Avui publico la tercera entrada en tres dies. Sembla que, després de més d'un mes de no publicar res, ara tingui pressa o m'hagi agafat una mena de bulímia que em fa devorar entrades una darrere l'altra. Tampoc no és això. Són circumstàncies: una observació que requereix un comentari complex, un llibre acabat de llegir... I també, afortunadament, la disponibilitat de temps que, gràcies als transport que hem contractat, em permet de fer-ho. Potser ara torno a estar un temps llarg sense publicar res més, o no, ves a saber. Tot depèn dels fets i de les circumstàncies. En tot cas, cadascú al seu ritme. Jo escriuré quan em sembli necessari i vosaltres llegiu quan us vingui de gust. Un advertiment: el llibre que comento, a efectes comparatius, l'he llegit com aquell qui diu d'una tirada, sense prendre notes ni res semblant. És possible, per tant, que m'hagi deixat aspectes o detalls importants que revelarien una segona lectura més atenta, o que alguna dada no sigui del tot precisa. Si és així, me n'excuso, però, des que l'he llegit, m'ha donat peu a un seguit de reflexions, que són les que aboco aquí, amb ànim de compartir-les amb vosaltres. Si n'hi ha d'altres, ja sortiran més endavant, o potser les traureu vosaltres mateixos, si us animeu a llegir el llibre. El blog està a la vostra disposició, com sempre.Ja fa temps que em vaig referir, de passada, a una pel·lícula, Alice, que presenta el cas d'una professora de Harvard que és diagnosticada d'alzheimer prematur. La pel·lícula va adquirir una certa notorietat, no només pel tema, sinó per la magnífica interpretació de la protagonista, Julianne Moore, que li va valer l'Oscar ara fa dos anys. La pel·lícula -suposo que ja ho devia dir, em fa mandra buscar-ho- no em va agradar gaire. Tant les situacions com els personatges se'm van fer molt esquemàtics.
No recordo per què, fa un parell de setmanes, hi vaig tornar a pensar, i vaig tenir curiositat per llegir el llibre en el que es basa la pel·lícula, Still Alice, de Lisa Genova, doctora en Ciències Neurològiques per la Universitat de Harvard. Vaig comprar l'edició castellana (Genova, Lisa, 2010, Siempre Alice, Ediciones B, Barcelona) i me'l vaig llegir en un parell de dies. Siempre Alice, formalment, és una novel·la on s'expliquen els primers símptomes i els dos primers anys de desenvolupament de la malaltia d'alzheimer d'un professora de neuropscologia, especialitzada en temes de llenguatge, de la Universitat de Harvard, Alice Howlland, de cinquanta anys quan comença la novel·la. Tot i ser una obra de ficció, el llibre està molt ben documentat i es basa en l'experiència real de casos d'alzheimer prematur. En cap moment es pretén que sigui un biografia, però s'entén que el personatge d'Alice s'inspira en algú i s'enriqueix amb experiències d'altri. Literàriament, la novel·la no té massa interès, però la visió dels diferents topants i evolució de l'alzheimer prematur és força rica i molt més matisada que a la pel·lícula. S'entén molt més bé tant la temporització com la lògica dels diversos personatges. Sorprèn que el llibre esdevingués un veritable best-seller. No hi ha tantíssima gent amb alzheimer prematur. Segurament es deu a una preocupació envers aquesta malaltia que, en deixar de ser vista com una cosa exclusiva de la vellesa, esdevé particularment angoixant, perquè saps que tens la partida perduda abans de començar i que aniràs pagant el peatge progressiu d'anar-te allunyant de tu mateix i del món que t'envolta. Potser representa la troballa, també, d'una mena de suspens inèdit. No ho sé.
Per a mi ha estat una lectura d'especial avidesa perquè, òbviament, em suposava un referent continu per a la nostra situació. Una dona de cinquanta anys, professora universitària, socialment activa, casada amb un altre professor universitari, que comença a tenir oblits i desorientacions que la portaran a un diagnòstic d'alzheimer... És pràcticament la història de la meva dona. Per això he pensat que valdria la pena fer, ni que fos sumàriament, una anàlisi comparativa dels dos casos, per observar similituds i diferències que ens ajudin a entendre l'alzheimer prematur. A efectes expositius, li posaré un nom fictici a la meva dona, per no haver de repetir sempre la mateixa expressió. Així, seguint la lògica del blog, en aquesta entrada, l'anomenaré com la dona, morta prematurament, d'Alois Alzheimer, Cecilie, que va finançar en part les seves recerques.
