DEMÈNCIA I FELICITAT

Em disculpo sincerament pel llarg període que porto sense comunicar-me amb els lectors del blog, més de dos mesos. La causa ha estat una crisi depressiva que he patit i que m'ha tingut en doina durant una bona part d'aquest temps. Soc depressiu de tota la vida fins on arriba el meu record i els períodes hipomaníacs de tant en tant m'assalten, sobretot amb els canvis estacionals de la primavera i la tardor. Per sort porto una medicació de base que em va bé i els sé reconèixer i, si no són molt greus, els puc gestionar, reduint-ne en conseqüència la durada i els efectes, encara que això passi per deixar la vida ordinària temporalment en suspens, sobretot tot el que representa presa de decisions. En fi, ja ho he superat pràcticament del tot i puc anar reprenent les activitats amb la normalitat que permet la situació de base, almenys fins a la tardor. 

La meva dona està força bé. Hem consolidat una estructura de cuidadores molt sòlida i eficaç i això li dona estabilitat i tranquil·litat. A principis d'aquest més vam anar a passar la revisió amb la neuròloga i em va confirmar aquesta mateixa impressió. Això no vol dir que hagi millorat de la malaltia, de l'Alzheimer no es millora mai, és una via d'una sola direcció, però el seu benestar físic i emocional és molt alt. Això em porta a la tesi , que crec que ja he comentat alguna altra vegada, que vindria a sostenir que l'Alzheimer no implica necessàriament infelicitat, no només en els períodes inicials, quan es poden fer moltes activitats plaents, sinó fins i tot en fases tan avançades com la de la meva dona (un 0 en el MMSE). Ara ella és com un bebè. Nececessita un entorn controlat, una rutina, que se l'alimenti, se la mantingui neta i seca i se la tracti amb amor i amb estímuls senzills que li resultin agradables. Tot això ho té amb escreix i el seu estat d'ànim, en consonància, és plàcid , fins i tot sovint està contenta i ho expressa, somrient, tornant una carícia o il·lusionant-se quan veu alguna criatura o algun objecte o imatge que li crea emocions positives, com quan li vaig portar la rosa de Sant Jordi. Gràcies a les cuidadores, sobretot a la cuidadora del matí, ha millorat molt en la prevenció d'infeccions d'orina i en el règim de deposicios i això li estalvia moltes molèsties. Per tant, es pot dir amb tota certesa que la seva situació actual, malgrat la demència, és de benestar amb moments puntuals de felicitat, que entenc que és el màxim a què podem aspirar en la vida. És un benestar i una felicitat que no es correspon amb la imatge que ens en podem fer nosaltres evidentment, però no per això de menor qualitat. Insisteixo en la comparació amb un bebè. Si la comparem amb una criatura de nou o deu mesos, sincrònicament, deixant de banda el procés evolutiu que tindran una i altra, el seu estat de benestar i felicitat és el mateix, o, si més no, equivalent.

Tenir una bona estructura de cuidadores, de bones cuidadores, surt car. Sempre he dit que les principals diferències en el tractament de l'Alzheimer venien de dues dicotomies: Alzheimer per a rics-Alzheimer per a pobres i Alzheimer per a vells-Alzheimer per a joves. Nosaltres ens trobem en principi en el pitjor dels supòsits: La meva dona és jove i pobra. Però la joventut li permet en canvi passar aquesta situació en un relativament bon estat físic, sense altres afeccions, i , respecte als diners, el fet que haguem hagut d'anar prescindint de qualsevol activitat fora de casa, fa que, aquests diners discrecionals es puguin dedicar a la contractació de cuidadores, que és la millor inversió tant per ella com per a mi. Anem molt justos, però, mentre d'una manera o altra aconseguim arribar, ja està bé.

Tot plegat m'ha fet plantejar la meva pròpia situació. Al començament, mentre ella va poder, vam dur a terme una vida força activa, plena de disgustos i maldecaps, sovint fruit d'una estructura assistencial molt burocratitzada i deficient, però, amb moltes situacions gratificants gràcies als viatges, les vacances, les sortides i activitats culturals... Tot això fa temps que es va acabar i jo vaig intentar crear-me una via d'escapament a través del món de la literatura , però sense aconseguir introduir-me en el món editorial, essent víctima, fins ara d'una frustració. La realitat s'imposa. He arribat a mantenir actius dos blogs i a escriure novel·les i contes i enviar-los a concursos i editorials. Tot plegat sense èxit. Els llibres no s'han publicat -de moment però ja ve d'anys- i els blogs tenen un nombre de seguidors molt escàs, insuficient per justificar que es mantinguin oberts per la seva funció social. També m'he convençut, o m'he deixat convèncer, que havia de fer activitats puntuals (una sortida, una trobada, una experiència...), amb l'argument final que, el que no fes ara, per edat, ja no ho podria fer més endavant. Bé. He decidit ignorar tots aquests plantejaments. Tot plegat, al final, només genera inquietud i angoixa. Assumir, com vaig fer des del primer moment, la situació de la meva dona, comporta també assumir l'estil de vida associat, agafar una rutina de cuidador i mirar de trobar benestar i moments de felicitat en ella, en aquesta mateixa rutina, no fora d'ella, en contraposició. Per tant em disposo a acceptar la situació i a conformar la meva pròpia rutina en consonància amb la rutina d'ella, sense queixes ni contradiccions i trobar el benestar en la tranquil·litat, i els moments de felicitat en un llibre, una sèrie, una caminada suau o una becaina. Això vol dir que deixaré d'escriure o de projectar altres coses? Home, com a mínim aquest blog miraré de mantenir-lo, si més no per compromís amb una colla de seguidors fidels. Altres coses ja dependrà. Si em ve de gust escriure alguna cosa, ho faré, però sense forçar-me ni dipositar-hi cap expectativa. Si em ve de gust sortir un dia i tinc qui voluntàriament em cobreixi, també, però com una activitat escadussera i sempre que la i·lusió compensi l'esforç d'altri, cosa difícil. Vull deixar de viure pensant si més no en una altra vida imaginària i acceptar resignadament la vida que tinc i mirar de viure-la conformat, amb placidesa. Exploraré aquesta via. No diuen que l'Alzheimer és una malaltia de dos? Doncs potser és hora d'acceptar-ne plenament les conseqüències. Obrar altrament fa més mal.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com