He començat quatre vegades l'esborrany d'aquesta entrada i no aconsegueix-ho acabar-lo. No m'havia passat mai. És molt desagradable. Sempre escric les entrades d'una tirada. En acabat les llegeixo per corregir errors o alguna expressió especialment desafortunada... i ja està. Les publico directament. I ara no puc. Em disperso -més del que ho faig normalment, vull dir- i de vegades em quedo en blanc. Suposo que vaig massa carregat i que el meu cervell m'està dient que m'aturi. Doncs va bé! S'ho haurà de fer mirar perquè la realitat em desborda i, ni tan sols a plena activitat, dono l'abast per cobrir tots els fronts. Puc deixar d'escriure, però no d'atendre els requeriments constants de les meves responsabilitats.
Ahir mateix, després de llevar-me d'hora com sempre -i d'haver passat una mala nit per la calor i pel neguit de la meva dona-, em vaig dedicar a fer la casa, preparar l'esmorzar, la medicació i la roba i la vaig despertar. Estava especialment atordida. Va esmorzar, va prendre la medicació, la vaig vestir i arreglar una miqueta i vam sortir per anar a agafar l'autobús cap a l'hospital de dia. Quan ja érem al carrer, camí de la parada, es va començar a aturar i a queixar-se de mal de ventre. Té una hèrnia intestinal, on li van fer l'operació de desembre. Fins ahir -des que la vam descobrir ara fa un mes-, no s'havia endurit ni li feia mal i, per tant, esperàvem les visites ordinàries del metge per tractar l'assumpte. I era de l'hèrnia, precisament, que es queixava. De manera que, en lloc d'agafar el bus, vam agafar un taxi i vam anar a urgències del CAP. La van visitar i la van derivar cap a urgències de l'hospital. Allà la van tenir una bona estona i, finalment, van concloure que el cas no era urgent i que li donaven visita per als cirurgians de la "paret abdominal" (quines coses!) perquè valoressin si -atesa la seva situació- calia intervenir o què. Recordo que la primera operació, amb anestèsia total i estada a l'hospital, li va provocar una bona davallada cognitiva. En resum: a migdia, després de comprar medicaments per si hi havia dolor i alguns aliments rics en fibra per facilitar l'evacuació, vam arribar a casa, just a l'hora de fer el dinar. Vaig estar patint tot el matí. No només per si l'havien d'operar, sinó perquè no tenia ningú a l'abast. La meva filla estava il·localitzable des de feia uns quants dies. El seu germà, el de la meva dona, estava a Teruel, al poble de la família de la seva dona. I de l'assistència domiciliària que m'han de proporcionar l'Ajuntament i la Generalitat per mitjà del SADEP, encara no se'n sap res. Els nostres papers porten mesos damunt d'alguna taula de l'administració.
Això és un afegit puntual a la situació general que esbossava a l'entrada anterior. Però, com se sol dir, plou sobre mullat i pregava al primer déu que em volgués escoltar que no se'ns compliquessin les coses.
Per no haver-me d'enfrontar a un cinquè esborrany, em centraré en un tema concret del qual, a més a més, ja he dit que parlaria: com controlar, en el seu estat actual, una estada vacacional.
Fa quatre anys seguits que anem de vacances a la platja des que a la meva dona li van diagnosticar l'alzheimer. Sempre quinze dies d'agost i en un hotel a pensió completa o similar. Abans del diagnòstic, hi passàvem més temps i llogàvem un apartament. Però ja el darrer any va ser complicat. Ara la malaltia està força més avançada i no podem córrer riscos. Tot i així, aquest any ha estat el més tranquil de tots. El mètode que he seguit per aconseguir-ho és molt senzill: rutina molt estricta i poquíssimes activitats. Els dos o tres primers dies, abans jo no vaig controlar totes les variables de l'hotel, la platja i tres o quatre punts més i, per tant, no vaig aconseguir fixar amb prou contundència la rutina, vam anar una mica de corcoll. Però, després, tot ha anat com una seda. No han estat -de lluny- les millors vacances de la meva vida, ni de la nostra vida en comú. No crec que, d'aquí a un temps, en conservi cap record. Ella no cal dir-ho. Per a ella ja formen part d'aquest món de tenebres que ja ha arribat a enxampar-li la mateixa vivència en el moment que es produeix. Ara ja no és que no recordi el que volia dir o el que ha dit fa un moment, o el que ha fet, tant se val. Ara ja és que directament no entén el que veu, el que li dius, o, sovint, el que diu ella mateixa...