Estructuralment, la situació contextual de l'Alice i la meva Cecilie tenen punts en comú i divergències. Totes dues són dones universitàries que passen de poc la cinquantena quan comencen a notar els primers símptomes de la malaltia, que, per la mateixa raó, totes dues relacionen inicialment amb la menopausa, encara que els primers exàmens mèdics de seguida apunten en una altra direcció. Totes dues són docents i investigadores, si bé en disciplines diverses, tot i que, mentre l'Alice és una professora consolidada de la primera institució acadèmica nordamericana i una autoritat mundial en el seu àmbit, la Cecilie treballa en institucions universitàries i parauniversitàries diverses, amb contractes precaris, i no s'ha arribat a consolidar, sobretot com a investigadora, malgrat que, anys enrere, prometia molt. Potser, sense saber-ho, estàvem davant de les primeres i silencioses manifestacions de l'alzheimer. Tant l'una com l'altra estan casades amb professors universitaris, John i Alois -o sigui jo-, consolidats, també de disciplines diverses, que treballen en institucions de prestigi dels seus respectius països, encara que, en termes globals, la valoració d'una i altra institució siguin incomparables. La vida matrimonial de totes dues es tranquil·la i satisfactòria i la situació econòmica (salvant també les grans diferències de nivell de vida entre un i altre país) podríem dir que també.
Una primera gran diferència que sobta és que l'Alice controla molt directament tot el seu procés, fins i tot és reticent a que John assisteixi a les visites amb el neuròleg, o l'acompanyi perquè no es perdi. En canvi, Cecilie, cedeix de seguida el control de tot plegat en mans d'Aloís. Totes dues són plenament conscients de l'evolució que els espera i de com ha d'acabar la malaltia. Saben, fins i tot, que només hi poden lluitar fins a cert punt, per alentir-ne moderadament la progressió, però, tot i així, Alice s'entesta a mantenir la seva activitat habitual tant com li és possible i a lluitar en tots els fronts, fins i tot l'exercici físic, al qual dona molta importància. Cecilie renuncia a la seva activitat habitual, es deixa cuidar i gaudeix tan com pot de tots els estímuls que li pot oferir la vida i que progressivament es van reduint. Rebutja del tot l'exercici físic i qualsevol esforç, llevat de l'Hospital de Dia, on fa estimulació cognitiva i altres tasques de manteniment. Aquesta és una altra diferència important: l'Alice no compta amb recursos públics de cap mena i, de privat, només visita -ella, pel seu compte- una residència, que, en l'estat inicial en què es troba, lògicament l'espanta. Per la resta, aconsegueix muntar, amb l'ajut d'una treballadora social, un grup de malalts d'alzheimer prematur, que es troben a casa de l'un o l'altre. Vaig pensar que era un bon recurs, però, en definitiva, la Cecilie compta amb tots els companys de l'Hospital de Dia, que potser fan una mica aquesta mateixa funció. Al capdavall, el que valora més l'Alice del grup que crea és l'amistat que s'estableix entre ells. I és que, i en això també coincideixen Alice i Cecilie, ho acusin amb més o menys intensitat, totes dues es van quedant progressivament soles, aïllades. Per als amics i companys de tota mena es fa difícil tractar amb elles. Això és un fet progressiu que amb la Cecilie hem viscut molt clarament i que, en el cas de l'Alice, també es remarca expressament.
