, va a l'armari i es comença a emprovar coses, amb el desgavell consegüent. Si me n'adono a temps, hi anem junts i la deixo triar -sempre i quan no faci cap disbarat- sense necessitat de desmuntar l'armari. Quan ens truquen del transport sanitari i sortim de casa, he de fer de cotxe-escombra perquè no es deixi res imprescindible -el tabac, per exemple-, que em pugui obligar a deixar-la a l'entrada i pujar corrents a buscar-ho.

Quan la vaig a recollir, després de dinar, un cop arribats a casa (una operació que també s'ha alentit perquè es distreu pel carrer, sobretot amb les criatures), es repeteix l'operació de vestir-se d'estar per casa i guardar, o posar per rentar, la roba que es treu. La meva tasca, fonamentalment, consisteix en aconseguir que es posi la roba que li dono i a anar recollint la roba que s'ha tret i ha deixat escampada. A l'hora de sopar arriba una altra llarga negociació arran de què vol menjar. Pràcticament res li està bé. Quan aconseguim arribar a un pacte, faig el sopar i, perquè faci coses, l'encarrego de parar taula, però també li he d'anar donant les coses i controlant després que les hagi posat bé (pot posar tots el coberts per a ella o per a mi, canviar els plats, o posar les estovalles sota l'hule...).

Això, i continuo centrant-me només en aquests dos aspectes, té complicacions derivades, com el conflicte, els dubtes, que em reporta el fet d'anar a comprar. Hi ha dies que, literalment, no sé què agafar-li. El que una setmana li venia de gust a la següent no ho vol. I no la forçaré pas, mentre mengi una cosa o altra. No és una criatura, no la puc tractar com una criatura. També se m'ha complicat la gestió de la roba. No sé què passa però acabo fent una rentadora cada dos dies. En part és normal per la calor i la suor, però en part deriva d'altres factors, com una resistència que comporta una petita lluita cada dia -cada cop menys- perquè usi salvaslips. 

No sé ben bé com, però he de recuperar el meu temps, per escriure, per desconnectar, per poc que sigui -però que sigui suficient-. És vital fins i tot per poder fer com cal la meva tasca de cuidador. 

Ara és un mal moment, no fa gaire que m'han operat per partida doble: de cataractes el dia 1 i de fístula el dia 10, i estic en plena recuperació -espero que sigui completa i satisfactòria-. De moment no m'hi veig gens bé i la ferida de la fístula encara supura. Per les operacions vaig comptar amb l'ajut de la meva filla. Hi vam anar tots tres, la meva filla, la meva dona i jo i així, la meva filla em feia d'acompanyant (l'hospital ho exigia) i alhora teníem la meva dona controlada. Però el recolzament de la meva filla -tenia feina- es va limitar a les intervencions estrictes, a casa ja hi vam tornar sols, en taxi i després he hagut d'anar conjugant les recuperacions amb la tasca habitual de cuidador. Després de la segona operació estava molt i molt cansat i li vaig demanar a la meva dona si li feia res que el que quedava de setmana -quatre dies- la tornés a casa el transport sanitari, per poder fer jo una mica de repòs. Va acceptar i jo ho vaig aprofitar per dormir hores extres al sofà. Ara ja hem tornat a la normalitat i el cansament s'acumula. Dormim malament. Tus, ronca, es desperta episòdicament, es posa de través... Avui i demà són dies de metges, per a mi, però també per a ella. Avui té revisió anual al centre del qual depèn l'hospital de dia.

El més vinent ens anirem uns dies a la platja. El sol, el mar, passejar i remenar botigues a ella la fa molt feliç i jo espero poder-me vivificar una mica. Tot i així, com sempre, els períodes de vacances són també dies d'estrés. Ella es troba en un ambient no, lluny de la seva rutina, i necessita acompanyament i guiatge continu, vint-i-quatre hores sobre vint-i-quatre. Tampoc tindré temps per mi. Quan tornem espero poder reconduir-ho tot i recuperar espais, temps i sensacions, perquè si no, vaig en reserva i puc fer fallida en el moment més impensat.

Aloís

ELS MALALTS D'ALZHEIMER PODEN ESTIMAR?

