DOS ANYS MÉS TARD. LA SITUACIÓ A DIA D'AVUI

D'aquí a pocs dies a la meva dona li toca un control de l'assaig clínic en què participa, el desè ja. Quan a l'hospital ens van oferir la possibilitat de formar part d'un assaig clínic vam acceptar sense pensar-ho ni un moment, tots dos hi estàvem d'acord. Li van fer les proves i la van admetre i ens va alegrar i ens va alleujar una mica, com si haguéssim fet algun progrés. Després he pogut comprovar que, no sé si la majoria però molts dels malats que hem conegut directament o indirectament, participen en assajos clínics. I no pots deixar de preguntar-te per què.

Des que entres a l'assaig t'adverteixen molt clarament que els resultats que se'n puguin obtenir a mig o llarg termini, encara que condueixin a alguna millora en el tractament de la malaltia, no serviran per tu -per al teu malalt, vull dir-, sinó, en tot cas, per a futures tongades de malalts. És lògic. Tot i així la gent s'hi apunta amb entusiasme. No vull pas menystenir la capacitat de la gent de ser solidària amb els altres, i encara menys la capacitat específica de les persones que es troben en situacions especialment greus. Però crec que no és només això ni molt menys el que ens impulsa, a malalts i cuidadors, a participar en els assajos clínics. En el fons del fons hi ha una certa esperança, com quan se juga a la loteria -tampoc més gran-, que aquell assaig sigui el bo i que arribis a temps de poder-te beneficiar dels resultats. Encara que els assajos es facin pel sistema de doble cec i per tant ni tu ni ningú sàpiga si prens medicació o placebo... i si resulta que estàs prenent medicació, en la dosi indicada i que aquella molècula és efectiva per aturar l'alzheimer? És una possibilitat entre mil, òbviament, però, i si...? Després, quan s'acaba l'assaig, hi ha la fase d'extensió (crec que ho dic bé), quan ja pots continuar dins de l'assaig sabent que prens medicació, en una o altra dosi. Si hi arribes encara en bones condicions i, per dissort, fins aleshores has estat prenent placebo, encara pots ser a temps que la medicació -si funciona- et faci efecte. T'imagines quina il·lusió si de sobte veus que l'alzheimer no avança més? Encara que ja existeixi un deteriorament... sempre és millor que el que inefablement ha de venir. Hi ha una recòndita esperança personal en tota participació en un assaig clínic.

I encara no és tot. Saps que si participes (que si hi participa el teu malalt) en un assaig clínic, tindrà un seguiment més continu i complet, fins i tot, en certa manera, se sentirà agombolat per tot l'equip mèdic. I, finalment, tens la sensació d'estar explorant totes les possibilitats, de no deixar res -mínimament raonable- per verd. Dubtes de si l'assaig bo era aquest o un altre, però ets conscient que no pots ser en més d'un lloc alhora i et conformes. Prèviament, com a cuidador, has rebutjat tot de solucions miraculoses que amb les millor intencions t'han recomanat amics i coneguts. De vegades penses si també ho hauries hagut de provar, però no estàs per experiments, i reflexiones que, si alguna d'aquestes coses funcionés de debò ja se sabria, o, si més no, les persones més principals afectades per l'alzheimer ja hi haurien recorregut.

Com he dit al principi del blog, durant aquests dos anys la situació s'ha anat deteriorarant moderadament. Encara pot fer una vida relativament normal, s'ocupa, amb més o menys destresa, de les seves coses, com la higiene, la roba que s'ha de posar... tot i que que sovint cal recordar-li que ho ha de fer i on són les coses. També pot mantenir una conversa breu i superficial amb una persona que no conegui, sense que aquesta persona sospiti que té alzheimer. Si la conversa dura més o intenta aprofundir, però, l'interlocutor començarà a veure que passa alguna cosa.

Per fer-ho més sistemàtic i més gràfic, explicaré com transcorre, per a tots dos, un dia normal.

Ens llevem entorn de les set i mitja. Jo uns minuts abans i ella quan sent que trastejo per la casa. Intento que es desperti i es llevi sola, sense avisar-la, ni molt menys posar-li el despertador. Li preparo la medicació del matí -l'antidepressiu i la pastilla de l'assaig clínic- i s'ho pren, juntament amb dos crusants i el Souvenaid mentre pinta algun dibuix que té a mig acabar. Pintar aquests àlbums de dibuixos i mandales que ara es troben per tot arreu ha esdevingut la seva activitat-refugi de preferència. Mentre jo faig la meva higiene, esmorzo i endreço la casa, ella continua pintant. De vegades, espontàniament, m'ajuda i endreça la cuina, o passa l'escombra si encara no ho he fet jo... cada vegada menys. Després dedica una bona estona a buscar la roba que s'ha de posar i a assegurar-se que té tot el que necessita. Quan una cosa no sap on és s'esvera, recorre a mi i jo l'he de buscar i calmar-la. Abans de sortir repassem que ho porti tot.

