JO SÓC LA SEVA RUTINA

Una persona que em coneix bé i envers la que tinc un afecte incondicional em feia aquesta reflexió respecte a la relació actual amb la meva dona: "tu ets la seva rutina". Jo no hauria utilitzat aquestes paraules, però la idea és del tot correcta. Per a la meva dona, en la seva situació actual, jo vinc a representar la seva zona de confort, el context o entorn en el qual ella se sent segura. No importa com siguin de variables la resta de circumstàncies, si jo estic al seu costat, ella està tranquil·la.

Això té els seus pros i els seus contres. Per una banda representa una gran responsabilitat i una gran exigència. Però d'altra banda ens permet -si més no ara per ara- una gran flexibilitat respecte a les activitats que podem fer i els llocs on podem anar, si jo hi sóc és com si estigués protegida per una bombolla invisible, com si, en efecte, es mantingués la seva rutina. Sigui com sigui, en la mesura que sóc el cuidador únic, tampoc no puc triar.

Fins i tot en àmbits que li són completament desconeguts es lliura confiada a explorar-los i a gaudir dels estímuls que li resulten més agradables, sempre i quan tingui, com a mínim, contacte visual amb mi i no sigui massa llunyà. Si per un moment es pensa que m'ha perdut, s'esvera, desmesuradament. En aquest sentit és talment com una criatura, que, en un ambient estrany, de sobte perdés de vista el pare o la mare. A la nit li passa el mateix, si algun malson la trasbalsa, n'hi ha prou amb què l'agafi, a vegades tan sols que li agafi la mà i, si cal, que li digui qualsevol cosa carinyosa, fluixet, sense despertar-la, perquè es torni a capbussar en el son més profund i tranquil. 

És en base a aquesta dinàmica que ens podem permetre de mantenir un nivell d'activitat relativament elevat: sortides, activitats culturals, viatges... ella sempre al meu costat. Segurament és un nivell d'activitat prou alt per al seu estat objectiu, però, en la mesura que ella hi troba moments i motius de felicitat i se sent segura perquè està dintre de la bombolla, penso que li fa bé. El dia que vegi que no ho gaudeix, o que alguna activitat la trasbalsa, la suprimiré. Pas a pas. Moment a moment. No em voldria avançar en cap cas a privar-la de vivències que li són gratificants.

A mi, de vegades, m'és desconcertant, és cert: les seves vivències sovint són difícils de compartir, no només perquè li costa explicar-les, sinó també perquè responen a uns viaranys diferents de la lògica que podríem compartit la majoria de les persones. Potser estem en una platja i, en lloc de disfrutar del clima, del paisatge... s'entusiasme i abstreu amb unes pedretes que ha trobat a la sorra, o se'n va a l'aigua cada dos minuts, sense temps ni d'eixugar-se, perquè s'hi troba bé. Novament, com faria una criatura. Viu les coses a la seva manera. I a mi, per una banda, ja m'està bé. Però també se'm fa més notòria l'absència de la persona que jo havia conegut tan bé i amb la que havia compartit tantes coses. És allí, però no hi és. Està contenta i d'una manera o altra ens comuniquem, parlant, encara parlant -parla molt i quan està contenta més-, però no té res a veure amb la mena de comunicació que teníem abans, i que de vegades enyoro. És diferent. Però és.

Tot això s'ha anat accentuant: com més va més depèn de la bombolla, com més va, més diferents de les meves són les seves vivències. Però tant se val, tinc clar que, si no defalleixo, aniré adaptant les nostres activitats a les seves necessitats, als seus gustos, de manera que la felicitat, el gaudi de la vida, si pot ser, no li falti mai, prengui la forma que prengui.

Com ja he dit tantes vegades, seria bo que no depengués només de la meva presència. Però és així. L'hospital de dia, en certa manera, li genera una altra bombolla, una altra rutina, menys gratificant, de vegades fins i tot conflictiva... però, si més no, li garanteix un entorn en el qual també se sent segura, fins i tot fora del marc físic de l'hospital, com avui, que han anat a fer una activitat en un museu i fins i tot han passejat pels voltants. Estic segur que aquestes activitats controlades, referenciades, sigui a mi o a l'hospital de dia, l'ajuden a batre's contra la progressió de la malaltia. Poc o molt no ho sé, però mira "tota pedra fa paret".

 Aloís