Ja sé que la pregunta pot semblar molt bèstia. Sempre es diu que precisament el que no perden és la capacitat d'estimar, que poden oblidar fins el teu nom, però no el que senten per tu. Però la meva pròpia experiència em porta a qüestionar les característiques d'aquest sentiment. Des que va començar la malaltia, i d'una manera progressiva, l'amor ha anat deixant de ser un sentiment recíproc. Continua existint per la meva banda i, a més a més, és posat a prova cada dia, requereix respostes constatables. Però per part de la meva dona, jo no crec que -si més no a hores d'ara, tres anys després del diagnòstic- es pugui parlar pròpiament d'amor. Hi ha afecte, tendresa i una confiança cega en mi, però amor, amb el component altruista i incondicional que comporta, estic convençut que no. Fa pocs dies, per exemple, m'han sotmès a una prova d'esforç per comprovar el meu estat cardiovascular, finalment ha donat un resultat diguem que acceptable i sembla que no hi ha motius per a preocupacions greus ni immediates. Els dies abans de la prova he estat amoïnat, pel resultat i també per tot el que podia comportar si m'havien de tornar a intervenir en aquest sentit o si esdevenia un obstacle per a dues intervencions menors, però amb anestèsia, que tinc a principis de juliol. No tinc ningú més al meu costat i li vaig comentar la meva inquietud a la meva dona, però li va relliscar, pràcticament no li va prestar atenció. Això es repeteix constantment, amb qüestions molt diverses. Òbviament no és ella, sempre m'havia estimat molt i s'havia preocupat per mi, fins i tot innecessàriament, i era jo qui l'havia de tranquil·litzar. Ara, la malaltia l'ha tancada, l'està tancant ,en el seu món, que és un món autista i immediat. Fins i tot les seves pròpies angúnies, sobre ella mateixa, s'esvaeixen en qüestió de minuts, de segons de vegades... i, si la causa persisteix, van tornant a aparèixer episòdicament, de manera igualment efímera. Per tant, no estic fent cap judici moral, tinc molt clar que això és atribuïble de manera única i exclusiva a l'alzheimer i, tot i que em dol -molt-, no ha afectat en absolut els meus sentiments per ella, sense necessitat de fer cap esforç ni cap racionalització. L'estimo com sempre i ho poso en pràctica i ho expresso encara més, perquè la situació així ho requereix.

Al final de la pel·lícula Still Alice, que aquí es va traduir -desencertadament segons el meu parer- com a Siempre Alice, al personatge interpretat per Julianne Moore, una professora que pateix alzheimer prematur -un cas, doncs, ben semblant al nostre-, la filla li està llegint un llibre i, quan acaba el capítol li pregunta:  "entens de què parla?", i ella diu "de l'amor", més o menys. De l'amor, ella rep la companyia, la lectura, com una carícia, com un acte d'amor. No crec que estigui parlant del seu amor, sinó reconeixent l'amor que li demostra la seva filla. De tota manera, entre pares i fills la situació és diferent. Als fills se'ls estima sempre, passi el que passi, més enllà de la pròpia vida, i segurament -no ho sé- aquest sentiment és molt més resistent a la malaltia, suposo que fins a un determinat estadi. Per això, la Sònia Moll, explica en un poema que la seva mare, malalta d'alzheimer, li deia "¿Quién va a ver por ti cuando me muera?". Però en el món de la parella, i suposo que, a la llarga, també amb els fills, la relació s'inverteix. El malalt d'alzheimer necessita amor, tones d'amor abnegat, però no és capaç de tornar res més que carinyo i confiança, fins i tot dependència, interessats, com un nen. Hi ha una demanda brutal, que el malalt retorna com pot, amb agraïment. Com diu un poema que corre per internet. " Recuerda que te necesito, que lo mejor de mi ya partió. No me abandones, quédate a mi lado. Amáme, hasta el fin de mi vida."

És així. I reacciones donant cada vegada més només per fer-la sentir estimada, per donar-li tanta felicitat com puguis i endarrerir el procés, frenar-lo ni que sigui una mica a qualsevol preu. I ho fas de bon grat, però és devastador.

