ADAPTAR-SE A LA REALITAT SENSE FER-LI CAP RETRET

Aquests darrers dies he pres algunes decisions que em semblen importants, i que voldria sotmetre al vostre criteri.

Mirant els resultats parcials i globals del qüestionari que us vaig passar a la darrera entrada, aplicat a la meva dona, hi ha alguns punts que queden bastant clars:

Tot el que col·loquialment en diríem "activitats intel·lectuals superiors" -memòria, comprensió en qualsevol suport, expressió lingüística, capacitat d'aprenentatge, creativitat...- està irreversiblement perdut. Com també tot el que fa referència a les habilitats relacionades amb la manipulació del seu entorn i amb l'autonomia personal -tasques domèstiques, vestir-se, dutxar-se, higiene en general, tota mena d'activitats, dintre i fora de casa...-, encara que, en algunes pràxies, les mancances es comencen a manifestar des de fa poc, però sé, per experiència, que, en cosa de no gaires mesos, ja seran completes o molt importants. 

Penso que aquestes són trinxeres que no val la pena defensar. La poca resistència que hi queda es perdrà un moment o altre i els esforços que caldria fer per mantenir-la serien desmesurats tant per a ella com per a nosaltres -les cuidadores i jo-.

D'altra banda, conserva una actitud no conflictiva, positiva -de vegades fins i tot joiosa, amb els nens- i un reconeixement suficient del seu entorn -les persones que la cuidem, l'àmbit domèstic i els carrers per on solem dur-la a passejar- . En aquest entorn s'hi troba bé, veient la televisió, menjant, dormint i passejant, que, en realitat, és tot el que fa, i se la veu, si no contenta, almenys -podríem dir- plàcida, que trobo que ja és un gran què. El meu parer és que és aquí on cal estabilitzar el front en aquestes moments, encara que ja sabem que finalment aquestes trinxeres també seran desbordades i la derrota serà completa. Perdoneu la terminologia militar, no sé què m'ha agafat ara!

El meu objectiu, ja ho he dit altres vegades, és proporcionar-li la millor qualitat de vida, el màxim de benestar possible en cada moment. Això implica ara poder-la tenir a casa mentre ella la reconegui com el seu món i s'hi trobi segura i còmoda. 

Perdrà, segur, el control d'esfínters, la capacitat de menjar correctament i fins i tot d'empassar-se les pastilles. Això ja està començant a passar. Pel que fa als moviments estàtics -aixecar-se, seure, estirar-se al llit...- de moment estic aconseguint bons resultats acompanyant les indicacions verbals amb gestos suaus. Per exemple, li dic "aixeca't" i, al mateix temps li agafo una mà i l'estiro una miqueta, sense fer força, i normalment segueix. Encara em queda el recurs de canviar el seu sofà per una butaca d'aquestes de relax, que es poden posar quasi verticals amb un comandament elèctric. Per tant, aquests aspectes compto poder-los gestionar de casa estant.

Així doncs, les meves accions i les instruccions a les cuidadores, aniran adreçades a mantenir-la confortable, neta i entretinguda, sense preocupar-nos gens de l'estimulació cognitiva. No avançar-nos als esdeveniments en qüestions com el menjar o els medicaments, però tampoc arribar-hi a patir. I esmerçar els nostres  esforços sobretot en mantenir-li la mobilitat deambulatòria i donar-li el màxim d'afectivitat, sobretot jo. L'objectiu seria que el dia que inevitablement hagi d'entrar en una residència, estigui en una situació que faci que això no l'afecti massa. Que se li'n vagi abans el cap que la capacitat de caminar, per dir-ho cruament.

Tot això es donarà en el marc d'una situació més exigent per a mi mateix. D'una banda perquè tindré menys hores de cuidadora i faré altres retallades per estalviar diners de cara a la residència quan la necessiti. Estalviar és important. Com em deia una comentarista del blog, la residència la puc necessitar més aviat que tard. No es pot dir quan, però jo treballo amb la hipòtesi d'entre mig any i un any i mig, dos anys amb molta sort. Això vol dir, en primer lloc, residència privada. El sistema de residències públiques -tot i que ja fa temps que hi està apuntada- no dona cap mena de solució a tan curt termini. I la residència privada -ella cobra ara 964 euros- òbviament requerirà haver de recórrer als estalvis. Ja tinc una certa quantitat estalviada, però insuficient. L'he de fer créixer mentre ella encara estigui a casa -i després també, si puc- per poder pagar el màxim de mesos -i, per tant, anys- la residència, incloent tots els extres que caiguin. Ja sé que diuen que a la residència els malalts no hi allarguen massa, però jo intentaré que, fins i tot allà, hi visqui el màxim de temps i amb la millor qualitat de vida possible i per a això cal una certa solvència econòmica.

De moment he reduït l'horari de la cuidadora del matí -això representa un bon estalvi- i, ahir mateix, em vaig anar a acomiadar de la meva psicoterapeuta. Aquests dies parlaré amb la companyia de telecomunicacions i la de l'electricitat i el gas, a veure si puc reduir la despesa per aquests conceptes, i, si no, buscaré alternatives. S'admeten suggeriments.

El cas de la psicoterapeuta pot semblar una mica suïcida -i potser ho és-, però, no és només pels diners -60 euros l'hora-, sinó per la poca rellevància dels resultats. El principal servei que em feien les visites eren poder parlar lliurement, poder "vomitar" les meves sensacions, els meus sentiments... A part d'això, el repertori de recomanacions -les indicades per a aquests casos, suposo- sobre que jo mantingués espais de vida autònoms i mirés de trobar moments per a mi i per a la meva sociabilitat, etcètera... no em servien de res. 

