ELS ASSAIGS CLÍNICS

La majoria dels assajos clínics en curs, pel que tinc entès, treballen amb la hipòtesi de la beta-amiloide. La idea que jo m'he arribat a formar és la següent: saben que les plaques de beta-amiloide i la proteïna thau són concomitants al desenvolupament de l'alzheimer. En les respectives segones fases dels diversos assajos per obtenir medicaments que permetin regular la producció d'aquests substàncies, algunes molècules s'han mostrat efectives. Ara, un bon nombre d'assajos, amb un mateix objectiu però patrocinats per laboratoris farmacèutics diversos, estan treballant per comprovar (si no ho entès malament) si la presència progressivament més abundant del beta-amiloide i de la proteïna thau és merament concomitant o causal en l'origen i desenvolupament de l'alzheimer. Si fos causal, haurien trobat una manera de frenar almenys un dels motors, per dir-ho així, de la malaltia. No sé si ho exposo correctament, perquè la mateixa opacitat del sistema sanitari de què em queixava en entrades anteriors també es dóna en els assajos clínics i ningú te'ls explica en detall i d'una forma accessible per als que no tenim una formació específica en aquest camp. Que no em diguin que és molt complicat perquè m'he passat mitja vida explicant construccions molt complexes amb la idea que fossin enteses per una majoria.

Aquesta situació l'acaben d'embolicar els mitjans de comunicació. De tant en tant apareixen notícies de l'estil d'aquestes: "investiguen un nou medicament que pot permetre acabar amb l'alzheimer d'aquí a pocs anys", o bé "la recerca sobre el tractament de l'alzhaimer abandona els intents de trobar un fàrmac que permeti curar-lo per centrar-se en la prevenció dels futurs casos encara asimptomàtics". No són exemples inventats o a l'atzar, tots dos han aparegut destacadament a la premsa en aquests darrers temps. El primer fa referència a un dels assajos centrats en la hipòtesi beta-amiloide patrocinat per la companyia Biogen i que desenvolupa un fàrmac anomenat aducanumab. Pel que jo he pogut entendre, respecte d'altres assajos que treballen amb els mateixos supòsits i el mateix objectiu, es tracta simplement del més avançat, la qual cosa no anul·la les possibilitats d'èxit de la resta. És justificat que se centrin les expectatives informatives en aquest assaig concret (independentment d'altres consideracions com els grups que en puguin ser beneficiaris, etc)? La veritat és que no tinc manera de saber-ho. No sé, perquè tampoc no s'explica, quin és el factor diferencial respecte d'altres assajos. No sé fins on arriba la informació científica fonamentada, i fins on l'interès i el sensacionalisme. I tampoc no apareixen, almenys jo no els he sabut trobar, especialistes que s'ocupin de puntualitzar la "notícia". Tot plegat genera desinformació i inquietud. 

Encara genera més desinformació i inquietud, però, la notícia, apareguda el dia mundial de l'alzheimer, ocupant diverses pàgines d'alguns diaris, segons la qual la recerca, al nostre país, abandonava els assajos amb fàrmacs per curar o frenar el procés de l'alzheimer i, a partir d'ara, es dedicaria a investigar només sobre la prevenció de la malaltia. Aquesta noticia, a més a més, venia avalada per la macroiniciativa de la Fundació Maragall i amb comentaris en el mateix sentit de personalitats rellevants en l'àmbit de la neurologia. Com expliquem això als nostres malalts?, que ho han llegit o ho han vist per televisió... D'entrada, una vegada més, ens manca informació: sabem, perquè se n'ha parlat abastament, que s'està treballant, amb una mostra molt important de familiars sans de malalts d'alzheimer en la línia de la prevenció, però no tenim ni idea de què passa amb els "nostres" assajos, aquells en què tenim els nostres familiars implicats. S'han donat ja per fracassats? Els que no estan a l'assaig de l'aducanumab estan simplement perdent el temps?... Ni els responsables dels mateixos assajos ens n'informen i això genera una sensació d'abandonament i desesperança que és l'últim que ens convé.

L'esperança és molt important, almenys en les primeres fases de l'alzheimer, lleus i moderades. La meva dona va cada dia a l'hospital de dia amb l'esperança que, si manté activa la ment, aconseguirà alentir el procés, participa a l'assaig clínic amb l'esperança, remota, però esperança, d'estar prenent el fàrmac o, si més no, de prendre'l quan arribi a la fase d'extensió i que, amb molta sort, tingui algun efecte en la contenció de l'ensulsiada a què es veu abocat el seu cervell. Potser quan una persona està en una situació avançada, tot això ja és igual, i ni tan sols hi pensa, però els malalts lleus i moderats són persones plenament conscients de la seva situació i del procés que viuen. No se'ls pot privar per causa d'aquesta deixadesa que condueix a l'obscurantisme i a la desinformació, d'agafar-se a un clau ardent, encara que no se'ls oculti que només és això: un clau ardent. Les persones necessitem aquest punt de suport per llevar-nos cada matí i la displicència de l'estament mèdic -i no sé si també psicològic- en aquest sentit, em sembla, com a mínim, culpable per omissió.

 Aloís