L'EVOLUCIÓ DELS CUIDADORS

S'ha mort la tia de la meva dona, la que tenia alzheimer. Pel que ens han dit els seus fills, sembla que ha mort per efectes de la mateixa malaltia. S'havia apagat molt i els darrers dies es veu que ni tan sols menjava... No sé, la cuidaven a casa seva i no sembla que tinguin ganes de donar massa detalls. A la meva dona l'ha afectada molt. Tant si com no, ha volgut anar al funeral, tot i que era lluny i ens ha desajustat aquests darrers dies. Ha plorat molt, més que ningú i m'hi he hagut de dedicar amb especial atenció i delicadesa. No sé si ha establert algun paral·lelisme. Ella no me n'ha parlat i jo tampoc he volgut preguntar-li, per què? Hem parlat de tot el que ella ha volgut parlar, a la seva manera, hem seguit estrictament la seva voluntat i l'he acompanyada, com qui diu agafada de la mà, en tot moment. I un cop tornats a casa, he mirat de reprendre la normalitat i fer-li el més agradable possible, distreure-la. Ara ja no en parla i sembla que no hi pensa, potser la reacció sobredimensionada ha estat només deguda a l'afecte que tenia envers la seva tia i a una sensibilitat a flor de pell, que també surt en altres assumptes.

Portem una temporada complicada, a causa de factors externs. Jo, no sé perquè, no m'acabo de recuperar de la intervenció que em van fer fa tres setmanes. La ferida em continua supurant, ja fa prop d'un mes i mig que prenc antibiòtic (primer un i després un altre), amb l'aixafament que això comporta, i, a més a més, durant aquestes tres setmanes, he hagut d'anar gairebé cada dia al centre d'atenció primària perquè em fessin les cures, amb les cues corresponents (per molt que et donin hora). Un dia em vaig haver d'esperar gairebé tres hores. Amb això, entre una cosa i altra, m'he quedat des d'aleshores sense el poc temps lliure que tenia, i, si em queda una estona, tinc més ganes d'estirar-me al sofà que no pas de fer res més. En aquesta situació, tot es fa més feixuc, des de les anades i tornades al centre de dia fins a les tasques domèstiques, sigui el que sigui.

Tampoc no puc esperar, no ja cap ajut, sinó ni tan sols un plus de comprensió per part de la meva dona. Per a ella, ara, només existeix el seu món. És un exemple nítid d'egocentrisme. És normal i ho sé, i ho tinc assumit, però quan hi topes en cas de necessitat i en el dia a dia, és com si se't glacés el cor, perquè t'adones que la persona que tens al teu costat ja no és aquella amb la que havies compartit bona part de la teva vida. I això, més enllà de què no puguis comptar amb ella pràcticament per a res, et produeix una sensació de pèrdua, una tristor i una buidor que jo no sé explicar. Crec que si la veiés més transformada, per aquesta o una altra malaltia, físicament i psíquicament, la impressió no seria tan gran. Vull dir que no contrastaria amb aquesta encara enganyosa aparença de normalitat que té dintre de la seva rutina.

Les coses que em passen, en unes altres circumstàncies, serien més assumibles: un mal que no s'acaba de curar, un tractament incòmode, la disfunció assistencial del dia a dia del sistema sanitari, una mort sobrevinguda a la família... ja ho he passat d'altres vegades. Ara també és assumible, és clar, i de fet ho assumeixo i tiro endavant, però en combinar-ho amb l'especificitat de la malaltia de la meva dona, amb la transformació dels rols i les noves necessitats i requeriments, tot plegat em trastorna i em passen coses que no m'havien passat mai: m'irrito fàcilment, m'endarrereixo amb compromisos adquirits, m'oblido de les meves cites... una mica de depressió? podria ser, però no m'acaba d'encaixar amb els quadres depressius (a menys que no en fem un totum revolutum), per a mi és més aviat com entrar en una dimensió desconeguda. Que jo, que sóc un maniàtic de l'ordre i la puntualitat, oblidi que he quedat o no faci les coses a l'hora, no havia passat mai.

Un dels afers que ha patit aquest desgavell és el blog. En aquest cas potser més que res i senzillament perquè no tinc temps. Em sap greu per les persones que el segueixen i que entenc que tenen dret a esperar-ne una certa regularitat. Me n'excuso, però no puc prometre que a partir d'ara canviarà. No ho sé. Tant de bo perquè voldrà dir que tot està més sota control.

Potser algú ha pensat que estava perdent les ganes de continuar escrivint-lo. De fet, un dels dos grans motius que em van portar a començar-lo, la interacció amb altres persones implicades amb l'alzheimer i, de manera molt especial, l'intercanvi d'experiències amb altres cuidadors, no s'ha donat pràcticament en absolut. Però no perdo l'esperança. Si es va escampant, si el boca-orella funciona i té més difusió, estic segur que ha d'arribar a mans de persones que comparteixin moltes de les meves vivències i vulguin parlar-ne. Només em genera dubtes la pobresa de les experiències que he tingut amb grups de suport (molt poques realment). Al primer grup de suport que vaig assistir em va sorprendre la migradíssima assistència. Després, quan als pocs sobrevivents ens van posar en contacte amb un altre grup més ampli i de més llarg historial, el que em va sorprendre va ser el fet de constatar que, segons sembla, el grup funcionava més com a un espai d'evasió lúdica dels cuidadors (dinars, excursions...), que no pas, pròpiament, com a grup de suport a la tasca de cuidador. A les conferències i sessions informatives també he trobat sempre que la presència de cuidadors era més aviat minsa, a més a més de passiva.

Tinc com una sospita respecte a l'evolució dels cuidadors. Em fa l'efecte de com si s'anessin cansant, preocupant-se d'una manera creixent d'ells i elles, sobretot, i externalitzant, per dir-ho així, les responsabilitats respecte als seus malalts. No sé si és així, si és una falsa impressió, ni si és normal. En tot cas, ara com ara, em fa por de seguir el mateix camí... Jo espero que no, que no sigui una deriva inexorable, però són coses que no es pot dir mai.

Aloís