Cap a les 9.15 o 9.30 sortim de casa, agafem el metro i l'acompanyo fins a l'hospital de dia. Al metro ara no fa res, abans llegia, però darrerament ja no seguia cap història i ho va deixar, mira la gent -sobretot els nens petits- i s'inquieta de tant en tant per si jo controlo les estacions. Abans d'entrar a l'hospital de dia li compro el diari, perquè se'l llegeixi o fullegi durant les estones lliures que té i fem un cafè, i ella una cigarreta, en una terrassa, mentre el temps ho permeti. A les 10.30 passades la deixo en el centre. Sempre hi entra de molt bon humor. Llavors jo desfaig el camí i torno a casa, on arribo a les 11.30 i m'encarrego de les feines que han quedat pendents -rentaplats, rentadores... anar a comprar-, faig altres tràmits per telèfon, per internet o personalment, i, si em queda temps, escric una entrada al blog, com ara, o alguna altra cosa, o contesto correus. Cap allà a les dues he d'estar llest perquè m'he de preparar el dinar, dinar i fer vint minuts de becaina -si no, no aguanto el dia-, a fi d'estar a punt per sortir de casa a les 16.15 per anar a recollir-la. Mentrestant, ella, a l'hospital de dia, a part de tornar a esmorzar, dinar i sociabilitzar amb altres pacients, haurà fet exercicis d'estimulació cognitiva, exercici físic, treballs manuals per mantenir les habilitats quotidianes, i teràpia ocupacional, incloent coses com musicoteràpia o un taller de cuina.

Quan la recullo sol estar cansada, d'humor variable segons els dies i recordant selectivament coses que ha fet i que han passat al centre. Normalment tornem a parar en una terrassa a fer un cafè i m'explica coses, encara que més que explicar-les diríem que les recorda en veu alta, fragmentàriament, com per a ella mateixa. Fem el viatge de tornada, com a l'anada, amb metro, i arribem a casa passades les sis. Jo entenc que, com que va a l'hospital de dia, ja ha treballat prou i les hores que queden de la tarda-vespre considero que són per al seu lleure. Normalment el que li ve més de gust és veure la televisió amb mi. Habitualment veiem dos concursos, que jo m'encarrego de tenir gravats, l'Ahora caigo, de preguntes i respostes, de cultura general i temes molt diversos, superficial i desenfadat i El Gran Dictat, de llengua catalana, més difícil, sobretot en la seva fase final. Val a dir que, si no és que tingui un dia estrany, amb tots dos hi interactua amb notable solvència. Després li costa seguir una explicació llarga, pròpia o aliena, o segons quin argument, però la resposta puntual la sap trobar i majoritàriament de forma correcta.

Algun dia sortim, bàsicament per fer alguna activitat al barri -un petit grup de debat i un altre de lectura comunitàra- o per anar a teatre. El teatre li agrada molt i fins al dia d'avui el segueix bé. No s'assabentà de totes les complexitats de l'argument, però sap apreciar perfectament, per exemple, una bona interpretació i també un bon muntatge, sap dir si una obra li ha agradat o no, encara que no sàpiga explicar perquè, però diríem que manté el bon gust. Als petits grups de debat i lectura hi participa bastant passivament, segueix el debat repetint les coses en veu baixa i, en el cas de la lectura, jo li busco poesies -les diu molt bé- el més revolucionàries possibles, que són del seu gust i els sap posar l'èmfasi adequat. No sé si "aprofita" molt o poc el que es diu i es fa en aquests grups, però sé que s'ho passa bé i s'interralaciona molt bé amb la gent -que estan al cas-, i això em sembla el més important.

Després de la tele ve l'hora de sopar i veure mentrestant algun capítol d'alguna sèrie de lladres i serenos, suposant que no sigui dia de Champions: un partit del Barça no el perdona! Després anem una estona l'ordinador. Ella fa algun solitari, o algun Ma-Jong -amb trampa- o pinta, pren la medicació de la nit: l'Aricept i una Simvastatina pel colesterol, i a dormir.

S'adorm de seguida, amb quatre carícies es relaxa i, sovint, li estic parlant suaument i noto, per la seva respiració profunda, que ja ha agafat el són. De vegades, abans d'adormir-se, m'apreta la mà molt fort, molt fort... No sé com ho he d'interpretar, segurament vol dir moltes coses...

Aloís