RAONS I DESRAONS DE L'ADMINISTRACIÓ

La Marta, una seguidora del blog, m'ha escrit un comentari a l'entrada anterior, que li agraeixo. Lamenta la manca de sensibilitat de l'administració. És veritat, i és una qüestió sobre la que he pensat molt sovint. Una qüestió complexa, al meu parer, perquè hi ha aspectes en els quals l'administració funciona correctament, o els seus criteris són comprensibles, encara que et perjudiquin, però d'altres que no. Li volia contestar a la Marta el seu comentari, però, com que el tema és llarg, m'estimo més dedicar-li una entrada específica, que arribarà a tothom.

El primer que sorprèn de l'administració en aquests casos és que, només per determinar els drets del malalt, hi ha tres barems diferenciats, que depenen d'organismes diversos. El grau d'invalidesa depèn del Ministerio de Empleo y Seguridad Social. El grau de dependència depèn del Departament de Treball, Afers Socials i Família de la Generalitat. Els serveis als qual es té dret, segons el grau d'invalidesa, depenen d'un Consorci de Serveis Social format per l'Ajuntament i la Generalitat. I encara el grau de discapacitat depèn també del Departament de Treball, Afers socials i Família de la Generalitat de Catalunya. L'Hospital de Dia és un centre col·laborador de l'Institut Català de la Salut, del qual depenen també, lògicament, tots els assumptes sanitaris, des del metge de família fins al neuròleg. Els assajos clínics depenen de cadascun dels centres de recerca on es realitzen i de les empreses farmacèutiques que els financen. Què fan i com ho fan, en aquests casos, els diversos organismes implicats?

El Ministerio de Empleo y Seguridad Social, d'acord amb els informes mèdics que sol·licita i la història de vida laboral, fixa si es té dret a pensió d'invalidesa, el grau d'invalidesa, i, en consonància, l'import de la pensió a percebre. A la meva dona, inicialment, li van reconèixer la invalidesa total permanent i, per tant, el dret a pensió. La pensió que resultava de la seva vida laboral era miserable, quatre-cents euros i escaig, no perquè no hagués treballat tota la vida, sinó perquè sempre havia treballat amb els contractes més precaris existents (molt sovint obra i servei) o, directament, sense contracte de cap mena. Com que no arribava a la pensió mínima li van apujar fins a aquest llindar, que són sis-cents i pocs euros. Aquest any passat vam demanar revisió de grau d'invalidesa. Li van reconèixer la Gran Invalidesa. I, amb la Gran Invalidesa, la pensió augmenta un cinquanta per cent, de manera que, de sis-cents euros, en va passar a cobrar nou-cents. Aquí rau la primera i greu injustícia de l'administració. En primer lloc, en la situació, en què es troba tanta gent, d'haver treballat tota la vida, però cotitzant misèries, o cobrant directament en negre. Una perversió de la realitat laboral, no atribuïble directament a l'administració, però que no es podria perpetrar sense l'aquiescència de l'Estat. D'aquí deriven tantes pensions miserables de gent que, tanmateix, ha estat tota la vida un escarràs de feina. Però hi ha un afer encara més greu, si més no conceptualment més greu. Quan es reconeix la condició de Gran Invalidesa i, per tant, es concedeix un plus per abordar la situació de dependència que comporta, aquest plus és el cinquanta per cent de la base que es cobrava, amb la qual cosa, si es cobrava poc, el plus es petit, i si es cobrava molt, el plus és gran. O sigui, que, en lloc de corregir la desproporcionalitat, s'augmenta. La meva dona cobrava sis-cents euros i, per la Gran Invalidesa, n'ha passat a cobrar nou-cents. Una persona que cobri dos mil euros, posem per cas, en passaria a cobrar tres mil. D'una bretxa de mil quatre-cents euros, passem a una altra de dos mil cent. Què vol dir? Que la segona persona necessita cuidadores i residències més fines i luxoses? Hi ha un límit, t'expliquen, en el complement. Bé, però el principi, i el resultat, és pervers.

Paral·lelament demanes el grau de dependència a la Generalitat. Triguen, triguen molt a enviar algú. Per què? Jo no ho he entès mai. Suposo que van curts de personal, però, amb una qüestió de tanta rellevància...! En tot cas, encara em costa més d'entendre que triguin després en els actes administratius. Mesos! He treballat molts anys a la universitat, com a professor i investigador i he hagut de corregir i avaluar muntanyes d'exàmens, treballs i tota mena de documents, he tutoritzat tesis, treballs de final de màster... de tot i he omplert formularis per avalar sol·licituds de beques i per optar a ajuts de recerca o per demanar avaluacions de la meva activitat de recerca o docent... I mai m'he endarrerit mesos. Es necessita displicència i mala fe per endarrerir-se mesos amb un informe quan ja es tenen les dades. Encara puc entendre que tot allò que depengui d'un calendari de cites personals s'endarrereixi. Una visita al metge, fins i tot la visita domiciliària de l'assistent social. Li pots dedicar unes hores al dia i, si tens molta gent, per força el calendari s'allarga. A mi em passava amb les tutories. I, a més a més, sempre els acabava dedicant, com els passa als bons metges o als bons assistents socials, més temps del que estava previst. Però per complimentar formularis! Per emetre un dictamen on només cal afegir les dades substantives...! Això és mala fe o deixadesa culpable. 