Torno al tema. La primera mesura que vam prendre -d'això ja fa força temps, després de l'últim viatge- va ser reservar un hotel relativament a prop, que no comportés cap desplaçament llarg ni complicat (els desplaçaments l'atabalen molt). Vam començar les vacances en plena onada de calor. I, en aquest sentit, van ser molt oportunes, perquè, només d'entrar a l'hotel i descansar a l'habitació, tot amb aire condicionat a tot drap, ens vam recuperar força. El primer que vaig decidir, per evitar crispacions, va ser demanar-li el mínim d'opinions possible (fins i tot sobre el seu menjar) i ajudar-la a fer les coses que li costava d'entendre -i, per tant, d'executar-, o, directament, fer-les jo.
Ens movíem bàsicament en quatre àmbits: l'habitació, el menjador, la piscina i la platja. A l'habitació, els matins, em llevava força més d'hora que ella i ho preparava tot: la roba, les bosses de la platja, la medicació... Així, quan la despertava -suaument-, només l'havia d'acompanyar al lavabo i posar-li la roba que li havia triat segons el meu millor criteri -un conjunt diferent per a cada dia-. Després d'esmorzar, tornàvem a pujar i li canviava la roba de carrer per la roba de platja -li vaig comprar un biquini prou gran que li ha anat força bé-. Quan tornàvem a pujar, abans de dinar, li treia la roba de platja i la dutxava. De fet ens dutxàvem junts perquè les condicions de la banyera eren idònies per fer-ho -a casa no podem- i li rentava el cabell (que abans de marxar li havia fet tallar bastant curt -per al seu disgust- a la perruqueria). Després de dinar tornàvem a pujar a l'habitació per descansar i, més tard -nou canvi de roba-, baixàvem a la piscina. Al capvespre pujàvem de nou i tocava tornar-se a canviar -sort que era estiu!- per anar a sopar. Finalment, després de sopar, venia l'últim canvi de roba per posar-li una de les samarretes llargues que li feien de camisa de dormir, li donava la medicació de la nit i es ficava al llit per mirar la tele. Al cap de cinc minuts ja dormia profundament. Aquest era el moment que jo tenia per a mi. Els primers dies sortia a la terrasseta i llegia o escrivia, però els mosquits em crivellaven i, finalment, vaig optar per quedar-me al sofà mirant la tele. Durant la nit, com que s'estava fresquet i prenia el somnífer que li va receptar la neuròloga de la fundació, dormia prou bé, molt millor que a casa.
Al menjador també vam simplificar molt les coses. Al matí, per esmorzar, com que ja sabia el que volia, abans que res jo triava una taula i la feia seure. Llavors, com si fos un experimentat cambrer, anava fent viatges amb les diverses viandes, sucs i cafès. Després treia les pastilles del matí, em prenia les meves i li donava les seves, una darrera l'altra perquè no es fes cap embolic. En aquella hora encara estava força adormida i li havia d'anar indicant els passos: "Agafa aquesta pastilla, posa-te-la a la boca, veu aigua i empassa..." (en quatre temps, ben entès). En alguna ocasió calia repetir. Al migdia i al vespre el problema era què triar, per menjar, que li vingués de gust. De manera que, abans d'agafar taula, la portava a fer un tomb per les diverses seccions del bufet i estava amatent a les seves reaccions. Quan era prou clar que un menjar l'atreia i era adequat per a ella -inútil preguntar-, agafava un plat i n'hi posava la quantitat que a mi em semblava convenient, després buscàvem una guarnició adient -o viceversa-. Per les postres no hi havia problema, perquè li agrada la fruita, de manera que, a migdia, li feia un plat de síndria i meló, i, al vespre, segons el que hi hagués (préssecs, pomes, mandarines, cireres, albercocs...). En tot cas, quan teníem el seu primer plat muntat, buscàvem una taula, la deixava allí asseguda (i menjant -ja no té espera-) i jo anava a bastir el meu plat en una revolada (ja m'havia fixat en què hi havia). L'únic problema es plantejava quan hi havia dues o més menges davant de les quals ella reaccionava favorablement. Vaig optar per resoldre-ho posant-li una mica de cada cosa, quan era raonable, o, si no, triant jo segons els que em semblava que li convenia i el que havia menjat abans. Organitzats així, els àpats portaven feina, però cap complicació addicional. Afortunadament encara menja sola i se sap servir dels coberts.