Un altre aspecte molt important i diferencial és la família, els fills. La Cecilie no té fills propis. l'Alice sí, dues noies i un noi, tots ja adults. La filla gran està casada amb un advocat, treballa i es vol quedar embarassada; el fill és metge cirurgià i la filla petita és la que té la vida més desordenada, vol ser actriu i al principi tenen una relació conflictiva, encara que finalment serà la seva principal cuidadora i entrarà a la universitat per estudiar art dramàtic i s'estabilitzarà. Amb la família d'origen, pares i germans, no s'hi pot comptar, en un cas perquè són tots morts i en l'altre perquè viuen en una altra ciutat i no s'impliquen en la situació. El tema dels fills introdueix dues qüestions molt interessants. D'una banda la diversificació dels cuidadors. Tot i la voluntat d'independència de l'Alice, progressivament és més dependent dels cuidadors. El seu marit està disposat a ocupar-se'n fins a cert punt -en cap moment vol deixar la seva feina, ja ho veurem-, però, si no hi és ell, sempre es pot comptar amb un o altre fill. En el cas de la Cecilie el cuidador únic i a plena dedicació és el marit, si bé això es compensa amb la disponibilitat de recursos públics, de moment l'Hospital de Dia. Cap de les dues situacions és ideal. En canvi, seria perfecta la suma de les dues, però no es dona. Els fills, d'altra banda, comporten un important problema. La transmissió de la malaltia. Pel que diuen, l'alzheimer prematur és molt majoritàriament d'origen genètic. Per tant, els fills tenen el cinquanta per cent de possibilitats de desenvolupar-lo. Això no és cap problema per a la Cecilie, perquè no té fills biològics. Per a l'Alice, en canvi, constitueix un greu maldecap. Quan ho parla amb els fills, dos d'ells, la filla gran i el fill, decideixen fer-se les proves genètiques, mentre que la filla petita, l'actriu, no. El fill, el metge, dóna negatiu, però la filla gran, la que vol quedar embarassada, dóna positiu: tindrà alzheimer i el pot transmetre als seus fills amb un cinquanta per cent de possibilitats. Finalment opten per la fecundació in vitro -tampoc no havia aconseguit quedar embarassada de manera natural- i manipulen els embrions per assegurar-se que no es produirà la temuda mutació. L'Alice pot arribar a conèixer els seus néts, tot i que, a diferència de Cecilie -que s'hi torna boja-, no ha mostrat cap interès particular per les criatures.
Això és indici d'un altre aspecte que m'ha xocat molt per la gran diferència entre l'Alice i la Cecilie. L'Alice canvia poc el seu caràcter. La malaltia la fa tornar més callada i més esquerpa, és clar. Però no apareix en cap moment un fenomen que, fins ara, ha estat vital per fer portadora la malaltia de la Cecilie: l'agnosognòsia. Ella és tothora conscient de la malaltia i de la seva gravetat. arriba a programar el suïcidi, que, òbviament, quan arriba el moment, ja no és capaç de dur a terme perquè no entén ni aconsegueix recordar les seves pròpies instruccions. La Cecilie, en canvi, no és conscient de la seva malaltia, ella sempre està "bé" i gaudeix de les coses de les que pot gaudir, sense cap enyorança tampoc de les que ja no pot fer (o quasi), i de les que, altrament, tampoc no es parla. Té un acusat sentit de l'humor, una de les tasques en què inverteix més temps l'Aloís és a fer-la riure. Amb un humor cada vegada més barroer i primari, no cal dir-ho, però tant se val si la fa feliç. La impressió que deixa la història de l'Alice, en canvi, és de lluita i angoixa. En el cas de la Cecilie, la lluita i l'angoixa hi és, però només per part dels que l'envolten, singularment l'Aloís.
Potser aquestes diferències d'estat d'ànim es deguin, en tot o en part, a la medicació. És curiós -i simptomàtic del poc que s'ha avançat en aquest camp- que tant l'Alice, al 2007 -any de publicació de la primera edició de la novel·la en anglès-, com la Cecilie el 2017, prenen la mateixa medicació bàsica: Aricept (donepezil) i Memantina (Nemenda), més algun complex vitamínic i alguna medicació per afavorir la funció cardiovascular. L'Alice pren Adiro i la Cecilie Simvastatina. Totes dues tenen al·lucinacions, però -i això m'ha estranyat- només la Cecilie pren un antipsicòtic, la Quetiapina. La diferència fonamental, quant a la medicació és que la Cecilie pren també un antidepressiu, concretament un inhibidor de la recaptació de la serotonina i de la norepinefrina (o noradrenalina), la Venlafaxina. És interessant perquè, en una revisió rutinària, la neuròloga de l'Hospital de Dia li va rebaixar la dosi de Venlafaxina a la meitat. Al cap d'un temps va començar a mostrar tristesa, disgust i irritabilitat, que van percebre, tan les professionals de l'Hospital de Dia com jo. Consultat el seu neuròleg principal, va dir que li restituíssim, paulatinament i segons els resultats, la dosi que prenia. Ho hem fet i ha recuperat l'estat d'ànim i l'humor. Tot li fa gràcia. La pregunta surt sola: És útil l'ús d'antidepressius per millorar l'estat d'ànim dels malalts d'alzheimer, per afavorir potser fins i tot l'agnosognòsia i el sentit de l'humor? Perquè, si és així, i atès el caràcter progressiu i irreversible de la malaltia, sempre que l'estat de salut ho permeti (la Cecilie, a part de l'alzheimer està molt sana), potser s'hauria de contemplar com un important coadjuvant terapèutic de manera general.
