2. LES FASES DE L'ALZHEIMER
La Malaltia d'Alzheimer és un continuum suau. Es van perdent capacitats des del primer moment fins al final de forma irreversible. Això és molt important tenir-ho present per no crear-se falses expectatives. Hi poden haver canvis d'humor, aparents millores produïdes per un medicament determinat. Res més. Si una persona amb Malaltia d'Alzheimer millora positivament ha estat mal diagnosticada. Dintre d'aquest continuum, a efectes estrictament operatius, se solen distingir graus i fases. Hi ha una pila d'escales. La més corrent, que avalua en general el nivell de la demència és el GDS (no oblidem que la Malaltia d'Alzheimer provoca demència, és, per dir-ho així, una forma de demència, o una causa, la més freqüent). És normal que, quan demanes algun servei o intercanvies informació amb algú, et demanin en quin grau de GDS està el teu malalt, com a orientació. El GDS té 7 graus. Els primers són pràcticament imperceptibles per al profà, a partir del grau 3, més o menys, ja es comencen a advertir dèficits cognitius força evidents, que empitjoren amb el 4 i el 5 i es comencen a perdre algunes habilitats. Tanmateix, segons la meva experiència, el més significatiu és el grau 6, que també és el més llarg i on la incapacitat de la persona per valer-se autònomament en qualsevol activitat, per senzilla que sigui, es va fent palesa i es va consolidant. A la fase 7 nosaltres encara no hi hem arribat. És la fase terminal i normalment s'associa a la incapacitat de mantenir cap activitat motriu, de reconèixer les persones més pròximes i d'interactuar de qualsevol manera amb la realitat. Sovint, en aquesta fase, apareix també la disfàgia i altres afeccions (infeccions urinàries sovintejades -que ja venen d'abans-, pneumonies i altres infeccions oportunistes) que, habitualment, són les que acaben provocant la mort.
Hi ha una altra escala, la MMSE, que trobo particularment útil, que mesura les capacitats cognitives i les pràxies dels malalts d'Alzheimer i altres demències en una escala inversa. Va dels 30 als zero punts, essent 30 (29, 28) una situació de normalitat i zero la incapacitat cognitiva i conductual total. És fàcil, fins i tot per al cuidador, d'avaluar prou afinadament quant de "capital cognitiu i conductual" li queda al seu malalt a partir d'uns indicadors molt clars que proposa el MMSE. La meva dona, actualment, es troba en un grau de GDS 6 avançat (o moderat-greu, en termes dels metges) i li resten 4 punts del MMSE (de 30, recordem), també segons criteri mèdic.
Utilitzant aquestes escales i altres i enquestes i indicadors diversos, jo em vaig fer per al meu ús, un qüestionari força exhaustiu que aplico cada sis mesos a la situació de la meva dona. Trobareu el qüestionari i els resultats en aquest mateix blog. Convé aplicar-lo com abans millos perquè, allò que és més il·lustratiu, és la comparació que es pot fer de l'estat actual amb el que tenia sis mesos enrera, o un any o més i comprendre així l'evolució de la malaltia i el seu ritme. A mi m'és útil i l'he compartit per si pot fer servei a algú més. Se'n pot disposar lliurement i fer-hi canvis, si es vol. Però recomano controlar estrictament que els canvis, en tot cas, estiguin ben fonamentats, per no enganyar-nos. No es tracta que el qüestionari ens digui el que ens agradaria llegir, sinó el que realment hi ha, encara que discrepi de la nostra percepció global. Després ja ho gestionarem tot plegat tan bé com sapiguem i sempre escoltant el parer dels neuròlegs, que mai no coneixeran tan bé com nosaltres la situació del nostre malalt, ni la seva idiosincràsia, però que coneixen infinitament millor que nosaltres la malaltia i el ventall, limitat, de recursos terapèutics de què es disposa per retardar moderadament la seva evolució i per combatre algunes pertorbacions concurrents. Els metges, a part de la seva formació, també tenen l'expertesa d'haver vist i tractat nombrosos casos similars, cosa que ens falta als cuidadors. Però d'això ja en parlarem específicament en un altre moment.
Segons la meva experiència és important senyalar que les pèrdues cognitives i conductuals avisen. És a dir, qualsevol dèficit cognitiu o qualsevol apràxia, posem la incapacitat d'entendre un text i la pèrdua de l'habilitat per dutxar-se d'una manera autònoma, no arriben de cop, sinó que primer van apareixent com una raresa, de tant en tant, i provoquen molt de desconcert i desassossec , i com més va més freqüentment es repeteixen fins que s'instal·len del tot i passen a formar part de la quotidianitat. Capacitats i habilitats perdudes que ja no tornaran mai més.