A la platja hi anàvem pràcticament cada dia que feia bo. Dotze sobre quinze, una cosa així. Llogàvem dues gandules i un para-sol a primera fila -com que arribàvem d'hora podíem triar-. Els primers dies la vaig empastifar amb crema de protecció solar de factor 50, i jo també, però després ja no ens posàvem res. Entre que passàvem la major part d'estona sota l'ombrel·la i que, en aquella hora, el sol no picava gaire, vaig comprovar que realment no calia. Quan el sol ja estava més alt i la calor s'accentuava ja marxàvem cap a la piscina. Abans d'anar a la platja, havíem passat pel quiosc. Compràvem el diari per a mi i una revista d'aquestes de xafarderies per a ella (s'hi entreté mirant les fotos i llegint-ne, amb dificultat, els peus). També li portava música, que l'entretenia molt. A casa li havia gravat en un mp3 més de cinc-centes cançons que sé que li agraden i li posava els auriculars i el reproductor, en mode aleatori, fins que se'n cansava. Quan jo anava al mar, mirava d'anar ràpid: nedava mar endins fins que el cor em deia prou -i el meu cor no està per a gaires heroïcitats- i després tornava lentament, fent braça i així la podia controlar (tinc un ull que hi veu de lluny! el que em van operar de cataractes). La platja on estàvem tampoc no tenia atractius com per fer esnòrquel, que diguéssim. De manera que feia capbussades curtes, però sovintejades. Quan era ella la que havia d'anar a l'aigua -simplement perquè li venia de gust o perquè jo li suggeria-, teníem un problema. La platja tenia una entrada al mar molt pendent -que, en certa manera, era molt pràctica, perquè feies una passa i a la següent ja havies de començar a nedar-, però a ell li feia por. No sé per què, perquè neda molt bé, millor que jo. Es quedava plantada abans del graó i s'anava enfonsant en la sorra, mentre les onades l'esbatussaven, sense decidir-se a nedar. Al final, al segon o tercer dia, ho vaig resoldre anant a donar-li la mà i forçant-la a fer un pas més perquè perdés peu i hagués de nedar. Al moment s'enfadava, però, després, estava tan feliç i es quedava una bona estona al mar. Quan sortia també l'havia d'ajudar a pujar el graó de la sorra. Ella sola no podia. Això sempre amb un ull a les bosses, és clar.
La piscina de l'hotel la fèiem servir abans de dinar i a la tarda. Abans de dinar poca estona, només per treure'ns la sorra més gruixuda abans d'anar a l'habitació (la sorra al terra de l'habitació és una sensació molt desagradable) i la salabror del mar. A la tarda sí que hi estàvem normalment un parell d'hores, després d'anar a fer un cafè. Agafàvem gandules a l'ombra (que sempre n'hi havia) i jo llegia i escoltava música (en una aplicació del mòbil). La meva dona escoltava música i, com que hi havia moltes criatures, s'entrenia dient-los coses i rient-los les gràcies. També ens hi banyàvem, és clar, i aquí vam tenir algun problema perquè, de vegades, sense més ni més, tenia por d'entrar a l'aigua. Però, vaja, en general potser era el lloc on jo podia desconnectar una mica més.
Dels pocs dies que no vam anar a la platja, un el vam dedicar a visitar un parc. Era curiós i tenia vistes espectaculars. No s'hi va interessar gens i l'únic comentari que va fer era que es cansava. Un altre dia el vam dedicar a voltar per la població i a visitar el mercat, tot molt xino-xano, però tampoc no va mostrar cap interès. El que més li agradava era seure a les terrasses dels bars per prendre alguna cosa, ja fos un cafè o un vermut. I res més.