També passen, l'Alice i la Cecilie, per les mateixes proves diagnòstiques i per assaigs clínics molt similars, amb la mateixa diana terapèutica (evitar la proliferació de plaques de proteïna beta-amiloide) i amb el mateix resultat: fracàs de l'experiment i cancel·lació de l'assaig. I apareix igualment la idea entre els neuròlegs de canviar la diana terapèutica i apuntar cap a la prevenció, el tractament de subjectes pressimptomàtics. El que torna a ser curiós -i en certa manera preocupant- és que això que, a la novel·la, succeeix als Estats Units el 2007, es reprodueix aquí gairebé una dècada després... I també que, en tot aquest temps, pel que sembla, no s'ha avançat massa gens en l'àmbit de la recerca per a la comprensió i tractament de la malaltia.
Quan vaig veure la pel·lícula, vaig sentir una gran antipatia envers la figura i l'actitud del marit, el John. Un cop llegida la novel·la, el meu punt de vista respecte a ell és molt més comprensiu. D'una banda, l'actitud individualista de l'Alice, combinada amb grans perspectives i exigències respecte a ell, de les que pràcticament ni ell mateix arriba a ser conscient, no faciliten una implicació activa, i molt menys protagonista, del John en el problema. A més a més hi ha els fills, que tenen també la seva pròpia relació amb l'Alice. El contrast amb el cas de l'Aloís és molt notable. La Cecilie no només es deixa completament en les seves mans, amb la qual cosa l'Aloís adquireix una responsabilitat que l'Alice sovint li nega al John, sinó que l'Aloís està sol. Tret dels recursos assistencials, no pot delegar en ningú la seva responsabilitat total de cuidador. En un altre sentit, les posicions acadèmiques del John i l'Aloís són, conjunturalment, molt distants. Cap dels dos no ha de patir per la seva feina, ni és qüestionat, però el John es troba en un moment d'efervescència en l'àmbit de la recerca contra el càncer i, en un moment determinat, en ple desenvolupament de les primeres fases de l'alzhaimer de l'Alice, rep l'oferta de dirigir un important laboratori a Nova York. John pretén que l'Alice i ell es traslladin a Nova York, però l'Alice s'hi nega en rodó. De fet l'Alice esperava que el John agafés un any sabàtic per passar-lo amb ella. John decideix acceptar l'oportunitat que representa el càrrec que li ofereixen a Nova York, tot i que aquest tema queda difús al final de la novel·la. Sigui com sigui, a John, a qui s'ha relegat des del principi a una posició subalterna, se li demana que abandoni la seva vida professional per dedicar-se exclusivament a l'Alice, que, en canvi, no accepta la possibilitat de construir una nova rutina, al seu costat, a Nova York. El cas d'Aloís és completament diferent. La seva situació acadèmica i el seu compromís amb la recerca no és ni molt menys tan rellevant. Entre altres coses perquè la precarietat de la universitat on treballa l'obliga a assumir una càrrega docent que permet poques alegries. D'altra banda, els estudis on imparteix la docència han anat agafant des de fa uns quants anys una deriva populista i molt condicionada per posicionaments ideològics que no li agrada. Ja fa temps que s'ha refugiat tot el més possible en un màster d'especialització professional on se sent més còmode. A més a més, Aloís, que deu ser uns deu anys més gran que John, des de fa un temps ençà, li ha estat donant voltes a la possibilitat de prejubilar-se i dedicar els propers anys a atendre les invitacions