És molt important també l'estat d'ànim del malalt. Normalment pateixen molt aviat anosognòsia, ès a dir, manca de consciència de la malaltia. Neguen estar malalts i que no puguin fer les coses. Se solen enfadar quan se'ls limiten certes coses (conduir, per exemple, en el cas de la meva dona, que, pel que sé, passa sovint ). També se solen tornar molt egocèntrics, només els interessa el que volen o no volen o el que els afecta, i no els interessa el benestar de les altres persones, els seus familiar, les parelles, els cuidadors... Deia una cuidadora que el primer que perden no és la memòria, sinó l'empatia. Alguns desenvolupen certes dèries, envers la canalla, per exemple. La meva dona, que mai no havia estat especialment criaturera, es deleix pels nens i les nenes, com més petits millor i, de vegades, els aborda sense manies, els toca, els diu coses, sempre amb molta tendresa. Això, de vegades, provoca malentesos amb els pares i cal anar donant explicacions. I sort que és una dona, als homes també els pot passar. Imagineu-vos la situació i l'alarma que provoca. Això forma part d'un procés corrent de desinhibició, diuen el que pensen, i també és freqüent que puguin tenir conductes que voregen l'assetjament sexual, sobretot els homes. Des del primer moment es poden presentar altres alteracions, com les al·lucinacions o deliris, més endavant les mioclònies o espasmes, però tot això té tractament farmacològic força eficaç, a diferència de la mateixa Malaltia d'Alzheimer.
Una qüestió delicada és el temperament, el caràcter de cada persona i la manera com hi pot influir la malaltia. Conec casos de gent molt irritable i autoritària i d'altres, en canvi, com ha estat en general el nostre, de docilitat i tranquil·litat. Hi ha qui s'ho agafa com una realitat inexorable i d'altres que creiem que és una qüestió que es pot treballar i cal fer-ho per evitar mals majors tant al malalt com al cuidador. Els medicaments són molt important. Jo he conegut casos de malalts que es passaven el dia plorant, o que no els estava res bé i s'indignaven fins i tot amb el mateix cuidador i resulta que no rebien cap medicació que els pogués controlar i revertir aquestes situacions, com si fossin una sentència divina. La meva dona, i molta altra gent, ha pres antidepressius i, quan ha calgut, ansiolítics des d'abans del diagnòstic. No és que tingués una depressió clínicament establerta, però els inhibidors de la recaptació de la serotonina li han donat un estat d'ànim més positiu i un major benestar. Per què, docs, evitar-los o no recórerr-hi? Ateses les circumstàncies, no serà pels efectes secundaris! I altres específics ens han permès de controlar també altres aspectes amb gran capacitat de distorsió. També en parlerem un dia. És molt important també l'ambient i la relacions que es creen a casa. Els que heu criat fills m'entendreu fàcilment. Imagineu-vos que torneu a tenir-los, però que, en lloc d'anar endavant van endarrere. Decreixen. Comenceu amb criatures pre-adolescents i acabareu amb nadons. En aquest sentit, l'ordre i la rutina en totes les coses és vital. I també ho és establir clarament la jerarquia. A casa manen els pares (els cuidadors), i com més avança la malaltia més, sense excessos de cap mena, ni crits ni càstigs ni violències, amb amor i respecte, però amb autoritat per fer valdre el seu criteri quan realment cal. Convé tenir aquests principis molt clars, fins i tot consensuar-los amb el malalt en estadis molt inicials, quan ho pot entendre i estar-hi d'acord. No és cap garantia, però, si no es fa, després serà més difícil. Nosaltres ho vam fer, ella ho va acceptar i recolzar plenament i jo he pres totes les decisions que han calgut, sempre que han calgut (n'hi moltes que no cal) amb extrema cura i delicadesa. Tot això condiciona, matisa i particularitza molt l'evolució de la malaltia, o, més ben dit, la vivència que se'n té.
Tornem a les fases. De les que esmentava al començament, operativament, jo les agruparia en tres: Una primera fase d'inici de la manifestació de la malaltia, amb oblits, desorientacions, alguna conducta erràtica i la progressiva pèrdua de certes habilitat corrents, que correspondria a uns estadis lleus i moderats. Una segona , en la qual la pèrdua de capacitats i habilitats ja és notòria però encara es mantenen les més profundament implantades, com el control d'esfínters, la masticació, una certa capacitat de parlar, de relació social, i una manipulació bàsica, de coberts per exemple. I una tercera fase en la qual ja hi ha una total dependència i es van perdent, una darrere l'altre, les pràxies més elementals, la capacitat d'expressar-se encara que pugui parlar de forma incoherent, o pugui utilitzar una paraula comodí per referir-se a coses i actituds diverses, la pèrdua completa del control d'esfínters, tant per a evacuar com per retenir, la incapacitat de mastegar, de vestir-se, fer res, en definitiva, pel seu compte que no sigui, en el nostre cas, caminar -amb dificultats i acompanyada-, però, practicant molt, mantenir la deambulació, empassar el menjar triturat i els líquids amb una notable dificultat, reconèixer les persones que la cuiden, encara que no les anomeni ni es pugui referir a elles en la seva absència..., tot això en el marc d'una rutina prussiana pel que fa a horaris-activitats, persones i llocs.