A la meva dona li van concedir el nivell I de dependència. Això no donava dret pràcticament a res. Però, quan vaig demanar la revisió, li van reconèixer de cop el nivell III, la Gran Dependència. I això ja era una altra cosa. Tenia dret a centres de dia, residències i ajuda domèstica, fins a vuitanta hores mensuals, segons em van dir. Aquí ja entrava en Consorci entre l'Ajuntament i la Generalitat. Teòricament m'havia d'esperar que em truquessin, fins a tres mesos, però no ho vaig fer. Vaig trucar i em van dir que l'assistent social passaria quan "hagués d'anar pel meu barri". Perquè, i aquest és un altre tema que ja he esmentat de vegades, a la nostra ciutat, a determinats barris, però, segons sembla, amb voluntat de generalitzar-ho, ja no hi ha assistents socials als o a les que es pugui demanar hora, en un determinat indret, no. Ara depenem d'un servei telefònic en el qual deixes l'encàrrec i algú (ja no pots dir "el meu o la meva assistent social") et truca en el termini d'una setmana i, normalment, et diu "el què" per telèfon. En el nostre cas, finalment va venir a casa una assistent social, molt amable, però que veus una vegada, amb la qual no arribes a establir cap complicitat i que no et dóna cap solució que no estigui prevista en els impresos. L'assistent social hauria de ser la persona pròxima, el teu representant davant de l'administració, el teu còmplice. Però es veu que això ja s'ha acabat. Es va reunir amb mi i, a la pràctica, l'únic de substanciós que em va aportar -i perquè li vaig demanar jo-  és que la meva dona i jo fèiem la declaració de renda junts i que, en conseqüència, a la meva dona li sortien uns ingressos molt més alts dels que tenia per ella mateixa, que enguany la féssim separats i que en portés una còpia al Consorci, demanant la variació de les dades econòmiques d'ella, perquè, sinó, ens tocaria pagar el total de centres de dia i residències i el vuitanta per cent de les hores d'assistència domèstica. A més a més, havíem de demanar un "criteri d'excepcionalitat" (tècnicament es diu d'una altra manera, que ara no recordo) per apuntar-la a la llista d'espera de les residències, pel fet que encara no té seixanta-cinc anys. És a dir que, pel fet de tenir alzheimer prematur, no només ha d'anar a una residència d'ancians perquè residències per a demències prematures no n'hi ha, sinó que ha de justificar que té realment aquesta demència i que no és una "trampeta" per colar-se a la residència abans dels seixanta-cinc anys! (no ho sé, hi ha gent per tot, però vaja...). Res, total, un tràmit, segons em van dir al Consorci, que cal fer a la Generalitat. "- I quant trigaran? - Tres mesos". Es veu que és la demora estàndard per a tràmits.

Ara hem d'esperar aquests tres mesos. L'assistent social diu que em trucarà. Llavors podrem gaudir d'ajut domèstic. Fisioterapeuta? Per a la meva dona, que s'ha posat obesa, té bradicinèsia i problemes posturals, és molt important. Però no. Coses tan especialitzades no les tenen. Això t'ho has de buscar i pagar pel teu compte. I portar-la a l'Hospital de Dia, tal com feien amb la furgoneta de la Residència? Tampoc. Els cuidadors i les cuidadores no es poden moure del districte. La poden dutxar, això sí, i portar-la a passejar... Però això ja ho faig jo, almenys els caps de setmana. Els dies laborables arriba cansada de l'Hospital de Dia. Les residències que em van recomanar, ja ho vaig comentar, tenen cinc anys de llista d'espera. I al mateix Consorci em deien que cinc anys no els aguantaria. Que té un alzheimer prematur i tot va més ràpid! "-Ah, però, no s'amoïni -em deien-, hi ha residències que tenen una llista d'espera molt més curta". Ho he mirat. I, és clar, ho comprenc, és que no les vol ningú! Ni jo hi deixaria la meva dona per malament que estigués.

El grau de discapacitat és el que porta menys problemes. Hi vas una vegada, és ràpid, et contesten de seguida i t'envien una targeta. I l'esperit del personal (metges, assistents socials...) és d'oberta col·laboració. Ens van reconèixer una discapacitat del 78% a la meva dona (i d'un 68% a mi!). Pràcticament només serveix per a la declaració de l'IRPF, però ja és molt. I també per obtenir la targeta de transport públic gratuït per a la meva dona, que, atès que ha d'anar sempre acompanyada, també és important. La resta són petits avantatges culturals molt poc rellevants, però està bé, i s'agraeix molt la bona voluntat de la gent que hi treballa.

