LES PENES AMB PA FAN DE MÉS BON PASSAR

Jo no havia viscut mai una malaltia degenerativa de llarga durada, com és l'alzheimer. Ja em començo a avesar a  la seva mecànica, però és difícil. Les pèrdues progressives de capacitats i d'habilitats, per expressar-ho gràficament, "s'anuncien". Vull dir que un dia et trobes que, ocasionalment, una cosa que el teu malalt -la meva dona en aquest cas- feia amb una certa normalitat, com, per exemple, asseure's a la tassa del vàter, no la sap fer. I penses que "ves, deu tenir un mal moment o deu estar atabalada per alguna raó". Passen un parell de dies i l'incident no es torna a repetir, i al tercer dia li torna succeir el mateix. De mica en mica, aquella incapacitat es va consolidant i al cap d'un temps -variable-, ja forma part del catàleg de capacitats o d'habilitats que ha perdut per sempre, i tu ho has interioritzat. 

Així avança l'alzheimer. Seguint aquesta dinàmica, la meva dona, darrerament, ha deixat de saber-se posar els medicaments a la boca, ara els l'hi he de posar jo, o la cuidadora; ha perdut també la capacitat de treure's l'esquelètic amb ganxets, que porta per subjectar tres dents que li falten a la mandíbula superior... Ara està començant a perdre la capacitat d'empassar-se les pastilles amb aigua. Es posa l'aigua a la boca i, en lloc de beure, glopeja, com si s'estigués rentant les dents. Encara no és sistemàtic, només ho fa alguns dies i sobretot al vespre, però vaja, és aquest camí que explicava. D'aquí a un temps serà una mancança estructural més dintre del seu minvat repertori de pràxies, que haurem d'assumir, i a veure com ho resolem. 

Podria posar molts més exemples, però no tindria cap sentit. Només ho esmento per identificar un procés que sembla invariable, per transmetre la meva sorpresa davant de la quantitat impensable de petits hàbits i automatismes que conformen la nostra vida quotidiana, que només es fan evidents quan fallen, i per avançar el meu convenciment que -si no hi ha cap daltabaix- la dependència total arribarà així, per petites derrotes que s'aniran infiltrant subreptíciament i sense parar.

Això va acompanyat, o precedit -deuen ser dues cares de la mateixa moneda i probablement amb una causalitat directa- per un dèficit notori i dinàmic de raonament lògic. No és ja, per exemple, que no recordi perquè s'aixeca o que no ho sàpiga explicar, jo crec que és que no ho sap ni ella mateixa. S'aixeca molt sovint, estigui on estigui. Intentant esbrinar per què, he arribat a conclusions parcials. Si no és que necessiti anar al vàter -poc freqüent perquè li portem sovint de manera profilàctica-, sol ser que li molesta la posició en que està asseguda, o, simplement, que s'ha cansat del que fa -la major part del temps mirar la televisió-. L'activitat més satisfactòria, al cap d'una estona se li fa pesada. De vegades, sembla que s'aixeca només per fer unes passes i torna a seure en el mateix lloc, o en un altre. Estirar les cames, com si diguéssim.

Tot això implica que, entre una cosa i altra, ara sí que l'atenció que necessita és de vint-i-quatre hores sobre vint-i-quatre. Deixar-la sola, ni que sigui un moment, és un risc important, més que més perquè no és conscient de les seves limitacions. Abans d'ahir vaig haver d'anar jo al vàter després de sopar i a ella se li va acudir desparar la taula. Quan ho vaig veure, vaig anar a buscar els plats i tota la resta. A l'aigüera no hi eren, al rentaplats tampoc, ni a les escombraries, sinó a la pica del lavabo, amb les restes de menjar i tot.

Tot plegat em fa preguntar-me quant de temps la podrem cuidar a casa. Jo vull que estigui a casa mentre tingui un mínim de raó i discerniment, de reconeixement de les persones i els entorns més familiars. És a dir, mentre la seva ment, d'alguna manera, encara sigui amb nosaltres. Però, esclar, hi poden haver problemes logístics per cuidar-la, que, per molt que jo vulgui, no pugui resoldre amb els meus mitjans, ni amb l'ajuda de la cuidadora. Jo la puc vestir, la puc despullar i moltes coses més, però no la puc aixecar del llit si no col·labora o no es deixa. Ara ha pujat una mica més de pes encara, ja fa noranta-cinc quilos. I un pes mort de noranta-cinc quilos necessita molta força -que jo no tinc-, una força coordinada o mitjans mecànics. L'ajut que tinc en aquests moments no és poc -encara que sigui del tot insuficient, però això és més aviat per qüestions emocionals, fins i tot el cansament és sobretot emocional- però serveix per al que serveix.

[Ara he hagut de parar perquè ha entrat la cuidadora a dir-me que s'havia fet caca al damunt, al carrer -havien anat a passejar-. L'hem estat dutxant i canviant, amb dificultats perquè s'hi posés bé. A la pràctica ens hem dutxat tots tres -sort que fa calor-. Demà li aniré a comprar calces-bolquer a la farmàcia per quan surti. I quan anem al metge li demanaré que me les recepti]. 
Això també m'afecta més emocionalment que per les qüestiones merament pràctiques o higièniques. Ja m'he acostumat a canviar-li caques i a netejar roba emmerdada. 

