EL BLOG: MANUAL D'INSTRUCCIONS

Fa cosa de dos anys a la meva dona li van diagnosticar la malaltia d'alzheimer. Llavors ella tenia cinquanta-quatre anys. El cop va ser molt dur i ens va canviar la vida de cap a peus. Ara, dos anys després, l'alzheimer ha anat fent el seu camí, de moment, encara, sense provocar estralls insuportables. Ella es medica, participa en un assaig clínic i assisteix regularment a un hospital de dia. Jo vaig avançar la meva jubilació, vaig abandonar la meva carrera, per no haver de patir cap conflicte de prioritats i em dedico en cos i ànima a fer la tasca que en diuen de cuidador principal, un ofici per al qual ningú no m'ha preparat, divers i alhora molt exigent, que sovint comporta reaprendre moltes coses. Com reaprendre a estimar, per exemple.

Ja fa temps que volia començar a escriure un blog sobre les meves vivències i reflexions com a cuidador. No és fàcil treure el temps per fer-ho, però ara, finalment, aprofitant una conjuntura una mica més favorable, i, sobretot, pensant que si no feia un cop de cap no ho faria mai, m'hi he posat. El blog té dues finalitats principals: la primera buidar el pap, fer públiques les meves angoixes, temors, dubtes i també alguns avenços i satisfaccions, per millorar la meva pròpia higiene mental. La segona compartir el que són fets, sentiments i conviccions personals amb altres persones, que estiguin en situacions similars a la meva o que es moguin entorn del món de l'alzheimer, com a afectats, directament o indirectament, i també professionals o que simplement, pel motiu que sigui, hi tinguin una especial sensibilitat.

Tot el que explico, sense donar noms ni dades de localització, és estrictament verídic, el viscut com a viscut, el pensat com a pensat. Per tant, el blog ha de ser rigorosament anònim, i demano la col·laboració de tothom per mantenir aquest anonimat i garantir així una major franquesa. No em busqueu, si us plau. Signo les meves entrades com a Aloís, en homenatge al doctor Alois Alzheimer, que, pobre home, pel fet d'haver-ne descrit els símptomes i les lesions neurològiques per primer cop, s'ha trobat amb el seu nom perennement associat a una de les malalties més insidioses dels nostres dies. Per paradoxa, sort que és mort i no ho ha de patir personalment.

Aquest blog vol ser extremadament participatiu. Jo aniré escrivint les meves entrades, però seria magnífic que fóssim moltes persones a contribuir-hi amb les seves experiències i pensaments. No es tracta de fer un blog de divulgació de la malaltia, d'això ja n'hi ha, ni de discussió científica, sinó de compartir la nostra vivència de l'alzheimer i dels malalts. Això sol ja pot ser bo per a tothom que hi vulgui dir la seva. Si a més a més ens podem ajudar puntualment amb un consell, una referència..., doncs mira, millor que millor. Us prego, per una qüestió merament operativa, que quan escriviu (en la llengua que us sigui més còmode, òbviament) signeu amb algun nom, o pseudònim, el que vulgueu. El cas és que no ho deixeu sense signar perquè llavors consta com a anònim i quan comencen a sovintejar anònims d'ací i d'allà, no hi ha manera d'entendre's.

Encara que el blog porti com a subtítol Diari d'un cuidador , no tindrà una estructura de diari estricta. Aniré intentant combinar el fet puntual (que em sembli prou rellevant), amb tota una sèrie de qüestions amb les que ens hem trobat o ens trobem tots plegats i sobre les que vull donar el meu testimoni i el meu punt de vista. Qüestions com: el diagnòstic, la comunicació del diagnòstic, la medicació, els assajos clínics, els hospitals i centres de dia, el transport sanitari, els ajuts públics... i tants i tants d'altres.

Un darrer advertiment: les fotografies que acompanyen les entrades són, com a molt, al·legòriques i volen servir, exclusivament, per separar visualment els textos i diferenciar-los els uns dels altres.

Ja em faig massa llarg. Deixo aquí aquesta entrada introductòria i espero que demà o demà passat tindré prou temps i ganes per començar a abordar els complexos topants del tema. 

Gràcies per la vostra atenció.

Aloís