CUIDADOR, CUIDA'T

Tothom t'ho diu, els professionals, els amics i la quantitat de textos d'autoajuda que corren per la xarxa. Els cuidadors de malalts d'alzheimer -no entro en comparatives- estem sotmesos a unes situacions d'estrés intel·lectual i, sobretot, emocional que constitueixen una amenaça real per a la nostra pròpia estabilitat, per a la nostra pròpia salut mental i física. I això, òbviament, no només pot tenir conseqüències per a nosaltres mateixos sinó també per a la nostra capacitat com a cuidadors i per a la qualitat de les atencions que puguem prestar als nostres malalts.

Res a dir. És així i és fàcil d'entendre. Una altra cosa és que aquesta pressió sigui fàcil, o fins i tot possible, d'alleujar i, per tant, d'evitar els danys col·laterals que comporta exercir de cuidador d'un malalt d'alzheimer. Perquè, en el fons, què vol dir aquesta enginyosa expressió de "cuidador, cuida't"? Que no t'impliquis en la tragèdia personal de la persona que viu la malaltia? Que no forcis l'expressió dels teus sentiments i deixis de fer el cor fort davant del malalt? Que no visquis pendent d'ell o ella, de les seves necessitats, de les seves angúnies?... No, és impossible. Si te l'estimes, patiràs, n'estaràs pendent sempre que estigueu junts i et guardaràs per tu les tristors, les angúnies i els temors i miraràs de fer bona cara i donar-li ànims. No hi ha volta de full.

Els professionals parlen de "respir" per al cuidador. L'únic respir que et pot conferir una certa qualitat de vida és poder desenvolupar la teva vida, encara que sigui un trosset de la teva vida, unes hores cada dia, autònomament. Poder desconnectar a partir de la no presència física del malalt i desenvolupar els teus projectes, o aficions, o el que sigui que puguis considerar com a vida pròpia, rigorosament personal.

Però això no sempre és possible. Idealment, cal que puguis compartir l'atenció al malalt amb algun altre cuidador. I no sempre es pot, en el meu cas, per exemple, no tinc ningú més. Parlo d'una situació d'alzheimer moderada, amb possibilitats i ganes de fer coses -a la seva manera-, però, per això mateix, amb un requeriment continu d'atenció. En aquesta situació jo no puc confiar la cura de la meva dona a una persona forània, en fases més avançades segurament és possible. Puc recórrer als hospitals i centres de dia, és cert. 

Tot i així, els hospitals i entres de dia no són públics, són concertats, en el millor dels casos, no hi ha places per a tothom i, per tant, és un recurs selectiu. Jo tinc la sort que la meva dona pugui assistir a un hospital de dia, però cal reivindicar que siguin un recurs públic, a l'abast de tothom. Prou desatesos que estan els malalts d'alzheimer com perquè, els pocs mitjans pal·liatius disponibles siguin accessibles de forma selectiva. A més a més, els pocs hospitals de dia que hi ha fa que moltes zones del país no en tinguin, o que siguin necessàriament precaris. Fins i tot a la ciutat, assistir a un hospital de dia, de vegades implica haver de recórrer llargues distàncies.

Jo estic molt content de l'hospital de dia on va la meva dona, però em cau molt lluny. En acompanyar-la, tornar a casa, anar-la a recollir i tornar a tornar, inverteixo pràcticament quatre hores cada dia, ja ho he explicat. Això vol dir que, com a molt, em queden quatre hores més a mi per fer coses de casa, fer-me el dinar i dinar. Fet i fet, un parell d'hores com a màxim, si tot va bé, per viure "la meva vida". Difícilment es pot construir res que valgui la pena en dues hores diàries. Podria recórrer al transport sanitari no urgent, que s'encarrega de recollir els malalts i portar-los i tornar-los dels centres. Òbviament aquest servei no és concertat, cal pagar-lo privadament i és tant més car com més eficaç, és a dir segons la quantitat de malalts que porta i la quantitat de centres en què els deixa, bàsicament, i també segons fins a quin punt s'ajusta als horaris (els horaris dels hospitals i centres de dia solen ser llargs i els malalts, almenys en l'estadi de la meva dona, es cansen i s'alteren si la durada dels trajectes fa que encara s'allarguin massa més). En el meu cas vam provar amb un transport que oferia un preu raonable, però trigava tant i, a més a més, sembla que el conductor es posava tan histèric, que la meva dona arribava cada dia severament alterada. Ho vam haver de deixar córrer.