Altrament, aquest mes de juliol l'ajut minvarà notablement. La cuidadora principal, la dels matins, se'n va de vacances a partir del dia quinze i l'altra, la del Sadep, la que paga l'administració i la treu a passejar un parell d'hores, a partir del dia vint-i-dos. En aquest segon cas m'han ofert una suplent i he dit que sí. A veure. Com a mínim tenir un parell d'hores, perquè tota la resta d'hores de tots els dies fins a l'agost me n'hauré de fer càrrec jo sol sense ajuda de cap mena. Serà dur. Ara em convindrien vacances més que no pas dedicació intensiva, però què hi farem.

Tampoc no es pot contractar ningú per a aquests dies. Definitivament ja no arribo a fi de mes. El govern d'Espanya ha quedat molt bé apujant el salari mínim de set-cent euros i escaig a nou-cents. Personalment em sembla perfecte, fins i tot obertament insuficient, però se'ls ha oblidat de pujar les pensions en un percentatge similar (prop del vint per cent). I els empresaris-pensionistes ara hem de suportar els salaris mínim augmentats dels cuidadors i cuidadores, incloent les pagues extres igualment augmentades, i, també augmentada en el tant per cent corresponent, l'aportació mensual a la seguretat social, substanciosa (a banda dels drets de què disposa la cuidadora, com aquest de les vacances pagades, dies de lliure disposició, etc). En aquest moment és bastant més elevat el cost de la cuidadora que no pas el que cobra la meva dona per qualsevol concepte amb un "gran dependència" (grau III). Per equiparar-ho, hi hauríem d'afegir dos-cents euros i escaig cada mes -a part de mantenir la meva dona a càrrec de la meva pensió-, això només per cobrir el cost de la cuidadora.

Però tot és susceptible d'empitjorar. Veient com anaven les coses, per precaució, vaig trucar a la residència pública que tenim demanada. Havien canviat l'assistent social, més ben dit, havia tornat la titular perquè es veu que la que hi havia i jo coneixia era una substituta temporal. A curt termini em va oferir un centre de dia, però, a hores d'ara ¿què en fem nosaltres d'un centre de dia per a gent gran? Li vaig preguntar com estava el tema de la residència pública i em va dir que tenia una cua d'uns quatre anys, cent noranta-nou persones al davant. No entenc que la llista d'espera sigui igual ara que fa un any (o gairebé), però és així. Una cosa que he après en el decurs d'aquesta indesitjada graduació com a cuidador d'alzheimer és que cada treballadora social (en femení perquè només he trobat dones) és un cas diferent. N'hi ha de simpàtiques, de tibades, d'empàtiques i resolutives, de funcionarials... Amb els metges, psicòlegs, infermeres, educadors, etcètera, passa el mateix. Aquesta és funcionarial-no m'agrada aquesta feina, davant de qualsevol pregunta et contesta amb "reglament, reglament, reglament, no em compliquis la vida i ja t'estàs allargant massa". En resum que, davant dels fets consumats i de la constatació tristíssima que dubto molt que la meva dona pugui aguantar quatre anys sense recórrer a la residència, li vaig demanar per les places "privades". En aquest cas, la llista d'espera era d'un any i mig (una temporalitat previsiblement més aplicable al nostre cas), però el cost mensual és de dos mil tres-cents euros. Abans era de mil nou-cents, però suposo que, com que els han apujat els sous dels treballadors, ho han repercutit en el preu del servei. Insisteixo, aquí puja tot. L'únic que no puja són les pensions, ni les normals ni les de dependència, que és la nostra única font d'ingressos. Si he de recórrer a la residència "privada" puc tirar dels estalvis que tinc, però són poquets, em donen per pagar-li una temporada. I quan s'acabin ¿què? És una qüestió de números, cobrant el que cobrem no ens podem permetre massa temps una residència privada i les públiques tenen overbooking. 

Una altra qüestió que també depèn dels números -o de la deducció empírica potser millor-, és la meva activitat personal, a part de la meva dona. Ara ja es veu que no és moment per plantejar-se res, però, més endavant, segurament, tampoc. No només per una qüestió econòmica -si he de portar la meva dona a una residència privada, jo hauré de viure, com a mínim, molt i molt austerament-, sinó perquè no crec que tingui ja ocasió de tenir una vida independent. Ella no només és deu anys més jove que jo, sinó que, a part de l'alzheimer, té una salut molt més sòlida. Jo espero i desitjo que visqui força anys mentre no pateixi. En qualsevol cas, si, per efectes de l'alzheimer, no m'arribés a sobreviure, suposo que la meva ensulsiada seria total. Ja m'ha passat altres vegades davant de situacions d'estrès intel·lectual i emocional dures. Mentre la situació es manté, aguanto ferm com una roca, però, quan s'acaba, no només em desfaig psicològicament sinó que, habitualment, és quan he tingut els problemes aguts de salut més importants. Per tot plegat, penso que el que hagi de fer i pugui fer, ho he de fer ara. I això no vol dir sociabilitat, ni lleure -viatges, sortides...-, tot això és quimèric. Puc continuar escrivint i això intento fer, encara que ja començo a pensar que el món de la literatura és tan complicat i endogàmic com el mateix món universitari del qual procedeixo.

Aloís