 Aloís

EL NOSTRE VIATGE PER EUROPA

Ja hem fet el viatge a Centre Europa i en torno, com em passa sovint, amb més interrogants que respostes. En tots els aspectes més directament observables es pot dir que el viatge ha anat molt bé, millor del que es podria esperar en el més optimista dels supòsits. Afortunades coincidències i mesures preventives hi han contribuït subs-tancialment. Per exemple, ens ha fet un temps excel·lent, predomini del sol i temperatures suaus, gens freqüents en aquestes dates i per a aquelles latituds. El viatge estava realment ben organitzat i la relació qualitat-preu ha resultat excel·lent. Hem tingut guies molt professionals, implicats i propers, especialment la guia acompanyant, i un grupet de companys de viatge, relativament petit -unes vint persones- i, salvant les excepcions que sempre es produeixen, molt cordial i cooperatiu. D'altra banda, jo, conscient que la meva dona havia perdut facultats, poc o molt, des de la nostra darrera sortida a la Costa de Llevant i que això seria molt més complicat, em vaig encarregar personalment de fer tot l'equipatge, tant el d'ella com el meu: vaig agafar tot el necessari, però només l'imprescindible, vaig ordenar la roba per dies, en bosses individuals, vaig comprar i activar un localitzador GPS i intercomunicador de llarga distància, per si de cas... i, en fi, vaig prendre totes les precaucions per tal d'avançar-me a qualsevol eventualitat. Això va anar molt bé. També vaig parlar amb ella per fer-li entendre la necessitat que seguís les meves instruccions i es mantingués sempre al meu costat, i li he anat recordant discretament durant el viatge. M'ha fet cas, potser més perquè, si no em veia, es trobava immediatament perduda, que no pas per efecte del raonament. Durant el viatge, en la mesura que ens hem anat coneixent una mica amb la guia i la gent del grup, he fet partícips de la situació a algunes persones amb les que ens relacionàvem més estretament. Això m'ha permès relaxar una mica -i en determinats moments- el meu marcatge i deixar que ella anés pel seu compte amb algú altre, sempre i quan estigués al corrent del cas i hagués mostrat la seva empatia. A mi no m'estalviava estar pendent d'ella, encara que fos a distància, però crec que a ella li ha donat una major sensació de llibertat.

Vaig decidir que seria més eficient ocupar-me jo de tot, en lloc d'esperar que fes les coses malament i després haver-ho d'esmenar. Així, doncs, jo em llevava cada dia entre mitja hora i una hora abans de baixar a esmorzar i sortir a trescar per les ciutats o a fer quilòmetres amb l'autocar i li preparava la roba i les quatre coses que havia de dur al damunt -res superflu- i després la cridava i li feia d'ajuda de cambra. Al menjador, en tots els àpats que no eren de menú, anàvem al bufet amb el seu plat, ella em deia què volia i jo li posava, o raonava amb ella si triava alguna cosa inadequada o no sabia què triar. El primer dia, al primer àpat, que era el sopar, vaig provar de deixar-la anar sola al bufet i va tornar amb un plat de calamars a la romana i pastissets de nata junts, que després vaig haver de separar. Quan estàvem de visita -en una ciutat, una església, un palau...- o dalt de l'autocar, sempre la duia al meu costat i estava pendent, abans que no es produís cap situació crítica, de les seves necessitats fisiològiques, o de si estava cansada -ha aguantat molt bé-, o bé necessitava desconnectar una estona. Preparat així, amb molta organització, el viatge ha discorregut amb una notable placidesa i hem pogut participar en totes les activitats que ens venien de gust, des d'una festa hongaresa, un passeig en vaixell pel Danubi, un concert a Viena, o un sopar típic en una taverna txeca.

La nostra organització ens ha permès també que ella s'atabalés el mínim possible, gairebé gens. Si veia que es descentrava, o fins i tot que començava a descentrar-se, li donava la mà o l'abraçava i mirava de distreure-la parlant-li amb tota normalitat. En tots els casos ha funcionat, amb més o menys dificultat, però ha funcionat. Clarament jo constituïa el que ara en diuen la seva "zona de confort", la seva rutina, com ja havia apuntat en una altra entrada. Tot plegat, és clar, ha comportat, per part meva, un esforç, una atenció -i una tensió- constant, i ara em trobo físicament i psíquicament baldat. Ara m'aniria bé un procés de recuperació, però no sé com, la vida continua. Ella també s'ha d'haver esforçat molt, físicament i psíquicament. A les nits queia rendida al llit i la sentia respirar profundament, molt profundament, però sense inquietud. Només el fet de disciplinar-se com ho ha fet, una dona tan independent i proactiva com ha estat sempre ella, almenys fins que va arribar l'alemany -parafrasejant l'obra de Marta Barceló-, és més que meritori i suposo que és indicador de la il·lusió que li feia aquest viatge, i, més en general, de la voluntat de viure, més enllà de la malaltia, amb la màxima normalitat i el mínim de renúncies.