Ateses les moltes limitacions que teníem, jo crec que hem fet el millor possible per gaudir tots dos, cadascú a la seva manera, d'alguna cosa similar a unes vacances. Ella, evidentment, no pot aparcar la seva malaltia i cada dia és una mica més dependent. Tot i així, crec que ha viscut sensacions agradables, surant a l'aigua, escoltant música a la platja o a la piscina, menjant plats diferents dels habituals (encara que portessin els mateixos ingredients), embadalint-se amb les criatures i estant tothora en un entorn fresc i relaxat, sense exigències de cap mena. Jo tampoc no he pogut aparcar la meva tasca de cuidador, al contrari, l'he intensificada per poder tenir-ho tot controlat i així fer que tot fos més plàcid tant per a ella com per a mi. Però també he tingut estones de relax (m'he llegit tres llibres, m'he escoltat tota la discografia de la Zaz, que m'agrada molt) i, a més a més, m'he alliberat durant quinze dies de les tasques domèstiques. No ha estat suficient per recarregar les piles. Certament. Però de bona gana m'hi hauria quedat quinze dies més!
Ens movíem bàsicament en quatre àmbits: l'habitació, el menjador, la piscina i la platja. A l'habitació, els matins, em llevava força més d'hora que ella i ho preparava tot: la roba, les bosses de la platja, la medicació... Així, quan la despertava -suaument-, només l'havia d'acompanyar al lavabo i posar-li la roba que li havia triat segons el meu millor criteri -un conjunt diferent per a cada dia-. Després d'esmorzar, tornàvem a pujar i li canviava la roba de carrer per la roba de platja -li vaig comprar un biquini prou gran que li ha anat força bé-. Quan tornàvem a pujar, abans de dinar, li treia la roba de platja i la dutxava. De fet ens dutxàvem junts perquè les condicions de la banyera eren idònies per fer-ho -a casa no podem- i li rentava el cabell (que abans de marxar li havia fet tallar bastant curt -per al seu disgust- a la perruqueria). Després de dinar tornàvem a pujar a l'habitació per descansar i, més tard -nou canvi de roba-, baixàvem a la piscina. Al capvespre pujàvem de nou i tocava tornar-se a canviar -sort que era estiu!- per anar a sopar. Finalment, després de sopar, venia l'últim canvi de roba per posar-li una de les samarretes llargues que li feien de camisa de dormir, li donava la medicació de la nit i es ficava al llit per mirar la tele. Al cap de cinc minuts ja dormia profundament. Aquest era el moment que jo tenia per a mi. Els primers dies sortia a la terrasseta i llegia o escrivia, però els mosquits em crivellaven i, finalment, vaig optar per quedar-me al sofà mirant la tele. Durant la nit, com que s'estava fresquet i prenia el somnífer que li va receptar la neuròloga de la fundació, dormia prou bé, molt millor que a casa.
Al menjador també vam simplificar molt les coses. Al matí, per esmorzar, com que ja sabia el que volia, abans que res jo triava una taula i la feia seure. Llavors, com si fos un experimentat cambrer, anava fent viatges amb les diverses viandes, sucs i cafès. Després treia les pastilles del matí, em prenia les meves i li donava les seves, una darrera l'altra perquè no es fes cap embolic. En aquella hora encara estava força adormida i li havia d'anar indicant els passos: "Agafa aquesta pastilla, posa-te-la a la boca, veu aigua i empassa..." (en quatre temps, ben entès). En alguna ocasió calia repetir. Al migdia i al vespre el problema era què triar, per menjar, que li vingués de gust. De manera que, abans d'agafar taula, la portava a fer un tomb per les diverses seccions del bufet i estava amatent a les seves reaccions. Quan era prou clar que un menjar l'atreia i era adequat per a ella -inútil preguntar-, agafava un plat i n'hi posava la quantitat que a mi em semblava convenient, després buscàvem una guarnició adient -o viceversa-. Per les postres no hi havia problema, perquè li agrada la fruita, de manera que, a migdia, li feia un plat de síndria i meló, i, al vespre, segons el que hi hagués (préssecs, pomes, mandarines, cireres, albercocs...). En tot cas, quan teníem el seu primer plat muntat, buscàvem una taula, la deixava allí asseguda (i menjant -ja no té espera-) i jo anava a bastir el meu plat en una revolada (ja m'havia fixat en què hi havia). L'únic problema es plantejava quan hi havia dues o més menges davant de les quals ella reaccionava favorablement. Vaig optar per resoldre-ho posant-li una mica de cada cosa, quan era raonable, o, si no, triant jo segons els que em semblava que li convenia i el que havia menjat abans. Organitzats així, els àpats portaven feina, però cap complicació addicional. Afortunadament encara menja sola i se sap servir dels coberts.