rebudes per moltes universitats estrangeres, amb temps per fer-ho bé i gaudir-ho -cosa que, fins ara, només podia fer en viatges llampec i, per tant, evitava-, i dedicar-se també a escriure. Té molt de material acumulat sobre els temes que treballa, del qual n'hauria de sortir, com a mínim un llibre, o més. El fastigueja també haver de publicar articles, preferentment en anglès, en revistes amb un alt índex d'impacte científic per justificar la seva activitat. Així, doncs, Aloís ja està mentalment una mica enfora de la universitat i, quan Cecilie posa a les seves mans el timó de la seva vida estroncada per l'alzheimer, l'accepta amb naturalitat i sense reserves. Per amor i per responsabilitat, sí, però també sense cap trencament traumàtic amb grans expectatives acadèmiques o professionals. No hi ha opció, tampoc hi ha ningú més que pugui fer-ho. I ell, a més a més, està acostumat a viure la seva vida assumint nous reptes i grans canvis periòdics. Aquest no és el canvi que ara hauria desitjat, és clar, però segurament li és més fàcil d'assumir-lo que a segons qui. En tot cas, l'actitud de l'Alice no és l'actitud de la Cecilie, això és clar. I la situació del John tampoc no és la situació de l'Aloís.
Quan s'acaba el llibre, ens deixa sense conèixer les posteriors fases i el desenllaç de la vida de l'Alice. Es troba a faltar una segona part. Pel que explica, penso que la situació de l'Alice quan s'acaba el llibre i la de la Cecilie actualment són bastant equivalents. La diferència, en tot cas, és que l'evolució que l'Alice ha fet en dos anys, la Cecilie l'ha fet en quatre. És possible que els dos anys siguin fruit d'una necessitat literària de no dispersar massa els fets en el temps. Però, a mi, m'agrada pensar que, si l'empitjorament de la Cecilie ha estat més lent, és gràcies als recursos que hem posat a la seva disposició, als esforços que tant l'Hospital de Dia com l'Aloís han fet perquè es mantingués activa i estimulada i perquè, en cada moment, visqués el més intensament i feliç possible.
Estructuralment, la situació contextual de l'Alice i la meva Cecilie tenen punts en comú i divergències. Totes dues són dones universitàries que passen de poc la cinquantena quan comencen a notar els primers símptomes de la malaltia, que, per la mateixa raó, totes dues relacionen inicialment amb la menopausa, encara que els primers exàmens mèdics de seguida apunten en una altra direcció. Totes dues són docents i investigadores, si bé en disciplines diverses, tot i que, mentre l'Alice és una professora consolidada de la primera institució acadèmica nordamericana i una autoritat mundial en el seu àmbit, la Cecilie treballa en institucions universitàries i parauniversitàries diverses, amb contractes precaris, i no s'ha arribat a consolidar, sobretot com a investigadora, malgrat que, anys enrere, prometia molt. Potser, sense saber-ho, estàvem davant de les primeres i silencioses manifestacions de l'alzheimer. Tant l'una com l'altra estan casades amb professors universitaris, John i Alois -o sigui jo-, consolidats, també de disciplines diverses, que treballen en institucions de prestigi dels seus respectius països, encara que, en termes globals, la valoració d'una i altra institució siguin incomparables. La vida matrimonial de totes dues es tranquil·la i satisfactòria i la situació econòmica (salvant també les grans diferències de nivell de vida entre un i altre país) podríem dir que també.