Arribats en aquest punt, cal preguntar-se: ¿valia la pena tot plegat? ¿els esforços fets per tots dos? ¿la despesa, notable al capdavall i a càrrec dels nostres migrats estalvis? ¿les conseqüències en forma de cansament i desordre mental, sobretot en el cas d'ella?... Sempre he sentit a dir que, per als malalts d'alzheimer, el més important és la rutina. i el que hem fet aquests dies és qualsevol cosa menys rutinari. El devessall de sensacions i emocions ha estat constant. És més, en arribar aquí no hem parat: ahir, en sortir de l'hospital de dia, vam anar a una xerrada amb tast de vins, que li feia força gràcia i, demà passat, tenim un sopar amb amics entre altres coses. Jo em guio pel seu benestar, al llarg dels dies que hem estat de viatge, l'he vist, a estones, molt feliç i, en general, amb un estat d'ànim molt bo. L'he vist plorar d'emoció en determinats indrets que coneixia prou bé però on no havia estat mai, l'he vist riure com una boja en altres moments, o bé obrir uns ulls com unes taronges davant la il·luminació nocturna de Budapest, posem per cas. No sé si tot això li fa bé.

La felicitat ¿pot estar contraindicada en determinades malalties mentals? Professionals que em mereixen confiança, com els de l'hospital de dia, m'animen a proseguir amb aquesta política, i l'instint també. La malaltia segueix el seu curs, òbviament; ara, poso per cas, ja no sap conèixer l'hora del rellotge..., però aquesta malaltia, que ja ens comença a ser familiar, sembla força una malaltia del mentrestant. I la meva idea és que, mentrestant, no s'ha de deixar de viure, de cercar la felicitat, aquells moments tan especials que estroben ací i allà. Si ningú m'explica que vaig equivocat i per què, aquesta serà, doncs, la meva estratègia amb la meva dona, mentre hi hagi prou salut per part de tots dos. Diguem que la meva manera d'estimar-la, ara i aquí.

  

Aloís

VARIABLE, COM LA PRIMAVERA

Estic feliç i trist alhora, un estat d'ànim molt apropiat per a aquesta època de l'any. En primer lloc, el meu fill se'n va a treballar a l'estranger, d'aquí a un mes, aproximadament, per quedar-s'hi. D'una banda és una magnífica notícia, per a ell representa una excel·lent promoció professional, una feina i una empresa que li agrada, li paguen correctament -en tot cas millor que aquí-, i, sobretot, podrà conviure d'una manera estable amb la seva nòvia, que ja ha començat a treballar en una ciutat que està a una hora de distància. Estan buscant casa per entremig, hi ha una ciutat mitjana a mig camí de les respectives feines, que els deixaria a mitja hora de distància cadascun. Això vol dir que el veuré molt menys del que el veia ara, però és llei de vida, i que se'n puguin anar a viure junts, tots dos amb feina, del que han estudiat i ben pagada, és, avui dia, gairebé un miracle. El cas és que també perdré el meu principal suport familiar en la cura de la meva dona. Ell era la persona més fiable i sabia que, en qualsevol moment hi podia recórrer, amb la seguretat que ho deixaria tot per assistir-nos. Ara em quedarà la meva filla, però, amb la vida que porta, és molt més inestable i imprevisible. L'altre dia vaig haver de representar la meva dona en un judici laboral i li vaig demanar si em podia substituir per anar a buscar-la a l'hospital de dia -el meu fill era fora, precisament fent la darrera entrevista i coneixent l'empresa-. Hi va anar i ho va fer molt bé, però ja em va fer saber que tenia altres plans i que miraria si podia canviar-los. Finalment els va poder canviar i tot va sortir com una seda, però, si no els hagués pogut canviar què passa? M'hagués plantat? O hagués hagut de carregar amb la culpabilitat del seu sacrifici? No és el mateix, i amb ella em temo molt que les coses sempre són així, sempre tenen un preu, encara que sigui en el pla emocional.

