COM S'HA DE COMUNICAR UN DIAGNÒSTIC D'ALZHEIMER

Durant les vacances es va fer evident que la situació, sense que es donés cap daltabaix excepcional, no millorava ni s'estabilitzava. Potser el fet més aparatós va ser que va perdre el gust per la lectura, suposo que per la dificultat de recordar la trama d'històries complexes. Altres estius llegia entorn d'una dotzena de novel·les, o més, sovint d'una extensió molt considerable. Aquell estiu, en canvi, va començar a triar i remenar, en començava moltes, però les deixava al cap de poques pàgines, deia que no li agradaven, ni tan sols obres d'autors i autores que seguia fidelment. Al capdavall no va llegir més d'un parell de llibres i no tinc gens clar que els arribés a entendre bé. També es va produir una altra variable: va començar a parlar de nit, mentre dormia, amb freqüència. Poc o molt ho havia fet sempre, però mai d'una forma tan intensa i contínua. Ho vam atribuir a l'Aricept. Els metges diuen que pot ser, però ningú ens ho confirmat ni ens ho ha desmentit amb certesa. Per la resta, les setmanes van transcórrer amb una certa normalitat.

Quan vam tornar li van repetir el test neuropsicològic i ens van donar hora amb el neuròleg. Durant la visita, la seva actitud ja va ser molt més cauta i formal. Ens va dir que, a la vista dels resultats, ara sí que calia fer la punció lumbar de totes totes, per sortir definitivament de dubtes. 

Els resultats de la punció van trigar bastant. Al final vam anar al neuròleg a recollir-los i ens va dir que havia sortit positiu, no amb aquestes paraules, però bé, es podia deduir. A continuació ens va començar a parlar d'assajos clínics, d'estimulació cognitiva, ens va recomanar el Souvenaid... però la paraula fatídica no sortia fins que jo li vaig demanar. Amb una veu quasi inaudible i com de passada ens va dir que sí, que parlàvem d'alzheimer. Molt bé, i això què vol dir? Jo, en aquest interí, havia llegit molt sobre l'alzheimer, indiscriminadament i tenia una idea més o menys clara del que era: una malaltia degenerativa, irreversible, que passa per unes fases més o menys estables i que és mortal i terminal. La mort progressiva i selectiva del cervell i per tant la paulatina dissolució de la persona i de les seves capacitats. Les enquestes donaven una mitjana de supervivència entorn dels vuit anys, enganyosa perquè la gent gran mor abans, sovint per altres causes, però tampoc no sabíem si, en una persona jove, com la meva dona, la malaltia podia avançar més de pressa. Jo esperava que el neuròleg ens aclarís alguna cosa al respecte, encara que el que ens hagués d'explicar no fes de bon sentir, qualsevol cosa era millor que sortir del despatx amb un diagnòstic xiuxiuejat d'alzheimer i un munt de dubtes, temors o falses certeses, vés a saber. Però res, no vam obtenir cap més informació. Vam sortir perplexos i, a hores d'ara, encara estic esperant que algun neuròleg ens expliqui, personalment, i, si cal que sigui així, per separat, a què ens enfrontem exactament, més enllà de les xerrades col·lectives que de tant en tant organitzen les associacions de familiars o algun centre públic i que no supleixen la informació directa i personalitzada.

Jo vaig sortir pensant que potser em cridarien a mi sol al cap d'uns dies. Tenia aquesta esperança. Potser la situació és prou dura, em deia, com per evitar parlar-ne davant d'ella i, quan em convoquin a mi, m'ho explicaran en tota la seva cruesa. Aquesta convocatòria no va arribar mai, de manera que el meu coneixement de la malaltia és completament autodidacta (els neuròlegs que hem trobat després no ens han donat més explicacions), i l'adaptació del relat sobre la malaltia per a la meva dona l'he haguda de fer jo. Sobre el previsible procés no m'atreveixo a parlar-n'hi, em fa por que li faci més mal que bé i no em sento prou qualificat. Entenc que això, parlar de la malaltia amb el malalt, determinar què, com i quan cal explicar, hauria de ser cosa de psicòlegs especialitzats i que els neuròlegs que els atenen haurien de parlar obligatòriament amb els familiars i donar-los tota la informació que els calgui, sense ambages. Com es pot ser cuidador sense una informació veraç i completa?

De la meva experiència, això és un desastre que no afecta només aquesta malaltia i, per tant, evidencia un greu dèficit del sistema pel que fa a la formació dels metges en el tracte amb els pacients, i singularment quan es tracta de gestionar situacions difícils. Pot ser dur, però no és una responsabilitat que els metges, individualment ni col·lectivament, ni la formació universitària puguin defugir. Com a conseqüència, el nivell de desinformació, o de mala informació, és molt gran. L'altre dia, en una reunió de grup de suport de familiars de malalts d'alzheimer, algú va dir que li semblava que el seu familiar "millorava". La neuropsicòloga que porta el grup li va haver d'aclarir que, si millorava, és que no tenia alzheimer, i que podia ser fàcilment una falsa impressió produïda per un període d'estabilitat. No és així, a pedaços, com hauríem d'estar informats d'una situació tan crucial per a les nostres vides. Com no crec que sigui la desinformació més o menys absoluta l'estratègia adequada per ajudar als malalts.

El tema de la informació i del tracte dels neuròlegs amb els pacients i els cuidadors és una qüestió crucial, deixada de la mà de déu. Es veu que encara hi ha casos pitjors: no sé que té de llegenda urbana, però em van explicar que un conegut neuròleg comunicava el diagnòstic per correu electrònic!

 Aloís