Una primera gran diferència que sobta és que l'Alice controla molt directament tot el seu procés, fins i tot és reticent a que John assisteixi a les visites amb el neuròleg, o l'acompanyi perquè no es perdi. En canvi, Cecilie, cedeix de seguida el control de tot plegat en mans d'Aloís. Totes dues són plenament conscients de l'evolució que els espera i de com ha d'acabar la malaltia. Saben, fins i tot, que només hi poden lluitar fins a cert punt, per alentir-ne moderadament la progressió, però, tot i així, Alice s'entesta a mantenir la seva activitat habitual tant com li és possible i a lluitar en tots els fronts, fins i tot l'exercici físic, al qual dona molta importància. Cecilie renuncia a la seva activitat habitual, es deixa cuidar i gaudeix tan com pot de tots els estímuls que li pot oferir la vida i que progressivament es van reduint. Rebutja del tot l'exercici físic i qualsevol esforç, llevat de l'Hospital de Dia, on fa estimulació cognitiva i altres tasques de manteniment. Aquesta és una altra diferència important: l'Alice no compta amb recursos públics de cap mena i, de privat, només visita -ella, pel seu compte- una residència, que, en l'estat inicial en què es troba, lògicament l'espanta. Per la resta, aconsegueix muntar, amb l'ajut d'una treballadora social, un grup de malalts d'alzheimer prematur, que es troben a casa de l'un o l'altre. Vaig pensar que era un bon recurs, però, en definitiva, la Cecilie compta amb tots els companys de l'Hospital de Dia, que potser fan una mica aquesta mateixa funció. Al capdavall, el que valora més l'Alice del grup que crea és l'amistat que s'estableix entre ells. I és que, i en això també coincideixen Alice i Cecilie, ho acusin amb més o menys intensitat, totes dues es van quedant progressivament soles, aïllades. Per als amics i companys de tota mena es fa difícil tractar amb elles. Això és un fet progressiu que amb la Cecilie hem viscut molt clarament i que, en el cas de l'Alice, també es remarca expressament.
Un altre aspecte molt important i diferencial és la família, els fills. La Cecilie no té fills propis. l'Alice sí, dues noies i un noi, tots ja adults. La filla gran està casada amb un advocat, treballa i es vol quedar embarassada; el fill és metge cirurgià i la filla petita és la que té la vida més desordenada, vol ser actriu i al principi tenen una relació conflictiva, encara que finalment serà la seva principal cuidadora i entrarà a la universitat per estudiar art dramàtic i s'estabilitzarà. Amb la família d'origen, pares i germans, no s'hi pot comptar, en un cas perquè són tots morts i en l'altre perquè viuen en una altra ciutat i no s'impliquen en la situació. El tema dels fills introdueix dues qüestions molt interessants. D'una banda la diversificació dels cuidadors. Tot i la voluntat d'independència de l'Alice, progressivament és més dependent dels cuidadors. El seu marit està disposat a ocupar-se'n fins a cert punt -en cap moment vol deixar la seva feina, ja ho veurem-, però, si no hi és ell, sempre es pot comptar amb un o altre fill. En el cas de la Cecilie el cuidador únic i a plena dedicació és el marit, si bé això es compensa amb la disponibilitat de recursos públics, de moment l'Hospital de Dia. Cap de les dues situacions és ideal. En canvi, seria perfecta la suma de les dues, però no es dona. Els fills, d'altra banda, comporten un important problema. La transmissió de la malaltia. Pel que diuen, l'alzheimer prematur és molt majoritàriament d'origen genètic. Per tant, els fills tenen el cinquanta per cent de possibilitats de desenvolupar-lo. Això no és cap problema per a la Cecilie, perquè no té fills biològics. Per a l'Alice, en canvi, constitueix un greu maldecap. Quan ho parla amb els fills, dos d'ells, la filla gran i el fill, decideixen fer-se les proves genètiques, mentre que la filla petita, l'actriu, no. El fill, el metge, dóna negatiu, però la filla gran, la que vol quedar embarassada, dóna positiu: tindrà alzheimer i el pot transmetre als seus fills amb un cinquanta per cent de possibilitats. Finalment opten per la fecundació in vitro -tampoc no havia aconseguit quedar embarassada de manera natural- i manipulen els embrions per assegurar-se que no es produirà la temuda mutació. L'Alice pot arribar a conèixer els seus néts, tot i que, a diferència de Cecilie -que s'hi torna boja-, no ha mostrat cap interès particular per les criatures.