Els professionals tenen uns protocols i has de trobar gent molt especial perquè s'atreveixi a transcendir-los. Per exemple, els psicòlegs han de mantenir les distàncies i recomanar-te totes aquestes coses que deia, quan el que necessites és abocar-ho tot amb algú que, encara que sigui metafòricament, t'abraci i et doni el seu afecte. Els metges, els neuròlegs, et pauten les medicacions segons una mena de plantilles estàndard que -sort dels metges i metgesses de família-, si et vols adaptar a la situació del teu malalt, t'has d'acabar saltant. De debó no entenen que els efectes secundaris a llarg termini d'un medicament en un malalt d'alzheimer amb GDS 6 avançadet no són gaire rellevants...? Els metges són tot un món, tampoc és cas d'entrar-hi ara. I les assistents socials tenen reglaments i procediments, un laberint de tràmits i papers on elles es mouen molt còmodes però que, en la mesura en què insisteixen a portar-te al seu terreny, et fan perdre sense remei. Entre això i la visió força estandaritzada que tenen tots plegats de l'alzheimer, més val prendre-se'ls com a recursos que no pas com a guies.

Jo sóc, a tots els efectes, un cuidador cremat . Si m'aplico els criteris que identifiquen la "síndrome del cuidador cremat" els compleixo tots amb un escreix ben ampli. L'únic que de moment no estic és depressiu, però em medico per evitar-ho, i, en tot cas, segons la meva experiència, em mantindré lúcid i ferm mentre duri la crisi. El dia que s'acabi, si encara hi sóc i em passa com altres vegades, el meu estat d'ànim es podrà aplegar amb una escombra i un recollidor. Però de moment aguanto, cremat i tot.

I vet aquí, doncs, que, amb aquests precedents, he decidit adoptar una estratègia contrària a totes les recomanacions i a la màxima del "cuidador cuida't".  En la mesura que no puc evitar que la situació m'afecti contínuament, en lloc de defugir-la, m'hi implicaré sense reserves. Deixaré de buscar els meus espais, la meva sociabilitat, els meus estímuls... Al capdavall tot això és una font contínua de frustració. A la que intentes fer alguna cosa, et trobes amb gent que té una vida normal, que surt i queda i fa activitats, fins i tot vacances, i tu no pots. Això genera un gran malestar. En canvi, si ja ni t'ho planteges, el patiment és menor.

De tota manera hi ha coses que les perdré ho accepti o no, i per tant val més acceptar-ho. No podré quedar a dinar amb els amics de tant en tant, com feia ara, perquè al migdia no tindré cuidadora, ni podré acceptar ofertes com la que em van fer fa poc per dirigir una obra de teatre, perquè als vespres no puc sortir. Per això val més assumir-ho per endavant, per no haver de patir, com m'ha passat aquest estiu, sense poder desconnectar ni un sol dia -com feia abans, encara que fos sortint amb la meva dona i bregant amb les seves limitacions-, veient com els altres feien vacances i trobades.

Tampoc no vull escriure res més de moment. Vull dir de creació literària. A la primavera vaig acabar un llibre i després un altre, a l'estiu, tots dos amb molt bona acollida per part de les persones a qui els vaig donar a llegir. El primer el vaig enviar a editorials, ja fa prop de quatre mesos, i ningú s'hi ha mostrat interessat, ni m'han dit res. Ara els tinc tots dos presentats a concursos, a veure què passa amb jurats independents. Si tampoc hi ha cap mostra d'interès, no val la pena que continuï. Això es tractava de què fos una activitat creativa i plaent que podia compaginar amb la meva tasca de cuidador, però si -per les raons que siguin, en això no cal entrar-hi- el que faig no interessa, val més no perdre-hi el temps. De moment m'estic entretenint a recuperar, triar i ordenar documents antics -meus, de l'ordinador, sobre qüestions diverses-. En tinc un fotimer.

En resum, intento adaptar-me a la realitat sense fer-li cap retret. Viure allò que tinc sense patir pel que no puc tenir. En el seu moment ho vaig haver de fer amb les muntanyes i em pensava que no ho superaria, però sí, encara les trobo a faltar però  he tirat endavant. Després de deixar la universitat m'ha costat molt adaptar-me a viure sense la immersió contínua en un ambient de gent jove. Han estat trenta-dos anys convivint dia a dia amb persones que, encara que jo em fes gran, sempre tenien la mateixa edat, la mateixa vitalitat, la mateixa curiositat i atreviment, treballant amb elles a les aules, als despatxos o als bars, explicant, debatent, acomboiant tota mena de recerques i, sobretot, aprenent d'elles i deixant-me contagiar per les seves ganes de viure, i també m'he adaptat.

Certament hi ha coses de les quals és perillós prescindir. D'una manera o altra he de treure el que porto a dins, més sovint i d'una forma més barroera del que faig aquí. Si no hi ha cap més manera, hauré de començar un altre diari, un diari secret, només per a mi, i abocar-ho sobre el paper -o a la pantalla, vaja-. I també necessito l'afecte, les tres abraçades que demanava un dia, que la meva dona no em pot donar, ni els meus fills, un que se'n va a viure a Califòrnia la setmana que ve i l'altra tan cara de veure i tan capficada en les seves coses. Això sí que no sé com resoldre-ho, però ja fa tant de temps que ho arrossego que penso que no vindrà d'aquí... 

Ja us explicaré com va tot plegat.

Aloís

Les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

SI VOLEU FER COMENTARIS PRIVATS, TAMBÉ EM PODEU CONNECTAR PER E-MAIL A: aloisalz7@gmail.com