L'assistència sanitària també la té coberta. És lenta, això ho sabem tots, i de vegades poc empàtica, però és de qualitat. Tenim una metgessa de família competent i agradable que li fa els controls bàsics, un neuròleg reputat que la visita cada sis mesos -un home de poques paraules, però al qual pots acudir telefònicament per qualsevol problema o ajustaments en la medicació-. L'hospital de referència, quan cal, respon. I l'Hospital de Dia on treballa l'estimulació cognitiva, la sociabilitat i altres qüestions, cada dia laborable, és com la seva segona casa i el personal, perfectament qualificat, l'acull i la tracta amb professionalitat i tendresa. 

Cuidar-la la resta d'hores, totes les tasques domèstiques i el control de tot plegat em toca a mi. Però, si puc disposar d'aquestes hores que em facilita el transport, ho faig de gust i crec que de manera competent. El meu únic objectiu, quan està amb mi, és que sigui feliç, fent allò que, en cada moment, és capaç de fer i de gaudir. El que intento evitar per tots els mitjans és que estigui ni un sol moment, quan està desperta, sense fer res. Que les neurones es mantinguin actives d'una manera o altra, perquè el contrari de l'activitat, en aquest cas, és la mort.

Finalment he agafat el transport que m'oferien des de la residència de prop de casa. Ara a un preu molt més car, set-cents euros i escaig al mes. Encara no sé exactament quan perquè no m'han passat la primera factura. La xofer es diu Lola i és una dona molt espavilada. Sembla que s'entenen prou bé. Això representa no poder estalviar per si he d'utilitzar una residència privada, però l'alternativa era molt perillosa perquè podia afectar molt seriosament el meu estat d'ànim. I, m'agrada i no m'agradi, jo sóc el recurs principal que té en aquests moments la meva dona. No em puc permetre d'estar absent, ni tan sols d'estar desanimat.

No ho podem pagar amb els ajuts que rep la meva dona, que, com he explicat, són injustament i desproporcionadament baixos, sinó gràcies a la meva pensió. Jo cobro la pensió màxima, que no és cap fortuna (un dos mil dos-cents euros al mes), però és suficient. En realitat em correspondria cobrar bastant més. He cotitzat moltíssims anys i quantitats molt importants. Tenia un sou decent de professor titular d'universitat, amb un munt de triennis d'antiguitat, de quinquennis de docència i de sexennis de recerca reconeguts. Però, a mi em va passar al revés de la meva dona. Em van enviar una carta dient-me el que em corresponia cobrar de pensió (una quantitat considerable), però, a la mateixa carta em deien que, tanmateix, com que l'import de la pensió màxima està establert en això que cobro ara, doncs que això és el que em pagarien. No és just, però, atesa la situació general, no em puc queixar.

En definitiva. En tot aquest embolic d'organismes, administracions i tràmits es troben tres dèficits fonamentals: a) un excés de burocràcia i una lentitud exasperant en l'execució dels diversos tràmits; b) una gran mancança de recursos, tant humans com materials. D'una banda, de recursos generals que afecten al conjunt del sistema de salut (com els hospitals) i de dependència (com les residències i els centres de dia). D'una altra banda de recursos específics, en aquest cas aplicats a l'alzheimer i altres demències prematures, o bé a l'alzheimer en general, com els mateixos hospitals de dia -públics o concertats-. Jo he de pagar un transport perquè al meu barri, ni al del costat, no hi ha cap centre equivalent, com tampoc no hi ha, en el sistema públic, centres de dia, residències i cuidadors especialitzats en aquesta patologia; c) I finalment trobes a faltar, i molt, l'assistent social, personal i de proximitat. La persona qualificada i empàtica a la que puguis recórrer habitualment i que t'ajudi a moure't dins del laberint de l'administració i a trobar la millor sortida per a cada problema i en cada cas. I a denunciar també injustícies, com les ajudes regressives de la Gran Invalidesa, a les que m'he referit, o la invisibilitat, per a l'administració, d'una malaltia, tan angoixant per ella mateixa, com és l'alzheimer prematur, que sovint sembla que se'l prenguin més com una raresa ("és curiós, oi? tan jove..."), que no pas com una desgràcia afegida i imprevisible.


No sé, Marta i tothom que em llegeixi. No crec que serveix massa de res explicar-ho, però bé, és el caràcter intrínsec d'aquest blog. Ho escric perquè se sàpiga, per compartir-ho i per dir-nos tots plegats que no estem sols. Ni vosaltres ni jo. Si un dia arriba a algú que tingui poder per canviar les coses... No. Què dic! Si arriba a algú que tingui aquesta capacitat serà perquè, de fet, ja ha renunciat a canviar-les. El sistema ja sap el que li convé.

Aloís