POR, RÀBIA I CULPABILITAT

Escriure sobre els propis fantasmes fa mandra, per això m'ha costat uns dies de posar-m'hi, però, d'altra banda, potser és la millor manera d'exorcitzar-los, així que he decidit no deixar-ho per més endavant.

Fer de "cuidador principal" -i en el meu cas pràcticament únic- d'un malalt d'alzheimer és un repte molt gran, i suposo que creixent en funció de la proximitat afectiva al malalt. I si és jove, si no hi ha el lenitiu de l'edat, encara més. Això provoca tota mena de dubtes, temors i angúnies, de les que esmentaré només les principals, ja aniran sortint totes, vulguis que no, al llarg de les successives entrades.

La meva por primordial és faltar, morir-me jo abans que la meva dona, o, si més no, morir-me abans que la pròpia evolució de la malaltia faci que ja no depengui tant de mi com de professionals sanitaris. Qui diu morir-se diu restar incapacitat per poder continuar fent la meva tasca de cuidador. No és la mort que em fa por, qui em coneix bé ho pot certificar, la mort em fa un respecte moderat, però el fet d'abandonar la meva dona a la seva sort, de pensar que no podré ser al seu costat per cuidar-la, m'aterra. No és una por irracional. Jo tinc uns quants anys més que ella i una salut molt fràgil, faig aigua per molts forats. I no hi ha ningú que, donat el cas, pugui ocupar el meu lloc. Tenim molt poca família, la família consanguínia d'ella és lluny i absentista i jo només tinc dos fills d'un anterior matrimoni, que l'estimen molt però que prou feina tenen per tirar endavant les seves respectives vides, vides que, anys a venir, vés a saber on els portaran. El famós entorn familiar és inoperant en el nostre cas i, més enllà d'això, només pots confiar en l'atenció institucional, que, en segons quina fase es doni, com a atenció principal o única, pot comportar una quotidianitat vivencial molt dura per al malalt.

També em fa por anar-me endinsant en les profunditats de l'alzheimer. M'inquieta preguntar-me, com diu la Sònia Moll, "quin bocinet de seny se t'ha desprès de nit, mentre dormies". I encarar-me, enfrontar-me a situacions més catastròfiques, quan ja la persona que va ser se n'hagi anat per sempre i conservar-ne la dignitat sigui una proesa.

Per molt que intenti mantenir l'estabilitat, aquestes i altres por m'assalten, i m'assalta una ràbia olímpica que no sé contra qui dirigir i acabo clavant-me les sagetes de foc a mi mateix. És la pregunta fonamental que des de sempre s'ha fet tot malalt, tota persona tocada per l'infortuni i tothom que la tingui entre els seus afectes més preuats: per què? per què a mi? què he fet jo per merèixer això?... per què ella?... Són preguntes que no tenen resposta ni per part de la medicina ni de cap sistema de pensament, transcendent o no, però que no deixen de torturar-nos.

Davant de tot això no et queda cap més remei, després d'haver rebutjat tota mena de propostes miraculoses, si, com jo, ets un home racional i de pensament científic, que resignar-te i confiar, en aquest cas, en la medicina i la psicologia i en les atencions pal·liatives que poden oferir-te. No deixes d'esperar secretament el miracle, el medicament que sorgirà de sobte, al marge de tots els assajos clínics o per un efecte inesperat i curarà la malaltia del tot i independentment del seu estadi. Saps que no passarà mai, però, curiós oximoron de la condició humana, íntimament no ho deixes d'esperar.

I mentrestant intentes ser el millor cuidador del món, el superheroi del cuidadors, i no hi arribes, és clar, i quan veus que defalleixes, i tens por, i t'indignes, de vegades fins i tot amb el mateix malalt, et trobes fatal i et fotries un gec d'hòsties. Ets culpable, culpable, culpable de no fer-ho prou bé. Si un assaig clínic avança més que el que està el teu malalt, et sents culpable de no haver-lo inscrit a l'altre, si no el portes a un centre de dia i no saps com fer-t'ho per donar-li recursos que l'estimulin en tots els sentits, et sents culpable i inútil, i, si li portes, et sents culpable per no estar al seu costat totes les hores del dia. No té solució.

Suposo que els psicòlegs dirien que ho has d'acceptar. Els psicòlegs sempre diuen que has d'acceptar les coses. Potser el treball de grup que alguns fem, o el treball de grup que hauríem de fer tots els cuidadors, al marge de qüestions més o menys pràctiques, seria molt més útil si ens ajudés a tots plegat a treure aquests sentiments, que ara en diríem "tòxics", dels racons més foscos de la ment. Expressar les pors, la ràbia i la culpabilitat i compartir-les amb altres persones que tenen sentiments semblants se m'acut que pot ser la forma més eficient, a l'abast del sistema sanitari, d'ajudar els cuidadors en aquest sentit concret. No sé si els psicòlegs que treballen amb nosaltres, quan és el cas, estan preparats per fer un treball d'aquesta mena, o bé si hauríem de recórrer a una altra gènere de psicòlegs, però trobo que és un problema prou important, i entenc que recurrent, com perquè valgui la pena intentar-ho. No?

 Aloís