Una idea que, en aquest sentit voldria transmetre és que la Malaltia d'Alzheimer no implica necessàriament infelicitat, encara que sigui degenerativa i mortal per al malalt -com altres malalties-, i dolorosa i esgotadorament estressant per al cuidador. A part de totes les coses que cal fer respecte a tràmits, exercicis, metges, assajos... que ja en parlarem, l'estratègia adequada entenc que aniria per aquí:
1) En primer lloc, tractar d'allargar al màxim possible les primeres fases (hi ha pràctiques com l'estimulació cognitiva, medicaments d'eficàcia limitada i tractaments prometedors). La primera fase cal aprofitar-la, en la mesura que les circumstàncies de cadascú ho permetin, per viure intensament tot allò que hem tingut ganes de fer i no hem fet prou: viatjar, tota mena d'activitats, culturals o el que sigui, la gastronomia... És el moment de fer tot el que el malalt i el cuidador vulguin fer, ja no es pot ajornar més. Gaudir al màxim de tot allò que el món i la vida ens poden oferir, com si no hi hagués un demà, perquè, de fet, no hi és.
2) En la fase intermèdia, caldrà limitar moltes d'aquestes activitats, però encara es podran mantenir. Potser els viatges es convertiran en estades vacacionals, potser caldrà canviar el tràfec de la ciutat per la tranquil·litat de la natura i gaudir-ne les sensacions, potser en lloc d'anar a restaurants, ens permetrem delicatessen a casa i no sortirem de nit al teatre i ens aficionarem a sèries, cada vegada més infantils, però podem continuar cercant tot allò que ens faci feliços.
3) En la tercera fase manarà la rutina i el benestar del malalt estarà molt relacionat amb ella i amb petits estímuls sensorials i també molta tendresa. Aquí, si no abans, el cuidador probablement haurà de cercar la seva felicitat en el benestar del malalt, sí, però també fora, amb els amics, on sigui, en una vida pròpia i paral·lela. No sempre és fàcil sortir-se'n i l'estrès, fins i tot la culpabilitat, en qualsevol cas, és inevitable, i la sensació de desgràcia. Però no la desesperació. Dit d'una altra manera: no cal empitjorar les coses, sinó mirar d'aprofitar totes les oportunitats que cada situació ens dona.
Es tot , que ja m'he allargat molt. De la fase final ja en parlaré quan hi arribem.
Aloís
Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com
2 comentaris:
Has ajudat i ajudes a lectors del blog que són cuidadors i no tenen els coneixements que tu has adquirit amb la teva curiositat científica i l'observació atenta. Segur que cuidadors i experts t'ho agraeixen, i també els qui et seguim.
Les dificultats de conviure amb un malalt d'Alzheimer suposen també un procés de deteriorament del cuidador, no suficientment assistit per les institucions. És més difícil fer el barem quan l'observació es dirigeix a un mateix i per això cal confiar no tan sols en amics amb bona voluntat sino amb especialistes.
Gràcies per compartir una experiència tan dura amb tothom.
Tant de bo, amb aquesta idea escric tot el blog i molt especialment les recapitulacions temàtiques del promptuari. Ves, només és experiència i observació i, d'altra banda, soc conscient que cada cas és un món, però, de la mateixa manera que a mi m'han servit observacions d'altres cuidadors, espero que les meves també puguin servir. Que cadascú n'agafi el que li convingui.
El vell dilema de qui cuida el cuidador és molt difícil de resoldre. El cuidador s'immola pel malalt. Si l'edat ho permet potser un dia podrà refer la seva vida, però quan s'és més gran que el propi malalt, les esperances són en va. Ja ho vaig explicar. Tots els cuidadors necessitem el mateix: temps, companyia i afecte, però aquests tres elements preciosos van molt buscats i et pots considerar afortunat si algú te'n pot fer cinc cèntims.
La realitat és que, en casos de parelles i més si no són velles de repapieig, el temps el dedicaràs tot al teu malalt, i ell/ella difícilment et podrà fer més companyia que la seva omnipresència i no et donarà més afecte que un somriure inexpressiu molt de tant en tant.
És així. I en el fons tothom ho sap, almenys dins d'aquest univers. Si ara fos a començar no canviaria res.
Publica un comentari a l'entrada