Això és indici d'un altre aspecte que m'ha xocat molt per la gran diferència entre l'Alice i la Cecilie. L'Alice canvia poc el seu caràcter. La malaltia la fa tornar més callada i més esquerpa, és clar. Però no apareix en cap moment un fenomen que, fins ara, ha estat vital per fer portadora la malaltia de la Cecilie: l'agnosognòsia. Ella és tothora conscient de la malaltia i de la seva gravetat. arriba a programar el suïcidi, que, òbviament, quan arriba el moment, ja no és capaç de dur a terme perquè no entén ni aconsegueix recordar les seves pròpies instruccions. La Cecilie, en canvi, no és conscient de la seva malaltia, ella sempre està "bé" i gaudeix de les coses de les que pot gaudir, sense cap enyorança tampoc de les que ja no pot fer (o quasi), i de les que, altrament, tampoc no es parla. Té un acusat sentit de l'humor, una de les tasques en què inverteix més temps l'Aloís és a fer-la riure. Amb un humor cada vegada més barroer i primari, no cal dir-ho, però tant se val si la fa feliç. La impressió que deixa la història de l'Alice, en canvi, és de lluita i angoixa. En el cas de la Cecilie, la lluita i l'angoixa hi és, però només per part dels que l'envolten, singularment l'Aloís.
Potser aquestes diferències d'estat d'ànim es deguin, en tot o en part, a la medicació. És curiós -i simptomàtic del poc que s'ha avançat en aquest camp- que tant l'Alice, al 2007 -any de publicació de la primera edició de la novel·la en anglès-, com la Cecilie el 2017, prenen la mateixa medicació bàsica: Aricept (donepezil) i Memantina (Nemenda), més algun complex vitamínic i alguna medicació per afavorir la funció cardiovascular. L'Alice pren Adiro i la Cecilie Simvastatina. Totes dues tenen al·lucinacions, però -i això m'ha estranyat- només la Cecilie pren un antipsicòtic, la Quetiapina. La diferència fonamental, quant a la medicació és que la Cecilie pren també un antidepressiu, concretament un inhibidor de la recaptació de la serotonina i de la norepinefrina (o noradrenalina), la Venlafaxina. És interessant perquè, en una revisió rutinària, la neuròloga de l'Hospital de Dia li va rebaixar la dosi de Venlafaxina a la meitat. Al cap d'un temps va començar a mostrar tristesa, disgust i irritabilitat, que van percebre, tan les professionals de l'Hospital de Dia com jo. Consultat el seu neuròleg principal, va dir que li restituíssim, paulatinament i segons els resultats, la dosi que prenia. Ho hem fet i ha recuperat l'estat d'ànim i l'humor. Tot li fa gràcia. La pregunta surt sola: És útil l'ús d'antidepressius per millorar l'estat d'ànim dels malalts d'alzheimer, per afavorir potser fins i tot l'agnosognòsia i el sentit de l'humor? Perquè, si és així, i atès el caràcter progressiu i irreversible de la malaltia, sempre que l'estat de salut ho permeti (la Cecilie, a part de l'alzheimer està molt sana), potser s'hauria de contemplar com un important coadjuvant terapèutic de manera general.
També passen, l'Alice i la Cecilie, per les mateixes proves diagnòstiques i per assaigs clínics molt similars, amb la mateixa diana terapèutica (evitar la proliferació de plaques de proteïna beta-amiloide) i amb el mateix resultat: fracàs de l'experiment i cancel·lació de l'assaig. I apareix igualment la idea entre els neuròlegs de canviar la diana terapèutica i apuntar cap a la prevenció, el tractament de subjectes pressimptomàtics. El que torna a ser curiós -i en certa manera preocupant- és que això que, a la novel·la, succeeix als Estats Units el 2007, es reprodueix aquí gairebé una dècada després... I també que, en tot aquest temps, pel que sembla, no s'ha avançat massa gens en l'àmbit de la recerca per a la comprensió i tractament de la malaltia.