A la platja hi anàvem pràcticament cada dia que feia bo. Dotze sobre quinze, una cosa així. Llogàvem dues gandules i un para-sol a primera fila -com que arribàvem d'hora podíem triar-. Els primers dies la vaig empastifar amb crema de protecció solar de factor 50, i jo també, però després ja no ens posàvem res. Entre que passàvem la major part d'estona sota l'ombrel·la i que, en aquella hora, el sol no picava gaire, vaig comprovar que realment no calia. Quan el sol ja estava més alt i la calor s'accentuava ja marxàvem cap a la piscina. Abans d'anar a la platja, havíem passat pel quiosc. Compràvem el diari per a mi i una revista d'aquestes de xafarderies per a ella (s'hi entreté mirant les fotos i llegint-ne, amb dificultat, els peus). També li portava música, que l'entretenia molt. A casa li havia gravat en un mp3 més de cinc-centes cançons que sé que li agraden i li posava els auriculars i el reproductor, en mode aleatori, fins que se'n cansava. Quan jo anava al mar, mirava d'anar ràpid: nedava mar endins fins que el cor em deia prou -i el meu cor no està per a gaires heroïcitats- i després tornava lentament, fent braça i així la podia controlar (tinc un ull que hi veu de lluny! el que em van operar de cataractes). La platja on estàvem tampoc no tenia atractius com per fer esnòrquel, que diguéssim. De manera que feia capbussades curtes, però sovintejades. Quan era ella la que havia d'anar a l'aigua -simplement perquè li venia de gust o perquè jo li suggeria-, teníem un problema. La platja tenia una entrada al mar molt pendent -que, en certa manera, era molt pràctica, perquè feies una passa i a la següent ja havies de començar a nedar-, però a ell li feia por. No sé per què, perquè neda molt bé, millor que jo. Es quedava plantada abans del graó i s'anava enfonsant en la sorra, mentre les onades l'esbatussaven, sense decidir-se a nedar. Al final, al segon o tercer dia, ho vaig resoldre anant a donar-li la mà i forçant-la a fer un pas més perquè perdés peu i hagués de nedar. Al moment s'enfadava, però, després, estava tan feliç i es quedava una bona estona al mar. Quan sortia també l'havia d'ajudar a pujar el graó de la sorra. Ella sola no podia. Això sempre amb un ull a les bosses, és clar.
La piscina de l'hotel la fèiem servir abans de dinar i a la tarda. Abans de dinar poca estona, només per treure'ns la sorra més gruixuda abans d'anar a l'habitació (la sorra al terra de l'habitació és una sensació molt desagradable) i la salabror del mar. A la tarda sí que hi estàvem normalment un parell d'hores, després d'anar a fer un cafè. Agafàvem gandules a l'ombra (que sempre n'hi havia) i jo llegia i escoltava música (en una aplicació del mòbil). La meva dona escoltava música i, com que hi havia moltes criatures, s'entrenia dient-los coses i rient-los les gràcies. També ens hi banyàvem, és clar, i aquí vam tenir algun problema perquè, de vegades, sense més ni més, tenia por d'entrar a l'aigua. Però, vaja, en general potser era el lloc on jo podia desconnectar una mica més.
Dels pocs dies que no vam anar a la platja, un el vam dedicar a visitar un parc. Era curiós i tenia vistes espectaculars. No s'hi va interessar gens i l'únic comentari que va fer era que es cansava. Un altre dia el vam dedicar a voltar per la població i a visitar el mercat, tot molt xino-xano, però tampoc no va mostrar cap interès. El que més li agradava era seure a les terrasses dels bars per prendre alguna cosa, ja fos un cafè o un vermut. I res més.
