CENTRES I HOSPITALS DE DIA

ADVERTIMENT: En aquestes entrades més monotemàtiques per força reiteraré parcialment algun fet que ja he explicat o alguna consideració que ja he desenvolupat en altres entrades. He decidit que valia més repetir-me que no pas deixar llacunes que facin difícil de seguir l'argument. Les entrades són independents les unes de les altres i seria molt pretenciós per part meva pensar que tots els seguidors i seguidores que fins ara s'apropen a aquest blog, poquets de moment, se'l llegiran de cap a cap. Per això m'estimo més que cada entrada tingui sentit en ella mateixa, sense donar massa res per entès ni per sabut. Demano disculpes als seguidors i seguidores més fidels que hagin anat llegint entrada per entrada, estic segur que ja sabran saltar-se els paràgrafs que pertoqui, que altrament tampoc no són calcats. Ara, per exemple, parlaré dels centres i hospitals de dia, que és un tema que pot interessar particularment a determinades persones. No voldria que ningú trobés que la reflexió que hi faig, vaigui el que valgui, queda coixa perquè ometo aspectes dels que ja he parlat abans. El blog és un tot, sí, però també voldria que les entrades, llevat potser de les tres o quatre primeres, que formen un cos a part, siguin autoconclusives. Valgui aquest advertiment tant per a aquest capítol com per a d'altres que aniran venint, o fins i tot que ja he escrit.

Començo. Quan la meva dona es va incorporar a l’hospital de dia em va dir que allò semblava una guarderia. Ara s’ho agafa d’una altra manera. Hi va disciplinadament, sense ganes, però amb la consciència que és el millor que pot fer per la seva pròpia salut. Per a ella, d’alguna manera, és com si fes rehabilitació o manteniment.

Es queixa, sí. Sobretot del menjar i de la inactivitat (“avui no hem fet res”). Les queixes del menjar, pel que he pogut comprovar, són tan generalitzades que tendeixo a creure que tenen fonament, més que més perquè jo també he estat víctima de càterings diversos al llarg de la meva vida i sé el pa que normalment s’hi dóna. De la queixa d’inactivitat ja em van avisar, i m’ho crec, són malalts d’alzheimer, majoritàriament, i no recorden les activitats que han anat fent durant el dia, o no entenen perquè les fan i els semblen tonteries.

No, més enllà del menjar no crec que hi hagi motiu per a cap queixa objectiva respecte a l’hospital de dia, al contrari, crec que està en un centre excel·lent i amb un equip de professionals suficient i de tota solvència. En aquest sentit no podria estar millor. I el fet que ella, malgrat el menjar, cada dia es llevi, es vesteixi i es posi a punt per anar-hi sense que jo l’hagi de pressionar n’és la millor prova. Voldria que se m’entengués bé: per a ella no és cap distracció, almenys a priori. Hi ha molts dissabtes i diumenges que, com que no té massa consciència del dia que és, es vesteix igualment i es posa a punt per anar al centre. Quan li dic que no toca, es posa contenta i sortim a fer alguna activitat (comprar li agrada molt) o es canvia de seguida. Ella va a l’hospital de dia amb una actitud terapèutica.

Al vespre estem cansats, tots dos. Ella, sobretot, per l’esforç que li requereix una jornada de treball d’entre sis i set hores. Un esforç mental notable en les seves condicions, en un ambient tancat, sense llum natural, fet que acusa molt. Jo, perquè entre una cosa i altra em representa quatre viatges en transport públic més els desplaçaments a peu, quatre hores diàries ben bones, que, a la pràctica, em deixen tot just quatre hores entremig per fer coses de casa, tràmits, compres –inclosa la compra setmanal-..., fer-me, el dinar, menjar... i, amb una mica de sort, contestar quatre e-mails i escriure una estoneta, ja ho he explicat. Es pot contractar un transport sanitari no urgent, però, o bé és molt car o bé el servei és pèssim, o les dues coses. És natural, per abaratir el cost recullen tantes persones com poden i les deixen a destinacions diverses, fet que comportant un allargament pesadíssim del desplaçament, agreujat pel mal estat del trànsit a la ciutat congestionada a les hores d’entrada i sortida del centre. No pots carregar sobre les espatlles del malalt un esforç complementari, i un estrés, d’aquesta magnitud.

