COM UN ESCANYAGOSSOS

Estat de la qüestió. No hi ha novetats destacables d'aquests darrers dies. No ha passat res que mereixi un comentari específic, ni tan sols que doni peu a obrir una reflexió més àmplia sobre algun aspecte relacionat amb el procés de l'alzheimer. Podríem dir que han estat uns dies de normalitat, dintre dels paràmetres en què ens movem. Tanmateix, el temps no passa perquè si i les grans transformacions sovint tenen una gestació lenta i callada. Que no hi hagi un fenomen llampant no vol dir que no evolucionin el corrents de fons.

Darrerament em sento particularment cansat, i, de fet, no faig res diferent del que feia un mes enrere. D'una banda, crec que és la persistència de la situació que es fa acumulativa; de l'altra, diria que em sento exigit d'una manera paulatina però indubtablement creixent en les meves funcions de cuidador. Hi ha un postulat implícit que no es qüestiona: ella manté una actitud bel·ligerant contra la malaltia i jo la recolzo i estic al seu costat en tot i per tot i li aplano el camí en tot allò que puc. De fet no sé si serveix de res lluitar contra l'alzheimer, o si valdria més donar-se i esperar que el procés faci el seu curs, ja que, segons sembla, el farà tant sí com no. Per què, doncs, sotmetre la meva dona a la disciplina de l'hospital de dia, per exemple, que ens deixa a tots dos baldats, en lloc d'anar a passejar o a veure una exposició? Realment hi ha diferència? És gairebé una qüestió de fe.

Per continuar amb el mateix exemple, l'hospital de dia, ella es queixa de moltes coses: del menjar; de què hi ha moltes estones mortes que no fan res; d'estar tot el dia tancada; i de què tot plegat la cansa molt (hi ha dies que, quan la vaig a recollir, fa molt mala cara). Amb tot, no protesta mai per anar-hi. Està convençuda que li fa bé i mai no m'ha dit que hi volgués deixar d'anar. Ara bé, per fer-li més portador, hem anat instaurant un seguit de pràctiques que ja es donen per consolidades. Quan ens llevem i fins que marxem, entre 7 i 9, jo faig la casa: llit i habitació, cuina, menjador, escombrar... el seu esmorzar i medicació, el meu... i li reviso la indumentària i la bossa que no es deixi res o no porti res malament. Ni un minut lliure. Ella, mentrestant, esmorza, es vesteix i, si li queda temps, pinta quaderns (això sempre la relaxa molt). Sortim a les 9, li compro el diari i anem agafar el bus. El bus triga més que el metro, però, com que es queixa d'estar tancada, així li estalvio una hora llarga de foscor. Quan baixem del bus, anem a fer un cafè abans d'entrar al centre. Tot això per a ella és important, i més en aquesta primera hora, de manera que ja és com innegociable o molt difícilment negociable substituir-ho per un transport sanitari, si el trobés. A la tarda també s'han anat introduint canvis. Com que se li fa molt llarg, i després de dinar especialment llarg, la vaig a buscar una estona abans (òbviament, entre això i el bus el meu "temps lliure" s'escurça), tornem a anar a fer un cafè i després agafem el metro cap a casa.

A casa, miro la tele amb ella, dos concursos, amb una hora llarga d'interval, en els quals jugo virtualment amb ella perquè estigui més participativa. Durant l'hora d'interval normalment pinta quaderns, si se li fa massa llarga, em ve a demanar què fem. Després fem el sopar, cadascú el seu, però jo controlant què fa ella i què es prepara i sopem veient una sèrie. Després de sopar ens posem cadascú al seu ordinador. Normalment ella juga a algun joc que s'hi entengui (es va restringint el repertori). Al cap d'una estona, indefectiblement, em ve a buscar per anar a dormir. Si li faig notar que és massa d'hora no sap massa què fer: pinta quaderns una estona..., es posa al llit amb el llum obert... És incòmode i no tardo gaire en anar a fer-li companyia.

Però aquí no s'acaba la meva dedicació. He de fer-la adormir (com més d'hora anem al llit , més costa) i, durant la nit, normalment em desperto un parell o tres de vegades perquè està neguitosa i l'he de tranquil·litzar. 

Els caps de setmana encara requereixen més la meva constant presència. Si m'escapo alguna estona per intentar escriure, per exemple, o el que sigui, no triga gaire a aparèixer per dir-me que no sap què fer. No cal dir que cap activitat que li proposi en solitari no la convenç.

Jo comprenc la seva situació i assumeixo la meva tasca amb tot el que comporta, i amb tot l'amor del món, però no puc deixar de sentir que m'asfixio, com si, dia a dia, un escanyagossos, un nus escorredor, se m'anés tancant al voltant del coll...

He fet aquesta entrada molt cansat i tal com raja, no tinc les millors condicions per parar-me a fer escrits elaborats. De fet anuncio que espaiaré més la meva contribució al blog. Em costa un esforç que només es veu compensat pel fet de dir en veu alta allò que penso i que em passa, però crec que ja és hora d'acceptar que esperar qualsevol mena d'interactivitat és il·lusori i, d'altra banda, tot i que hi ha una petita comunitat que, fidelment, va llegint el que escric (unes entrades més que altres, sense que jo encerti a determinar per quin criteri), altrament la darrera entrada, de fa més d'una setmana, encara no l'ha llegit ningú. Això doncs, no tanco, però aniré al ritme que pugui, sense forçar, com si realment portés un diari per mi, però en versió informàtica i oberta... Jo pensava que podia ser una experiència interessant, útil si més no per a d'altres cuidadors i cuidadores (i per als professionals amb qui tractem i que tampoc no coneixen a fons les nostres inquietuds), però ja veig que aquesta opinió no és compartida... o el que el blog -forçat també per l'anonimat- no ha arribat a qui li podria interessar... Què hi farem!

Aloís