Ara tinc dues operacions en perspectiva. Em vaig cansar d'anar disminuït pel món i havent-me de fer càrrec d'una altra persona que em necessita a ple rendiment. I vaig escriure una llarga carta al Cat Salut exposant-los amb detall la meva situació. En contra del que esperava, van reaccionar de seguida i molt bé. Les qüestions de què em queixava eren una operació de fístula, que procedia d'un abscés, suposo que mal operat i amb un seguiment pitjor i que em dona, encara, un mal viure continu, i una pèrdua de visió creixent, relacionada amb les cataractes -ho va confirmar l'oftalmòleg- que em convertia -em converteix- en un mig invàlid quan m'he de moure per la ciutat i, de nit, en un invàlid total. Com es pot ser, els preguntava, cuidador únic d'una persona amb alzheimer en aquestes condicions? Al cap d'un parell de dies em van escriure i, en menys d'una setmana, em van trucar d'Atenció a l'Usuari per dir-me que de la fístula m'operarien un dilluns del mes que ve -encara m'han de donar la data- i que els truqués en pic tingués l'autorització de l'oftalmòleg per operar-me de cataractes. Aquell dia, precisament, tenia hora amb l'oftalmòleg, que s'havia negat reiteradament a posar-me en llista d'espera per a les cataractes, i amb molt males maneres. Curiosament me'l vaig trobar suau com una mustela i absolutament disposat a l'operació que, a més a més, em va qualificar com a preferent. I encara em va demanar més proves diagnòstiques per després. Com si fos abans de les retallades. Amb aquesta petició, vaig tornar a trucar a Atenció a l'Usuari -ells m'ho havien dit-, que em van dir que m'accelerarien l'operació tot el que poguessin. Tampoc no tinc data però sembla que el tema també està encarrilat. Espero no fer-me falses esperances, però tot sembla indicar que, abans de l'estiu, podré estar operat de tot plegat. Algú del meu entorn -no recordo qui- em feia notar que és ben trist que perquè les coses rutllin com haurien de rutllar normalment ens haguem de queixar amb tota mena d'arguments i contundència.

Les dues operacions són, en principi, ambulatòries. No sé si la recuperació em deixarà algun dia més, o si pocs o molts, fora de joc. A més a més hi he d'anar acompanyat. Això vol dir que necessitaré algú, per moments dues persones -una per a mi i una per a la meva dona-... Podré comptar amb la meva filla? Ella diu que sí, però amb ella, les coses, en abstracte, en teoria, sempre són fàcils, és en la pràctica que es compliquen. Amb la família de la meva dona, òbviament, no hi compto. No només perquè siguin lluny. Sa mare no fa res i es podria instal·lar uns dies a la ciutat, però és molt gran i ella només vol sentir que la seva filla està bé. Ni tan sols l'ha vingut a veure, i, com aquell qui diu, no hauria ni de baixar del tren. Truca. Parla amb ella, amb la meva dona, i li pregunta si està bé. I la meva dona, és clar, per a ella sempre està bé. Del seu germà, cunyada, nebots... tampoc no me'n puc refiar. Tampoc no l'han vinguda a veure ni una sola vegada, com aquell qui diu ni saben on vivim. Em diuen que, si passa res, se la poden emportar amb ells uns quants dies, però és molt delicat, desplaçar-la completament del seu entorn, i sense ni tan sol poder-me veure a mi... em temo que pugui ser perillós per a ella. L'opció que em queda, com ja he dit altres vegades, és buscar ajut professional, però ara ja sé que surt car, i si és per massa dies pot resultar privatiu. No ho sé, potser puc combinar, l'ajut professional amb el de la meva filla. Ja ho veuré.

I, d'aquí a dues setmanes, la gran prova del viatge a Centre Europa. Serà complicat. Ella ha continuat perdent. No hi ha cap salt escandalós, però es desorienta molt, es cansa molt i de memòria immediata ja no en té gens ni gota. I, a més a més, té una inconsciència del seu propi estat, ara ja escandalosa, que ho fa tot més difícil (anosognòsia, en termes mèdics). Vaig consultar amb l'hospital de dia i em van dir que a ella li feia molta il·lusió el viatge i que segur que, amb els estímuls de veure això i allò, llocs que, a més a més, coneix, en fotografia i pels llibres, molt bé -i això encara ho reté força- , gaudiria com una criatura. Però també l'he de controlar com una criatura: què fa, què es posa, què menja... sobretot que no se'm perdi ni faci cap barrabassada. Ja m'ho deien ells: per a ella pot ser una experiència preciosa, ara, tu pot ser que hagis de fer una cura de repòs per l'estrés, quan tornis. Hi anirem, segur, ja està decidit. Ara estic mirant-me un localitzador que m'han recomanat que es diu Weenect. Algú de qui em llegeixi el coneix i em pot dir si va bé? Gràcies.

Aloís