Ateses les moltes limitacions que teníem, jo crec que hem fet el millor possible per gaudir tots dos, cadascú a la seva manera, d'alguna cosa similar a unes vacances. Ella, evidentment, no pot aparcar la seva malaltia i cada dia és una mica més dependent. Tot i així, crec que ha viscut sensacions agradables, surant a l'aigua, escoltant música a la platja o a la piscina, menjant plats diferents dels habituals (encara que portessin els mateixos ingredients), embadalint-se amb les criatures i estant tothora en un entorn fresc i relaxat, sense exigències de cap mena. Jo tampoc no he pogut aparcar la meva tasca de cuidador, al contrari, l'he intensificada per poder tenir-ho tot controlat i així fer que tot fos més plàcid tant per a ella com per a mi. Però també he tingut estones de relax (m'he llegit tres llibres, m'he escoltat tota la discografia de la Zaz, que m'agrada molt) i, a més a més, m'he alliberat durant quinze dies de les tasques domèstiques. No ha estat suficient per recarregar les piles. Certament. Però de bona gana m'hi hauria quedat quinze dies més!
2 comentaris:
El detall amb que expliques el teu dia a dia ens fa endinsar en aquest món tan esgotador físicament i emocionalment.
Sé, conec, persones que viuen situacions com la teva i poden prendre més distància, tenen la sort de comptar amb familiars o serveis que els permeten disposar de temps per a ells mateixos. El teu cas és més difícil de viure, ets l'únic cuidador. M'admira com et dediques amb cos i ànima a la teva dona, la humanitat que traspues i la constància que mantens amb totes les activitats diàries, tan monòtones i absorbents. També valoro, i molt, la capacitat que mostres esgarrapant una hora d'aquí i una altra d'allà per llegir, escoltar música, escriure... M'emociona la teva actitud envers la teva dona. Aquest amor sense retorn -ella ja no pot mostrar-te'l- que sense cap mena de dubte et provoca fatiga i la desesperança i que mantens amb tanta força.
No sé si el teu blog arriba a molts o pocs lectors que es trobin en situació similar a la teva, però segur que qui et llegeix se sent reconfortat i comprès. Els qui et seguim, tot i no comentar com et mereixes les teves entrades, et portem al cor.
Que s'acabi la calor, que l'administració sigui eficaç, que l'operació vagi bé, que trobis gent que t'ajudi.
Una abraçada.
Gràcies, com sempre, Marieta. La veritat és que el fet d'estar per ella, de dedicar-li tot aquest temps de la meva vida, no em costa gens. No té cap mèrit, de debò. Sempre hem estat l'un per l'altre, sense cap mena de reserva. I mai ens hem passat comptes, ni ens els passarem ara. És així. No ho dic per dir.
El que és difícil d'acceptar és que li hagi tocat acabar la vida d'una manera tan cruel i a una edat tan primerenca per a aquesta malaltia, encara que ella pràcticament no en sigui conscient, i que, físicament, no sapiguem fins quan pugui allargar. Encara ara m'admira l'enteresa amb què va encaixar el diagnòstic i els primers temps, abans que l'ajudés l'agnosognòsia. I també és molt difícil de viure amb ella sense que ella hi sigui, o sense que ella sigui ella (encara que tingui la seva veu, fins i tot més o menys el seu aspecte). No poder-hi mantenir una senzilla conversa -sobre el que sigui-, o mirar les seves ninetes i adonar-te'n que, efectivament, no hi és... això esgarrifa.
La resta, escriure i llegir sobretot, és la meva escapatòria. Em dóna estones de felicitat, sinó no ho faria. No és cap esforç, al contrari.
En fi, ens retrobem aviat, amb tu i amb qui vulgui llegir-nos, que són poquets, però mira... A mi em va bé fer el blog i si és útil per a algú més, millor. Segurament si ho fes en castellà, i m'obrís un canal de youtube... ho seguiria més gent. Però jo estic molt acostumat a fer la meva. I no serà ara que canviï. Un petonet.
Publica un comentari a l'entrada