I UN DIA, I UN ALTRE, I UN ALTRE.

 

Continuo amb el mateix pla que vaig explicar a la darrera entrada. Em funciona a mitges. La meva dona està bé, sobretot amb la cuidadora del matí, que és una joia, molt professional i detallista, fins i tot es preocupa per mi i mira de treure'm tota la feina que pot del davant. La que ve dues hores a la tarda també és força professional, però, a diferència de la del matí, va a mínims, s'escaqueja tant com pot, tot i que compleix. Aquesta és la que paga l'administració i té un tarannà més funcionarial, per dir-ho així, però compleix. La dels diumenges al matí té poca experiència i iniciativa, fa les coses més bàsiques i de vegades cal corregir-la. Al carrer, amb la meva dona, no la veig, com les altres, però ja m'han arribat un parell de comentaris d'amics del barri que la veuen més entretinguda amb el mòbil que amb la meva dona i que sempre la troben portant la meva dona en cadira de rodes, mai caminant. Però vés a saber. Ja he avisat a l'empresa. L'ideal seria poder tenir la cuidadora del matí tot el dia, però seria econòmicament inviable. A hores d'ara, ja gasto de fet més diners dels que tinc. Entre la cuidadora del matí, la del diumenge, el rebut de l'empresa i la seguretat social, aquest mes pagaré com a mínim mil set-cents euros. Afegits al conjunt de les despeses de casa i al menjar, farmàcia, etcètera, em deixen en números vermells. Ja no intento quadrar els comptes amb els ingressos corrents, sinó que hi incloc les pagues extres i el que em tornin de la renda i faig els comptes amb perspectiva anual. 

El sistema de cuidadores a domicili, doncs, no és perfecte i és car. En el tractament pal·liatiu de l'alzheimer presenil, com a mínim, res no és perfecte i tot és car. L'administració posa pegats. No hi ha en cap cas un abordatge holístic i exhaustiu dels casos. Serveis estandaritzats, externalitzats i fragmentats. L'estat del benestar, tal com es dóna aquí i em temo que pràcticament a la resta del món, és una falòrnia. Has de recórrer, o bé al mercat negre o bé a les empreses del sector i encara que et trobis, com és el cas, amb una empresa honesta i eficient, representen una despesa afegida i no optimitzen prou els seus serveis. El sistema de cuidadores és, en certa manera, una opció per a persones que, amb més o menys dificultats, s'ho puguin permetre. Les alternatives, en segons quines fases, són deixar-hi literalment la pell, explotar, fora del mercat laboral, cuidadores més o menys vàlides i expertes, pagant-los una misèria per un munt d'hores, o recórrer a les residències públiques, encara que n'hagis sentit històries de terror.

Jo he descarregat en les cuidadores tot el que m'he pogut permetre. Dels migdies, dels vespres, de les nits, de les tardes del cap de setmana i i de tot el que cal me'n continuo fent càrrec jo, amb penes i treballs perquè  no em sento amb forces per fer res més, ja no. Si no pogués tenir les cuidadores, hauria de recórrer a contracor a les residències.

Ja vaig explicar l'opció personal que havia fet respecte a abandonar qualsevol projecte o activitat massa absorbent. A substituir la creativitat per la passivitat, una passivitat relativa, pel que he explicat abans dels horaris, però una passivitat que podria ser lúdica a les hores que estic cobert. Però no acaba de funcionar. D'una banda soc una persona creativa, que necessita fer coses, tenir projectes, dintre dels àmbits que m'interessen. D'altra banda tinc un cansament mortal, pesat com una llosa. És un cansament físic, o mecànic, que afecta a totes aquelles operacions de cura de la meva dona o de la casa que he de fer i a qualsevol altre activitat. Però, sobretot és un cansament emocional. Un cansament d'estar tancat amb l'alzheimer, sense patir-lo en primera persona per vivint-lo dia a dia, des de fa vuit anys. Un cansament de no fer res més que conviure amb l'alzheimer, ni sortir a sopar o al teatre, al cine, de concert, de participar en xerrades, de fer teatre o viatges o simplement vacances a la voreta del mar... de no viure. Perquè, si la vida és això, a partir d'ara, francament no sé si val la pena. L'únic que la justifica, i és dur, és que la meva dona em necessita.

En fi, ho deixo aquí perquè, posats a no tenir, tampoc tinc ganes d'escriure més. Ni tan sols aquest blog. He escrit aquesta entrada per no endarrerir-me massa, per complir amb els pocs lectors que li són fidels. Però fins i tot això m'ha representat un esforç.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com