APRENENT A VIURE AMB L'ALZHEIMER

El primer xoc no ens el va estalviar ningú. Evidentment que, des que havia saltat la llebre, teníem present la possibilitat de l'alzheimer, però, mentre no tens un diagnòstic ferm, tot i els temors, mantens l'esperança. Quan et donen el diagnòstic, almenys en aquest cas, l'esperança s'esvaeix i deixa pas a la certesa de la sentència condemnatòria. El primer moment va ser, doncs, molt dolent, però de seguida vam reaccionar. Vam parlar i vam decidir d'enfrontar el que hagués de venir tots dos junts i d'una manera activa i positiva. La meva dona té una personalitat positiva, més que optimista, positiva. No li agrada patir inútilment i, per això mateix, vam pensar que no tenia cap sentit afegir als maldecaps i patiments que hauríem de passar, d'altres de collita pròpia, ni avançar-nos als problemes abans que es produïssin. Ens disposàvem a viure i a enfrontar el que vingués dia a dia. Fins avui crec que ho hem aconseguit, més endavant el temps dirà...

En el manteniment d'aquesta actitud penso que han estat molt importants els antidepressius. La meva dona, sota supervisió mèdica, no els ha deixat de prendre, i si ho fes, penso que cauria amb més facilitat en episodis de tristesa (algun n'hem tingut, però lleus, breus i escadussers), que dificultarien molt la nostra estabilitat anímica. Jo també en prenc, molt moderadament. Controlo molt el meu estat mental. Penso que si jo, que hi tinc tendència, caigués en una depressió, la vivència de la malaltia per part de tot dos, i especialment per part d'ella, que, al capdavall, és, amb diferència qualitativa, la primera i principal implicada, es faria molt difícil. Tal com jo ho veig, l'estat d'ànim del malalt i del cuidador és essencial i cal prestar-li la màxima atenció perquè pot condicionar força la qualitat de vida.

Aprendre a viure amb l'alzheimer implica, des del primer moment, fer moltes adaptacions. Jo vaig deixar la feina i em vaig fer soci d'una associació de familiars de malalts d'alzheimer. Vam fer tots dos declaració de voluntats anticipades, testament i ella em va fer un un poder especial, tot davant de notari. Ho vam comunicar a la família més pròxima (molt poca). Ella va deixar la feina que li quedava i vam demanar la incapacitat laboral. Tot això ens va abocar a una situació econòmica bastant precària, sense problemes per satisfer les necessitats bàsiques però bastant per davall del nivell de vida, altrament modest, que teníem fins aleshores. La situació econòmica es veia agreujada pel fet que el lleure, especialment sortir, a teatre, concerts i altres activitats, i viatjar són les dues grans passions de la meva dona, i ara, mentre les pugui gaudir, una de les maneres més segures de proporcionar-li felicitat. D'altra banda, els recursos de tota mena (sanitaris, assistencials, culturals...) es troben principalment, i en molts casos únicament, a la gran ciutat, fet que, a la pràctica ens obliga a viure-hi i, per tant, a assumir uns costos, començant pel lloguer, molt més elevats que en altres zones. Això ens va portar a haver de prendre mesures, entre altres i principalment, canviar de barri, passar de viure en un barri més o menys cèntric, comercial i de serveis, a un altre molt més popular i allunyat, amb els problemes de transport que això comporta.

També es va integrar en un assaig clínic, des d'on li fan també el seguiment del progrés de la malaltia. Vam demanar el reconeixement del grau de discapacitat i, més endavant, de la llei de dependència. I jo vaig intentar que es mantingués culturalment i socialment activa en l'àmbit del barri, tant del que vivíem primer com del que vivim ara, sempre amb activitats adequades a les capacitats canviants, lentament canviants. Quan una determinada activitat se li feia pesada o tenia problemes per seguir-la, la deixava i miràvem sempre de substituir-la per una altra que li fes gràcia. El que no vaig aconseguir en un primer moment, de cap manera, va ser que acceptés anar a un hospital de dia. La idea li creava rebuig. Llavors jo mirava que fes el màxim d'activitats a casa. Primer sortíem a passejar i comprar quan tocava (ella sola mai) i fèiem la casa entre tots dos (encara ara de les tasques domèstiques se'n surt, en general, molt bé, tot i que normalment no les fa). Durant bastant de temps s'entretenia molt amb l'ordinador: penjava coses al facebook, més tard les compartia amb dificultat creixent i col·leccionava fotos per temes (nens, flors, paisatges...), que es baixava d'internet regirant pàgines diverses. També jugàvem a jocs de taula, sobretot a cartes, excloent també, progressivament, els jocs que li anaven costant més i veiem sèries i concursos per la tele. Les grans sèries continuen constituint una de les seves passions. No sé si les entén bé, però li interessen molt. És inútil intentar assabentar-se'n quan s'acaba el capítol perquè ja no recorda de què tractava. Però si li agraden, està bé. 

He esmentat molts temes que cadascun d'ells mereix una reflexió particularitzada. Ho farem en noves entrades. Ara, de moment, vaig seguint una mica cronològicamen el desenvolupament dels fets que ens han portat fins aquí. Per explicar (i explicar-me) i entendre, fins a quin punt va canviar la nostra vida en incorporar-hi, ben a contracor, l'alzheimer, i com continua canviant, pràcticament d'una manera contínua, en coses gairebé imperceptibles, o no, per adaptar-nos a una situació, la del efectes de la malaltia, que, ara poc ara molt, tampoc no para de canviar.

Aloís