Professsionals del centre m’han dit a vegades: “nosaltres oferim un servei amb dos objectius: tractar el pacient i donar un respir al cuidador”. Depèn, si el cuidador i el pacient tenen la sort de viure prop del centre, sí, però sinó el cuidador estaria molt més tranquil i descansant sense haver de fer d’acompanyant quatre viatges cada dia. D’aquí que l’eficàcia que el treball que fa al centre pugui tenir realment per al malalt sigui encara més rellevant, perquè requereix un sacrifici important per part del pacient i per part del cuidador.

I vet aquí, doncs, la qüestió: Els centres i hospitals de dia són útils per conservar al màxim les capacitats mentals dels afectats i per frenar el progrés de la malaltia? La lògica fa pensar que sí. Si mantens les neurones sanes o mig danyades actives sembla que han de mantenir durant més temps la seva funcionalitat. Si exercites contínuament les activitats cognitives i les pràxies sembla que s’ha de trigar més a perdre-les... Tanmateix, si llegeixes articles científics sobre recerques fetes al respecte, o escoltes alguna conferència basada en recerques científiques, les coses no semblen tan clares. Són recerques sempre molt limitades, certament, aquí no es tracta de detectar la presència de determinades cèl·lules o determinada substància, i en canvi la metodologia no difereix gaire. Les tècniques de les ciències naturals, quan han d’analitzar realitats sistèmiques enormement complexes, sovint són molt precàries. Però tampoc no he sabut trobat estudis rigorosos en sentit contrari, que demostrin de manera fefaent el benefici real de les pràctiques dels hospitals de dia en els malalts d’alzheimer lleu i moderat. Potser n’hi ha, però jo no els he sabut trobar. El que he llegit en aquest sentit té un caràcter més especulatiu que científic.

Davant d’un panorama tan poc concloent les contradiccions es disparen. Estic fent bé? No és només una manera d’abdicar de la meva responsabilitat de cuidador? No seria preferible que totes aquestes hores que tant d’esforços ens costen a tots dos les invertíssim en fer activitats junts? No serà que no ho fem perquè em fa por haver de ser el testimoni omnipresent de la seva decadència, i per res més...? La culpa és molt negre i el dubte molt traïdor, però, com que no tens massa cap evidència a què agafar-te costa esvair-los...

I, a més a més, els centres i hospitals de dia -també ho he dit però no m'importa repetir-ho- són recursos escassos. Els que hi podem portar els nostres malalts ens hem de considerar afortunats, encara que estiguin a la quinta forca i que deixis el dia anant amunt i avall, encara que dubtis si és el millor que pots fer... Tornem al tema recurrent de la desinformació, i, malgrat tot, jo em sento privilegiat de poder portar la meva dona a un hospital de dia i a un hospital de dia que m’inspira tota la confiança. Ja pateixo perquè sé que les places dels hospitals de dia estan subvencionades per un temps limitat i les dels centres de dia limitades a un determinat nivell de dependència. Què faré si algun dia em quedo sense hospital ni centre?

Tot plegat, segurament, forma part d’una política de pedaços respecte al tractament de l’alzheimer i altres demències nefasta. Falta transparència, claredat, informació, d’una banda, i, de l’altra, falten recursos, no ja només per a la recerca, sinó per a l’assistència. Els hospitals i centres de dia, un cop fixada rigorosament la seva utilitat i les seves funcions, haurien de ser equipaments públics, perfectament equiparables entre ells quant als seus programes, el seu personal i els seus resultats, molt més distribuïts amb criteris poblacionals i de proximitat, i amb programes flexibles que permetessin fer jornades més o menys àmplies segons les necessitats i característiques dels malalts i dels cuidadors.

Un dia la meva dona em va explicar, molt sorpresa i un xic trasbalsada, que a l'hospital de dia no hi ha miralls, cap mirall. Jo suposo que deu ser perquè els malalts no s'hagin d'enfrontar amb una imatge d'atrotinament i decadència d'ells mateixos, discordat de la imatge ideal que tenen al cap. Ens passa una mica a tots. En tot cas també podria ser una denúncia, una negació simbòlica de l'abandonament de l'atenció pública envers els malats d'alzheimer al nostre país.

  Aloís