Per tant, pregunto: d'on trec jo el temps per cuidar-me, és a dir per desevolupar la meva vida al marge del meu paper de cuidador? No n'hi ha.

Es podria pensar que, quan el malalt és a casa també se'l pot deixar a estones, desconnectar i dedicar-se a assumptes propis. A part que desconnectar no és tan fàcil, segons la meva experiència, el requeriment d'atenció del malalt, per activa o per passiva, es continu. La meva dona se'n va al llit abans que jo, però no s'adorm fins que jo no hi vaig i l'acarono una estona, cosa que fa que no em pugui entretenir gaire. Pot veure un capítol d'una sèrie, si jo li poso, o pintar un dibuix, però al cap de poc s'avorreix si no vaig a fer alguna cosa amb ella. A més a més, que ella sigui a casa és un plus de feina assegurat. Un exemple. Ella encara se sap fer cafè, nescafè per ser més exactes. Ahir, després d'arreglar jo la cuina es va fer un tallat de nescafè, només un tallat. Un cop acabat vaig haver de guardar fins a tretze coses deixades de qualsevol manera per deixar-ho tot com abans: la tassa, el platet i la cullereta que havia deixat sobre la tauleta auxiliar, que vaig portar al rentaplats; el pot de nescafè, la tapa, el pot de sucre, la tapa, la cullereta del sucre, tot escampat per damunt del marbre, que vaig haver de guardar a l'armari; l'ampolla de llet i el tap de l'ampolla -tot sobre el marbre- que, un cop tapada, vaig haver de desar a la nevera -que vaig aprofitar per tancar bé-; el cassó de l'aigua que vaig treure dels fogons i l'ampolla i el tap de l'ampolla d'aigua mineral -cadascun pel seu cantó- que vaig tapar i guardar també al seu lloc, ah! i el drap per agafar el cassó i l'encenedor per encendre el foc. Imagineu-vos el que pot suposar que es faci un pa amb tomàquet o que es canviï de roba. Un dia pots passar i deixar les coses desordenades, acceptar una certa quota de caos, però no ho pots fer cada dia, el caos s'aniria acumulant i la vida quotidina es faria inviable.

Que passi això suposo que és normal, a part que la meva dona sigui desendreçada de mena, segur que la malaltia li potencia i que anirà a més. Ara bé, si vols viure en un entorn gestionable -per part d'ella també-, això, com tantes altres coses, implica no baixar mai la guàrdia (aquesta nit s'ha llevat a les quatre i m'he hagut d'aixecar jo a buscar-la per tornar-la al llit).

La solució perquè el cuidador pugui gaudir d'una vida autònoma, d'una qualitat de vida, que alhora garanteixi la màxima efectivitat en les seves funcions és compartir la tasca. Quan no es té ningú per compartir-la, el recurs (universal) haurien de ser els hospitals i centres de dia, però, quan els centres de dia són tan escassos i llunyans i el transport sanitari no urgent funciona tan malament (o és inaccessible), el temps romanent després de fer el cuidador mateix de transportista amb mitjans públics és insuficient per garantir aquesta vida autònoma, aquesta qualitat de vida (quatre hores amunt i avall, a més a més de ser massa hores, deixen baldat).

Per tant, "cuidador cuida't", sí, ho entenc i ho comparteixo, però... algú em pot explicar com?

Aloís