Quan vaig veure la pel·lícula, vaig sentir una gran antipatia envers la figura i l'actitud del marit, el John. Un cop llegida la novel·la, el meu punt de vista respecte a ell és molt més comprensiu. D'una banda, l'actitud individualista de l'Alice, combinada amb grans perspectives i exigències respecte a ell, de les que pràcticament ni ell mateix arriba a ser conscient, no faciliten una implicació activa, i molt menys protagonista, del John en el problema. A més a més hi ha els fills, que tenen també la seva pròpia relació amb l'Alice. El contrast amb el cas de l'Aloís és molt notable. La Cecilie no només es deixa completament en les seves mans, amb la qual cosa l'Aloís adquireix una responsabilitat que l'Alice sovint li nega al John, sinó que l'Aloís està sol. Tret dels recursos assistencials, no pot delegar en ningú la seva responsabilitat total de cuidador. En un altre sentit, les posicions acadèmiques del John i l'Aloís són, conjunturalment, molt distants. Cap dels dos no ha de patir per la seva feina, ni és qüestionat, però el John es troba en un moment d'efervescència en l'àmbit de la recerca contra el càncer i, en un moment determinat, en ple desenvolupament de les primeres fases de l'alzhaimer de l'Alice, rep l'oferta de dirigir un important laboratori a Nova York. John pretén que l'Alice i ell es traslladin a Nova York, però l'Alice s'hi nega en rodó. De fet l'Alice esperava que el John agafés un any sabàtic per passar-lo amb ella. John decideix acceptar l'oportunitat que representa el càrrec que li ofereixen a Nova York, tot i que aquest tema queda difús al final de la novel·la. Sigui com sigui, a John, a qui s'ha relegat des del principi a una posició subalterna, se li demana que abandoni la seva vida professional per dedicar-se exclusivament a l'Alice, que, en canvi, no accepta la possibilitat de construir una nova rutina, al seu costat, a Nova York. El cas d'Aloís és completament diferent. La seva situació acadèmica i el seu compromís amb la recerca no és ni molt menys tan rellevant. Entre altres coses perquè la precarietat de la universitat on treballa l'obliga a assumir una càrrega docent que permet poques alegries. D'altra banda, els estudis on imparteix la docència han anat agafant des de fa uns quants anys una deriva populista i molt condicionada per posicionaments ideològics que no li agrada. Ja fa temps que s'ha refugiat tot el més possible en un màster d'especialització professional on se sent més còmode. A més a més, Aloís, que deu ser uns deu anys més gran que John, des de fa un temps ençà, li ha estat donant voltes a la possibilitat de prejubilar-se i dedicar els propers anys a atendre les invitacions rebudes per moltes universitats estrangeres, amb temps per fer-ho bé i gaudir-ho -cosa que, fins ara, només podia fer en viatges llampec i, per tant, evitava-, i dedicar-se també a escriure. Té molt de material acumulat sobre els temes que treballa, del qual n'hauria de sortir, com a mínim un llibre, o més. El fastigueja també haver de publicar articles, preferentment en anglès, en revistes amb un alt índex d'impacte científic per justificar la seva activitat. Així, doncs, Aloís ja està mentalment una mica enfora de la universitat i, quan Cecilie posa a les seves mans el timó de la seva vida estroncada per l'alzheimer, l'accepta amb naturalitat i sense reserves. Per amor i per responsabilitat, sí, però també sense cap trencament traumàtic amb grans expectatives acadèmiques o professionals. No hi ha opció, tampoc hi ha ningú més que pugui fer-ho. I ell, a més a més, està acostumat a viure la seva vida assumint nous reptes i grans canvis periòdics. Aquest no és el canvi que ara hauria desitjat, és clar, però segurament li és més fàcil d'assumir-lo que a segons qui. En tot cas, l'actitud de l'Alice no és l'actitud de la Cecilie, això és clar. I la situació del John tampoc no és la situació de l'Aloís.
Quan s'acaba el llibre, ens deixa sense conèixer les posteriors fases i el desenllaç de la vida de l'Alice. Es troba a faltar una segona part. Pel que explica, penso que la situació de l'Alice quan s'acaba el llibre i la de la Cecilie actualment són bastant equivalents. La diferència, en tot cas, és que l'evolució que l'Alice ha fet en dos anys, la Cecilie l'ha fet en quatre. És possible que els dos anys siguin fruit d'una necessitat literària de no dispersar massa els fets en el temps. Però, a mi, m'agrada pensar que, si l'empitjorament de la Cecilie ha estat més lent, és gràcies als recursos que hem posat a la seva disposició, als esforços que tant l'Hospital de Dia com l'Aloís han fet perquè es mantingués activa i estimulada i perquè, en cada moment, visqués el més intensament i feliç possible.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada